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  #1  
Alt 06.10.2009, 18:11
alemannia alemannia ist offline
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Standard Hochmalignes NHL, Stadium IA

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und wollte mein eigenes "Wohnzimmer" eröffnen. Ich bin 26 Jahre, männlich und habe seit August die Diagnose hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL.

Bei mir fing es mit Halsschmerzen an und ich dachte zuerst ich wäre erkältet. nach ner Zeit kamen dann noch Schluckbeschwerden dazu. Mein HNO meinte dann ich hätte eine Zyste die rausgeschnitten werde müsste, aber das wär alles harmlos. Aber dann kam der histologische Befund ich war schon ziemlich geschockt.
Ich bin dann zu den Onkologen überwiesen worden, die mich mit CT, MRT, etc komplett durchgecheckt haben. Zum Glück haben die keine weitern Tumore gefunden, sodass ich als Stadium IA "eingestuft" wurde.

Ich bekomme jetzt 4x R-CHOP21. (eigentlich wären es 6x gewesen, aber ich nehme an einer Studie (FLYER) teil. Nach dem 4. Mal wird dann geschaut, ob es doch noch 2 weitere Zyklen gibt)

2 Zyklen habe ich jetzte schon hinter mir, bei denen ich jeweils am 1. und am 4. Tag noch eine Liqorpunktion bekommen habe. Diese habe ich gar nicht gut vertragen und lag mehrere Tage mit höllischen Kopfschmerzen und Übelkeit flach.

Ansonsten habe ich die Chemo aber bis jetzt ganz gut vertragen. Meine Haare sind nach rund 3 Wochen lang ausgefallen und ich musste mich die erste Nacht nach den Infusionen mehrmal übergeben. Ansonsten nur Schlappheit und seit ein paar Tagen ein Ziehen in der linken Brust. Hab ein bißchen Angst, dass es was mit dem Herz ist, da die Onkologen sagten es kann sich der Herzmuskel entzünden. Hatte das einer von euch auch?
Morgen geht es zum Kardiologen zum Check.

Aktuelle Blutwerte habe ich heute bekommen. Mein Leukos sind ziemlich im Keller (1,6). Aber ich haben hier schon im Forum gesehen, dass dies nach 2 Wochen nach der Chemo "normal" sei. Ansonsten liegen meine Throm. bei 100, HB bei 27, HBE bei 27,, HKT bei 39,1 und GFRM bei 142.
Mein Onkologe meinte nur, solange ich kein Fieber habe sei alles in Ordnung...

Ich würde mich freuen von dem ein oder anderen zu hören und mich mit anderen auszutauschen.

Viele Grüße

Michael
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  #2  
Alt 06.10.2009, 21:05
Benutzerbild von Wollilein
Wollilein Wollilein ist offline
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Standard AW: Hochmalignes NHL, Stadium IA

Hallo alemania.

Selber habe ich auch 2004 ein agressives NHL Stadium 1A gehabt.
Nach 6 x R-CHOEP 21 Tage, Strahlentherapie und REHA befinde ich mich in kompletter Remission.
Zu deinen Herzschmerzen kann ich leider nichts sagen.
Selber hatte ich nach dem 4 Zyklus eine Lungenentzündung und bin damit im KH
gelandet. Meine Leukos waren da unter 1000.

Mein Tipp: Sprech deinen Onkologen mal auf das Medikament Neulasta oder Neupogen an. Diese beide Präparate lassen die Leukos wieder ansteigen.
So bist Du in der Therapie besser vor Infekten geschützt.
Ich erhielt Neupogen dann auch nach der Lungenentzündung.

Ich wünsche dir TOI TOI TOI.
Trotz der Diagnose hast Du beste Voraussetzungen dein NHL zu überstehen.
Kopf hoch und mit Tunnelblick durch.
Schau mich an. Fast 5 Jahre komplette Remission.

Alles Gute

Wolli
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Wünsche Euch die nötige Stärke, für alles, was auf Euch zukommen mag. Lasst es Euch möglichst immer gut gehen!
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  #3  
Alt 06.10.2009, 21:23
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Hochmalignes NHL, Stadium IA

Hallo Michael,
willkommen hier im Forum, auch wenn es natürlich eigentlich nie toll ist hier zu sein .

Mit Stadium 1a bist Du ja wirklich ein einer guten Ausgangslage, sei also ruhig frohen Mutes und Optimistisch, dass Du das Biest bald ganz und für immer los bist!

Wegen der Übelkeit nach den Infusionen: Hat Dir Dein Onkologe ausreichend Nebenmedikamente verschrieben? Mein Mann bekam zur R-CHOP jede Menge Anti-Übelkeitsmittel auf einmal und hat nicht ein einziges Mal unter Übelkeit gelitten. Emend, MCP-Tropfen und noch ein drittes Mittel. Sprich Deinen Onkologen ruhig mal drauf an, es muss nicht sein, dass man über der Schüssel hängt bei der R-CHOP! Unser Onkologe war da zum Glück immer sehr großzügig und hat meinem Mann immer das "Rundum Sorglos in der Chemo"-Paket verschrieben .

Wegen Neupogen hat ja Wolli schon geschrieben. Bei Leukozyten von 1.6 solltest Du das eigentlich auch verschrieben bekommen. Die gehen jetzt mit jedem Zyklus weiter runter und es wird immer schwerer sie auf einen Wert zu kriegen der akzeptabel ist für die nächste Chemo. Neupogen haben hier soweit ich weiß alle ab einem gewissen Punkt spritzen müssen.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 08.10.2009, 16:31
alemannia alemannia ist offline
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Standard AW: Hochmalignes NHL, Stadium IA

Hallo Ihr beiden,

danke für die Aufmunterung und den Tipp mit Neulasta und Neupogen. Ich war heute morgen nochmal zum Blutcheck und weiß dann morgen wie es den Leukos geht. Dann werde ich mir auch die Mittel verschreiben lassen.
Ansonsten bin ich morgen noch zum ersten Mal wieder beim Radiologen. Bin schon gespannt ob das Ding in meinem Hals schon was kleiner geworden ist.

Mein Herz scheint auch in Ordnung zu sein. Ich war gestern beim Kardiologen und der meinte es wäre alles bestens. Nur mein Blutdruck war ziemlich hoch (170/100)! Aber das soll noch an der Chemo liegen...

Viele Grüße

Michael
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  #5  
Alt 08.10.2009, 17:15
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Hochmalignes NHL, Stadium IA

Aloha,

ich habe automatisch Leulasta bekommen (meine Leukowerte waren nie unter 4),das spritzt man sich 24 h nach der Chemo. Ist ganz easy. Die Spritze hab ich immer vom KH (Onko-Ambulanz) mitbekommen. Allerdings hatte ich immer 5 Tage nach der Chemo Rückenschmerzen/Muskelschmerzen, das könnte vom Neulasta gekommen sein. Aber egal, lieber etwas Schmerzen als nen Infekt.

Sag Bescheid wegen Nebenwirkungen, heutzutage gibts gegen fast jede davon ein Medikament, man muss nicht leiden. Aber der Arzt muss informiert werden, damit er was dagegen machen kann.

Nimmst du einen Magenschutz (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol (gegen Gicht wegen Harnsäure in den Gelenken durch Tumorabbau)?

Das wird bestimmt wieder bei dir, ich war etwas schlimmer dran (siehe Signatur) und halte mich schon für vorerst geheilt (richtig geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren ohne Rückfall), kriege grad Bestrahlungen.

lg
watte
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
09/23
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  #6  
Alt 16.10.2009, 13:42
alemannia alemannia ist offline
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Standard AW: Hochmalignes NHL, Stadium IA

Hallo zusammen,

ich hatte am Dienstag meine 3. Chemo und ich habe sie (bisher) noch was besser vertragen als die ersten beiden. Habe vorher den Arzt nach anderen Übelkeitsmedikamenten gefragt (sonst hatte ich nur MCP). Und ich habe dann noch so Schmelztabletten bekommen. Die sollen zwar voll teuer gewesen sein, aber haben super gewirkt. Mir war nur die Nacht über übel, aber übergeben musste ich mich nicht. DANKE für den Tipp!

Mittwoch und gestern hatte ich dann nur wieder diesen fiesen Geschmack im Mund, der geht aber so langsam wieder weg :-)

@Wattewuschel: Magenschutz muss ich nur während der 4 Tage nach Chemo zusammen mit dem Cortison nehmen. Von Allopurinol hat mir keiner was gesagt.

Achja, und meine Leukos waren am Tag der Chemo schon wieder bei 3,7 :-)) Und der Radiologa sagt, man den sch... Tumor im Hals fast gar nicht mehr. Scheint also fast kaputt zu sein YEAH. Es geht also aufwärts.

Viele Grüße an alle und ein schönes WE

Michael
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  #7  
Alt 22.10.2009, 14:28
alemannia alemannia ist offline
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Hallo,

mitllerweile sind 9 Tage nach der letzten Chemo vergangen und ich habe bis uaf einen hohe Puls und ein wenig Rückenschmerzen keine anderen Nebenwirkungen bekommen. Ich schlafe allerdings exterm viel; aber das ist ja nicht so schlimm :-)

Da ich ja jetzt nur noch 1x CHOP und noch 3x R bekommen, wollte ich mich langsam mal um die Reha kümmern. Kann mir jemand sagen wie man die am besten beantragt und kennt jemand gute Kliniken. (vielleicht kann ich ja sogar die R-Therapie dort machen?)
Ich habe schon gelesen, dass man den Sozialdienst aus dem Krankenhaus fragen soll, aber ich bin ja nur immer ambulant dort. Wäre wirklich super, wenn mir jemand kurz helfen könnte.

Viele Grüße

Michael
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  #8  
Alt 22.10.2009, 20:24
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Wollilein Wollilein ist offline
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Hallo Michael.

Eine REHA musst Du über die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung oder die Rentenvers.-Bund beantragen.
Wenn deine Therapie beendet ist, solltest Du innerhalb von 3 Wochen die REHA beginnen.
Selber war ich Weihnachten/Neujahr 2004/2005 als NHL-Patient in der Rehaklinik Nordfriesland in Sankt Peter Ording.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Klinik und Personal echt toll ist. Sie hat zum Hotelvergleich einen 4 Sterne Standart.
Ich war dort 4 Wochen und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.
Schau dir einfach mal deren Homepage an.
Wenn Du dort unterkommen könntest zur Reha, wäre aus meiner Sicht echt prima.

http://www.hamm-kliniken.de

Lieben Gruss

Wolli
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  #9  
Alt 22.10.2009, 21:32
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo ihr hier:

mal eben nebenbei! Nach einer Krebsbehandlung kann man eine AHB beantragen lassen. Entweder durch den Sozialdienst der Krankenhäuser, aber auch in den Krankenkassen sitzen dafür Leute die zuständig sind. Die AHB - Anschlußheilbehandlung ist direkt nach der Behandlung, maximal jedoch nach 28 Tagen anzutreten. Bei der AHB wird kein Tagessatz erhoben, dies ist bei der Reha jedoch der Fall. Wenn ich mich nicht irre sind dies 10 € pro Tag (wobei ich mich in der Höhe irren kann).
Also, grundsätzlich sollte man direkt den Antrag auf eine AHB stellen, darauf hat jeder einen Anspruch. Etwas anderes ist es, wenn im Folgejahr die 2. Reha beantragt wird. Sie wird genehmigt, dann allerdings entstehen (sofern ich auf dem Laufenden bin) die Kosten pro Tag, maximal jedoch in der Höhe die die KK errechnet. Ich würde mich an Deiner Stelle schnellstens erkundigen.
Bei chronisch erkrankten fällt zudem eine geringere Zuzahlung für die Kosten an, diese chronische Erkrankung sollte man sich vom Onkologen - Arzt bescheinigen lassen und der Krankenkasse vorlegen.
Die Kosten sind hoch genug, also sollte man darauf achten dass man seine Rechte - Vorteile in Anspruch nehmen kann. Allerdings mußt Du Dich auf den "Weg" machen, es kommt keiner auf Dich zu.
Ach ja: bei der AHB kannst Du auch einen Wunschort äußern, ob es allerdings immer klappt weiß ich nicht!

Sodele, schöne Grüße und weiterhin einen angenehmen Abend

Ina
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  #10  
Alt 22.10.2009, 22:19
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tuvalian tuvalian ist offline
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Hey ihr Lieben

Ich klinke mich mal mit ein, weil mich das Thema AHB sehr interessiert.

Muss diese wirklich exakt 4 Wochen nach der letzten Behandlung
angetreten werden, und ist diese dann wirklich zuzahlungsfrei?

Man gut du hast dieses Thema angestoßen, Michael, ich bin nämlich
Ende des Jahres mit der Chemo durch und könnte einen Tapetenwechsel
doch sehr gut gebrauchen

LG Ralf
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  #11  
Alt 22.10.2009, 22:29
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Wollilein Wollilein ist offline
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Hallo Michael.

Korrektur:
Wenn Du Arbeitnehmer/in bist, zahlt die AHB die Rentenvers.-Bund oder in NRW die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung.
Ich habe damals nach einem möglichen Aufnahmetermin in SPO gefragt, dies meiner Ärztin mitgeteilt. Sie hat dann im Antrag SPO als Ort AHB empfohlen und die mögliche Aufnahme dort mitgeteilt.
So hatte ich meinen Platz in SPO innerhalb von 3 Tagen sicher.
Allerdings hab ich es selbst gesteuert/bemüht und per Fax (Antrag Hin u. Her) beschleunigt.

Toi Toi Toi

LG

Wolli
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  #12  
Alt 22.10.2009, 22:30
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallöchen

Ja, die AHB muß nach diesem Zeitraum angetreten werden, mir wurde das in diesem Jahr noch von der Arge gesagt. Vor meiner Reha hatte ich ein Telefonat mit "Bochum" um einen anderen Punkt zu klären, da wurde mir unter anderem das zur AHB gesagt. Wenn die AHB genehmigt ist und der Termin feststeht, kann man diesen mit der "Kurklinik" verschieben. Sie werden in diesem Fall auch sagen, dass der maximale Zeitraum sich auf 4 Wochen - 28 Tage beläuft.
Wie gesagt, die AHB sollte unmittelbar nach der Behandlung von den Ärzten - dem Sozialdienst beantragt werden, der Wunschort sollte auch bereits dann mitgeteilt werden.


soviel erst einmal dazu, bye

Ina
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  #13  
Alt 22.10.2009, 22:35
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Zitat:
Zitat von Wollilein Beitrag anzeigen
Hallo Michael.

Korrektur:
So hatte ich meinen Platz in SPO innerhalb von 3 Tagen sicher.
Allerdings hab ich es selbst gesteuert/bemüht und per Fax (Antrag Hin u. Her) beschleunigt.

Toi Toi Toi

LG

Wolli
Richtig, eine AHB kann in der Regel nach 3 Tagen (sogar eigentlich von der Klinik aus) angetreten werden, das ist korrekt! Meist aber klappt es nicht so ganz da noch zu viel zu regeln ist und so hat der Patient die Möglichkeit dieses Datum nach Hinten zu verschieben.
Richtig, die Kosten trägt letztendlich der Rentenversicherungsträger.

Bye
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  #14  
Alt 22.10.2009, 22:45
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Danke für die Infos

Werde mich nächste Woche mal um eine AHB bemühen,
sobald ich weiss wie ich ab dem 01.11 versichert bin.

LG Ralf
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  #15  
Alt 22.10.2009, 22:45
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Wollilein Wollilein ist offline
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Ina,
ich habe nicht meine AHB innerhalb von 3 Tagen angetreten, sondern ich hatte den REHA-Platz/Termin in SPO innerhalb von 3 Tagen sicher
Dazu muss ich sagen, ich habe nicht bis zum letzten Tag meiner Therapie gewartet um dies zu organisieren.

LG

Wolli
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