Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Mirablanca]

Hallo Guten Tag,
ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich vorstellen. Mein Name ist Mirablanca, ich hatte 2010 BK, lobulär, und es ging mir die letzten 3 Jahre richtig gut, hatte nur mit den Nebenwirkungen von Tamoxifen zu kämpfen. Jetzt hat man auf Grund von 2 Rippenbrüchen endlich mal ein Thorax-CT gemacht und Metas in der Wirbelsäule, leber und Lunge gefunden. Ich bin völlig verzweifelt, zumal sich die Termine so hinziehen, jeder Arzt will nochmal ein CT oder MRT und dann fehlen wieder die Arztbericht und die TErmine werden verschoben.Geplant ist Bestrahlung und dann Chemo.
Das Problem ist, das der Tumor sich wohl verändert hat und sie unbedingt eine Gewebeprobe brauchen, aber nicht genau wissen,ob der Wirbel, der schon sehr brüchig ist eine Biopsie aushält und ob dann die Gewebeprobe tauglich ist. Über die Metas in der Leber sind sie auch noch am Grübeln. Wahrscheinlich hat TAmoxifen die ganzen Jahre nicht gewirkt.
Ich habe das Gefühl. die Lebenszeit rinnt mir durch die Finger. Wie schnell wachsen Metastasen????? Kann ich mir 3-4 Wochen Untersuchungszeit leisten, bevor es los geht??
Ich habe viele Eurer Beiträge gelesen, sie machen Mut und auch Angst. Ich hoffe sehr auf eure unterstützende Hilfe.
LG Mirablanca

[falino]

Hallo ihr Lieben,
erst einmal einen Hoffnungsschimmer für alle: Meine Metas sind deutlich in Zahl und Größe reduziert! Ich bin sehr erleichtert.
Ich bekomme jetzt seit 4 Zyklen Karboplatin und Gemza, zusätzlich am Chemotag Hyperthermie und mein Immunsystem wird aufgebaut. Ich kann es noch gar nicht glauben, das erste mal seit 13 Monaten gute Nachrichten.
Also, die Hoffnung nicht aufgeben.

@Tanja: Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das der Befund nicht so ist, wie du denkst!

@Tina: toi toi toi!

@Mirablanca: ich weiss, dass es nicht einfach ist, und du jetzt viele Sorgen und Fragen hast. Auch ich habe Lebermetas (und Knochen und Lymphknoten) und irgendwie geht es immer weiter. Ich drücke die Daumen.

Ich wünsche Euch alle einen schönen, sonnigen Tag

[Mirablanca]

Hallo Falino,
Danke für die Mut-mach-Worte.
Im Moment sitze ich noch ganz unten im schwarzen Loch und sehe gar keine Hoffnung. Mich belastet aber auch sehr, dass sich das mit den Voruntersuchungen so endlos hinzieht und noch nicht klar ist, was zuerst kommt und sinnvoller ist. Biopsie oder Bestrahlung. Ich habe Angst, dass zu viel Zeit verloren geht, wenn erst wochenlang bestrahlt wird und dann kommt die Biopsie, die ja auch erst ausgewertet werden muss, dann brauche ich wieder einen TErmin beim Onkologen, der dann festlegt, wann die Chemo beginnt. Da können leicht 6-7 Wochen ins Land gehen.
LG
Mirablanca

[Jule66]

Zitat von Mirablanca

Wie schnell wachsen Metastasen????? Kann ich mir 3-4 Wochen Untersuchungszeit leisten, bevor es los geht??

Hallo Mirablanca,

ich kann Deine Unruhe und "Ungeduld" sehr gut verstehen; mir geht auch alles immer nicht schnell genug

Du hast einen lobulären Tumor, in der Regel ist dieser immer eher langsam wachsend.
Du schreibst, der Tumor hätte sich wohl verändert...woher weißt Du bzw. die Ärzte das ohne Gewebeprobe?

Ich halte es für wichtig, die Rezeptoren zu überprüfen und auch, ob er tatsächlich lobulär ist.
Hat er nämlich viele Rezeptoren und wächst sehr langsam, kann Chemo vielleicht nur die 2. Wahl sein.
Die 1. Wahl wäre dann evtl. eine Antihormontherapie, weil erfolgversprechender.(Wenn Tam. nicht gewirkt hat, da gibts auch noch Aromatasehemmer)
Und man würde dann die Bestrahlung vorziehen.

Du siehst, eine gute Vorbereitung ist da nicht unerheblich, es ist wichtig, das Richtige zum richtigen Zeitpunkt zu tun.

Ich denke, da kann man 3-4 Wochen Zeit "investieren"
6-7 Wochen finde ich dann aber wieder zu lang, da solltest Du schon ein wenig hinter her sein.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich eine gute Therapie findet, die hervorragend anspricht!

Liebe Grüße, Jule

[Sibylle R]

Liebe Mirablanca, ich hatte 2008 erstmals lobuläres Mamma Ca Hormon pos. mit Ablatio links. Dann 12/2011 Bauchfellmetastasen und Knochenmetastasen und habe dabei auch auf sofortige Chemo gedrängt. Hatte 24 Taxol und alles ist wieder weggegangen. Die Knochenmetas eingekapselt und der Bauch ist momentan frei. Seit 6/2012. Zur Stabilität der Knochen bekomme ich jetzt Xgeva 4-wchtl. gespritzt und nehme Letrozol. Also du siehst es gibt viele und gute Optionen. Es dauert einfach ein bißchen bis sie die richtige Therapie festgelegt haben und das ist auch wichtig.
Kopf hoch und den Kampf aufnehmen - es lohnt sich!!! Wir schaffen das...

Ganz liebe Grüße an alle

Sibylle

[Mirablanca]

Liebe Jule, liebe Sybille.
dass der Tumor lobulär ist, weiß ich von der ersten Histologie, aber bereits da war am anfang nicht so ganz klar ob er wirklich östrogenabhängig ist, das hat dann erst der Fish-Test ergeben. Ich habe dann die volle Dröhnung Chemo bekommen: Docetaxel und Cyclophosphamid. Der Onkologe meint, weil ich ja jetzt doch unter Tam und alle 6 Monate Bisphophonate Metasten gekriegt habe, habe sich der Tumor verändert.
Heute muss ich zum Abdomen-CT und wenn in der Leber definitiv was ist, soll punktiert werden. Ansonsten müssen sie versuchen aus dem Wirbel Tumorgewebe zu entnehmen, das ist wohl schwierig. Die Bestrahlung steht dann gleich danach an, da ich sehr brüchige Wirbel durch die Metas habe. Habe aber auch sonst keine gute Knochendichte, deshalb sind die Aromatasehemmer bislang noch nicht verschrieben worden
Liebe Sybille,
Danke für die mutmachenden Worte. Im Moment habe ich nur Angst, dass ich nicht mehr lange leben werde, da hilft es sehr zu lesen, wie du und die anderen tollen Frauen hier im Forum den Kampf aufgenommen und vielfach gewonnen habt.
Liebe Grüße
Mirablanca

[lion]

milana:ich hab auch eine veränderung vom tumor aber es muss nicht immer das schlimmste sein
bin auch immer hypernervös wenns meine bilder anschauen.
ps bestrahlung hilft super bei metas meine wurden weniger
wie ich jetzt vor 2 wochen ein keines opchen hatte fing meine wirbelsäule so komische bewegungen beim gehen zum machen.
hab am entlassungstag noch schnell ein ws röntgen bekommen sah aber gut aus.
leider weiss ich nicht was ich jetzt tun soll da es wieder seit gestern so komisch ist und das nicht weg geht weiss ich nicht ob ich jetzt eine cd machen sollte da beim röntgen meiner hüfte ebenfalls nix zu sehen war und der schraube aber schon wandern ging
soll ich jetzt wieder rein fahren mit der rettung zum tumor orth
oder erst zum hausarzt.
werd noch verrückt da ich schreckliche angst vor querschnitt habe.
liebe grüsse an alle
bettina

[Sibylle R]

Guten Morgen Mirablanca, du hast schon recht. Es macht Angst damit zu leben nicht mehr allzu lange auf dieser Welt zu sein, aber wenn wir ehrlich sind, wissen das alle Anderen auch nicht. Nur wird es uns ziemlich bewusst gemacht. Ich nutzte jeden Tag und mache alles wie ich es haben möchte, bin auch bereit einfach nein zu sagen. Niemand weiß was das Leben für uns bringt. Mir geht es damit sehr gut und auch meine Kinder sehe ich mit anderen Augen. Ich versuche nicht immer zu denken wie lange ich sie noch begleiten kann, sondern eher wie toll und selbstständig sie werden. Das gibt mir Mut und Kraft immer wieder weiter zu machen, denn ich liebe dieses Leben.....

Einen schönen Tag natürlich an alle

Sibylle

[falino]

Liebe Mirablanca,
ich sehe das genauso wie Sybille. Seit ich weiss, dass ich Metastasen habe (seit April 2011) geniesse ich das Leben noch mehr. Ich versuche, meinem Sohn so viel wo möglich von mir zu "geben", damit er später mit einem Lächeln an mich denkt und mit beiden Beinen im Leben stehen kann. Die Angst kann man uns nicht nehmen aber man kann lernen, damit umzugehen. Das Leben bringt uns auch noch so viele positive Seiten, die müssen wir rausholen und pflegen.
Mein Mann sagt immer, schön, dass wir noch lachen können. Und das stimmt und ist auch wichtig.
Ich wünsche dir viel Kraft bei der Verarbeitung!

[lion]

hallo zusammen!

ich lache mich jeden tag schäckig und das gefällt natürlich allen die mich lieben und mögen.
es ist besser so damit glauben sie alle es wird wieder alles gut.
ob es so ist weiss nur der liebe gott.
bin aber der meinung das man selber niiiiiieeeee aufgeben sollte und wenn es noch so schlimm aussieht.
war immer und bleibe ein fighter.
hab heute bei meiner brust wo der tumor schon kleinst ist ein knötchen gefunden.war beim hausarzt meinte ist nichts aber leider hab ich mit so was
schon erfahrung und hab freitag bereits mammo und sono.
hoffe das es nicht so ist aber es geht schon wieder los mit angst angst und angst.
alles liebe an alle tapferen frauen

[Sammy11]

Hallo liebe Kämpferinnen,

ich brauche mal euren Rat. Ich bekommen zurzeit eine Tablettenchemo mit Xeloda, die mir aber sehr schlecht bekommt. Heftiger Durchfall vor allem in den Therapiepausen, zusammen mit Bauchkrämpfen. Die Dosis wurde schon reduziert, aber das hat leider nichts verbessert. Immodium und andere Medis helfen nicht. Die Kilos purzeln...

Mein Onkologe hat mir nun vorgeschlagen, auf die Infusionstherapie mit 5 Fluorouracil (5FU) umzusteigen. Das sei der gleiche Wirkstoff wie bei Xeloda, nur eben schon umgewandelt.Hat jemand von euch Erfahrung damit? Sind die Nebenwirkungen dann wirklich weniger?

Ich höre und lese eigentlich immer nur, Xeloda sei so gut verträglich, aber bei mir leider so garnicht. UNd das will ich nicht länger ertragen müssen.

Danke euch!

Liebe heißsommerliche Grüße

Sammy

[Mirablanca]

Liebe Sybille, Liebe Falino, liebe Anderen,
Danke für Eure Worte. Im Moment kämpfe ich noch nicht wirklich, ich bin eher resigniert und muss die immer neuen schlechten Nachrichten noch verdauen. Bislang war ich so viel zu Untersuchungen, dass ich viel zu kaputt bin, um über irgendetwas nachzudenken. Die Ärzte teilen mir immer nur häppchenweise mit, wo neue Metastasen sind. Ich frage immer nach einem PET-CT, aber sie winken nur ab und dann gibt es viele EinzelCT's. DAs nervt und ich will eigentlich nicht auch noch so eine hohe Strahlenbelastung draufsatteln.
Ich muss jetzt noch eine LeberBiopsie machen lassen und heute Nacht ist mir eingefallen, dass ich vergessen habe zu fragen, ob ich nüchtern sein muss. Weiß das jemand????????????????
LG und einen schönen TAg
Mirablanca

[Ortrud]

Hallo Sammy,

auch ich hatte die gleichen heftigen Nw bei Xeloda. Hinzu kam noch ein heftiges Hand-Fuß-Syndrom. Auch bei mir wurde vermindert und dann auf Vinorelbin umgestellt. Zu 5-Fu kann ich Dir nichts sagen, aber Herr Google hat viele Antworten.

[Arosagirl]

Hallo.
Habe von meinem Arzt die Auskunft bekommen eine Kombination von Xeloda und Avastin würden die Krankenkassen nicht zahlen da es zu teuer sei und auch hier diese Kombination nicht zugelassen sei. Weiß jemand von euch was dazu? L.G. Petra

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

das freut mich Ann. Hoffe es ist bei mir genauso. Aber warum bekommst Du kein Eribulin mehr?

Ich habe gleich MRT. Drückt mir die Daumen.

LG Tanja