Mantelzelllymphom

Hallo Ava,

wie geht es Deinem Bekannten, hat man nun herausgefunden, welches Lymphom es genau ist ? Ich glaube Du hast mein letztes Mail nicht bekommen, mein Computer hat vor einiger Zeit gestreikt. Vielleicht kannst Du Dich ja mal kurz melden. Sei herzlich gegrüßt
Monika

Hallo Monika!!
Drücke euch für Morgen alle Daumen!!
Martin

Hallo Monika,

auch ich drücke die Daumen für die bevorsehenden Untersuchungen! Alles alles Gute, Ava

Hallo Martin,
hallo Ava

ich hatte mich im Datum geirrt, die Untersuchung war schon Dienstag (25.). Gerade eben haben wir einen Anruf aus der Klinik bekommen, der nicht besonders erfreulich geschweigedenn aufbauend war. Martin, hast Du schon mal was von Antigenen bei NHL gehört ?
Wir sind im Moment etwas geschockt und traurig, weil wir eigentlich mit einem besseren Ergebnis gerechnet haben. Ich melde mich wieder, wenn wir etwas genaueres wissen.(kommenden Mittwoch wird ein aufklärenderes Gespräch in der Uni Klinik sein) Im Moment bin ich etwas durcheinander !!
Ganz liebe Grüße

Monika

Hallo Monika!!
Tut mir unendlich leid das die Nachricht nicht so war wie wir sie uns gewünscht haben!Wartet erst einmal den Mittwoch ab.Was hat man euch denn genau gesagt??
Ich habe zwar schon einmal etwas von Antigenen gehört,nur müßte ich etwas über den genauen Zusammenhang, in dem das Wort Antigene gefallen ist, wissen.
Nur,macht euch nicht zu viele Gedanken(ich weiß,das klingt alles völlig abgedroschen)
aber,ich habe es auch lernen müssen!
Nach meiner ersten Diagnose war ich der "Supertyp".Alles im Griff und Kontrolliert.
Nach dem Rezidiv war ich völlig durch den Wind aber,eines hab ich gelernt,aufgeben gilt nicht.Also,gleiche Prozedur wieder(auch wenns härter wird)!Und glaub mir es hat sich gelohnt.
Meld dich bitte nach eurem Gespräch wieder!
Passt auf euch auf!
Alles Liebe!
Martin

Hallo Monika!
Schau doch mal unter http://www.windstosser.ch/museum/man...lärung/23.html nach.Hier steht einiges über Antigene bei der Krebsbehandlung.Habe es allerdings nur überflogen.Hoffe das ihr hier einiges finden werdet was euch den Glauben und die Hoffnung wieder bringt!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

jetzt komme ich erst dazu das Forum zu lesen, mein PC hat quasi mit mir den Geist aufgegeben.
Unter der angegebenen Adresse habe ich ein kleines Problem, es funktioniert nicht richtig.

Nur kurz nochmal zu den Antigenen. Mein Mann hat am Mittwoch die Besprechung und anschließend soll wieder Knochenmark entnommen werden, dieses soll anschließend mit Antigenen angereichert werden und wie eine Impfung gespritzt werden. Ich glaube es soll noch eine Chemo dazu kommen. Wir wissen nichts genaueres. Ich hätte mich schon gerne vorher etwas informiert, aber durch meinen PC-Crash war dies bis jetzt nicht möglich. Ich hab im Moment ein Provisorium, ich hoffe es hält.

Man sagte uns, dass sei das Neueste, was sie im Moment bieten können.
Ich danke Dir ganz herzlich für die schnelle Antwort, es ist schön jemanden wie Dich zu haben, wenn man ein Problem hat, Du bist immer für jeden da.

Ganz liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Das wird wahrscheinlich eine ähnliche Therapie
wie ich sie auch hatte.(Chemo plus Antikörper)!
Wenn es das ist,dann ist es sicher nicht angenehm aber auch nicht beängstigend.
Wenn ihr Mittwoch mehr wißt sag bitte bescheid.Bin selber am 14ten wieder beim check up und könnte da mal nachfragen!!
Wünsche euch beiden alles liebe!!
Und immer den Kopf hoch!!
Danke für deine Lieben Worte
Martin
(Deinem PC kannst du sagen:wenn er das nochmal macht schick ich ihm einen Virus)
HI!HI!:-):-):-)

Hallo Martin,

so, nun wissen wir wie's weitergehen soll. Ende diesen Monats kommt eine erneute Chemo, FC plus Rituximab, den Antikörper. Hiermit wollen sie es nun versuchen. Drei Tage Chemo und Antikörper, und dies drei Monate lang. Anschließend ist eine Studie geplant, wie ich schon schrieb, wollen sie das Mittwoch entnommene Knochenmark mit Antigenen anreichern und dann wieder wie eine Impfung spritzen, das soll das Immunsystem aktivieren und die Tumorzellen gezielt zerstören. Wir haben eine Patienteninformation hierzu bekommen, die ist aber zu lange zum schreiben. Wenn es Dich interessiert, müssten wir irgend einen Weg finden, wie ich Dir diese zukommen lassen könnte. Es soll eine neuartige Behandlung sein und man kann noch nicht sagen, ob sie die erwünschte Wirkung haben wird.
Dies alles soll aber nach der Chemo plus Antikörperbehandlung gemacht werden.
Im übrigen möchte man, so haben wir das Gefühl, bald eine Knochenmarktransplantation machen, wofür aber im Moment noch nicht der geeignete Spender vorhanden ist. (Hoffentlich kommt dies nicht allzu bald, es soll ja auch gefährlich sein)
Dies mal für heute, sei ganz herzlich gegrüsst
Monika

Hallo Martin,

heute bin ich nun an der Reihe dir alles Gute für den 14. zu wünschen. Wir mussten den Termin vom 19. auf den 24. verschieben und da geht es nun über 4 Tage hintereinander, erst Antikörper und dann Chemo.
Ich hoffe dass bei Dir alles o.k. ist, alles Gute und sei herzlich gegrüsst
Monika

Hallo Monika!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche.
Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich.
Muß allerdings immer noch alle vier Wochen zum Checken!!
Aber was solls.
Macht euch nur nicht zu viele Gedanken.
Die Ärzte neigen dazu soviel zu erzählen das man hinterher eigentlich nur noch Angst hat.Und das obwohl sie eigentlich genau das Gegenteil erreichen wollten!!
Ich bin davon überzeugt das die Therapie FC plus Anti helfen wird.Das soll laut min Doc das Beste sein was zur Zeit therapiert wird.
Wobei noch einige Studien laufen die noch mehr Hoffnung mit sich bringen.Weiß aber leider nicht welche.Aber das krieg ich irgendwann schon raus.
Lasst euch nur nicht durch die evtl.auftretenden Nebenwirkungen aus dem Rhytmus bringen.
Wenn ihr Fragen habt oder einfach nur Plaudern wollt:
Immer zu!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich hatte Dir von einer Studie geschrieben und zwar am 7.3., kann Dir aber die Unterlagen ja nicht zukommen lassen. Inzwischen habe ich von SELP ein Mail bekommen, in welchem sie mir mitteilen, dass im Rundbrief 18 unter "Therapieansätze zur Behandlung des Plasmozytoms/Multiplen, Beitrag von Dr.Peter Schneider über die sog. Tumor-Impfung (Vakzinierung)die gleiche Behandlungsart wie in unserer Studie genannt wird.
Dies nur, falls es Dich interessiert !!

Danke noch für Deine Zeilen.
Liebe Grüße
Monika

Guten Morgen Monika!
Ich weiß nicht ob du es schonmal gelesen hast aber unter www.roche.de ist ein interessanter Bericht über neuere Therapien beim Mantelzell/und
Follikulären Lymphom!!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich habe bei Roche gleich nachgeschaut und die Seiten ausgedruckt, es ist immer interessant solche Berichte zu lesen. Ich hoffe doch, dass die nächste Woche nicht allzu schlimm werden wird, man hört ja auch dass die Antikörperbehandlung nicht bei jedem solch grosse Auswirkungen zeigt, ich glaube die Chemo ist schlimmer.
Wir haben uns heute nochmal, besonders bei diesem tollen Wetter bei uns, einen schönen Tag gemacht und sind weggefahren. Dies musste sein, wer weiß, wann das wieder klappt.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Wünsche euch für die kommende Woche alles Gute!!Nicht vergessen: Die Daumen sind gedrückt!
Alles Liebe für euch!
Martin