Thread von Angi147

[Sonja - Gast]

hi angi, will mal wieder nachfragen, wie es dir geht. weiß leider nicht, ob du meine mail bekommen hast. macht auch nichts.
drück dir die daumen, daß weitere chemos auch so erträglich ablaufen.

also, weiterhin kampfansage. lb gr sonja

[rinesmama]

Sorry angie,

daß ich mich soeinfach hier rein drücke, muß aber dringen Sonja fragen ob alles o.k. ist.
Sonja wie geht es euch. Gib bitte Bescheid


Grüße von Rinesmama

[Angi147]

Hallo Wolf
ich habe ein niedrig malignes Lymphom ,werde nur behandelt ,weil die Nieren schon angefangen haben sich zu stauen, wegen der Größe der Verwachsungen .
Ich habe auch schon öfter gelesen das nicht gleich behandelt wird sondern erst wenn beschweden auftreten ,so ist sie, unsere gute alte Schlmedizin ,nur die Beschwerden behandeln.
Nein stimmt ja nicht ganz, der Krebs wird behandelt und die Beschwerden werden besser.


Text aus DLH Broschüre:

Bei bestimmten Lymphomen wurde sogar festgestellt,daß eine Therapie in frühen Stadien mehr Schaden als Nutzen für den Patienten bewirkt.

Ich hoffe ich lese noch von dir

Einen lieben Gruß Angi

[Angi147]

Hallo sonja
hast du schon gelesen siehe oben

[Sonja - Gast]

hey angi,
ja ich bin auch im nhl forum zu erreichen. also hier erstmal der link von
axels forum
http://forum.hodgkin-info.de
hatte leider einige tage keinen eigenen pc. deshalb erst jetzt die kpl. antwort.
der tee heißt flore-essence, die 6 kräuter gibts im kräuterladen, 2 kräuter gibts nur in der apotheke.der tee ist eine überlieferung von indianern, dient zur entgiftung des körpers und zur stärkung des immunsystems. also stefan hat er begleitend sehr geholfen und er und ich auch wir nehmen den tee immer noch. wenn du das rezept und die zutaten willst, dann schick mir bitte eine priv nachricht, dann blockiere ich hier nicht die thraeds.
wie gehts dir denn im moment und wo stehst du in der behandlung ?
hoffe du kommst einigermaßen damit zurecht.

drück dir die daumen und bis bald lb gr sonja

[Sonja - Gast]

hihi angi, bist auch gerade hier im forum ?

ist ja supii. also bis gleich sonja

äh warst du schon mal hier im chat ? da könnten wir uns auch treffen.

bis na, vielleicht gleich


sonja

[Sonja - Gast]

hallo wolf, willkommen hier im forum. um welche diagnose handelt es sich denn bei deiner familie/angehörigen ? welche 2 diagnosen gibt es denn da ?
sicherlich gibt es anfangs nach kurz-untersuchungen andere diagnosen wie z.b. nach ct und evtl. lk-entnahme. das war bei meinem sohn auch so.
was wurde denn bei wem für eine untersuchung zur feststellung einer diagnose gemacht ? lese ich da richtig, du hast familie mit kindern und in dieser familie ist ein angehöriger betroffen ?
sollte es so sein, ist das ein ganz fürchterlicher schock wenn man so etwas erfährt. gott sei dank ist nhl oder mh wirklich supergut zu behandeln.
also, erstmal kopf hoch, vielleicht willst du meine fragen beantworten.
wenn du noch fragen hast oder wenn du uns einfach nur schreiben willst,
wir werden da sein und dir antworten.

bis dahin erstmal lb gr sonja

[Angi147]

Hallo Sonja
im moment geht es mir ganz gut meine gute Zeit läuft morgen ab, Ritu und Freitag 3. Chemo na ja und dann eben eine Woche warten bis es wieder besser ist mir ist irgendwie heute schon ganz mulmig.Aber es ist aber auch gut wenn mann weis was auf einen zukommt.Ich habe schon vorgearbeitet,eingekauft Wäsche gewaschen.....was man "Frau" halt so machen kann.
Schicke mir bitte das Tee Rezept.

Einen lieben Gruß Angi

[Sonja - Gast]

hexenküche hat rezept geliefert. hihi.

bis denne drück dich lb gr sonja

[WolfW]

Hallo Sonja/Angie, und wer noch mit liest;

10/05 also, wie gesagt, definitive Klarheit nach ner OP und Gewebeanalyse im Kath. Hospital Stuttgart (GROßES KOMPLIMENT AN DIE TRUPPE DORT). Vorher eine lange Tour durch die Apparate Medizin. Dort lief es termin- und betreuungsmäsig überall sehr gut (Krankenhaus HN ausgenommen; irre Arroganz gepaart mit kapitaler Fehldiagnose).

Stand 10/05: Folikukäres B-Zell NHL Stadium 1, da nur am Hals. Schilddrüse OK, zum Nachweis wurde auch ein Teil davon mit rausgeschnitten und untersucht.

Um die Jahreswende im privaten Umfeld eine 2te Untersuchung und Bewertung eingeholt. Ergebnis eines Tessiner Onkologen der sich auf Lymphome spezialisiert hat: NHL wächst so langsam, die Belastung durch Bestrahlung/Chemo hindert mehr als das sie nützt. (willst du die genaue Begründung, kannst du haben, auf Italienisch).

Feb. 06 Nochmaliges Ganzkörper Screening im Kath. Hospital Stgt. Ziel war die weitere Roadmap zu definieren. Außerdem sind dort alle Geräte in EINEM Haus und die Betreuung war wieder sehr gut. Auch hier das Ergebnis: warten, alle 3 Monate nachschauen.

Das Ergebniss war zumindest für mi an Hammer. Nach wenigen Monaten entsprechend der folgenden (gekürzten) Liste. Langsamwachsend sieht anderst aus.
+++++++
Folikukäres NHL ED 10/05
8in nF-18 FDG-PET/CT finden sich folgende Lokalisationen ; pathologische FDG Mehrspeicherungen
1. Cervical links in mehreren Herden in der HGS
2. Axiliär links in mehreren Herden
3. Mediastinal in mehreren Herden geringer Intensität
4. Inguinal links
5. Parailiacal rechts auf Höhe d Iliaca externa
+++++++++
Alles in der Größenordnung um 2cm. Und die Einstufung wurde auch auf Stadium III geändert, innerhalb von 5 Monaten wohlgemerkt.

Nun mag das ja medizinisch alles stimmig sein, ich weiß es nicht besser, bin schließlich kein Doc sondern Ing. (vulgo:Maschinenmensch). Trotzdem würde ich mich gerne mit ähnlichen Kombinationen austauschen, die scheinen aber rar zu sein. Insbesondere interessiert mich wie ich solche Einschätzungen (mache mer nix) interpretieren muß und welche weiteren Entwicklungen/Verlauf auf uns zukommt. Da ein Elternteil ja bei klaren Kopf und handlungsfähig bleiben muß. Schließlich hab ich noch 2 pubertierende Kids zu betreuen, und voll schaffen muß ich auch noch neben dem Organisieren der medizinischen Termine.

Gruß und Danke für Infos vorab,

Wolf

PS: in EINEM med Report wurde beschrieben daß B-Zell/Mantellzell bei den NIEDRIGMALIGNEN Lymphomen EIGENTLICH falsch eingruppiert seien !?

[Angi147]

Hallo Wolf
du hast so viel geschrieben und es hört sich alles irgendwie nicht so gut an,
es wird so schnell schlechter ist ja echt beunruhiged,ich habe ein niedrig Malignes und überelege ,grübele wie lange habe ich das schon ??????
6 Monate ,1 Jahr ,2 Jahre ich habe keine ahnung und kein Artz kann etwas sagen wie lange der schon da ist. Ist halt bei jedem anders.
Ich glaube so lange nur die Lympfknoten größer sind machen die nichts.
Ich würde mich an deine Stelle in Heidelberg auch mal Untersuchen lassen ist ja nicht so weit weg von dir.
Ich wurde nicht so gerne warten bis irgedwelche Organe befallen sind.
Ich möchte noch gerne wissen bist du krank ,oder ?
Das mit den Kindern kann ich sehr gut verstehen habe selber 3 Stück
2,5,13 Jahre das ist oft sehr anstrengend bei denen geht das leben weiter ,ist ja auch gut so,aber bei uns ist der Boden unter den Füßen so wackelig und alles dreht sich so schnell ,ich habe dann das Gefühl ich schaffe es nicht mehr,alles wächst mir über den Kopf.
Aber die Kinder geben auch Kraft mann hat verantwortung und muß sich immer wieder am Riemen reißen,nur nicht unterkriegen lassen.
LEBEN

Einen Lieben Gruß
Angi

[Angi147]

Hallo alle,
ich war am Mittwoch bei meiner ersten "Verlaufskontrolle"
CT Abdomen
Hatte ganz schön angst das es nicht das ergebnis gibt das ich gewollt hatte
Mein Körpergefühl sagte mir,es hat sich alles verkleinert.
Mein Kopf sagte mir, woher willst du das wissen.
War nicht ganz einfach diese Zeit bis Donerstag einen Tag warten eine unendlich lange Zeit.
Dann Donnerstag das Ergebnis:
Befundsbesserung mit deutlicher Rückbildung der Lymphome.
Ebenfalls Rückbildung des Tumors im kleinen Becken bei noch bestehendem
Rest-Tumorgewebe.
Stauung der Harnleiter beidseits.
Hört sich doch gut an die Chemo hat sich echt gelohnt .
War erleichtert.
Habe dann am Donnerstag meim Ritu und am Freitag meine 4. Chemo
bekommen.
Heute geht es mir so weit ganz gut ,ich glaue ich gewöhne mich langsam an die Chemo ,an ende will ich noch eine und noch eine
bitte gebt mir noch eine

Nein bin froh wenn ich es geschaft habe.

Liebe Grüße an alle Angi

[MarcelB]

Hallo!
Leider kann ich noch nicht kompetent mitreden. Aber ich weiss, dass ich nächste Woche die Terapie beginne. Vorgesehen ist eine Induktionstherapie von 4 Rituximab, gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit Rituximab-Infusionen alle 2 Monate über 8 Monate. Dann sieht man weiter. Möglicherweise, wenn ich gut darauf anspreche, wird anhand einer internationalen Studie die Erhaltungstherapie 5 Jahre lang weiter geführt.

Gruss und alles Liebe
Marcel

[Sonja - Gast]

Hi Angi,
suppi das ergebnis. na siehst du, jetzt ist es absehbar. wieviel ist denn noch angesetzt ? stefan hatte es im märz geschafft und ist jetzt in reha am chiemsee. das erholen dauert allerdings. aber das wird auch noch werden.
jedenfalls umärmle ich dich erst mal und freue mich über das ergebnis.
weiter so

ich drück weiterhin die daumen und hoffe wieder zu hööööörrren bzw.
zu lesen.

ganz lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Wolf, möchte mal nachfragen, wie es bei dir geht. wurde mit der
behandlung schon angefangen ? Sag mal, gehst du noch arbeiten ? Denke
es ist wichtig jetzt erst mal an dich zu denken.
würde mich freuen, von dir zu hören und drück dir ganz fest erstmal die
daumen.

bis denne lb gr sonja