Motivation vor Stammzellentransplantation

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben, wir sind jetz seit 4 Tagen in DD. Nico gehts so lala.
Reagiert mit Schüttelfrost, Fieber, Übelkeit und Erbrechen sowie starken Schmerzen in den Kniegelenken. Alles normale Nebenwirkungen der Antikörper.

Liebe Andrea, freue mich sehr, dass Ihr wieder zu Hause seit.

Meld mich gleich wieder

Liebe Grüße, Beate

[Anno38]

Hallo liebe Beate, schön von dir zu hören!! Hab die letzten Tage immer an Nico denken müssen!! Emmi hatte bei den antikörpern(fremdeiweiß) auch mit hohem Fieber zu tun!! Auch nach der Haplo-szt war sie anfangs am fiebern!! Es hieß aber das sei bei Haplo nach sz- gabe normal! Wie geht Nico damit um? Denk an euch und schicke dir ganz viel KraftDenk immer daran egal wie es läuft du weißt wofür!!!!

[pony0711]

Hallo,
Nico geht es wieder prima, hat wieder etwas mehr Hunger. Heute erste Chemo, gut vertragen. Werte noch o.K. Bis jetzt nur 3 TK´s und ein Ek. Leukos noch bei 1500 Versuche mir seine gute Laune und gute körperliche Verfassung fest abzuspeichern. Weiß, bald sieht das hier anders aus, aber jeden guten Tag genießen, damit man die schlechten besser übersteht.
Ich hoffe Emmi geht es gut und Ben genießt es, dass seine Mama bei ihm ist.
So, Nico verlangt nach seinem Laptop, meld mich bald wieder.
Fühlt Euch gedrückt
Beate

[pony0711]

Hallo ,
hier geht es immer noch prima.
Nico verträgt die Chemo bis jetzt sehr gut, der Apetitt ist nicht mehr so groß und am Vormittag schläft er viel. Aber dafür ist der Mund noch o.K. und auch sonst keinerlei Beschwerden.
Ich hoffe Emmi geht es soweit gut und ihr seit zu Hause.
In welchen Aständen müßt Ihr in die Klinik und was machen die dann mit Emmi. Nur Blutkontrolle? Man sagte uns, ca.ab Tag 60 nochmal Antikörper. Aber was mach ich mir um Tag 60 Gedanken? Ab heute gibts Spritzen für mich und mal sehen wie da die Nebenwirkungen ausfallen. Muss ja schließlich noch relativ gut funktionieren, mein Mann kommt erst am Sonntag zur Unterstützung.
Viele liebe Grüße , Beate

[Anno38]

Hallo Beate, schön das alles so gut läuft!! Emmi geht es im Moment nicht so gut! Ihre GVh macht ihr zu schaffen!! Da ihr chimärisma noch nicht bei 100 ist sondern " nur" 98%ist wird die GVh noch nicht ganz gebremst!! Sie hat kleine Bläschen an händen und füßen die sie ständig jucken. Im Moment ist die GVh auch in den mundschleimhäuten was so ähnlich ist wie die mukositis! Wir haben heute Tag 35 und die nächste Punktion liegt um Tag 60. Ich habe die spritzen recht gut vertragen. Hatte leichte Gliederschmerzen und etwas stärkere Schmerzen in der hüfte. Aber am Tag nach der entnahme ging es mir wieder richtig gut!! Ich muß im Moment Montag ,Mittwoch und Freitag zur Kontrolle. Sie bekommt immer Blut abgenommen und dann wird alles überprüft! Einmal die Woche wird ein chimärisma gemacht . Im Blut hat emmi auch schon 99,9% nur im Knochenmark noch nicht. Aber das wird bei Tag 60 hoffentlich der Fall sein! Drück die daumen bis bald , Andrea

[AnnaR.]

Hallo Pony.
Mein Sohn wurde ebenfalls haploident transplantiert. Das war 2004 und die Zellen kamen von mir. Es war schwierig, aber es ging alles gut. Heute geht es ihm sehr gut. Mir fällt nichts ein, was ihn heute als 16jährigen von seinen Freunden unterscheidet. Abgesehen von dem Erlebten.
Ein Rezidiv ist m.W. nach bei haploidenten Transplantationen eher seltener. So hat man es uns damals gesagt.
Falls du Fragen hast, dich austauschen möchtest, schreibe einfach drauf los.
Alles Gute

[Anno38]

Hallöle was für eine Leukämie hatte er? Hatte er auch eine GVh? Wenn ja zu welchem Zeitpunkt? Und was meinst du da mit es war schwierig? Lg andrea

[AnnaR.]

Er hatte ein MDS, welches sich in Tranformation zur AML befand. Da war schon bei der Diagnose klar, das nur eine SZT heilen kann.
Er wurde zunächst 2x mit den Stammzellen seines Vaters behandelt, welche er 2x abstieß. Mit meinen Zellen ging es dann aber sehr schnell.
Die Zeit nach der SZT war lange nicht so schlimm wie erwartet. Er hatte 2x eine Bronchitis, dann ein Herpes Zoster im Gesicht (der aber sehr schmerzhaft war), das war es an Komplikationen.
Die Angst hat mich nie verlassen, aber sie ist nicht mehr jeden Tag spürbar.

Wir haben keine GvHD gesehen, auch die Ärzte waren sich nicht sicher. Manchmal lässt sie sich schlecht von einer Abstoßung abgrenzen. Also hatte er möglicherweise eine. Letztlich waren die Vorbehandlungen mit Chemo (und einmalig Bestrahlungen) so massiv, dass wir die GvHD nicht mehr unbedingt brauchten.

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben!
Hier ist immer noch die Ruhe vor dem Sturm. Nico pennt immer noch (10.51 Uhr). Er hatte gestern zwei Chemos, die nach 2 Stunden abgeduscht werden mussten. Also duschen heute Nacht um 1. Fand er wohl nicht so lustig. Da hätte ich gern mal Mäuschen gespielt. Spritzen vertrage ich bis jetzt ganz gut, bin mal gespannt auf Montag. Mir wird ein zentraler Katheter am Hals gelegt, da meine Venen im Arm sehr schlecht sind.
Andrea was ist ein chimärisma?
Liebe Grüße
Beate

[Anno38]

Liebe Anna, danke für Deine schnelle und ausführliche Antwort! Es läuft ja bei jedem anders aber ist schön von jemandem zu hören dem es wieder so richtig gut geht!! Gruß Andrea

[Anno38]

Liebe Beate, freut mich das Nico das alles so super macht!! Kleiner Tip er soll sich auch die nächsten Tage immer zwischendurch mit einem Waschlappen reinigen( besonders in allen beugen) um so weniger hat er danach eine toxische Reaktion auf der Haut! Ein chimärisma wird in bestimmten Abständen gemacht um zu sehen wieviel Spenderzellen im Blut bzw.im Knochenmark sind. 100% hieße keine Zellen von Nico mehr vorhanden!! Ich bin seit heute Morgen mit Emmi im Krankenhaus. Sie hat sich nen Virus HV6 eingefangen und hatte seit Tagen starke Durchfälle. Heute war ihre Elektrolyte so im Keller das sie anfing verwirrt und abwesend zu sein. Jetzt bekommt sie alles was sie braucht wieder über die Vene damit es ihr schnell wieder besser geht!! Aber ein paar Tage werden wir wohl bleiben müssen. Und du bekommst morgen ja endlich Unterstützung, bleibt dein Mann dann bei Nico? Wie geht es dir, hast du Gliederschmerzen?wann ist die Entnahme und wann bekommt Nico sein neuen Zellen? Liebe grüße Andrea

[Anno38]

Hallo Beate was ist los ? Wie geht es euch ? Alles gut? Melde dich mal wieder, hoffe es läuft relativ gut bei euch! Denk an euch, Andrea

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben,

entschuldigung, dass ich solange nichts von mir hören lassen habe!
Tag 1 war der 1.September. Nico will und kann nichts mehr essen seit dem 28.August. Aberdas ist alles kein Problem. Wir haben hier seit 3 Tagen die Superparty:-))
Tag 6 (Dienstag) 100 Leukos
Tag 7 (Mittwoch) 200 Leukos
Tag 8 HEUTE 500 Leukos
Das ist der absolute Oberkracher. Vielleicht bin ich zu euphorisch, aber ich kann nicht anders. Nico hat eine schlechte Sauerstoffsättigung im Liegen (93) und Rückenschmerzen wie ein Pferd, aber die Docs sagen, dass das von den neuen Zellen kommt. Kriegt alles gegen Scjmerzen und Übelkeit und braucht oft zusätzlichen Sauerstoff, aber wie gesagt, dass erträgt er ganz cool.
Von einer wirklichen GVhD redet keiner und da weiß ich nicht, ob da noch was kommt.Aber es ist doch klasse, dass er keine Mukositis oder Hautprobleme bekommen hat. Er hat einmal bei einer TK-Gabe (vor 3 Tagen) heftig reagiert, aber das haben die auch sofort in den Griff bekommen.
Hoffe, ich kann Euch noch viele solcher guten Nachichten schicken.
Bin im Moment zu Hause bei meiner kleinen Tochter und mein Mann ist bei Nico.Ist gar nicht so einfach hier zu sein, aber der Papa macht das schon. Meine Tochter braucht die Mama ja auch und sie soll mich ja noch eine Woche haben dürfen, dann fahr ich wieder nach DD um meinen Mann abzulösen. Melde mich bald wieder, hoffentlich dauert es diesmal nich zu lange.
Ganz liebe Grüße aus einem verregneten Nordhessen
Beate

[Anno38]

Hallo Beate, juhu da bist du wieder!!! Hatte mir voll die Gedanken um euch gemacht, aber wie ich sehe Gott sei dank umsonst!! freu mich riesig für Nico - nur weiter so!!! das mit den Schmerzen nimmt man gerne in Kauf wenn man weiß warum- so empfand ich es bei emmi! Drück euch ganz feste die Daumen das alles weiter so gut läuft!!! Liebe grüße Andrea

[pony0711]

Hallo!
Tag 14 und es geht in riesen Schritten vorwärts
Die Tür ist auf und Nico soll HEUTE sogar schon an die frische Luft.
Blutwerte stabil. Mir geht das alles viel zu schnell! Klar freue ich mich riesig, dass das alles so gut läuft, aber die Docs hatten was von Zellanstieg am Tag 20 erzählt und das war bei Nico bereits am Tag 10 so. Bin ganz schön durcheinander, aber die Ärzte sagen alles ist gut und die müssen es ja schließlich wissen.
Wie war das bei Euch, wann ging die Tür auf, wann durftet ihr nach hause?

Viele liebe Grüße, Beate