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  #1  
Alt 15.12.2005, 10:46
Tantom Tantom ist offline
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Standard Angiosarkom Leber - Arzt in München??

Hallo Zusammen,
ich schreibe für meine 19 jährige Cousine, die 2002 einen Eierstocktumor hatte, es folgte Chemo. 2 Jahre wurde nichts mehr gefunden.
Vor 3 Monaten wurden Lebermetastasen gefunden, jetzt bekommt sie nach 2 Zyklen Chemo den 3. und 4. weil die ersten beiden keinen Erfolg brachten. Ich kann es nicht beurteilen, aber ich habe kein gutes Gefühl bei der Sache zumal die Ärzte auch zugeben ratlos zu sein.
Ich habe in diesem Forum mal von einem Arzt in München (?) gelesen der wohl als Leberpapst bekannt ist. Hat jemand die Rufnummer von ihm? Oder könnt ihr mir einen anderen Tipp geben wo man sich telefonisch hinwenden kann???
Liebe Grüsse
Tantom
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  #2  
Alt 15.12.2005, 11:05
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Beiträge: 243
Standard AW: Angiosarkom Leber - Arzt in München??

Hallo, ich glaube mit München da war ich angesprochen, denn wir waren vor genau 1 Jahr dort in der Maximilian-Klink in Grosshadern. Weiß aber leider nicht mehr wie der Arzt dort hieß. Dort sollte bei meiner Mutter ein neues Verfahren gemacht werden das nennt sich SIRT und dort sollte in den Tumor kleine Harzpartikel (kommen aus Australien) eingespritzt werden. Das ist ein ganz neues Verfahren mit sehr gutem Erfolg. Leider muss man das ganze meißtens selber bezahlen und das kostet über 10.000 Euro. WIr hatten das Glück das die Krankenkasse in unserem Fall alle Kosten übernehmen sollte. Doch nach langen Untersuchungen in München bekamen wir eine Absage mit der Begründung das es meiner Mama noch zu gut ginge und der Tumor schon seit 3 Jahren nicht gewachsen sei. Tja, das gibt es auch. Jedenfalls haben wir imme rnoch die Option offen, falls der Tumor mal zu wachsen beginnt. Ist irgendwie sehr beruhigend. Nichts desto Trotz gibt es aber auch noch andere sehr gute Spezialisten auf dem Gebiet Leberkrebs. Schau dich mal hier im Forum um, da fallen immer wieder Namen von sehr guten Ärzten. Ich weiß im Moment (aber auch nur vom Lesen hier im Forum) das viele von der Uni Heidelberg begeistert sind. Der Arzt heisst Dr. Büchler, oder aber in Frankfurt soll eine sehr gute Adresse sein an der Uniklinik dort gibt es den professor Vogl unter der Tel.- Nr. 069/63017277 oder unter hpp://www.Thomasvogl.de.
Vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen. Ich wünsche deiner Freundin alles Gute und viel Glück.
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  #3  
Alt 15.12.2005, 15:53
Tantom Tantom ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Angiosarkom Leber - Arzt in München??

Hallo Michaele,
es ist schön, dass deiner Mutter die Option noch bleibt falls der Tumor wieder zu wachsen beginnt.
Du konntest mir sehr weiterhelfen! Vielen Dank für die Info zu den Ärzten, ich hoffe, die können meiner Cousine noch eine Option nennen. Sie ist so jung und hat die letzten 3 Jahre soviel schlimmes erleben müssen. Es ist furchtbar sie so zu sehen..... Naja, was erzähle ich dir!
Euch alles Gute und eine schöne Advents und Weihnachtszeit, Tanja
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  #4  
Alt 15.12.2005, 16:49
Tina37 Tina37 ist offline
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Beiträge: 252
Standard AW: Angiosarkom Leber - Arzt in München??

Hallo,

erkundige dich doch unter der Nr. 089/7095-0, Uniklinik Großhadern (Ludwig-Maximilian-Uni). Laß dich mit der Med. Poli III verbinden und frag dort nach oder frag zuerst in der Zentrale, ich glaube aber, daß die Poli III die richtige Abteilung für Sarkome ist. Die können dir auf jeden Fall den Spezialisten im Haus nennen.

lg
Martina
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  #5  
Alt 18.12.2005, 14:46
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Beiträge: 243
Standard AW: Angiosarkom Leber - Arzt in München??

Hallo, meine Mama wurde dort in der Nuklear-Abteilung behandelt. Man kommt dort als Angehöriger selber nicht rein. Vor dem eigentlichen Eingriff wird erst auf sehr hohem Niveau untersucht. Wir musten zuerst ein MRT machen lassen , dann wurden in einem kleinen Eingriff die Blutgefäße untersucht und zum Schluß musten wir noch eine PET-Untersuchungmachen lassen. Da meine Mutter nach nunmehr fast 3 Jahren keine Metastasen hat, hatten wir lt. den Ärzten die besten Vorraussetzungen. Doch wie schon gesagt, der Eingriff wurde dann noch nicht gemacht mit der Begründung "ihrer Mutter geht es noch zu gut". Wir machen nun weiterhin viel mit Vitaminen (hochdosiert) mit frischgepresstem Aloe Vera-Saft, mit grünen Tee, mit Mistelspritzen u.v.m. Hatten gestern wieder ein großes Blutbild und alle Werte sind vollkommen normal, ausser der GGT Wert, der ist auf 147, war allerdings zu Beginn der Erkrankung auf über 700. Auch der Ultraschall zeigte keinerlei Veränderung des Tumors und keine Metastasen. Aber nun haben wir noch das MRT vor uns, aber wir wollen erst das Weihnchtsfest genießen und dann geht der Stress wieder los....und natürlich die Angst. Wir fahren nun schon seit 3 Jahren gut mit den hochdosierten Vitaminen. Haben diese zuerst von Dr. Rath genommen, doch das ging finanziell ganz schön ins Geld und darum habe ich mich mit einen Apotheker zusammengesaetzt und wir haben die gleichen Präperate wie bei Dr. rath gefunden zu einem erschwinglichen Preis von ca. 100 Euro im Monat. Meine Mutter nimmt bis zu 8 Vitamintabletten pro Tag und eben halt die anderen Sachen. Wenn man sich üpberlegt, das sie nur 3 Monate noch zu leben hatte, dann muss es ja an irgendetwas liegen das es ihr auch heute noch so gut geht. Natürlich bekommt sie auch noch Chemo dabei. Ich glaube es sind nun über 80 Chemokeulen die sie bekommen hat bisher und solange der Körper es zuläßt und sie diese auch weiterhin so gut verträgt (bis auf Müdigkeit ab und an), werden wir diese natürlich nicht abbrechen. Aber ich glaube Chemo alleine reicht nicht aus. Der Körper braucht etwas zur Stabilisierung. Ich denke wir für uns haben eine sehr gute und zudem auch preiswerte Methode gefunden um den Krebs zumindest für die letzten 3 Jahre in "Schach zu halten". UInd 3 Jahre sind so verdammt wertvoll. Natürlich ist die Angst immer unser Begleiter. Wie bei allen anderen hier auch. Das ist klar und doch sind wir voller Zuversicht das uns noch eine ganze Weile gemeinsame Zeit bleibt.
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