Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Hallo Nadine,
noch eine Neue! - Herzlich willkommen!

Mit Her2neu hast du wirklich Glück - die Erfolge bei metastasiertem BK durch Herceptin sind teilweise erstaunlich. Wenn es wirkt, kann es sehr lange wirken: Ich habe schon mehrere Frauen kennengelernt in meinem Brustzentrum, die seit 10 Jahren Herceptin bekommen, und die vorher z.B. Leber- und Lungenmetastasen hatten, und nun seit 10 Jahren Stillstand oder gar kaum noch da.Viel länger gibt es das Herceptin noch gar nicht, insofern weiß niemand, wie lange es wirken kann. Wobei es wohl nicht bei jedem so lange wirken wird. Insofern würde ich darauf meine Hoffnungen setzen und mir erstmal nicht zu viel Gedanken machen!

LG sus

[Didla]

Hallo,

hat jemand von Euch in letzter Zeit eine Perücke verordnet bekommen? Musstet ihr zu einem bestimmten Vertragspartner eurer Kasse?

Liebe Grüße
Tina

[Anke_Jule]

Nö,

.....bin zur Friseurin einer Wahl uns alles weitere hat sie in die Hand genommen ....ohne Probleme.

Allerdings gibt es je nach KK erhebliche Unterschiede in der Zuzahlung.

LG,

Anke

[Didla]

Hallo Anke,

danke für deine Antwort. Ich hatte bei der TK angerufen um mich zu erkundigen, wie hoch der Zuschuss ist. Ich wurde mit jemandem aus der Abteilung für Hilfsmittel.... verbunden. Und er drückte sich so aus, dass ich nur zu den Vertragspartnern dürfte. Ich habe mich sehr geärgert, da ich jemanden auf Empfehlung habe, der nicht auf der Liste ist, der eine größere Auswahl hat und die selben Perücken wesentlich günstiger anbietet. Vielleicht muss ich dann Vorkasse leisten und mir dann das Geld von der Kasse holen.
Werde mich allerdings noch schlauer machen.

In dieser Woche geht es mir mit dem Eribulin besser. Ich schwitze nicht mehr so stark in der Nacht und bin ab dem frühen Nachmittag nicht mehr so platt. Ich muss allerdings den "Ball flachhalten".


Liebe Grüße
Tina

[VivalaVida]

Hallo an alle,
ich melde mich auch mal wieder hier.....sehe heute mal wieder Land. Die letzte Woche war sooo ätzend. Ich hatte ja gehofft, mit Eribulin Anfang Mai fertig zu sein. Hatte so vor allem die Hoffnung, ohne Perücke durchzukommen. Pustekuchen!!
Hab am Donnerstag in der Onkologie nochmal nachgefragt und die Ärztin meinte, nach frühestens sechs Zyklen würde zum ersten Mal geschaut, ob und wie Eribulin wirkt.
Nun habe ich ja erst ein neues Haarteil bekommen (die Kasse zahlt eins pro Jahr) und war heute morgen völlig aufgelöst, weil meine Haare sich vollends verabschiedet haben.....
Hab voller Panik beim Friseur angerufen und durfte sofort kommen. Er meinte, da ist nix mehr mit Haarteil zu machen.
Ich hab erstmal geheult....dann hat er mir schön ordentlich meine Resthaare abrasiert und kam mit einer Perücke, die ich jetzt auf unbestimmte Zeit tragen darf, ohne irgendwelche Kosten.
Und was soll ich sagen, es sieht echt akzeptabel aus. Mein Sohn meinte , Mama, das sieht voll gut aus. Und er ist total ehrlich, was solche Dinge angeht. So, mir gehts grade viel besser. Bescheuert, wie sehr man doch an solchen Äußerlichkeiten hängt.
Also Tina, ich hoffe, bei dir wird auch eine gute Lösung gefunden, was die Haare angeht. Bin übrigens mittlerweile auch immer sehr schlapp vom Eribulin. Aber alles andere geht. Weißt du denn schon, wieviele Zyklen du bekommst?
wünsche euch allen einen schönen Abend
Anne

[susaloh]

Hallo,
will mich auch mal wieder melden! Wie berichtet, ist ja mein Bauch zum Glück wieder kleiner geworden. Zurückgeblieben sind jedoch Schmerzen - das langbekannt, muskelkaterähnlich Zwicken in der Bauchdecke und die "wunden Stellen" sind deutlich schlimmer geworden, letztere fühle ich jetzt permanent, auch ohne Draufdrücken. Die schlimmsten, also wirklich deutlich schmerzenden Stellen befinden sich ganz symmetrisch vom Bauchnabel ausgehend etwa 4 cm tiefer, jeweils eine rechts und eine links ungefähr auf halber Strecke zum Hüftknochen. Wer das anatomische Bild vorm inneren Auge hat:ungefähr am höchsten Punkt der Eileiter (die ich ja nicht mehr habe). Besonders weh tut der ganze Bauch vor und nach dem Stuhlgang, die Schmerzen ziehen dann bis in den Rücken. Insgesamt gesehen machen einen auch leichte Schmerzen ja irgendwie fertig, die Lebensqualität leidet sehr....Ständig Beschwerden zu haben, noch dazu im Bauchraum, macht mich aber auch ausgesprochen deprimiert: Ich denke dauernd, wird es so sein, wenn mich die Bauchmetastasen anfangen zu killen. Bin also ständig ziemlich düster drauf.

So, das ist die Lage. Aber da 1) Krebswachstum ja eigentlich nicht weh tut, 2) mein Tumormarkerniveau jetzt grade so ist wie zu früheren Zeiten, wo ziemlich viel Tumor da war, ich aber absolut gar nichts spürte, und 3) im (allerdings flüchtigen) Bauchultraschall auch nichts Auffälliges zu sehen war, habe ich den Verdacht (die Hoffnung?), dass das vielleicht nicht Tumorwachstum ist, sondern einfach nur Verwachsungen, die mir da weh tun. Möglich, ja sogar wahrscheinlich, wäre dies wohl schon nach Eierstockentnahme, Bauchfellentzündung und einem halben Jahr Chemo, die doch einiges von den flächig auftretenden Bauchfellmetastasen weg bekommen hat. Das Problem ist, dass mein Onkologe auf dem Ohr taub ist, er will mit weiteren bildgebenden Verfahren abwarten, kann ich ja auch verstehen. Außerdem kann man Verwachsungen wohl scheinbar eh nur mit Laparoskopie sehen.

So experimentiere ich also rum, Ibuprofen, Wärmflasche - alles natürlich keine Dauerlösungen....

LG Sus

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@Anne: Ich werde auch erst insgesamt 6 Zyklen bekommen. Allerdings wird zu beginn jeden Zyklus die TM´s gemessen. Meine Onko. sagte mir allerdings, dass bei Eribulin, was den TM betrifft, ein Sinken erst nach einigen Zyklen zu sehen ist. Mal schauen, am Mittwoch ist der 8. Tag und dann erfahre ich die TM´s. Dann hast du schon einige Zyklen hinter dir. Werden die NW stärker oder halten die sich auf gleichem Niveau? Danach erstmal eine 4-wöchige Pause. Um zu sehen was passiert. Bei dem Vinorelbin sind die TM´s in den Pausen sofort und
heftig gestiegen. Dann haben wir schon Juli. Wenn ich dann nicht so ko bin möchte ich auch mal gern mit meinem Mann Urlaub machen. Nicht weit, aber hauptsache mal raus.

Das blöde Perückenthema lässt mich nicht los. Ich ärgere mich schwarz, dass ich evtl. woanders viel mehr für den Fiffi, den ich so im Auge habe, ausgeben soll. Im Moment bin ich sowieso schnell ein "HB-Männchen". Allerdings habe ich jetzt auch noch die Info, dass sich kürzlich jemand auch eine Perücke da gekauft hat, wo sie wollte und hat den Zuschuß bekommen. Ich hätte mir schon längst eine Perücke geordert wenn ich nicht so verunsichert wäre. Ich möchte auch nicht auf den Gesamtkosten sitzen bleliben.

Was schön ist, ich merke das es mir jeden Tag wieder etwas besser geht. Dann nochmal Mittwoch und dann wieder eine Woche Pause.
In der Woche werde ich mir dann auch schöne Sommerblumen für Draussen besorgen. Ich hoffe, dass dann die Temperaturen mal etwas ansteigen.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Kirsten,
vielen Dank für den Tipp! Richtig, ich habe ja auch einen Reizdarm, Ibuprofen wirkt sich aber bei mir eher auf den Magen aus. Mein Darm ist zum Glück gut gepuffert dank Flohsamen - mein Geheimtipp, nehme ich inzwischen schon fast 10 Jahre. Leider kenne ich hier keinen guten Gastroenterologen - es gibt nur ganz wenige in Kiel. Ich komme ja seit Jahren ohne aus, da ich gelernt habe, den Reizdarm selbst zu managen...

Das Komische ist, das Ibuprofen (400 mg, genommen um 11 Uhr heute morgen) wirkt irgendwie nachhaltig, jedenfalls sind die Schmerzen noch nicht nennenswert wieder gekommen. Entsprechend besser bin ich heute Nachmittag drauf! Wo du damit Erfahrung hast - werden diese Art Schmerzen schlimmer von körperlicher Aktivität? Den Eindruck habe ich nämlich seit längerem. Gestern bin ich 10 Stunden mit meiner Tochter in Hamburg rumgerannt auf der Suche nach einem Kleid für den Abiball....., vielleicht wird dann alles gereizt im Bauch?

LG sus

[bifi65]

Liebe Didla,

ich habe grade mal hier quergelesen und bin über deine Perückengeschichte gestolpert. Ich hatte mit der TK die selben Probleme, hatte aber aus Unwissenheit die Perücke gekauft und vorfinanziert und dann erst mit denen telefoniert. Ich sollte dann die Rechnung einreichen und auf "Wohlwollende Begutachtung" hoffen. Das hab ich auch gemacht und erläutert, warum ich die Perücke eben nur von meiner Bekannten angepasst bekommen wollte (Ausnahmesituation blablabla....)
Und sie haben anstandslos bezahlt. mein Eigenanteil der 145 € Perücke betrug 50€, das fand ich dann ok. Vielleicht kannst du ja auch ein Rückgaberecht aushandeln, falls sie tatsächlich nicht erstattet wird?!
Vielleicht klappt es ja, ich drücke die Daumen!!!

Alles Liebe, Birgit

[H.Maier]

Hallo, liebe Frauen,
habe mich mal durch die letzten 100 Seiten so im Groben durchgelesen und bin erstaunt, was einige so mitmachen müssen, da geht es mir ja direkt gut, denn ich habe meine Chemo -Paclitaxel mit Avastin- 2 Zyklen in 2 Jahren eigentlich einigermassen vertragen. Jetzt habe ich aber ein Problem:
Nach der letzten Chemo bekomme ich seit Dezember (insgesamt 5 x 500 mg) Faslodex als Spritze. Die MRT letzte Woche erbrachte nun eine Leberzirrhose bei weiter leichtem Ansteigen der Metastasen.
Darüberhinaus habe ich auch Knochenmetastasen und dafür nehme ich seit nunmehr 7 Jahre Bondronat. Ich hoffe, die Metas sind im letzten Jahr nicht weiter gewachsen, Kontrolle habe ich erst im Laufe der kommenden Woche. Ich bin zuversichtlich, da ich im Moment keine Schmerzen habe.
Wegen der Perücke hatte ich keine Probleme - hatte mir im Geschäft eine ausgesucht, der Inhaber sandte Rezept und KostenVoranschlag an die TK, von dort kam die Genehmigung ziemlich schnell und ich hatte nur eine Zuzahlung von ca 50 Euro zu leisten.
Aber was macht man mit einer Zirrhose?
Ich wünsche Euch Allen viel Kraft, um all das Elend auszuhalten.
Hikama

[Annedore]

Liebe Susaloh,

als ich in Deinem Beitrag von den Flohsamen las, klingelten bei mir gleich die Alarmglocken. Auch mir wurden diese vom Facharzt sozusagen "verordnet". Nach zwei Jahren stellte sich eine Unverträglichkeit ein, die sich in täglichen Bauchschmerzen bemerkbar machte. Der Bauch war aufgetrieben und fühlte sich an, als sei er inwendig wund.

Es hat lange gedauert, bis ich begriff, dass das vermeintlich "Gute, die Flohsamen" daran schuld waren, das wurde mir dann auch vom Arzt bestätigt. Vielleicht magst Du auch einmal probieren, ob das bei Dir ähnlich ist?

Viele liebe Grüße
Annedore

[Karin55]

Ich hatte heute wieder mein halbjährliches MRT Abdomen. Nach Erstsichtung sagte der Radiologe, er würde keine Veränderung zu den Voraufnahmen sehen. Wieder Zeit gewonnen ... hoffentlich.

Karin

[Maja57]

Hallo Karin!
Sind ja tolle Nachrichten,mach weiter so!
Freu mich für Dich.
LG.Marion

[falino]

Liebe Karin,
es freut mich sehr, so eine schöne Nachricht zu lesen. Ich bin Mitte Mai wieder dran, hoffentlich auf mit "Zustand unverändert"

Geniesse die gute Nachricht

[Ortrud]

Hallo Karin,

Super, so kann es die nächsten 50 Jahre weiter gehen.

Ich habe heute MRT und CT und bin mir ganz sicher, dass ich nicht ein solches Ergebnis bekomme.

So, muss jetzt weg.