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[Luna76]

Hallo Ihr,

ich habe heute meinem Prof. mal wieder geschrieben um ihn zu fragen was ich nun tun kann wegen der Krämpfe da ja die Ärztin sagte das ich wieder kommen sollte.
Der Prof. bat mich in seine Sprechstunde zu kommen und dann sollte ich auch den Befund vom Pet-Ct mitbringen häääää !!!!!!

Habe ich da was nicht mitbekommen......habe heute von der Krankenkasse erfahren das mein Antrag erst heute in die Bearbeitung gegangen ist und das habe ich dem Prof. auch geschrieben. Muss doch noch auf den Bescheid warten , dann muss der Prof. ein Bericht für das KH wegen Pet schreiben erst dann kann ich mir ein Termin holen der mit ca ner Woche warte Zeit zu rechnen ist und ich bekomme eben auch nur dann ein Termin wenn ich die Unterlagen alle zusammen habe!!! Dann muss ich ja auch noch ein Ergebnis warten !
Da frage ich mich doch ob die Ärzte nicht mal mit denken können

Naja , bis ich dann mal ein Ergebnis haben werde ist es fast schon wieder Zeit für meine Kontrountersuchung per CT !!

Ich kann immer noch nur mit dem Kopf schütteln wie das bei mir läuft und frage mich ob das normal ist....ich glaube nicht. Ich bin zwar richtig wütend aber ich muss versuchen ruhig zu bleiben denn es tut mir überhaupt nicht gut wenn ich mich so ärgere.Ich hätte bestimmt jeden Grund dafür aber ich kann momentan nix ändern.....ich muss es jetzt erstmal so hin nehmen. Habe mir aber vorgenommen dem Prof. das zu sagen wobei mir ne Freundin heute sagte ich soll das nicht tun....eher dem Prof. ein wenig Honig um Bart schmieren....sorry aber das geht gar nicht! Ich werde ja nicht unhöflich sein aber gesagt werden muss das! Oder was meint ihr ?

Was mich nur auch so ärgert ist das ich am 3.1. eigentlich meine Reha hätte und die dadurch weg ist!
Habe schon überlegt die Reha zu machen auf die 3 Wochen mehr oder weniger kommt es nun auch nicht mehr an. Im ernst ich kann die Reha gar nicht so richtig genießen wenn man weiß da ist was und nicht weiß wie es weiter geht.
Es ist zum

Trotzdem eine Gute Nacht......
und liebe Grüsse
Tina

[minimops]

Hallo Tina,

ich würde es dem Prof. sagen ! Der soll dich gefälligst ernstnehmen und
sich besser vorbereiten. Ein rhetorisches Mittel um ihn nicht anzugehen
ist, es von deinen Gefühlen her zu formulieren wenn du mit ihm sprichst.
z.B. "ich fühle mich nicht erstgenommen" .... so in der Art

Gruss Ulli

[hope38]

Liebe Tina!
Mensch, das ist doch zum "Mäusemelken"... Es muß doch mal herausgefunden werden, was Dir so Schmerzen macht! Warst Du denn beim Gastro? Puh! Dir hängt das sicher alles zum Hals raus, nicht wahr?

Ich sehe das wie Ulli: Wir müssen uns nicht alles gefallen lassen und wenn man sich nicht gut aufgehoben oder ernst genommen fühlt, dann kann man das doch sagen. Man ist den Ärzten sowieso schon genug ausgeliefert (ja, ich weiß, es ist ja auch notwendig, aber das Gefühl ist da irgendwie so ), da soll man doch auch seinen Unmut äußern dürfen!

Ich drücke Dich mal...

Leena

[Luna76]

Hallo Ihr,

hier mal ein kleiner Zwischenbericht.......
habe am Freitag durch mein Prof. aus dem KH erfahren das meine KK die Kosten für das PET ambulant nicht übernehmen ! Gleichzeitig hat mir die KK geschrieben und das auch dem Prof. gesagt das man mich doch stationär aufnehmen sollte denn dann würden sie die Kosten übernehmen!! Es können auch ruhig 2 Kliniken dran beteiligt sein.
Und so hat der Prof. vorgeschlagen das er mich Anfang Januar aufnimmt und das dann die Untersuchungen gemacht werden. Was er noch alles vorhat weiß ich nicht denn ich soll ruhig ein paar Tage einplanen.
Es geht voran zwar langsam aber immerhin.......

Sonst geht es mir ganz gut.
Ich wünsche euch noch schöne Weihnachtstage.....

Ganz liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Wie ich Dir schon schrieb, freue ich mich, daß es voran geht! Sagst Du noch den Termin, damit ich die Daumen drücken kann, soooo doll!!!!!!!

Ich drücke Dich!!!

Deine Leena

[Birgit S.]

Zitat von Luna76

.......
habe am Freitag durch mein Prof. aus dem KH erfahren das meine KK die Kosten für das PET ambulant nicht übernehmen ! Gleichzeitig hat mir die KK geschrieben und das auch dem Prof. gesagt das man mich doch stationär aufnehmen sollte denn dann würden sie die Kosten übernehmen!!

Liebe Tina,

leider ist es so, dass die Krankenkassen die PET-Untersuchung nicht ambulant übernehmen (dürfen). Aber eine "richtige" stationäre Aufnahme ist auch nicht nötig. Ich war sowohl 2x in der Uniklinik Essen (nur PET) als auch 2x in Bad Berka zum PET/CT - jedes mal mit einer stationären Krankenhauseinweisung. Aber ich wurde nur für "einen Tag aufgenommen". Dies ist eben Abrechnungstechnisch z. Zt. anders nicht möglich. Für mich war es aber kein Unterschied ob ambulant oder "stationär", nach der Untersuchung (in Essen ca. 1,5 Std, in der Zentralklinik Bad Berka > 6 Std), konnte ich gehen. Wenn die Krankenkasse es eben so haben will, haben meine Ärzte eben eine KH-Einweisung ausgestellt. Hatte auch nie Probleme. Überlege gerade, ob es sinnvoll ist, die Fahrkosten zu beantragen, denn die müssen die Krankenkassen bei stationärer Aufnahme u.U. auch noch tragen ....

Wünsche dir alles Gute & drücke dir die Däumchen.

Birgit

[Luna76]

Hallo Birgit (s),

so wie es bei dir gelaufen ist , so hat mir die Krankenkasse das auch gesagt ! Der Prof. in dem anderen KH meinte aber zu mir ich soll ein paar Tage einplanen warum hat er mir nicht gesagt.....wie so vieles erfahre auch hierfür die Gründe nicht !! Daher bleibt mir nix anderes übrig erst mal den Termin zu machen und dann werde ich fragen wenn ich vor Ort bin denn dann kann mir der Prof. nicht ausweichen. Ich habe auch ehrlich gesagt keine Lust "einfach nur so " im KH zu liegen.
Es sind jetzt schon 7 Wochen her wo man beim CT die neue Meta gefunden hat und es immer noch keine Behandlung in Sicht.
Hat das ganze bei dir auch so lange gedauert ?

Liebe Grüsse
Tina

[Birgit S.]

Hallo Tina,

ich kann dich gut verstehen, nicht einfach so die Zeit im Krankenhaus zu verbringen müssen. Ich denke, wir haben viel besseres mit unserer Lebenszeit vor. Daher "nerven" mich auch die vielen Untersuchungen, für die frau ja oft einen halben oder ganzen Tag einplanen muss. Sicherlich, Kontrolle muss ein, aber manchmal frage ich mich "wozu" bzw. "wozu jetzt"? Oftmals liegen dann neue Ergebnisse vor, aber keine weitere Therapie ist z.Zt. geplant oder möglich. Was bringt mir dann das Wissen, das und wo ich alles Metas habe ??

Ich habe einen normalerweise "langsamwachsenden Tumor", wobei auch dieses relativ ist und ich von keinem Arzt eine klare Definition bekomme. Mein Nachhaken, ob dieses Wachstum bei mir unter "langsam" fällt, führt immer zur Sprachlosigkeit bei den Docs.

Nach Erstdiagnose 02/2005 bin ich bereist 3x an Lebermetastasen operiert worden, habe aber bereits wieder nach 6-8 Wochen nach der OP neue Lebermetas, nun auch im Knochen und V.a. Meta am Herzbeutel. Ende Oktober wurde dieses im PET/CT diagnostiziert, nächster MRT-Termin am 21. Januar. Das Warten zerrt ziemlich an den Nerven. Vor allen, da es keine Standard-Therapie für meinen Tumor gibt, weil er zu selten ist. Als Chemo-Versuchskaninchen außerhalb einer Studie herzuhalten habe ich bisher abgelehnt. Und es hat sich gezeigt, dass diese Strategie für mich die richtige war (was mein Onko letztens auch positiv bemerkt hat).

Aber nun werde ich wohl doch über neue Wege nachdenken müssen, da die Dinger in der Leber weiterwachsen und der Chirurg mich nicht so schnell wiedersehen möchte.

Meine Lebensqualität ist noch einigermaßen. Nur schaffe ich nicht mehr voll zu arbeiten und muss über einen Rentenantrag nachdenken.

Ganz liebe Grüße
Birgit

[hope38]

Liebe Tina!
Geht es nun schon los? Ich drücke Dir unendlich die Daumen und denke ganz fest an Dich!

Deine Leena

[meliur]

Liebe Luna-Tina! Meine Daumen sind hier auch "in den Startlöchern"! Halt uns auf dem Laufenden!
Alles Liebe,
meliur

[teddy.65]

Hi Luna-Tina,

ich denke an dich und wünsche dir unendlich viel Gutes.

*daumendrück*

[Luna76]

Hallo Ihr lieben ,

ich habe nun mein Termin für das PET-CT !!!!!!! Ich gehe nähste Woche Mittwoch stationär ins KH alles weitere was dann och folgt entscheidet das PET Ergebnis ! Ich soll 2 bis 3 Tage einplanen. Die im KH meinen das sie gleich am Mittwoch schon das Ergebnis vom PET bekommen aber man hat mir im Uke gesagt das die 2 bis 3 tage dafür brauchen. Vielleicht geht es ja schneller wenn man von einem anderen KH kommt !
Ich bin nur froh das es vorwärts geht.
Ganz doll danke für das Daumen drücken.

@Birgit S.

du hast ja auch schon einiges hinter dir ! Kann mir sehr gut nach empfinden das dass warten an dir zerrt. Habe das ja momentan auch !
Weißt du schon in welche Richtung dein neuer Weg gehen soll ? Ich habe heute ein Termin bei meinem neuen Hausarzt der auch mit Naturheilmethoden arbeitet und ich werde ihn fragen ob ich in meinem Fall was damit tun kann. Ich möchte so gern nach einem CT hören "alles ok" mal sehen was er mir zu sagen hat.

Ich arbeite schon seit fast 2 Jahren nicht mehr und habe meine Rente durch !

Frage mal deinen Onkologen was er von Avastin hält. Vielleicht kann dir dieser Antikörper helfen.

Meine Daumen sind schon mal für den 21. ganz doll gedrückt.

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

hallo luna!

freue mich mit dir, das es endlich voran geht.
das wurde aber auch zeit...

[Luna76]

Hallo Ihr lieben,

war heute bei meinem neuen Hausarzt weil mein alter in Rente gegangen ist. Er ist sehr nett und hat mir wegen dem Naturheilverfahren die Klinik in Rissen empfohlen. Die sind dort spezialisiert grad was die Erkrankung mit Krebs zu tun hat den die arbeiten eng mit der Onkologischen Abteilung zusammen. Die wissen was zu tun wäre in meinem Fall und mein HA findet das sehr gut das ich mich in dieser Richtung auch umgehört habe und tue !!

Dann war ich ja noch bei einem anderen Onkologen und ich muss sagen der war auch sehr nett.
Er verstehe auch nicht warum der Prof. im KH das Pet haben will. Aus dem letzten CT geht keine Fragestellung hervor. Hinzu kommt das ein Thorax und Abdomen CT gemacht wurden ist und was in der Beurteilung sehr genau beschrieben ist. Na gut , meinte er jetzt bekomme ich das PET es würde in zwar interessieren was der Prof. erwartet. Der Arzt findet es nicht gut das mir der Prof. nicht gesagt hat warum er das PET haben will und was er egal in welche Richtung es geht weiter vorhat.
Wenn es zur OP kommen wird dann würde er hinterher keine Chemo machen da es in der tat nicht belegbar ist ob ich davon nutzen hätte, jedenfalls zum heutigen Zeitpunkt. Es beleibt da wirklich nur abwarten!

Er hat auch nicht drum herum geredet sonder mir die Wahrheit gesagt! Ich soll nicht denken das ich mit der erneuten OP geheilt bin. Die Metastasen werden dadurch nicht verschwinden. Die Wahrscheinlichkeit gesund zu werden ist so gut wie ausgeschlossen !! Dafür ist der Krebs schon zu verteilt im Körper aufgetreten und aus Erfahrungen her , hat er mir gesagt werden wieder neue Metastasen auftauchen nur wann und wo kann er nicht sagen.
Ich kann mich auch nicht immer wieder operieren lassen aber so lange es geht soll ich es tun.

So das bis jetzt......muss jetzt auf das PET warten.

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

hallo tina!

so wie der neue onkologe dir das erklärt hat, wurde es mir auch erklärt.
also von wegen, es werden immer neue metas auftauchen, nur wann und wo weiß halt keiner.
genauso mit der chemo.
ich hatte ja auch mal gefragt, warum man keine chemo gemacht hat nach den 2 lungen-op´s.
darauf wurde mir gesagt, das es nicht nötig wäre, sondern man kann genauso gut warten, bis neue metas da sind.

schön, das deine neuen docs in ordnung sind