pilozytisches Astrozytom im Erwachsenenalter

[snoopyfuchs]

Guten Abend an alle,
bei mir wurde nach zweimaliger stereotaktischer Biopsie in München ein pilozytisches Astro festgestellt (kontrolliert vom Tumorreferenzzentrum Bonn). Als erstes hieß es inoperabel da am Hirnstamm, als zweites sollte ein sog. Seed gemacht werden. Die diagnostische Entscheidungsfindung dauerte 3 (!) Monate. Durch Zufall empfahl mir eine andere Patientin auf der Neurochirurgie, daß ich mich über Weihrauchpräparate erkundigen soll. Das habe ich dann auch gemacht, war allerdings sehr skeptisch. Da ich selbst aus dem medizinischen Bereich komme, wollte ich unbedingt eine zweite Meinung, die ich mir dann an einer anderen Uni-Klinik in München beim dortigen Chef geholt habe. Da hieß es dann, selbstverständlich kann man operieren und das auch noch bis auf die "normalen" Op-Risiken ohne weiteres. Ich habe 5 Ärzte als Chefs und einen sehr guten Hausarzt. Alle haben mir geraten nun eine 3. Meinung einzuholen. Daraufhin bin ich nach Erlangen, wo mir gesagt wurde, ja nichts machen, kontrollieren und dann weiter sehen. Dieses "wait and see" lag mir am Anfang überhaupt nicht, aber ich mache es bis heute und das mit sehr gutem Erfolg. Ich habe mir die Weihrauch Kapseln besorgt und nehme sie in relativ hoher Dosierung. Das letzte MRT vom 24.1.08 zeigte eine leichte Regression.
Der größere Anteil der Ärzte ist nun der Meinung, daß dieser Tumor schon seit meiner Kindheit vorhanden ist und irgendwann einfach mit dem Wachsen aufgehört hat. Nun sind weiterhin 1/4jährliche MRT Kontrollen angesagt.
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht ? Würde mich auf Eure Meinungen freuen.
Tina

[schnuppi02]

Hallo. Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren auch ein pilozyt. Astro. festgestellt. Bin 21 J. Damals hieß es vor OP, man könne wohl den kompletten tumor nicht entfernen. Ein sehr großer teil wurde erfolgreich entfernt, der rest nähe hirnstamm ist ca 2mm groß. Momentan wird noch diskutiert, ob der tumor gewachsen ist. Bekomme demnächst einen op termin für die enfernung von dem rest.... Wäre jetzt wohl "gut" zu operieren. Wobei es beim letzten mrt fraglich war ob man das wegen der nähe zun stammhirn operieren kann.
bin in der uniklinik mannheim und die sind echt gut! bei der ersten op wurde mir ein faust-großer tumor entfernt... es ist alles so gut gelaufen nach 6 wochen war ich wieder fit konnte sogar mein examen nachholen!
wo liegt denn dein tumor? der bbei mir hatte sich wohl auch um den sehnerv gewickelt..

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi02,
herzlichen Dank für Deine Antwort. Bei mir liegt der Tumor direkt am Hirnstamm und deswegen ist es wohl sehr kritisch, den zu entfernen. Da stehen die Meinungen 2:1 daß es keinesfalls ohne Folgen bliebe. Ein Prof. meinte sofar, daß es ein Verbrechen sei wenn man das operiert. Ergo habe ich mich zum Abwarten entschlossen. Ich nehme seit einem 3/4 Jahr nun hochdosiert Weihrauch Kapseln und bei dem letzten MRT von Ende Januar meinte der Radiologe eine minimale Verkleinerung sehen zu können. Das mit dem Sehnerv scheint bei mir auch zumindest am Rande betroffen zu sein, wobei ich diese Einschränkungen schon vor Jahren bemerkt habe und der Augenarzt mir sagte, daß das altersbedingt sei. Das ist auf die Weihrauch Kapseln auch etwas besser geworden, wobei ich feststelle, daß es auch wechselt. Die Ärzte in Mannheim in der Neurochirurgie kenne ich nicht, aber Du hattest ja schon ein sehr positives Erlebnis dort, also würde ich den Ärzten dort durchaus vertrauen. Allerdings mußt Du immer sehr kritisch fragen und Dich nicht abspeisen lassen mit "wir machen das schon".
Mir haben alle Ärzte gesagt, daß dieses pilozytische Astro zu 99% im Kindesalter auftritt und nur ganz selten bei jungen Erwachsenen. Das würde ja Dich betreffen. Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute und schreib wieder wie es weiter geht,
Tina

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi,
habe noch vergessen Dir zu sagen, stelle unbedingt einen Antrag auf Schwerbehiderung beim Amt für Familienversorgung. Die Anträge bekommt Du auf jeder Gemeindeverwaltung. Ich bin mit 50% eingestuft worden, was durchaus Vorteile hat, die Du vielleicht jetzt noch nicht brauchst aber zumindest später wichtig sind, wie z.B. daß Du damit unkündbar bist und bei der Einstellung im öffentlichen Dienst bevorzugt wirst und noch ein paar steuerliche Vorteile. Es lohnt sich !
Herzlichst, Tina

[schnuppi02]

Ich bin auch sehr verunsichert. Wie ich schon geschrieben meinte der doc vor 6 M. ,das eine op um den rest zu entfernen nicht ohne risiko sei, da der tumor so nah am hirnstamm liegt.
tja und jetzt auf einmal ist er doch gut abgekapselt ( was auch immer "gut" heißen soll) und man könnte das operieren...hab solche angst!!!
weiß auch nicht was ich denken soll... aber bevor er noch weiter wächst lieber jetzt operieren.
liegt denn der tumor bei dir so tief im hirnstamm snoopyfuchs?

[schnuppi02]

Kurz nochwas: wie groß ist denn dein tumor. Meiner war wohl faustgroß wobei beim ersten mrt auch hieß das der tumor nicht ganz entfernt werden kann (und der rest der jetzt noch geblieben ist wurde nicht rausgenommen da der v.a bösartig im raum stand)
man kann doch zumindest nen teil operieren?
bestrahlen hift bei dem tumor nicht hab ich mal gehört... schade

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi02,
mein Tumor ist ca. so groß wie eine etwas größere Zwetschke und liegt direkt am Hirnstamm. Gut abgekapselt heißt, daß man die Tumorränder sehr gut erkennen kann und somit ist jede Operation einfacher. Wenn es Dir hilft, dann solltest Du Deinen Hausarzt um eine Überweisung an eine weitere Neurochirurgie bitten für eine 2. Meinung. Das steht Dir zu und Deine Krankenkasse bezahlt das auch. Sehr gut beleumundet auf diesem Gebiet ist Tübingen und Erlangen. Je nach dem wie weit Du fahren würdest für diese 2. Meinung ist im operativen Bereich in München das Klinikum Rechts der Isar mit Prof. Mayer absolute Spitze, wegen einer Bestrahlung bzw. einem sog. Seed (kleiner Katheter mit strahlendem Material, der direkt vor Ort platziert wird und nach 4-6 Wochen wieder entfernt wird) kannst Du Dich an das Klinikum Großhadern wenden (PD Dr. med. Kreth).Es wäre wichtig, daß Du alle Unterlagen von den Voruntersuchungen sowie der Op. einschließlich der sog. Histologie zusammen hast, damit die angesprochenen Ärzte sozusagen gleich zur Sache kommen können. Alle der genannten Krankenhäuser haben auch einen Internetauftritt, den Du sicher findest wenn Du in Google den Namen eingibst und dann auf die Neurochirurgie gehst.Es sind alle auch Universitäten und somit auf sehr hohem Level. Eine Entscheidung pro oder contra Operation mußt Du allerdings letztlich selber treffen. Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis mit 5 Fachärzten, die mir genau den gleichen Rat gegeben haben. Ich habe mir sogar auch eine 3. Meinung eingeholt. Bei allem mußt Du Dich auch ein bißchen von Deinem Gefühl leiten lassen, wer für Dich gut wäre und gehe nirgends alleine hin, denn man ist nervös und 4 Ohren hören mehr als zwei und es können auch nicht so viele Fragen vergessen werden. Ich halte Dir die Daumen und laß bald wiede von Dir hören,
Tina

[schnuppi02]

Hallöchen.. danke für die adressen! hab mich demletzt dann sofort schon für die op entschieden... muss jetzt nur noch auf den termin warten.
in mannheim die klinik hat eigentlich auch einen guten ruf, damals meine zimmernachbarin kam sogar aus hamburg hergefahren...
naja, wenn alles gut läuft hab ichs ja dann hinter mir, und es kommt hoffentlich nichts mehr nach.
was machst du denn? doch op oder bestrahlen? aber dein tumor müsste ja dann auch abgekapselt sein.
wie alt bist du?
liebe grüße

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi,
Deine Entscheidung ist sicher richtig, denn Mannheim gehört meines Wissens nach zur Uni Heidelberg und die sind auf diesem Gebiet absolut top. Ich bin 52 Jahre alt und mache derzeit überhaupt nichts. So richtig abgekapselt ist mein Tumor nur vielleicht, kann man aber nícht gut erkennen, da außenrum viel Entzündung ist (wurde auch bei den 2 Biopsien festgestellt). Wahrscheinlich ist der Tumor dadurch erst wirklich aufgefallen. Die Diagnose bekam ich voriges Jahr im Juli (1.Biopsie) und sie wurde im August (2.Biopsie) nochmal bestätigt. Nachdem ich außer mit dem Sehen weiter keine Einschränkungen habe, mache ich derzeit nichts und nehme ganz brav meine Weihrauch Kapseln und warte mein Kontroll MRT Ende April ab. Solange sich von Seiten des Tumors nichts bewegt, lasse ich es auch so. Sollte etwas gemacht werden müssen, werde ich mir diesen Seed machen lassen (also den Strahlenkatheter), da mir mein Neurochirurg erklärt hat, daß man danach immer noch alle Optionen offen hat, was bei einer sog. Felderbestrahlung und Chemo wohl nicht geht.
Hoffentlich mußt Du auf den Op-Termin nicht zu lange warten, denn das zerfetzt einem ja zusätzlich das Nervenkostüm. Laß wieder was von Dir hören, ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, herzlichst Tina

[stefrost]

hallo ihr zwei.
hatte die letzten monate probleme, hier rein zu kommen, und habe daher jetzt erst eure mails gelesen.
bin froh zu lesen, dass es noch mehr meiner art gibt.
auch ich habe ein astrozytom, denke mal pilozystisch, entstehungsbeginn unklar. es ist zwar nur 3x2x2 cm groß, aber sitzt ungünstig im kleinhirnstiel und hirnstamm bis ins verlängerte rückenmark. da ich nur geringe symptome habe und es in den letzten zwei jahren nur um einen cm gewachsen ist, werde ich überhaupt nicht behandelt. habe mich anfangs darüber gewundert und mir zur essener meinung noch in bonn eine zweitmeinung geholt, aber die waren gleicher ansicht.
so langsam lerne ich, meine gangunsicherheit zu vertuschen und auch sonst merken die meisten mir nichts pathologisches an. die freunde achten vielleicht mehr darauf oder kennen einen besser, so dass zwischendurch die frage kommt, ob es schlimmer geworden ist, aber alles im moderaten rahmen.
nächste woche habe ich wieder einen neurochirurgischen kontrolltermin (das mrt vor zwei wochen ist sehr gut verlaufen, da diesmal keine kontrastmittelanreicherung zu sehen war). bin mal gespannt, was die ncs sagen.
ff, stef!

[schnuppi02]

So leute, habe mich ja dann im märz operieren lassen... leider eine hemiparese li. davon getragen.. ist zwar nach der reha etwas besser geworden... aber en komischen gang hab ich auch immer noch leicht

[Soni7784]

Hallo Leute,

ich heisse Sonja und habe ein riesen Anliegen, ich habe heute erfahren, dass mein Freund einen tumor am hirnstamm hat. ich weiß im moment garnicht, wie ich damit umgehen soll und was da auf uns zukommen wird. die ärzte haben wohl gesagt, wenn er einer op zustimmt hat er nur 10% chancen, dass es geheilt werden kann. wenn er es nicht machen lässt, hat er angeblich noch höchstens 5 jahre zu leben. Ich bin so verzweifelt, vielleicht kann mir jemand von euch ein paar tipps geben.

danke

[m.mouse]

Hallo Sonja kopf hoch,auch mein Sohn hat ein Pilozytisches Astrozytom grad 1 am Hirnstamm Op hatte er 04 im Neukölner Krankenhaus in Berlin ,erneutes Wachstum 06 ,dann ist er Bestrahlt worden,im Moment ist stillstand.Für uns war es auch ein Schock. Du kannst dir infos hollen Deutsche Hirntumorhilfe Tele.03415909396.Mit den 5 jahren haben sie uns auch gesagt und mit den 10% das ist blödsinn naja mein Sohn hat zwar ein paar Nebenwirkung aber da müssen wir durch.Las dich nicht verrückt machen.Sei einfach für dein Freund da und rede mit ihm .Viel Glück.Und alles Positiv sehen.Nine

[Krümel36]

Hallo,
finde das Forum gut, weil ich endlich mal sehe, dass ich nicht alleine mit der Diagnose bin.
ich bin 36 Jahre alt und hatte im Jan 08 ein pilozytisches Astrozytom I am Hirnstamm mit Übergang zum Rückenmarkskanal. Nach der 13 stündigen OP gings mir ziemlich dreckig. Ich war ab Hals gelähmt, konnte nicht richtig Sprechen und sah alles doppelt (fühlt sich an wie betrunken in der Waschmaschine im Schleudergang).Jetzt nach über einem Jahr kann ich endlich wieder einigermaßen laufen, habe aber noch Gleichgewichtsprobleme und Sehstörungen.Leider befürchten die Ärzte jetzt aufgrund von erneuten Symtomverschlechterungen ein Rezidiv.Ich könnte am liebsten Durchdrehen. Jetzt fängt die Odysee der Untersuchungen von vorne an und die Angst ist auch wieder da. Kennt sich irgenjemand mit Rezidiven aus? Bin total verunsichert.

Danke

[alice-marie-sophie]

Herzliches Hallo an alle,
Ich habe einige Beiträge gelesen, das Forum finde ich gut, man fühlt sich nicht so allein.Mein Sohn (20 Jahre alt) hat seit 2 Jahren Fazialisparease und Tinnitus rechts. Eine MRT wurde gemacht im Dez.08. Die Ärzte in UKE Hamburg
vermuten einen low-grad Astrozytom im Hirnstamm im ponto medullarem Übergang. Uns wurde geraten abzuwarten und in 3 Monaten noch eine MRT machen.Für BIopsie ist die Stelle nicht so günstig.Ich kann nur schlecht diese Unsicherheit ertragen,kann man überhaupt eine sichere Diagnose nur mit MRT -Bildern stellen?.Hat jemand Erfahrung?
Schöne Grüße an alle
Alice