BRCA-Netzwerk (familiärer Brust-Eierstockkrebs) ist online

[Scarlett1111]

Hallo zusammen,
wie schon ein paar Mal berichtet haben wir im August letzten Jahres ein neues Netzwerk gegründet: brca-netzwerk. Wir werden von der Deutschen Krebshilfe und dem Konsortium für den familiären Brust- und Eierstockkrebs unterstützt. Jetzt ist in den vergangenen Wochen richtig viel passiert: Wir, das sind acht betroffene Frauen, haben eine eigene Gruppe unter dem Dach der Frauenselbsthilfe nach Krebs gegründet. Wir arbeiten nicht regional sondern sind bundesweit Ansprechpartner für den familiären Brust- und Eierstockkrebs.
In der letzten Woche sind wir mit unserer Startseite der Homepage: www.brca-netzwerk.de online gegangen. Die Inhalte werden nach und nach erscheinen. Parallel möchten wir Gesprächskreise regional anbieten. Aktuell werden im Raum Köln (Troisdorf), Würzburg, Hannover und Minden ganz konkret Treffen geplant. Wir suchen aber auch noch Interessierte, die in ihrer Region Gesprächskreise anbieten möchten. Ansprechpartner findet Ihr auf der Homepage. Wir sind alle super gespannt, wie unser Angebot ankommen wird!
Das wars erst mal für heute.
Liebe Grüße
Gundel

[tasajo]

hallo scarlett 1111

herzlichen glueckwunsch zu diesem fantastischen projekt!!! sicher wird es grossen anklang finden, denn wenn man hier so querliest, dann gibt es sehr viele betroffene/potentiell betroffene, die 1000 fraegen , aengste ,zweifel haben u denen ihr sicher endlich weiterhelfen koennt, in vielerlei hinsicht..
das thema wird auch immer oeffentlicher. in deutschland kamen in den letzten wochen 2 reportagen, selbst hier in portugal kamen 2 repotagen, die geschichte mit dem englischen baby, dass nach brca-kriterien ausgewaehlt wurde, ist weltweit bekannt.......hier kommt was ins rollen u der bedarf an information u hilfestellung wird immer groesser!
ich bin ein bischen neidisch, denn da ich in portugal lebe, werde ich leider nicht an gespraechskreisen teilnehmen koennen....das bringt mich aber auf eine idee: warum stelle ich hier nicht selbst was auf die beine, u warum nicht auch auf internationaler ebene austauschen?

gglg u danke

[Scarlett1111]

Liebe Tsajo,
vielen Dank für deine supernette Rückmeldung, das tut gut, gerade so am Anfang eines Projektes!
Ich fände das auch spannend über die Grenzen hinaus zu arbeiten. Ich habe auch Kontakt in die Schweiz!
Für nächstes JAhr planen wir ein ein - zwei tägiges Symposium mit Frau Prof. Schmutzler und anderen, vielleicht wäre das ja ein Ziel nach Deutschland zu kommen???
Liebe Grüße
Gundel

[Vegi01]

Hallo an Alle,

das ist ja super Klasse, dass es nun soweit ist. Ich freue mich sehr und danke den Frauen, die dies möglich machen.

Tasajo, tolle Idee, dies für Potugal evtl. möglich zu machen. Könnte mir gut vorstellen, dass dies eine Aufgabe für Dich ist.

Anne, ich bin begeistert über die Gruppe für's Rhein-Main-Gebiet. Ich komme aus Frankfurt und bin gerne dabei. Der erste Termin steht ja für den 06.10. an. Ob ich da allerdings komme, muss ich noch überlegen, da ich am 07.10. ins KH gehe und die OP (vorsorgliche Entfernung der Eierstöcke und Eileiter sowie Ablatio der rechten Brust) am 08.10. statt finden wird. Ich denk noch drüber nach und melde mich dann.

Alles Liebe
Iris

[Tanja1968]

Hallo Gundel,

toll, was ihr macht. In deinem Thread schreibst du, dass auch in Würzburg Treffen geplant sind. Habe auf der Homepage nichts dazu gefunden. Gibt es schon Konkretes???

Liebe Grüße
Tanja

[tasajo]

hallo an alle

iris,
wir kommen der sache hier in portugal langsam naeher:
16-17.10.2009 findet hier im onkologischen institut der erste kongress bezueglich genetisch bedingtem krebs statt.
ich hatte letzte woche meinen termin bei der "portugiesischen schmutzler" u hab mit ihr ueber die notwendikeit des austauschs von betroffenen gesprochen u ihr auch von diesem forum u auch vom brca-netzwerk erzaehlt!
es war ein sehr anregendes gespraech u wir werden gemeinsam an einer loesung arbeiten u dafuer ist ein erfahrungsaustausch mit anderen laendern unverzichtbar.....
das problem ist wirklich, dass v.a. die jungen betroffenen so ein riessen geheimnis daraus machen muessen, denn an verschiedenen stellen wird man mit genmutation wie eine aussaetzige behandelt. es werden gar kuendigungen ausgesprochen....man zieht den leuten den boden unter den fuessen weg, laesst sie keine sichere zukunft konstruieren, das darf nicht sein!!!!
ich bin in einer anderen lebensphase u bin bereit:
STAND UP FOR YOUR RIGHTS

motivierte gruesse

[tasajo]

gundel,
ihr macht dem netzwerk alle ehre...ES BREITET SICH AUS............
lg

[Gerty]

Hallo liebe Gundel, liebe Ursel und alle Mitstreiterinnen vom BRCA-Netzwerk,

ich gratuliere euch ganz, ganz herzlich und wünsche euch gaaanz viel Erfolg und gaaanz viel Gesundheit.

Seid ganz lieb gegrüßt von
Gerty

P.S.: auch an Anne von Mamma-Mia einen herzlichen Gruß aus Düsseldorf