3. Erkrankung bei BRCA1

[BRCA1]

Hallo!
meine Mutter ist recht früh an Brustkrebs erkrankt - das erste mal mit 36, dann mit 49 und jetzt mit 56. Leider hat ihr nie jemand gesagt, dass sie den Gentest machen lassen sollte, denn dann hätte man ihr bestimmt schon bei der 2. Erkrankung geraten nicht brusterhaltend zu operieren. Leider hatte sie das nie in Erwägung gezogen...Ich war diejenige, die sich hat testen lassen. Ich habe auch die BRCA1-Mutation...Ich habe mir die Eierstöcke entnehmen lassen (bin jetzt 41 und habe zwei Kinder) aber vor der prophylaktischen Mastektomie schrecke ich eigentlich zurück...noch bin ich gesund...Habe aber immer mehr das Gefühl, dass ich nur auf den Krebs warte...
Ist hier jemand mit einer Dritterkrankung? Ich hatte wirklich nicht damit gerechnet, dass sie nochmal erkrankt...gibt es Statsikten/Daten?
Weiß jemand, ob das auch etwas für mich bedeutet? Mehr Risiko je öfter die Mutter erkrankt ist?
Unfassbar...3 Mal...

[suze2]

hallo!
also ich hab bei meiner zweiterkrankung nach statistiken gefragt - ich hatte nicht vor, mich nochmals brusterhaltend operieren zu lassen, aber es interessierte mich - es gibt aber KEINE STATISTIK, da den meisten frauen beim zweiten mal wohl offenbar doch zur mastektomie geraten wird und - glücklicherweise sind es ja nicht allzu viele.

hm, ich bin auch vor der prophlylaktischen matsektomie zurückgeschreckt - also nach der ersterkrankung, es gab beratungen und risikoabschätzungen. in meiner familie bin ich die erste mit Bk - also ich glaube nicht, dass die anzahl der erkrankungen deiner mama etwas mit deinem risiko zu tun hat. aber natürlich ist es ein hohes risiko. mir sagte man, dass ich für die erste erkrankung ein 80%iges risiko hatte, für die zweite ein 30%iges.

nimmst du die frühererkennungen in anspruch (MRT?) würde ich dir raten, solange du die busis hast.

nehme an deine mama hatte auch einen triple negativen tumor? in diesem falle erkundigt euch, ob sie eine platinchemo erhalten kann.

alles gute für euch!
suzie

[BRCA1]

Liebe Suze,
Vielen dank für deine Antwort.
Ich verstehe auch nicht, warum der behandelnde Arzt bei ihrem Verlauf nicht auf die Idee gekommen ist, dass es genetisch bedingt sein könnte
Also wurde beim 2. Mal brusterhaltend operiert...
Sie hatte bisher nicht einmal einen Triple Negativ Tumor, obwohl das ja sehr typisch für BRCA1 ist.
Das 80%ige Risiko für eine Ersterkrankung bei BRCA1 sind alte Zahlen - heute sind es ca. 66% für die Ersterkrankung. das habe ich rein statisch mit der Eierstock-OP auf 33% gesenkt.
Ja, ich gehe zur intens. Früherkennung. im Mai war das MRT dran. jetzt bald die Mammographie. Ich bin dann immer ein Wrack zu den Untersuchungsterminen...ich Denk weiter nach...prophylaktische OP ja oder nein...
Vielen dank an dich!

[suze2]

hallo BRCA, also das mit den "alten zahlen" überrascht mich. aber gut, jedes spital hat seine eigene statistik offenbar.
egal, letztlich hilft es eh nix, da man ja nie weiß, auf welcher seite der statistik man steht.

was mich interessiert, deine mama hatte dann eine antihormontherapie und die war vorbei, als sie wieder erkrankte?

klar hast du durch die ovarektomie dein risiko gesenkt (habe ich auch) - man sagte mir NACH ovarektomie hab ich 25-30% für eine zweite erkrankung. naja ich hatte mehr angst vor eierstockkrebs und war froh, dass ich das hinter mir ließ (in meiner familie haben die frauen alle eierstockkrebs). hätte aber auch sehr gerne auf BK verzichtet, zumal zum zweiten male! grr!

mit der MRT einmal im jahr, das ist schon wichtig. so wurde meine zweite erkrankung als pT1a (4mm) erkannt.

ich hatte eine psycho-hilfe zur entscheidungsfindung wegen OP. vielleicht auch was für dichß

liebe grüße
suzie

[BRCA1]

Das sind die neusten Zahlen. Ich war am Anfang des Jahres in Köln. Daher die Zahlen..
Das stimmt, man weiß nie in welche Prozentzahl man hineinfällt.

War deine zweite Erkrankung vor oder nach der ovarektomie?

Nein, meine mutter hatte keine antihormontherapie. Der Tumor war nur ganz schwach hormonpositiv - deshalb wurde damals beschlossen, keine hormontherapie zu machen.

Ich bin ja halbjährlich zur Untersuchung - einmal MRT und Ultraschall und sechs monate später Mammo und Ultraschall..

Danke für dein Antwort!

[suze2]

hallo,
ah dann sind deine zahlen ganz aktuell.
meine ovarektomie war vor der zweiten erkrankung. ich dachte mir, ich hab das risiko damit halbiert, das sagte man mir ja schon auch.

a keine AHT. würde man heute vielleicht machen, auch bei schwacher hormonabhängigkeit empfehlen es manche. was bekommt sie für eine chemo?

ich war genau wie du halbjährlich bei einer untersuchung im gleichen rhythmus wie du. ganz am anfang hatte ich noch alle 6 monate ein MRT, aber dann gabs eben neue richtlinien und es wurde nicht mehr gemacht. ich hätte es selber bezahlen müssen (habe es auch überlegt), aber da hätte ich es nicht im spital im brustzentrum machen können und die "außerhalb" vergleichen die befunde nicht. ich hatte im mai 2011 mammo und sono (okay) und im oktober MRT, da war der tumor da.

ah hm, hast du dich schon mal erkundigt, ich habe gelesen, dass man vorbeugend tamox nehmen kann. außerdem - ich kann die quelle nicht sagen - war es thema, die brust prophylaktisch zu bestrahlen.

also, ich bedauere jetzt meistens nicht, dass ich mich nicht prophylaktisch operieren ließ (mastektomie), da mir klar ist, dass ich wirklich nicht die kraft hatte. und wer weiß, wie es gelaufen wäre. ich hatte angst vor schmerzen, einen aufbau wollte ich eigentlich auch nicht. ich muss aber sagen, dass mein wunsch "kein aufbau" alle ärzte sehr irritierte und sie mir DAVON sogar abrieten. vielleicht wäre es mir sogar leichter gefallen, wenn das problemloser akzeptiert worden wäre, dass ich keinen aufbau will.

alles gute nochmals!

[BRCA1]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter steckt gerade in ihrer Chemo.
Angedacht war, wöchentlich Taxol und jede dritte Woche Taxol und Caboplatin.

Ihr ist extrem schwindlig(schwanken) und hat auch ab und an Sehstörungen.
Dies begann genau mit der 1. Chemo. Trotzdem wird sie nun zum Neurologen und zum MRT geschickt, um vermutlich Metastasen auszuschließen? Ist jetzt schon die zweite Chemo, die verschoben wurde...

Eigentlich wurden Metastasen ausgeschlossen - vor der Chemo...

Kennt jemand diese Nebenwirkung?

Vielen Dank fürs Lesen!

[mmaajjaa]

Hallo,
bin selbst 2 x in Abstand von 10 Jahren erkrankt, meine 2, Chemo ist seit Juli durch. Hatte Paclitaxel und Carboplatin (Komplettremission). Erst nach der Chemo hatte ich an wenigen Tagen leichten Schwindel, ca. 2 Monate lang hatte ich Sehstörungen (Adaptationsprobleme bei Hell-Dunkel-Wechsel, es dauerte einfach etwas länger). Es waren Chemo-Folgen aber alles hat sich im Wohlgefallen aufgelöst. Habe die Chemo selbst erstaunlich gut vertragen.
Die Symptome Deiner Mama können durchaus von der Chemo kommen. In diesem Fall wäre das zwar unangenehm, aber nicht weiter schlimm. Es ist aber richtig, dass der Kopf (davon gehe ich aus?) auf Metas untersucht wird, denn bei dem Standart-Stagig wird das Gehirn nicht untersucht. Sollten aber Hinmetas da sein (was nicht sehr wahrscheinlich ist), dann greift die normale Chemo nicht wegen der Blut-Hirn-Schranke und die würden dann einfach weiter wachsen können, während deine Mama sich mit der Chemo abplagt. Wird es abgeklärt, habt ihr die Klarheit und es kann richtig behandelt werden.
Alles Gute wünscht Euch
Maja

[BRCA1]

vielen dank für deine Antwort.
Ich muss gestehen, dass ich nicht wußte, dass anfangs der Kopf beim Standard-Staging nicht mituntersucht wird...gibt es dafür einen Grund?

Ich bin bis jetzt nicht so beunruhigt, da es exakt mit Chemobeginn los ging. Aber Sorgen macht man sich natürlich trotzdem - vor allem, weil ja die Chemo bereits 2 mal verschoben wurde..

[Brise 54]

Zitat von BRCA1

Kennt jemand diese Nebenwirkung?

Ja, die kenne ich. Das habe ich auch immer mal wieder in unterschiedlicher Ausprägung. Alle MRTs des Kopfes sind aber ohne Befund - also mach Dir nicht so viele Sorgen.

Ich glaube mittlerweile, dass es daran liegt, dass die Chemo den gesamten Organismus - also auch den Kreislauf - sehr anstrengt. Es ist wie Hochleistungssport - insbesondere für Menschen, die schon etwas älter sind.

Abgeklärt werden muß es natürlich. Ich drücke Euch die Daumen!

Alles Gute!
Brigitte

[BRCA1]

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich hoffe jetzt einfach auch mal das Beste...

Meine Mutter ist noch gar nicht so alt...Sie ist erst 56...Das erste Mal hatte sie mit 36, dann mit 49 Jahre Brustkrebs...Aber es ist das erstmal, dass es eine neoadjuvante Therapie gibt und dass sie diese Art von Nebenwirkung hat..

[mmaajjaa]

Der Kopf wird nicht routinemäßig gecheckt, weil Hirnmetastasen bei Brustkrebs insgesamt seltener und später vorkommen als Knochen- , Lungen- und Lebermetas. Allerdings trifft das nicht auf TN. Da gibt es Hirnmetas relativ häufig (mach Dir jetzt aber keinen kopf, bei Deiner Mama ist es sicher die Chemo:-) ) Die Leitlinien zum Staging beruhen aber wohl auf der gesamten Brustkrebsstatistik. Dies nur zur Erklärung. Wie gesagt: die Symptome gibt es bei der Chemo durchaus und in unterschiedlicher ausprägung. Alles wird gut!
Liebe Grüße
Maja