antikonvulsiva & schwangerschaft?

[dasandrea]

Hallöchen zusammen!

Nachdem ich jetzt seit fast zwei Wochen unter der Last, eine Entscheidung treffen zu müssen, fast zusammenbreche, schreib ich mal hier rein. Nicht wirklich in der Hoffnung, jemanden in ähnlicher Lage finden zu können, aber vielleicht hilft die Schreiberei mir selbst, meine Gedanken besser sortieren zu können und im günstigsten Falle bekomme ich ein paar Denkanstöße als Resonanz hierauf.
Nach einem generalisierten epileptischen Anfall wurde im August beim MRT ein Astrozytom im lobus frontalis diagnostiziert und ich mit Antikonvulsiva eingestellt (Keppra 2x1000mg/d). Im September erfolgte die operative Entfernung des Astros mit anschließender AHB. Und ausgerechnet zu diesem denkbar ungünstigen Zeitpunkt wurde ich schwanger. Ich hab den Schwangerschaftstest hypnotisiert, als könnte ich damit den roten Streifen zurückdrängen, jedoch er war nun mal real und ist es immer noch.

Das anfängliche Erstaunen wandelte sich relativ flott in Panik bzgl. der eingenommenen Medikamente sowie damit verbundener Risiken für evtl. Missbildungen. Also das Internet nach Infos durchforstet - was sich letztlich als zwar recht ergiebig im allgemeinen, aber dennoch als nicht zufriedenstellend im Hinblick auf mein Medikament erwies. Keppra ist seit irgendwann Anfang 2000 in etwa auf dem Markt und war die ersten Jahre nicht zur Monotherapie zugelassen. So fand sich keine Aussage zu möglichen, fetalen bzw. embryonalen Schädigungen bei ausschließlicher Monotherapie. Einige Empfehlungen bei älteren Medikamenten dahingehend, sie nach Möglichkeit im ersten Trimester (Organentwicklung) der Schwangerschaft abzusetzen sind auch nicht wirklich hilfreich bzw. umsetzbar, da es hierfür ja eh zu spät wäre (ausschleichen oder langsames umstellen auf andere Medikamente).
Die gefundenen erhöhten Risiken für Missbildungen in Schwangerschaften. während derer Antikonvulsiva genommen wurden machten/machen mir irrsinnig Angst. Meine Onkologin klappte auch erstmal kurzfristig auf ihrem Schreibtisch zusammen als sie von mir die Kunde von meiner Schwangerschaft vernahm.
Prinzipiell bin ich ein beinah militanter Gegner (zumindest war ich das mal) in Sachen Schwangerschaftsabbrüche. Und ich bin ein sehr prinzipientreuer Mensch... Dennoch stehe ich jetzt vor dieser schier unlösbaren Aufgabe, eine solche Entscheidung treffen zu müssen. Nicht die Angst vor evtl. Missbildungen ist primär, die Fragen lauten ganz einfach auch: Wie lange lebe ich noch? Werde ich dieses Kind überhaupt großziehen können oder wird es ohne Mutter aufwachsen? Mit der Entscheidung für das Kind beraube ich mich gleichzeitig der Möglichkeit von MRT/CT-Kontrollen. Dumm nur, dass das eine abhängig vom anderen ist - will heißen, ein günstiges Ergebnis beim theoretisch nächsten MRT im Dez. würde mir die Sache erleichtern. Ich bin mir durchaus im Klaren darüber, dass Astros nun mal eine hohe Rezidivneigung haben und mich das auch zu einem späteren Zeitpunkt ereilen kann. Nur - wäre jetzt schon irgendwas nicht ok, dann wäre meine Entscheidung auch klar. Hinzu kommt, dass durch die Schwangerschaft natürlich die Zellteilung/wachstum beschleunigt wird und dies soweit ich weiß, auch Auswirkungen auf das Tumorwachstum haben kann.
Ich fühl mich einfach verdammt einsam mit dieser Entscheidung und komm irgendwie keinen Schritt voran. Übrigens trägt mein Freund jede Entscheidung von mir mit - und auch wenn es nicht sein Traum ist, als alleinstehender Vater zu fungieren, so würde er doch im Falle eines Falles ein sehr liebevoller Vater sein und das sicher auch primstens alleine meistern können.
Freitag ist mein nächster Termin bei der Onkologin, wo es dann wohl im Endeffekt heißt, Farbe zu bekennen.
Ich würde mich freuen, von Euch evtl. Daten und Fakten, die ich noch nicht gefunden habe, zu hören oder auch ganz einfach eure Sicht der Dinge, wie ihr mit dieser verfahrenen Situation umgehen würdet.

feinste Grüße

Andrea

[Indianische Medizinfrau]

Liebe Andrea,

betroffen habe ich Deine Zeilen gelesen und mich gefragt, warum das Schicksal bei manchen besonders heftig zuschlägt....
Deine Situation ist sicher jetzt die Hölle und da einen klaren Kopf für die richtige Entscheidung zu bekommen wohl ein Ding der Unmöglichkeit.

Leider kann ich fachlich rein gar nichts zu Deinen Fragen beitragen, ich selbst bin nicht betroffen, sondern Angehörige.
Mein Vater ist im Juni diesen Jahres an einem Glioblastom gestorben.

Als ich Deine Geschichte las, hatte ich aber trotz meiner eigenen Unwissenheit in medizinischen Fragen das Gefühl Dir schreiben zu müssen.
Ob ich Dir wirklich helfen kann wage ich zu bezweifeln, aber vielleicht nützt es Dir ja schon ein bißchen was zu wissen, daß in Gedanken sicher viele bei Dir sind und hoffe, Du bekommst in Deiner verzwickten Situation noch den ein oder anderen hilfreichen Tip an dieser Stelle.

Ich schätze, da es an Literatur und Erfahrungswerten in speziell Deiner Situation wohl ziemlich mangelt, wirst Du Dich eher auf Dein Bauchgefühl verlassen müssen.
Was sagt denn Dein Bauch, Dein Herz?
Möchtest Du dieses Kind?
Könntest Du Dir selbst einen Abbruch verzeihen?

Ich kann wohl nur ansatzweise nachvollziehen, welche Wenns und Abers sich da bei Euch auftun, und ich finde es toll, daß Du einen Mann an Deiner Seite hast der diese schwere Last mit Dir trägt so gut das eben geht.

Wieso denkst Du, man kann in einer Scwangerschaft kein MRT machen?
Ein CT wird man Dir gewiß nicht empfehlen, da das mit Röntgenstrahlen funktioniert, aber ein MRT wird auch in der Schwangerschaft gemacht bei Fragestellungen z.B. enges Becken der Mutter oder Mißbildungen beim Kind....

Vielleicht solltest Du hier ansetzen und gezielt fragen, ob man ein MRT beiDir machen kann und das möglichst bald.
Dann hättest Du wenigstens eine kleine Richtungsweisung....

Und ganz ganz vielleichthat Dir das Schicksal, Gott oder an wen auch immer Du glaubst, genau JETZT genau DIESES Kind geschenkt......wer weiß das schon....

Ich wünsche Dir/Euch, daß Du dieses blöde Ding in Deinem Kopf ein für alle mal los ist und eine für Dich richtige Entscheidungfinden kannst!!!!
Ich drücke Dich mal ganz fest unbekannterweise und laß uns doch bitte wissen wie es bei Dir weitergeht !

Liebe Grüße von der Medizinfrau

[dasandrea]

Liebe Medizinfrau,
ich danke dir für deine Zeilen und dein Interesse. Leider konnte mir hier niemand mit medizinischem Wissen weiterhelfen, aber das war letztlich vorauszusehen. Die Situation ist einfach so verquer, dass ich kaum darauf hoffen konnte, hier einen ähnlichen Fall zu finden. Einen Versuch war es wert und auch wenn mir außer dir niemand geantwortet hat, so tat es doch gut, sich das alles mal von der Seele zu schreiben und ein wenig Anteilnahme zu erfahren. Ich danke dir dafür!

Leider ist ein MRT in der Schwangerschaft nicht möglich, hatte meine Onkologin schon daraufhin angesprochen und nach ihrer negativen Auskunft noch ein wenig gegoogelt und leider nichts anderslautendes gefunden. Es hilft nun alles nix - ich hab mich entschieden und die nächsten Monate werden halt ein wenig wie russisch Roulette. Hier hilft wirklich nur noch mein eigenes Bauchgefühl weiter und der wehrt sich entschieden gegen einen Abbruch. Keine leichte Entscheidung in Anbetracht der vielen offenen Fragen, aber eine, mit der ich definitiv besser leben kann.

Von Natur aus bin ich der absolute Realist, meine Religion heißt Logik, von mir aus auch Agnostik - dennoch bin ich fast geneigt, an ein Schicksal zu glauben. Warum passiert dies ausgerechnet jetzt? Nach meiner Diagnosestellung bin ich vorerst aus dem Krankenhaus geflüchtet und war anfänglich wenig geneigt, mich operieren zu lassen. Krebserkrankungen mit letalem Ausgang hatten wir schon in der Familie und irgendwie war die Luft bei mir raus und ich wollt mich einfach so hängen lassen. Überzeugend dann nur das Argument, dass meine 12jährige Tochter mich doch noch braucht. Trotzdem hab ich alles halbherzig absolviert - Op, Reha... Weil es letztlich eh alles egal war, fing ich nach 3 Wochen sogar wieder an zu rauchen - die Konsequenzen interessierten mich einfach nicht. Seit dem positiven Schwangerschaftstest fühl ich mich fast wie die Alte - voller Elan, Kraft und Kampfeswillen... und natürlich ohne blauen Dunst...

Vielleicht sollte ich den Verlauf meiner Schwangerschaft hier gelegentlich dokumentieren, irgendwann wird möglicherweise doch einer nach "antikonvulsiva & schwangerschaft" googeln...

Ich danke dir für deine lieben Worte und möchte dir mein Beileid zum Tod deines Papas ausdrücken, so lange liegt es ja noch garnicht zurück.

feinste Grüße

Andrea

[reni06]

Hallo Andrea!
Dein Fall geht mir sehr zu Herzen und ich verstehe deine Zwiespaltigkeit! Aber ich finde Du hast die richtige Entscheidung getroffen. Leider (oder eigentlich ja auch besser) bin ich nicht aus diesem Forum, sondern Betroffene im M.Hodgkin- Forum, so dass ich dir im speziellen nicht helfen kann. Es gibt nur eine Sache, die ich nicht verstehe- warum ist ein MRT nicht möglich in der SS? Ein CT geht nicht, aufgrund der Strahlen, aber ein MRT gibt keine Strahlen ab sondern baut ein Magnetfeld auf. Ok es ist mächtig laut. Natürlich weiß ich nicht ob man dir ein Kontrastmittel spritzen muß und dieses viell. in der SS nicht gegeben werden kann. Wäre nett, wenn du die Begründung des Arztes schreiben könntest, denn es interessiert mich wirklich! Ich wünsche dir alles Gute und natürlich auch dem kleinen Zwerg reni

[dasandrea]

Liebe Reni,

herzlichen Dank fürs Lesen + Antworten. Egal ob Du mir mit medizinischem Wissen weiterhelfen kannst oder nicht - es tut einfach gut zu sehen, dass es Leute gibt, die helfen wöllten wenn sie denn könnten, man fühlt sich nicht so ganz alleine im Regen...

um deine Frage bzgl. der MRT zu beantworten:
die Quintessenz aller durchgegoogelten Seiten heißt: "Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste". Es gibt lediglich bisher keinen wissenschaftlichen Unbedenklichkeitsnachweis einer MRT-Untersuchung bei Schwangeren, es sind keinerlei durch MRT entstandenen fetalen Schädigungen nachgewiesen. Aufgrund der mangelnden Erfahrung genießt halt der Schutz des Ungeborenen (berechtigte) Priorität, weshalb manche Kliniken und Praxen ein MRT in der Schwangerschaft gänzlich ablehnen. Der Großteil beschränkt sich jedoch auf einen MRT-Verzicht während des ersten Trimenons in der ja die Organentwicklung stattfindet und räumt der MRT sogar einen immer größeren Stellenwert bei der Diagnostik fetaler Erkrankungen ein. Verabreichung von Kontrastmitteln sind allerdings ein absolutes No-Go soweit ich das erlesen konnte.

Die Erklärung meiner Onkologin zur Ablehnung fusste auf dem Tatbestand der Hitzeentwicklung. Dieses kann ich allerdings nicht so recht nachvollziehen - lokal stieg bei dieszbezüglichen Untersuchungen schon die Temperatur an (keine Angabe um wieviel °C), jedoch fand durch den Temperaturausgleich im Körper eine Erhöhung der Körpertemperatur um maximal 1°C statt. Da der zu untersuchende Bereich bei mir eh der Kopf wäre, welcher erwiesenermaßen ja ziemlich distal vom Bauch liegt, kann ich mir einfach nicht vorstellen, dass die Wärmeentwicklung ein Schädigungsfaktor sein könnte. Zumindest ist es für mich als Laien nicht logisch nachvollziehbar.

Mein Fahrplan heißt jetzt: erstes Trimenon ohne jegliche Untersuchung (außer der Sono beim Gyn natürlich). Im Januar soll ich theoretisch zur genetischen Beratung mit anschließender Amniozentese (Fruchtwasserpunktion zur Bestimmung genetischer Prädispositionen), allerdings seh ich mich vor lauter Angst noch lang nicht diesen Termin wahrnehmen. Auch wenn das Risiko heruntergespielt wird - hab selbst bei einem Praktikum auf einer Wöchnerinnenstation eine Frau mit misslungener Amniozentese erlebt. D.h. ein irreparables Leck in der Gebärmutter, somit Austritt von Fruchtwasser mit der Konsequenz Bettruhe im Liegen über Monate. Eine Alternative dazu wäre dann halt ein MRT...

Werde mich mal an der Uni-Klinik bei uns in der Nähe erkundigen, wie es dort mit den MRT's in der Schwangerschaft gehandhabt wird. Aber mir schwant bereits, dass mich dort dass Problem "10 Ärzte = 10 Meinungen" einholen wird und ich halt letztlich wieder aus dem Bauch entscheiden muss. Zu blöd, dass ich hierbei im Forum keinerlei Erfahrungen mit ähnlich Betroffenen austauschen kann... So werde ich jetzt halt mit Beharrlichkeit meine eigenen Erfahrungen an dieser Stelle gelegentlich dokumentieren was vielleicht irgendwann einmal jemandem in gleicher Situation evtl. eine Hilfe sein kann.

feinste Grüße

Andrea

[reni06]

Hallo Andrea!
Vielen Dank für die Info- ganz ehrlich das mit der Hitze leuchtet mir auch nicht so richtig ein. Aber alle anderen Gründe sind nachzuvollziehen. Zum Thema Fruchtwasserpunktion kann ich nur soviel sagen: Wie würdest du dich entscheiden, wenn das Kind eine Behinderung hätte? Falls es keine Bedeutung hätte, würde ich diese Untersuchung weglassen. Weiter unten gibt es ein Thema das heißt "Untersuchungen zur Diagnostik" - viell. findest du dort jemanden der Erfahrungen mir einem MRT in der SS hat und dir helfen kann. Ansonsten würe ich auch in der Klinik nachfragen- Radiologen und Gynäkologen! Ich wünsche dir ganz viel Glück und drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut wird! Liebe Grüße reni

[Indianische Medizinfrau]

Hallo Andrea,

ich nochmal.
Auch wenn ich nur selten zum schreiben komme, so lese ich doch sehr viel mit in diesem Forum,daher nehme ich auch weiterhin regen Anteil an Deiner Geschichte.
Schade daß Dir keiner medizinisch raten konnte, aber unabhängig davon hast Du ja eine Entscheidung treffen können.
Auch wenn es natürlich nicht vorhersagbar ist, so wünsche ich Dir trotz allem von Herzen alles Gute und natürlich ein absolut gesundesfröhliches Baby !

Zur Amniozentese:
Wenn Du Dir sicher bist daß diese keine Konsequenzen hätte im Falle einer Behinderung, dann laß sie sein.
Denn erstens gibt es natürlich das Risiko das Kind zu verlieren, und zweitens ist dann die restliche Schwangerschaft womöglich sehr überschattet von der Gewißheit ein krankes Kind zu bekommen....
Es sei denn Du erträgst die Ungewißheit überhaupt nicht.
Aber Du solltest wissen daß es natürlich auch Behinderungen und Krankheiten gibt, die NICHT bei einer Amniozentese auftauchen....

Zum MRT:

Ich habe mal auf irgendeiner Seite im www etliche MRT-Bilder von Mehrlingsschwangerschaften entdeckt, das war so eine ärztliche Infoseite.
Leider habe ich diesen Link nicht mehr, aber da wurden definitiv MRTs ab Beginn der Schwangerschaft gemacht, zu Hunderten.
Natürlich gilt es abzuwägen, aber das Temperaturargument ist mir auch nicht nachvollziehbar....dann dürfte ja keine Schwangere mehr baden und schon gar nicht in Wasser welches mehr als lauwarm ist.

Ach Du *seufz*, ich weiß gar nicht was ich Dir noch groß sagen soll, ich denke auf jeden Fall an Dich unddrücke Dir unendlich fest die Daumen !!!!!!!!!

Bitte schreib hier ganz oft rein wie es weitergeht und wie Du Dich fühlst!

[Sani]

Hallo,als selsbt Betroffene kann ich nur sagen,das ich ohne jegliche Einwände schwanger zum MRT gehen konnte.Ich bin zwei J.nach der stereotaxie unerwartet schwanger geworden,weit vor der T.diagnose hats nie geklappt.aber,MRt war kein Problem,nur stand durch den Gefßtumor sofort fest,das ein Kaiserschnitt gemacht werden mußte,sonst nichts.Ich wünsche dir alle ruhe ,Kraft und Energie der Welt,Susanne