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  #16  
Alt 21.11.2007, 12:37
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Nicole,

schön, dass sich die Lage bei Euch wieder etwas entspannt hat. Das mit der Nervosität und Angst ist normal, wird aber besser werden, denn irgendwie wird man mit der Zeit gelassener, kann einiges besser deuten und verfällt nicht mehr so schnell in Panik. Wie Du schreibst, es ist gut, dass jetzt was passiert; das Warten vorher ist schlimmer, wenn die Krankheit sich ungehindert entwickeln kann. Bei meinem Mann sind die direkten Nebenwirkungen übrigens von Zyklus zu Zyklus weniger geworden. Bei den letzten beiden R-CHOPs war er noch nicht mal richtig müde hinterher.
Übrigens bin ich nicht immer so souverän, wie es wirkt. Ich werde aber in kritischen Situationen sehr ruhig, nüchtern und rational, das hilft natürlich, und ich habe von Anfang an versucht, mich so gut wie möglich zu informieren (Internet). Das nimmt auch ein Stück Angst und Ohnmacht, die aus Unwissenheit entstehen, und man hat das Gefühl, nicht so ausgeliefert zu sein. Du wirst aber staunen, wie schnell Du Dich in die Situation hineinfindest und Sicherheit zurückgewinnst bei allen Unsicherheiten, die diese Krankheit so mit sich bringt.
Übrigens: Bei Infekten ist die Gefahr, sich durch Tröpfcheninfektion anzustecken, viel höher als durch Hautkontakt. Ich glaube aber, dass die Viren der Kinder für Deinen Mann nicht so gefährlich sind, da sie sie wahrscheinlich schon länger mit sich herumtragen - vertraut für den Organismus Deines Mannes. Die Leukos sind außerdem jetzt wohl noch nicht so tief, das Tal ist so am 8./9. Tag nach der Chemo.

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Euch
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #17  
Alt 21.11.2007, 19:15
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

@Flautine
danke für deine aufbauenden Worte. Es tut gut zu hören, dass man sich an die neue Situation anpasst!

Meinem Mann geht es blendend. Ich kann schon irgendwie kaum glauben, dass sie ihm auch die richtigen Mittel gegeben haben, weil er so gar nichts spürt! Er hat ein bisschen Bauchweh, aber sehr erträglich und er bildet sich sogar ein, dass der Druck , den er in den letzten zwei Wochen zusehends auf dem Magen verspürt hat schon leichter geworden ist . Ist vermutlich psychisch, aber es tut ihm glaube ich einfach gut, zu wissen, dass die Tumoren in seinem Bauch gerade übelst von den Chemo-Helferlein beschossen werden.

Er ist heute eine Stunde durch Sturm und Wind spazieren gegangen und will das möglichst lange so beibehalten, das hat er sich fest vorgenommen, damit er möglichst lange fit bleibt. Ansonsten macht er nur Dinge die ihm Spaß machen und es kommt bei ihm fast so was wie Urlaubs-Feeling auf. Wollen wir hoffen, dass das noch möglichst lange so anhält!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #18  
Alt 27.11.2007, 14:57
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Die erste Chemo-Woche liegt hinter uns und Klaus kann sich wirklich nicht beschweren. Er hat nahezu keine Symptome. Ein bisschen Verdauungsprobleme (mal so mal so), ein bisschen Schleimhautentzündung im Mund. Sonst geht es ihm eigentlich so gut wie schon lange nicht mehr.

Das ist dann eigentlich das Erschreckende an der Situation. Denn erst jetzt durch die Krankheit wird uns bewusst, wie sehr mein Mann unter seiner Arbeit gelitten hat. Jetzt wo er zuhause ist blüht er richtig auf. Er hat wieder Lebensfreude, findet zig Sachen, mit denen er sich beschäftigen kann und leidet nur ein wenig unter dem schlechten Gewissen, dass er sich fast über seine Krankheit freut, nur weil er dadurch nicht arbeiten muss.

Ich frage mich natürlich innerlich, wie soll das werden, wenn er wieder gesund ist? Er hat ohnehin schon 50% Schwerbehinderung durch seine Epilepsie, jetzt hat er noch eine Krebskrankheit. Er wird niemals eine andere Stelle finden, aber es steht für mich auch fest, dass er unmöglich wieder zu seiner alten Arbeit gehen kann, wenn er so darunter leidet, dass er sich sogar schon über Krebs freut!!

Das Dumme ist, ich selbst liebe meinen Beruf und würde gerne auch mehr machen und ihm Haushalt und Kinder überlassen, aber ob ich genug verdienen könnte um die ganze Familie zu ernähren? Das ist eher fraglich selbst wenn wir uns sehr einschränken würden (wozu ich absolut bereit bin).

Na ja, es beschäftigen uns also zur Zeit weniger Krankheits- als Existenzfragen. Ich denke aber, dass das wohl oft so ist und die Krankheit ja wohl auch nicht von ungefähr im Körper meines Mannes wütet.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #19  
Alt 29.11.2007, 10:02
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Nicole,

schön dass Deinem Mann so gut geht.
Für den Mund empfhele ich noch Aloeverasaft (den guten aus dem Bioladen). Ich hatte damit überhaupt keine Schleimhautprobleme, während der ganzen Chemozeit.
Ich kenne das Gefühl, dass bereits die erste Chemo Erleichterung gibt.
Ich musste vorher starke Schmerzmittel nehmen, und ab der 1. Chemo war das komplett vorbei.

Ich lese gerade ein int. Buch (Bernie Siegel "Prognose Hoffnung") auch dort wird gesagt, dass man mal genau hinschauen soll, welchen "Vorteil" eine Krankheit hat. Objektiv gesehen natürlich gar keinen, aber subjektiv - wie bei Deinem Mann - ist da wohl was dran.
Im nächsten Schritt soll man dann Wege finden, wie man in den "Vorteil" der Erkrankung kommt, aber ohne den Umstand krank zu werden. Denn dann "braucht" der Patient die Krankheit nicht mehr.

Ich denke Euer Ansatz, über eine komplette berufliche Umorientierung Deines Mannes nachzudenken, ist genau der richtige.
Jetzt soll er erstmal in Ruhe durch die Therapie gehen, und dabei soviel wie nur möglich an schönen Dingen tun. Das ist gut fürs Gemüt.
Und vor allem soll er kein schlechtes Gewissen mehr haben.

Alles Gute für Euch
Beate
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  #20  
Alt 30.11.2007, 00:42
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Beate,
danke für deine Antwort. Den Tip "Prognose Hoffnung" werde ich mir merken.

Heute war Klaus zur Blutkontrolle. Seine Leukos sind ziemlich niedrig 2,2 und wir hoffen sie erholen sich wieder schnell genug, dass er am 10.12. die zweite Chemo machen kann. Im nächsten Zyklus soll er dann Neulasta spritzen.

Ansonsten waren seine Werte gut und er fühlt sich heute auch wieder gut. Gestern hatte er seinen Tiefpunkt bisher, er war total müde und kaputt.

Der Onkologe hat Klaus jetzt gesagt, er soll sich mal auf 8 Zyklen R-CHOP und anschließend Bestrahlung einstellen und das macht mich jetzt wieder besorgter. Ist nicht die normale Dosis 6 R-CHOPs?

Er hat auch gesagt, dass er nicht damit gerechnet hatte, dass der Tumor in Klaus' Bauch derart aggresiv sei. In den zwei Wochen von dem Erstbesuch bei ihm bis zum Beginn der Chemo habe sich ein ganz anderes Bild ergeben und noch 3 Wochen weiter hätte er ein Stadium IV statt IIa gehabt.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #21  
Alt 30.11.2007, 09:57
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Nicole,
da leg ich gleich noch einen Buchtipp drauf: Carl Simonton (das ist ein Onkologe) "wieder gesund werden". Habe ich auch gelesen und das ist ebenfalls ein Mutmacherbuch.
Bei mir waren es Tag 7 und 8 danach an denen ich mich wie Pudding gefühlt habe. Aber ab dem 10. Tag beginnt die Wellness-Zeit am 10.12. ist die nächste geplant? Und gestern Leukos auf 2.2 ?
Ach das schafft er locker. Meine Leukos waren mal auf 1.9 und ich musste nie Neulasta spritzen. Der Onko sagte 3000 wären die magische Zahl, wenn man das am Chemotag hat, ist alles o.k.
Schüttelfrost hatte ich beim ersten Mal Rituximab auch, heftigst. Meine älteste Tochter (28) war zufällig zu Besuch als es los ging. Sehr beeindruckend und beängstigend für alle, weil es nicht mehr aufhörte gute 30 Min. - Chemo wurde gestoppt und dann haben sie mich erstmal zu Ende zappeln lassen
das hatte ich danach aber nie mehr, weil ich starke Mittel gegen die Nebenwirkungen bekommen habe.
Überhaupt ging es mir während der Chemo meistens ganz gut, ich habe sogar noch weiter gearbeitet bis Ende August.

Selen kann ich auch empfehlen
www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html

habe ich selbst auch genommen, sowie KP-Kapseln damit alles besser veträglich ist
www.presseportal.de/print.htx?nr=815156

ja und mein Superduperheilmittel Aloeverasaft, davon 2x tägl ein Schnapsglas zur Vorbeugung und wenn doch Haut und/oder Schleimhautprobleme auftreten höher dosieren. Schmeckt leider ziemlich gesund, aber es hilft. Ich hatte nie Mundprobleme etc. konnte immer alles essen.

Dein Mann hat jetzt Stadium IV ? @all: bedeutet das nicht, dass der Knochen befallen ist?

Ich glaube eine 'normale' Dosis kann man pauschal nicht sagen. Ich hatte auf dem Programm 6 und hab nach der 5. gesagt ich will keine mehr. Rituximab bekomme ich aber noch die nä. 2 Jahre alle 3 Monate.
Ich habe hier aber auch schon oft gelesen, dass jemand 8 auf dem Plan hatte. Es wird ein Zwischenstaging geben, denke ich, und dann sieht man ja, wie gut die Chemo gewirkt hat.
Und Mittel für den Magen und die Blase bekommen alle (hoffe ich).

Es ist völlig normal, dass Du Dich verrückt machst, wahrscheinlich ist es für Dich mind. so schlimm wie für Deinen Mann, denn Du kannst nur zusehen.
Für Bazillentage wäre Mundschutz für Deinen Mann angesagt, gibt es in der Apotheke.
Und noch was, denkt mal über eine psychoonkologische Begleitung nach. Es werden Tage kommen, da seit ihr froh wenn euch ein professionelles Gespräch auffängt. Viele hier nehmen das in Anspruch (ich auch) und es tut einfach gut, mit jemandem zu reden, der emotional nicht eingebunden ist. Dem kann man alles auf den Tisch kippen ohne Sorge, dass er danach nicht schlafen kann.

Sodele, jetzt muss ich Kuchen backen, mein Papa hat heute Geburtstag und nachmittags packe ich Kinder und Hund ins Auto und ab geht's

Lieben Gruß
Beate
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  #22  
Alt 30.11.2007, 10:52
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Beate,
nein, mein Mann hat Stadium IIa. Der Onkologe sagte nur, dass er unheimlich Glück hatte, dass es so schnell erkannt wurde, denn bei der Aggressivität seines Tumors hätte er drei Wochen später mit Sicherheit schon Stadium IV gehabt.
Er hat also Glück im Unglück wie man so schön sagt.

Danke, dass du dich ein bisschen meiner annimmst. Es tut gut außerhalb der Familie ein bisschen Sorgen abzuladen. Klaus ignoriert seine Krankheit die meiste Zeit und fühlt sich eigentlich sehr wohl bis auf kleinere "Momente" wo es ihm bewusst wird, dass er krank ist. Ich glaube aber er vergisst sie viel häufiger als ich. Ich lebe eigentlich ständig in dem Bewusstsein. Ich gehe von einem Raum in den nächsten und denke: "Klaus hat Krebs" und ich trinke jede Tasse Kaffee mit dem Gedanken: "Klaus hat Krebs". Ich glaube, dass es bei ihm anders ist, aber vielleicht täusche ich mich da auch gewaltig.

Ich habe ihn gefragt, ob er nicht psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchte, aber er hat mich angeguckt wie ein Auto . Aber vielleicht denkt er ja mal drüber nach.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #23  
Alt 03.12.2007, 10:34
Benutzerbild von gaudibursch
gaudibursch gaudibursch ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Andorra97
Vielleicht kann ich dir noch ein paar tips geben, zum besseren vertragen, der chemo, bei deinem mann.
Ich habe mir eine mundspühlung von der apotheke geholt die desinfitierend wirkt und jede woche eine neue zahnbürste. Bei der mundspühlung habe ich einige ausprobiert bis ich die gefunden habe die nicht zu scharf aber auch gut getan hat. Man muß hat manche sachen schon vorbeugend machen, damit es einen gut geht. Meine okologin hat mir immer empfohlen hühnersuppe zu kochen und diese zu trinken oder mit irgendwas zu essen, die unterstützt die bildung der weißen blutkörperchen. Habe mir auch nach anraten eine annanas pürriert und sie in eiskugelbeutel eingefrohren, die soll man lutschen wenn man im mund eine schleimhautentzündung hat. Klingt zwar komisch , man meint die hat ja soviel säuere das tut doch weh aber das ist nicht der fall, es kühlt wenn man sie lutscht und es hat desifizierende wirkung.

Hoffe dein mann übersteht die chemo so gut wie ich sie

Liebe grüße Gaudibursch
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  #24  
Alt 03.12.2007, 21:39
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Gaudibursch,
danke dir vielmals für deine Tips. Mein Mann hat die Chemo eigentlich gut vertragen und fühlt sich momentan sehr gut. Nur leider sind die Leukos noch immer so niedrig und wir haben Sorge, ob sie rechtzeitig zur nächsten Chemo wieder hochgehen. Er hatte heute nur noch 1300 und Chemo soll am nächsten Montag sein.
Jetzt muss er morgen seinen Onkologen anrufen, ob es noch was bringt diese Neu-Irgendwas zu spritzen.
Den Tip mit der Hühnerbrühe werden wir auf jeden Fall schon mal beherzigen und ich koche ihm morgen garantiert ein Süppchen!
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Nicole

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  #25  
Alt 03.12.2007, 23:10
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Klaus hat schon 4.5 kg abgenommen. Dabei ist er sowieso so ein dünnes Hemd! Wie krieg ich es nur hin, dass er nicht total vom Fleisch fällt in den nächsten Monaten? Er isst eigentlich gut, daran liegt es nicht.
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Nicole

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  #26  
Alt 03.12.2007, 23:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Gib ihm kalorienreiche (gesunde) Sachen.
Z.B. Trauben (Fruchtzucker) Bananen (Kohlenhydrate) Grießbrei aus Vollkorndinkelgrieß mit süßen Früchten usw.

Zu Anfang hatte ich 7 kg abgenommen und freute mich, denn ich hatte die Hoffnung, bei dem Mist wenigstens was abzunehmen...
Mir hat das Kortison ziemliche 'Fress-Flashs' beschert.
Aber wahrscheinlich nehmen die Dicken noch mehr zu und die Dünnen ab

lg Beate
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  #27  
Alt 04.12.2007, 15:10
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,

meine Mutter hat nach der Chemo Neupogen Spritzen bekommen und diese haben in kurzer Zeit ihr Zelltief wieder nach oben gebracht!
Also ich kann da nur positiv drüber berichten, außer das meine Mami einige Tage über Knochenschmerzen klagte, aber die waren wohl erträglich!
Und mir hat die Ärztin heute grad wieder Orthomol Immun (Präperat aus der Apotheke mit Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen) empfohlen, um das Immunsystem aufzubauen. Da fragt aber auf jeden Fall den Arzt nach!

Toi, toi, toi für Euch!

Liebe Grüße,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #28  
Alt 04.12.2007, 21:28
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole

ich wollte mich schon längst mal wieder bei Dir gemeldet haben, komme aber in diesem aktiven Forum einfach nicht hinterher

Wie geht es Dir heute? Anfangs hatte ich auch solche Krebs-Sätze im Kopf, mit denen ich morgens aufgewacht und abends eingeschlafen bin. Aber nach ein paar Tagen wurde das Krebs-Haben in gewissem Sinn "normal" und diese Gedanken hörten auf. Versteh mich nicht falsch: in anderer Hinsicht bin ich bis heute nicht bei dem Gedanken angekommen, daß ich Krebs habe. Besonders wenn ich lese, daß Behinderten dies oder jenes zusteht oder man bestimmte Hilfen beantragen kann, fühle ich mich spontan noch nicht angesprochen. Wenn mir dann jemand sagt, daß ich das doch in Anspruch nehmen könnte, fällt es mir wie Schuppen von den Augen...

Wenn Dein Mann weiterhin Appetit hat und gut ißt, würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Krebse können ganz schön viel Energie für sich beanspruchen, aber im Laufe der Chemo-Therapie sind sie ja dann immer weniger in der Lage "mitzuessen". Und das Cortison tut oft ein übriges. Wenn also die Gewichtsabnahme zu Beginn der Therapie auffällt und nicht mit extremer Appetitlosigkeit einhergeht, muß das noch nichts heißen.

Für die zweite Chemo wünsche ich Deinem Mann alles Gute!
Und ein dickes Kraft-Paket für Dich für die nächste Zeit!

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #29  
Alt 04.12.2007, 21:51
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Beate, Anja und Linnea,
danke, dass ihr euch die Zeit nehmt zu antworten. Ich empfinde es als große Erleichterung einen Ort zu haben, wo ich all meine Gedanken und Fragen zur Krebstherapie lassen kann!

Klaus geht es eigentlich sehr gut und unser Onkologe hat uns bezüglich der Leukos erst mal beruhigt. Er meint "das ist noch nicht dramatisch" und "die kommen schon wieder". Er ist wirklich nett und wir fühlen uns sehr gut aufgehoben bei ihm. Das macht schon viel aus, wenn man Vertrauen zu dem Arzt hat, der einen behandelt!

Ansonsten ist bei uns eigentlich ein recht "gemütlicher" Alltag eingekehrt. Bei mir ist im Moment gerade Hochsaison, was Konzerte angeht und ich komme deshalb gar nicht mehr richtig zum Nachdenken, aber Klaus fühlt sich sichtlich wohl zuhause und entspannt sich glaube ich das erste Mal seit vielen Jahren. Es ist irgendwie abartig, dass es dazu eine solche Krankheit braucht!

Die Haare sind übrigens noch bombenfest. Heute ist der 15. Tag nach der Chemo, aber bisher fällt noch nichts aus. Ich bin gespannt, wann das losgeht.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #30  
Alt 05.12.2007, 16:17
Renate B. Renate B. ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo liebe Andorra,
ich habe Dir schon heute morgen eine Nachricht geschickt, aber leider festgestellt, dass ich die Nachricht an Äpfelchen gesandt habe. Ja, Ja, wie mein lieber Udo bei der Reha immer sagte, die Chemie im Kopf.!!!!!
Wenn Du Lust hast, kannst Du ja die Nachricht von mir bei Äpfelchen nachlesen.
Ich komme mit diesem neuen Medium noch nicht so gut klar, soll sich bessern.
Was ich Dir noch mitteilen wollte, auch bei mir begann es mit einer Gastritis, ich konnte abends nichts mehr essen und mit den üblichen Naturmitteln wurde es nicht besser. Zu meinem Glück guckte sich mein Internist auch die Leber an und fand Gewebe, das dort nicht hingehörte. Es verging ca. 10 Tg. bis zum CT, dort wurden dann schon zwei 10 cm große Tumore in der Leber festgestellt. Sofort ins Krankenhaus. Bis der endgültige Befund da war hatte ich einen 9 cm Balk am Herzen und an der Speiseröhre. Nach der ersten Chemo und Antikörpergabe, die im Krankenhaus erfolgte, ging es mir erstaunlich gut. Nach den Antikörpern wird man immer sehr müde. Für die Mundschleimhaut ist es auch gut, immer mit Kamillentee zu spülen. Ich hatte zum Glück keine Probleme. Aber jeder reagiert auch unterschiedlich.
Auf jeden Fall ist es gut ( aus meiner Sicht ) Neulasta zu spritzen oder Neupogen. Falls Dein Mann nach den Neupogenspritzen Knochenschmerzen bekommt, ist es ein Zeichen dafür dass die Dosis ausreicht. Die Knochenschmerzen kommen erst, wenn zuviel gespritzt wurde. ( Sind aber auszuhalten in etwa wie Wehen ) Zu den Abständen 14 oder 21 Tage, 6 oder 8 x - vertraue den Ärzten, aber trau Dich auch immer zu fragen, wenn Du Fragen hast.
Sei lieb gegrüßt von
Renate
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