2x täglich bestrahlen?

[Haiseli]

Am 18.11.2005 wurde mir ein hochmalignes pleomorhes high-grade Sarkom (9x9x5 cm) vollständig aus dem linken Oberschenkel entfernt. TMN-Klassifikation T2B G3 N0 M0.

Wegen der hochgradigen Einstufung des Sarkoms wird mir eine stationäre aggresive Bestrahlung empfohlen. Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:

3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.

Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.

Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Hans

[Antje67]

Lieber Hans,
ich hatte 1998 ein pleomorphes Liposarkom G3. Nach 4 Zyklen präoperativer Chemo und kompletter Resektion des Tumors erhielt ich 2x täglich über 4 Wochen Bestrahlung mit insgesamt 56 Gy. Ich konnte die Strahlentherapie ambulant machen, das hieß: 2x täglich mit dem Taxi zur Klinik (25 Minuten entfernt) fahren.
Ich hatte keine nennenswerten Probleme- nur eine leichte Hautrötung- ob es am pfundweise-Puder-auftragen lag? Wer weiß. Da bei mir große Teile des
m. quadriceps femoris reseziert wurden, die sowieso zu einer Einschränkung des Gehvermögens geführt haben, kann ich nicht sagen, ob sich die Funktion des Beines durch die Bestrahlung noch weiter verschlechtert hat. Als einzige "sichere" Folge der Bestrahlung habe ich heute im Sommer immer noch das Problem, dass sich bei hoher Sonneneinstrahlung die Haut rötet - selbst wenn ich eine Jeanshose anziehe, "blüht" die Haut nach 1 Stunde Aufenthalt im Freien. Falls du noch Frage hast- nur zu!
Alles Gute für dich, Antje

[sanne2]

Hallo Antje,
darf ich mal fragen, wie es Dir geht?
Deine OP liegt ja 7 Jahre zurück und mich würde interessieren wie es Dir in dieser Zeit ergangen ist!
Mein Mann hatte vor zwei Jahren ein Liposarkom G3 mit pleomorphen und myxoiden Anteilen. Nach Chemo, zwei OP`s und Bestrahlung geht es ihm, trotz ungünstiger Prognose, sehr gut. Es ist schön für uns zu erfahren, das man mit einem G3 Tumor 7 Jahre beschwerdefrei?? leben kann!
Vielleicht hast Du ja Lust zu antworten. Ich würde mich freuen!
Ansonsten wünsche ich Dir ein schönes Weihnachtsfest!
Liebe Grüße!
Sanne

[Antje67]

Liebe Sanne,
da ich mich in einem Rechtsstreit mit dem Versorgungsamt befinde (Herabsetzung des Grades der Behinderung nach Heilungsbewährung), begab ich mich auf die Suche nach "Leidensgenossen" und bin auf dieses Forum und die Geschichte deines Mannes gestoßen. Mein Tumor saß im rechten Oberschenkel und war kindskopfgroß. Ich bekam - wie schon geschrieben - 4 Zyklen Chemo, dann OP, dann Bestrahlung und danach noch einmal 4 Zyklen Chemo. Habe also ziemlich viel abbekommen, aber seitdem habe ich Ruhe!!!
Da mir ein ziemlich großer Muskelanteil entfernt werden musste, erging es mir nicht ganz so gut wie deinem Mann. Die Stabilität des Beines ist stark eingeschränkt, ich kann nicht in gebeugter Stellung stehen und Treppen-laufen geht nur im Kleinkindschritt. Meine Kniebeugung beträgt maximal 80 Grad, d.h. Fahrradfahren ist nicht möglich. In ebenem Gelände und bei normalen Wetterlagen geht es mir sehr gut, ich hinke nur etwas. Zwischen Herbst und Frühjahr habe ich teilweise erhebliche Probleme. Liegt feuchtes Laub auf der Straße heißt das, jeden Schritt mit äußerster Konzentration zu machen, um nur nicht auszurutschen, da ich nicht "gegensteuern" kann. So passiert es öfter, dass ich wegrutsche und hinfalle, was mit Bänderüberdehnung und Knieerguss endet. Dann dauert es ungefähr 2 Wochen, bis sich der Zustand wieder normalisiert hat.
Mein größter Feind sind Schnee und Glatteis. Dieses Jahr ist zum Glück sehr behindertenfreundlich, so dass es mir auch psychisch noch ganz gut geht. In den letzten Jahren war ich teilweise zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich platt, da diese ständige Aufmerksamkeit beim Laufen in den Kopf geht. Meine größte Sorge ist, dass ich mir das Bein brechen könnte, zu allem Ärger musste auch ein Teil meines Knochens bestrahlt werden, was den Heilungsprozess bei einem Beinbruch nicht gerade fördert (um es mal positiv zu formulieren).
Ich habe ganz gut gelernt, die Dinge (meistens) so zu akzeptieren, wie sie sind. Gegen Schmerzen gibt es Tropfen, wenn die Muskel extrem verhärtet sind, lasse ich mich quaddeln und wenn gar nix mehr geht, lasse ich mich krank schreiben. Zum Glück brauche ich mir keine Sorgen bzgl. meines Arbeitsplatzes zu machen. Und das nächste Frühjahr kommt ja immer mit 100% Wahrscheinlichkeit.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Ab morgen bin ich erst einmal für eine Woche im Urlaub und deshalb wünsche dir ein schon einmal ein schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße auch an deinen Mann! Antje

[chrisi]

ich hatte vor einem jahr ca auch bestrahlung... auch 2 mal am tag!
geht eig recht schnell... nur das warten davor dauert halt imma ^^
naja ich fand es halt immer stressig 2mal am tag 30 kilometer dorthin zu fahren... meine mutter fand das natürlich noch stressiger

naja aba geht dann eig doch recht "schnell" vorbei.

[Zoe]

Hallo Hans,
also ich habe den Eindruck, Du bist in guten Händen, was Deine anstehende Strahlentherapie angeht. Je kleiner die Einzeldosen, desto schonender ist die Bestrahlung für den Patienten - also ist 2 x täglich besser als einmal täglich eine größere Dosis. Und dass der Kostenfaktor nicht im Vordergund steht, scheint mir auch sehr positiv. Denn normalerweise wird ambulant bestrahlt - sofern Zustand und Mobilität des Patienten es erlauben. Gute Infos gibt es u.a. bei der Dt. Krebshilfe - falls Du die Webseite noch nicht kennst - es gibt dort viele Brochuren zum Runterladen/Bestellen, z.B. die Brochure "Strahlentherapie", die ich sehr hilfreich finde. Siehe "Infoangebot" bei http://www.krebshilfe.de/
(Mein Lebensgefährte hatte vor einigen Jahren ein Liposarkom im Oberschenkel und wurde prä- und intraoperativ bestrahlt, bekam Einzeldosen von 2 Gy täglich (1 x täglich) präoperativ) Alles Gute für Dich - Zoe

[Haiseli]

Herzlichen Dank für die guten Wünsche und allen, die geantwortet haben.

Vielen Dank auch an Sanne für den Tipp, einen gesonderten Thread zu dieser Frage zu eröffnen.

Ich bin beruhigt, dass doch etliche schon gute Erfahrungen mit der zweimal-täglichen Bestrahlung gemacht haben. Ich habe vom KH auch die Zusage erhalten, an den Wochenenden beurlaubt zu werden (erstmals an Sylvester/Neujahr), so dass ich den fünfwöchigen stationären Aufenthalt hoffentlich ohne Krankhauskoller überstehe.

Meine Gehfähigkeit hat sich jetzt, vier Wochen nach der OP, ganz erstaunlich wieder eingestellt, obwohl mir der Musculus Vastus Lateralis zusammen mit dem Sarkom entfernt werden musste. Ein Orthopäde sagte anfangs der Woche scherzhaft: "Jetzt haben Sie im linken Oberschenkel nur noch einen Trizeps statt eines Quadrizeps". Jedenfalls kann ich wieder ganz gut gehen, auch freihändig treppauf und treppab. Nur bei rutschigem Untergrund (nasses Laub, Eis und Schnee) muss ich sehr aufpassen, denn die instinktiven Ausgleichsbewegungen des Beines, die früher automatisch abliefen, gelingen jetzt nicht mehr. Da kann ich nachfühlen, was Antje geschrieben hat.

Ich werde euch weiter von meinen Erfahrungen berichten ... vielleicht mal zwischendurch an einem Januar-Wochenende.

Liebe Grüße
Hans

[Haiseli]

Hallo @ all,

ich bin nun zuhause, übers Wochenende beurlaubt, und muss erst am Montag zur Bestrahlung wieder in der Klinik sein. Bis jetzt vertrage ich alles bestens. Allerdings habe ich erst 8 von 40 Bestrahlungen hinter mir, d.h. 12,8 Gy. die Probleme scheinen ja oft erst bei ca. 40 Gy zu beginnen, und ich bekomme insgesamt 64 Gy aufgebrummt.

Der Professor in der Radiologie wollte es ganz genau wissen und hat die
Lunge nochmals röntgen lassen. Die Untersuchung hat keinerlei Metastasen,
Rundherde oder Infiltrationen ergeben. Da bin ich sehr froh.

Ich nehme zur Stärkung des Immunsystems täglich 'Orthomol immun' als
Nahrungsergänzungsmittel.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und einen angenehmen Rutsch nach 2006, Gesundheit und Gesundung für Leib und Seele!

Liebe Grüße
Hans

[Tochter88]

hans,
versuch alles zu tun aber bitte nicht 2 mal am tag bestrahlungen...mein papa ist daran gestorben und dieser tot war qualvoll...bitte mach das nciht...es muss noch einen anderen weg geben...

[Haiseli]

hallo tochter ...

das glaube ich einfach nicht, dass dein vater an der zweimaligen bestrahlung gestorben ist. da gab es mit sicherheit andere gründe. im übrigen finde ich derartige warnungen wenig hilfreich, ohne die genaue diagnose der erkrankung deines vaters zu nennen.

ich fühle mich jedenfalls gut beraten, diese therapie durchzuführen und werde sie guten mutes fortsetzen.

hans

[Birgit64]

Hallo Tochter88,

ich hab da auch meine Zweifel, was die Todesursache deines Vater angeht und ich glaube auch kaum, dass du das beurteilen kannst. Außerdem solltest du dich hüten hier Warnungen dieser Art oder Therapievorschläge zu geben, die das Arzt-Patienten-Verhältnis erschüttern können.


Hallo Hans,

viel Glück für deine Therapie. Wird vielleicht nicht einfach, aber du schaffst das schon.

Liebe Grüße

[sanne2]

Hallo Tochter88,
auch ich finde Deine Verunsicherung sehr "daneben"!
Wenn ich es richtig nachgelesen habe, wurde Dein Vater wegen Kehlkopfkrebs am Hals bestrahlt. Auch war seine Krankheit scheinbar sehr weit fortgeschritten. Es besteht ein sehr großer Unterschied ob man nun am Hals oder am Bein bestrahlt wird, auch das Stadium der Krankheit spielt eine sehr große Rolle. Es tut mir leid für Dich, dass Du deinen Vater verloren hast, aber es wirklich unmöglich von Dir, einen Menschen, der mitten in der Therapie steckt, so zu verunsichern!
Gruß!
Sanne

[Haiseli]

hallo,

ich bin übers wochenende beurlaubt und kann mich zuhause vom stationären klinik-alltag erholen. nach 26 von 40 bestrahlungen habe ich noch keine größeren probleme. die haut ist ein bisschen gerötet und fühlt sich an wie nach einem leichten sonnenbrand. ich hoffe, dass das nicht schlimmer wird.

weil im narbenbereich der OP eine verhärtung ertastet wurde, wird morgen, montag, nochmal eine kernspin-tomographie (MRT) gemacht. auch hier hoffe ich auf ein für mich positives ergebnis.

wenn alles gut geht, habe ich am dienstag, 24.01.2006 die letzten beiden bestrahlungen.

das wetter ist ja zur zeit prächtig und wir geniessen trotz kälte die sonne auf mittäglichen spaziergängen.

liebe grüße
hans

[sanne2]

Hallo Hans,
schön das Deine Bestrahlung sich dem Ende neigt und Du kaum Nebenwirkungen hast!
Hoffen wir mal, das die Verhärtung vernarbtes Gewebe ist!
Davon gehe ich aus, denn so kurz nach der OP sollte es eigentlich kein Rezidiv geben, nicht wenn man ordentlich operiert hat.
Es ist aber schon wichtig, das man dem nachgeht!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße!
Sanne

[Haiseli]

hallo

die MRT am letzten montag hat gottseidank den verdacht auf ein frührezidiv nicht bestätigt. die getastete verdickung ist eine postoperativ bedingte ödematöse auftreibung der oberschenkelmuskulatur mit einer eingeschlossenen flüssigkeitslamelle.

ich habe jetzt schon 36 bestrahlungen geschafft und nur noch 4 vor mir. vielleicht werde ich schon am dienstag abend entlassen. bis jetzt spüre ich ausser der geringen hautrötung keine nebenwirkungen. meine blutwerte sind bisher auch noch in ordnung.

etwas sorgen bereitet mir der gedanke an eine fibrose als spätfolge der bestrahlung. aber das wäre wohl der preis für den sieg über den krebs.

liebe grüße
Hans