Mantelzelllymphom

Hallo Michael,
wie kamen denn die Ärzte bzw. deine Mutter überhaupt auf die Idee eine so aufwendige Untersuchung durchzuführen? Das macht man ja nicht mal eben so!
Wenn noch keine geschwollenen Lymphknoten da sind ist das ja wohl wirklich noch ein SEHR frühes Stadium.

Normalerweise lässt sich das Mantelzell im Anfangsstadium auch gut durch Bestrahlung therapieren.
Und da sonst noch nix da ist wäre ne Chemo wohl auch noch nicht angesagt. Laut Prof. Diehl (Uni Köln) ist es für den Behandlungserfolg auch ziemlich egal in welchem Stadium das Mantelzell ist.

Wenn deine Mutter keine Beschwerden hat ist es wohl nicht verkehrt mit Therapien zu warten. Bei meinem Mantelzell (Wachstumsfraktion 30%) hat es von dem Frühstadium bis jetzt (IIIa) nach meinem Körpergefühl bestimmt 5-8 Jahre gedauert. Und ich habe bis heute keine Symptome, werde aber wohl bald ne Chemo anfangen.

Als sehr gute Hilfe gegen die Angst und für das zukünftige Leben habe ich übrigens die Bücher von Dr. Simonton
( http://www.simonton.de/ ) gefunden. Bin da auch bald auf dem Seminar und werde dann mal berichten.

Ich wünsch euch ALLES GUTE
Gruss
Jörg

PS: Hier ein Link zu einem vielversprechenden neuen Medikament für alle Non Hodgkins.
http://www.rp-online.de/news/wissens...edikament.html

Hmmm, ich sehe gerade das die Bücher vom Simonton die ich meine auf dem Link gar nicht zu sehen sind.
Die Titel sind:
'Wieder gesund werden'
'Auf dem Wege der Besserung'

Jörg

Hallo Jörg,
zunächst vielen Dank für Deine Antwort.
Das meine Mutter bzw. ein Arzt auf die Idee kam, solche Untersuchungen durchführen zu lassen liegt an einer ganz seltenen und gefährlichen Leberkrankheit (Autoimmunhapatitis/PBC Overlapsyndrom). Diese sieht im 3-wöchigen Rhythmus Blutuntersuchungen vor. Bei einer dieser Untersuchungen wurden auch die erhöhten Lymphozyten festgestellt, worauf die Untersuchungen veranlasst und die genannte Diagnoste gestellt wurde.

Wir haben natürlich den Verdacht, dass die eine mit der anderen Krankheit zusammenhängt. Aber keinen Beweis!
Morgen ist ein Termin bei einem Leberspezialisten, der sehr kompetent ist und bisher immer das Richtige getan hat. Auf das Ergebnis bin ich gespannt.

Daneben wird meine Mutter - wahrscheinlich in der UNI Tübingen - eine Bereichsübergreifende Beratung aufsuchen. Dabei werden Leberspezialisten gemeinsam mit Krebsspezialisten der UNI Tübingen die vorliegenden Untersuchungsergebnisse, bisherigen Diagnosen, etc. beleuchten, gemeinsam besprechen und eine Empfehlung zur weiteren Vorgehensweise abgeben. Termin wird noch vereinbart.

Ich werde Neuigkeiten immer in das Forum stellen.

Wie kommst Du eigentlich auf die 5-8 Jahre vom Frühstadium bis jetzt??? Wann wurde bei Dir die Diagnose MZL gestellt??? Und woher weißt Du, wie die Wachstumsfraktion ist??? Welche Untersuchungen hast Du über Dich ergehen lassen müssen um das Stadium zu erfahren???

Tja, ich weiß, Fragen über Fragen. Aber ich hoffe, Du kannst (und willst) Sie mir beantworten.

Falls wir lieber direkt E-Mailen sollen, gib´ einfach Deine E-Mail-Adresse bekannt ich Mail Dir dann.

Natürlich sind alle angesprochen, die Erfahrungen mit dem MZL haben und helfen können. Gerne gebe ich natürlich auch meine Informationen weiter, die ich bisher gesammelt habe. Obwohl ich noch "frisch" in der Materie bin.

Alsdann, danke mal im voraus.

Bis dann. Grüßle
Michael

Hallo Monika!!!
Hoffe das bei euch alles soweit ok ist.
Habe deine Mail leider noch nicht bekommen.
Wenn du Lust hast komm doch am Wochenende mal in den Chat.
Ich wünsche euch alles Liebe!!
Martin

Hallo Martin,

es ist soweit bei uns ziemlich alles ok. Ich hab nur mal ne kleine Pause am PC gemacht, wir waren ein paar Tage in Urlaub, dann kam ein Enkelkind und dann hatten wir auch wieder Termine in der Klinik. Der neueste Stand ist nun, dass alle zwei Monate Antikörper als Erhaltungstherapie verabreicht werden sollen, am vergangenen Montag war der erste Termin, dazu kam noch die "schöne" und besonders angenehme Knochenmarkuntersuchung, die fand nun schon zum vierten Mal statt und hat s...mäßig wehgetan. Aber das muss ja wohl sein, denn vor der ganzen Prozedur war das Knochenmark mit 60 % befallen.
Die Idee, mal in den Chat zu kommen, ist nicht schlecht, ich muss mich aber erst mal damit befassen. Im übrigen ist bei mir noch nicht Hopfen und Malz verloren beim Übersenden des versprochenen Mails wegen der Impfung. Ich arbeite daran !!
Es war sehr nett wieder mal von Dir zu hören, sei ganz lieb gegrüßt
Monika

Hallo Martin,

ich hab Dir heute die Patienteninfo gemailt, ob sie angekommen ist weiß ich nun leider nicht. Ich hoffe es zwar!! Kannst Du mir kurz Bescheid geben, evtl. über das Forum oder direkt ?
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Deine Mail ist angekommen!!
Dank dir!!
Meine ist unterwegs(oder auch schon da)
Liebe Grüße
Martin

Hallöchen,
obwohl ich festgestellt habe, dass sich hier schon seit fast zwei Monaten nichts mehr getan hat, schreibe ich mal einen Beitrag. Ich bin selbst Betroffene - inzwischen Stadium B IV. Im Sommer 2001 hatte ich eine Strahlentherapie. Nachdem im April 2002 ein Rezidiv (B IV) festgestellt worden war, folgte eine Chemotherapie, die eine nahezu komplette Remission gebracht hat. Leider hielt dies nur knapp 10 Monate. Inzwischen wurde wieder ein Rezidiv festgestellt. Dieses Mal bekomme ich Antikörper und Chemo. Es wird wieder ein Stückchen weiterhelfen. Aber wenn ihr euch informiert habt, wisst ihr, dass ein Mantellzelllymphom nicht heilbar ist; jedenfalls zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht. Uns Betroffenen und auch den Angehörigen wünsche ich viel Mut und trotz allem ein fröhliches Herz.
Gruß Brigitte

Hallo Brigitte,

ich bin zur Zeit ein wenig schreibfaul und auch mein Computer streikt ab und zu, deshalb die Schreibpause. Es hat sich auch nicht allzuviel getan in der Zwischenzeit, Du wirst den Verlauf im Mantelzelllymphom bestimmt gelesen haben. Mein Mann ist auch Stadium IV b. Begonnen hat es mit einer Chop Chemo, die zwar ein ganz gutes Ergebnis brachte, die Lymphknoten waren zwar zurückgegangen, aber nicht vollständig, wie bei Dir, aber nach ca. 1 1/2 Jahren kam wieder das Rezidiv. Es folgte dann nach einiger Zeit wiederum eine Chemo plus Antikörper. Danach, d.h. zur Zeit, bekommt mein Mann nun, um die Lymphknoten auf dem jetzigen Stand zu halten alle zwei Monate diese Antikörper. Bis jetzt haben wir Glück, denn die Knoten sind immer noch auf dem gleichen Stand.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik in Freiburg behandelt, das ist ja gar nicht so weit weg von Karlsruhe. Wir waren auch schon in der Tumorbiologie, haben es aber vorgezogen die Behandlung in der Uniklinik Freiburg fortzuführen.
Dass das Mantelzelllymphom nicht heilbar ist, das ist uns schon bewusst, aber man soll trotzdem die Hoffnung nie aufgeben.
Sei ganz lieb gegrüßt

Monika

Hallo Martin,

jetzt muss ich mich aber unbedingt mal wieder melden. Wie Du bereits lesen konntest im Beitrag zuvor, habe ich eine kleine Schreibpause gemacht. In Urlaub waren wir inzwischen auch. Heute hatten wir wieder mal einen Termin in der Uni-Klinik, zur Besprechung des CT's von der vergangenen Woche. Mein Mann bekommt ja, wie ich Dir schon schrieb, alle zwei Monate zur Erhaltung Antikörper. Also das Ergebnis heute war nicht schlecht. Die Lymphknoten sind auf dem Stand von März diesen Jahres geblieben und was ich kaum glauben kann, der Knochenmarkbefall von ursprünglich 60 % soll total weg sein. Irgendwie habe ich ja leichte Zweifel, aber bei so einem guten Ergebnis soll man nicht lange nachfragen, am besten man glaubt es. Es ist ja schon irre. Die Antikörperbehandlung soll nun wieder alle 2 Monate weiter stattfinden. Ich hoffe, dass der Stand der Knoten dann recht lange so bleibt. Wie geht es denn eigentlich Dir ?
Hast Du Deinen Arzt mal nach der Impfung gefragt und was hat er gemeint ?
Im übrigen war Dein Mail hinreißend, vielleicht hast Du mal wieder so eines !!
Dir alles Gute und
sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika,
schön, dass sich hier wieder ein bisschen was tut. Ich bekomme ja jetzt auch diese Antikörper in Verbindung mit einer Chemo, und ich muss sagen, dass der Erfolg nach einer Behandlung schon vielversprechend ist. Du hast ganz Recht - man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Wenn ich bedenke, was sich in den 2 1/2 Jahren getan hat, ist das schon beachtlich. Und es ist auch gut, sich mit anderen auszutauschen. Ich war zwar das eine oder andere Mal in einer Art Selbsthilfegruppe, aber da sind fast nur Frauen mit Brustkrebs. Ich komme mir irgendwie wie ein Außenseiter vor. Hier finde ich Betroffene oder Angehörige, die sich mit der gleichen Krankheit befassen. Und ich finde es toll, wie du für deinen Mann hier im Internet tätig bist. Ist dein Mann in einer Studie? Ich habe mich dagegen entschieden. Mal sehen, wie es weitergeht.
Euch allen alles Gute und liebe Grüße
Brigittename@domain.de

Hallo Monika!!
Erst einmal möchte ich dir sagen das ich mich riesig für euch freue und es gut tut wieder von dir zu Hören.
Habe meinen Arzt noch nicht gefragt da ich gerade gewechselt habe.In den nächsten Tagen habe ich dann wieder das normale Programm:CT(Thorax/Bauchraum)/Blut und Sprechstunde .Werden mich dann in jedem Fall bei dir per Mail melden.Bis dahin weiterhin alles Liebe!
Martin

Hallo Brigitte,

zu Deinem Beitrag möchte ich kurz antworten. Mein Mann war in einer Studie und zwar aus München, Dr. Hiddemann/Unterhalt. Er ist aber nach dem ersten Studienteil ausgeschieden, er hat damals mit der CHOP Chemo begonnen, er bekam die Antikörper nicht. Inzwischen ist das Mantelzelllymphom weiter fortgeschritten und wir wollten, dass er mit den Antikörpern behandelt wird, was bei der Studie nicht gesichert war. Wie ich Dir bereits schrieb, ist mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung und dort hat man uns auch schon zu einer Knochenmarktransplantation geraten. Ein Spender ist jedoch noch nicht vorhanden und ob diese Transplantation auch Erfolg haben wird, "steht noch in den Sternen".
Wie geht es Dir denn ?
Liebe Grüße
Monika

Hallo Martin,

möchte nur mal kurz nachfragen, was Dein CT erbracht hat. Ich hoffe doch, dass das Ergebnis gut war.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!

Danke dir für deine Nachfrage!!Bei mir ist alles im grünen Bereich.Die ganze CT geschichte war ein einziges Durcheinander.
Beim CT im Juni war alles OK.Dann 2 Wochen später ca.20 vergrößerte LK(bis 1,8 cm.)

Dann beim letzten alles OK.Nur ein vergrößerter
LK(aber inaktiv)
Manchmal hab ich das Gefühl im falschen Film zu sein.
Aber was solls,ersteinmal sind drei Monate Pause angesagt!!
Doch wichtiger sir die Diagnose deines Mannes.
Wenn du das Bedürfnis hast,schreib mir ruhig.So oft du willst.Meine E-Mail adr. hast du ja!!
Ich wüünsche euch alles erdenklich Gute
Martin