Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

[tuvalian]

Moin Leute

Ich melde mich mal hier zu Wort. Meinen Thread habe ich ja nicht
weiter geführt, weil sich im letzten Jahr ja offenbar so einige Trolle
fleißig an meinen Informationen bedient hatten um eigene Threads
zu erstellen (so meine Vermutung).

Fast ein Jahr bin ich nun therapiefrei und alles sieht gut aus,
habe also keinen Grund zu klagen. Das Leben lief auch ganz normal
weiter und ich habe keinerlei Einschränkungen.

Wie einige wissen, verfolge ich aktuelle Studien- und Forschungs-
ergebnisse zu CD20-positiven B-Zell-Lymphomen (FL, DLBCL)
und B-Zell-Lymphomen allgemein.

In den letzten Monaten habe ich von einigen Usern hier
schwammige Aussagen zur Behandlung und "Heilung" bezüglich
oben genannten Lymphomen gelesen, und mir stößt das ein wenig
sauer auf wenn unfundiert etwas an neue Betroffene geschrieben wird,
was im Endeffekt nichts als eine schwammige Aussage darstellt.
Zum Beispiel: Lymphome sprechen in der Regel gut auf Behandlung an
oder sind gut behandelbar. Desweiteren das die "Standardtherapien"
in aller Regel gut verkraftet werden und das gerade bei Betroffenen
mit sehr limitierten Stadien oft von Heilung gesprochen wird.

Ich will damit gar nicht die einzelnen User kritisieren, keineswegs.
Was ich aber möchte, ist, darauf hinzuweisen, B-Zell-Lymphome
nicht zu generalisieren und zu pauschalisieren.
Für einige mag es der Fall sein das diese Krankheit einen guten
Verlauf nimmt, bei diesen oder anderen sprach die Therapie
vielleicht auch sehr gut an, nur!; wir sollten aufpassen nicht das
gesamte Thema Lymphome auf uns Forenuser zu reduzieren!

Unser Wissen ist ohne Frage ein enorm reicher Schatz für Betroffene,
und dennoch sind wir nur eine "kleine" Gemeinde, die nicht repräsentativ
für das Feld B-Zell-Lymphome spricht und sprechen kann.
Was ich eigentlich möchte? Keine schwammigen Aussagen mehr.
Außerdem bin ich dafür hier einen BITTE ALS ALLERESTES-LESEN-Thread
zu erstellen, in dem neueste wissenschaftlich Erkenntnisse als Basis
für eine Umschreibung der Ausgangslage von Betroffenen dient.

Dazu kommt noch das Thema Heilung. Eine mögliche/eventuelle Heilung
in den Raum zu stellen halte ich für kontraproduktiv, da von uns
(FL/DLCBL) niemand als geheilt gilt und somit solche Aussage treffen
kann!
Fakt ist: die Mediziner haben selber keine Antwort auf die Frage,
wann man geheilt ist. Einige sagen: sobald man an was anderem
stirbt. Spätrezidive sind bei B-Zell-Lymphomen bekannt, manche sogar
über 2 Jahrzehnte. Eine Aussage die man treffen kann ist jene,
das es zB eine Studie zu Follikulären Lymphomen gibt, in der 20%
der Teilnehmer 30 Jahre nach der Beginn der Studie noch lebten.
Und das wohlgemerkt ohne Rituxi und Zevalin.

Mir geht es außerdem darum eine Verniedlichung dieser Krankheit
zu vermeiden. Viele der Studien- und Forschungsergebnisse die ich
gelesen habe lassen zwar darauf schließen das B-Zell-Lymphome
so langsam in den Griff zu bekommen sind, aber dennoch nicht für
jeden. Und gerade weil die Verläufe so individuell sind,
gleiche Diagnosen dennoch nicht zu einem Vergleich geeignet sind,
sollten wir doch alle hier etwas neutraler auf neue Betroffene
eingehen und schwammige Aussagen unterlassen.

Und nun mal Zucker Aktuell passiert richtig viel im Bereich der
Lymphomforschung, und gedankt sei es wohl Mabthera (Rituxi).
Ein Medikament das fast schon abgeschrieben war machte plötzlich
riesige Umsätze weltweit (milliardenfach!).
Auf dieser Erfolgswelle wollen nun auch andere Hersteller mitreiten,
und besonders nennenswert ist dabei die Entwicklung von Antikörpern,
die die Chemo direkt in die Zelle bringen.

Nun reicht es auch...wie gesagt, ich wollte niemanden hier auf die
Füße treten, aber gern ein bischen was verändern.

LG Ralf

[Anhe]

Liebe Foristen,

wir haben den Beitrag von tuvalian aus dem Stammtisch herausgelöst, weil uns die Thematik zu wichtig erscheint, um ihn im Geplaudere untergehen zu lassen (Danke Ralf).

Diskussionen zu diesem Posting sind erwünscht - auch was die Einrichtung eines neuen Threads - wie von tuvalian angeregt - angeht. Da jedoch jeder seine ureigenste Sicht auf die Behandlung/Heilung von Lymphomen hat, sollte diese sachlich geführt werden. Vielen Dank.

Beste Grüße,
Anhe

[Zicke]

guten morgen!

nur ganz schnell (muß gleich zur chemo...)--- DANKE, RALF!!!

leider ist es genau so... lymphome sind mitnichten immer schön heilbar und unspektakulär...

liebe grüße,

dat zickchen

[Erzangie]

Muss auch gleich los zur Chemo, aber:

DANKE Ralf, ENDLICH! Ich wollte hier nie jemanden angreifen oder neue User entmutigen, aber genau so isses: Lymphome sind immer noch kein Schnupfen und die Behandlung ist nicht immer easycomeeasygo.

Ich begrüße AUSDRÜCKLICH einen sachlichen, fundierten neuen Thread, denn der wird allen eher helfen als das gutgemeinte "is alles halb so schlimm".

Und gezz muss ich los.

Angie

[Mirijam]

Ich möchte an dieser Stelle nur mal zu bedenken geben, dass nicht alle User wissenschaftlich interessiert sind und auch keinen Wert auf wissenschaftlich absolut korrekte Antworten legen.
Mir ging es damals, als ich mich hier angemeldet habe, vor allem darum, Zuspruch zu bekommen und mich mit Leuten austauschen zu können, die ähnliches wie ich erleben / erlebt haben.

Im Laufe der Zeit liest man dann natürlich mehr über die Erkrankung und kennt sich besser aus, auch was die Heilungschancen betrifft.
Ich persönlich habe es am Anfang, als alles noch so neu war und mich geradezu überfahren hat, als sehr entlastend empfunden, wenn mir jemand Mut zugesprochen und darauf hingewiesen hat, dass die Krankheit sehr gut behandelbar ist. Auch wenn vielleicht nicht alle der Aussagen absolut wissensch. korrekt waren...
Für mich war es ein Schock, als ich von den angeblichen Überlebensausichten für foll. Lymphom (ich schreib es jetzt bewusst nicht genau hier rein, welche Zeitspanne angegeben war) das erste Mal gelesen habe. Das hat mich unglaublich deprimiert und runter gezogen. (Diese angegebenen Daten waren/sind Daten einer wissenschaftlich fundierten Studie gewesen...)

Ich bin deshalb absolut dagegen, hier im "Geiste der Wissenschaft" jeden Neuankömmling gleich um die Ohren zu schlagen, dass die Erkrankung nicht heilbar ist etc.

Das ist meine Meinung...

Mirijam

[Mirijam]

Zitat von tuvalian

Außerdem bin ich dafür hier einen BITTE ALS ALLERESTES-LESEN-Thread
zu erstellen, in dem neueste wissenschaftlich Erkenntnisse als Basis
für eine Umschreibung der Ausgangslage von Betroffenen dient.

Nachtrag:

Ich finde aus oben genannten Gründen so einen Tread überflüssig. Ich denke, es gibt schon genügend Seiten außerhalb dieses Forums, in denen sehr übersichtlich alles Wissenswerte zu den verschiedenen Lymphomarten nachzulesen ist. Auf diese Seiten kann man bei Bedarf verweisen.

Meiner Meinung nach ist der Sinn und Zweck dieses Forums der private Gedankenaustausch, das gegenseitige Aneinander-Teilnehmen etc. und nicht die Wiedergabe der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Und dies schon gar nicht in Form eines "BITTE ALS ALLERESTES-LESEN-Thread". Die Meisten von uns wussten doch am Anfang kaum den korrekten Namen der eigenen Krankheit. Wie sollen dann Neulinge Texte verstehen, die meist vor Fachbegriffen strotzen? Ich glaube, dass verwirrt mehr, als das es hilft....

Mirijam

[hyperbel]

Mirijam hat natürlich Recht damit, dass es psychologische Effekte von solchen Auskünften gibt, die individuell sehr, sehr unterschiedlich sein können. Aber es sollte meiner Ansicht nicht so sein, dass hier aus Trostgründen falsche Auskünfte gegeben werden - ich glaube nicht, dass jemand an einer falschen Auskunft interessiert ist.
Dann eher besser gar keine, denn meist kann man ja auch seriöser Weise gar keine Wahrscheinlichkeiten für Remissionsdauern machen. Selbst Ärzte irren ja hier extrem oft, weil ihnen die Bedeutungen der statistischen Werte gar nicht klar sind. Wer weiß schon, was ein "Median" ist und dass die Angabe eines Mittelwertes auch nix konkretes bedeutet. Werden hier Zahlen genannt, steckt eigentlich immer der Teufel im Detail.

Auch was das große Wort "Heilung" betrifft, müsste zuerst einmal eine sprachphilosophische Diskussion über die genaue Bedeutung in Alltag und Medizin her.
Mit meinem Hämatologen habe ich darüber gesprochen, dass ich nie weiß, ob ich sagen kann "ich hatte Krebs" oder ob es heißen muss "ich habe Krebs". Das sind zwar nur Worte - aber dennoch merkt man ja, dass diese etwas mit einem machen.
Vermutlich gilt es in den meisten Fällen niedrigmaligner Lymphome (und vermutlich auch vieler hochmaligner Lymphome) mit dem Gefühl ähnlich einer chronischen Krankheit zu leben und die Ungewissheit zu akzeptieren. Ich für meinen Teil versuche alles Positve, dass ich durch die Krankheit gelernt habe mitzunehmen und das Bösartige nicht zu vergessen. Viele Entscheidungen treffe ich inzwischen doch mutiger und bin zwar nicht egoistischer, aber zumindest im wahrsten Sinn des Wortes "selbsbewusster" geworden.

Zur Frage der Statistik bei Auskünften durch Ärzte im Zusammenhang mit Krebs gibt es einen tollen Artikel von einem amerikanischen Wissenschaftler:
"Der Median ist nicht die Botschaft"
http://www.phoenix5.org/articles/GouldMessage.html

Ich habe mir den mal von einem netten Menschen übersetzen lassen. Diese Übersetzung kann man von mir bei Interesse als Datei geschickt bekommen.

Mit hoffnungsvollen Grüßen und lieben Wünschen für ein möglichst gutes, langes rezidivfreies Leben

Cordula

[Dirk1973]

Zitat von Mirijam

Meiner Meinung nach ist der Sinn und Zweck dieses Forums der private Gedankenaustausch, das gegenseitige Aneinander-Teilnehmen etc. und nicht die Wiedergabe der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse.

Ganz klares NEIN. Wir haben in der Tat genug Threads, die sich völlig fernab jeglicher Krebserkrankung bewegen.
Sinn des Krebs-Kompasses ist es, dass sich Betroffene, Angehörige, Freunde und Bekannte über die jeweilige Krankheit und ihrer diesbezüglichen Erfahrungen und Kenntnisse austauschen und dadurch voneinander profitieren. Dass in diesen Threads natürlich auch Mitgefühl gezeigt sowie Beistand geleistet wird ist ein menschlicher Nebeneffekt, aber sicherlich nicht der Hauptzweck dieses Forums.
Somit sind auch diese Frühstücksgedecke und Wortspiele lediglich ein geduldetes Goodie um ein wenig Ablenkung in den oftmals tristen Alltag zu bringen.

[tuvalian]

Zitat von Mirijam

Ich bin deshalb absolut dagegen, hier im "Geiste der Wissenschaft" jeden Neuankömmling gleich um die Ohren zu schlagen, dass die Erkrankung nicht heilbar ist etc.
Mirijam

Hey Mirjam

Darum geht es mir auch nicht. Es ist aber nur leider so,
das Neulinge zu fix mit Aussagen konfrontiert werden,
in denen von "gut behandelbar" und in "limitierten Stadien heilbar"
die Rede ist.
Zuspruch und Aufmunterung halte ich ja selbst für das Beste was man
Neulingen zukommen lassen kann. Allerdings nicht in Form von generellen
Behauptungen, die sich lediglich auf schwammige Aussagen beziehen.
Hier vermisse ich einfach Neutralität und Sachlichkeit, gerade weil die
meisten unserer Ärtze ja nicht mal konkrete Aussagen zu unseren
Erkrankungen machen können!

Man könnte ja statt pauschaler Aussagen lieber davon berichten
wie es einem selbst ergangen ist, auch wenn das etwas mehr Zeit
benötigt.

Und nun mal was anderes:
Grundsätzlich habe ich ein großes Interesse mich mit anderen
Betroffenen über aktuelle Entwicklungen in der "Lymphomwelt"
auszutauschen, worin ich im übrigen auch eine große Chance
für einen produktiven Beitrag zu künftigen Entwicklungen sehe.
Vor allem aber sehe ich einen großen Vorteil darin möglichst gut
informiert zu sein!

Und zu allerletzt sage ich mal wieder: Danke, Martin!
(Du weisst warum)

[eva weiss]

Guten Morgen!
Als Laie würde ich mir nie und nimmer anmaßen,Kenntnisse der Medizin und Mediziner in Frage zu stellen.
Gerade am Anfang einer so schwerwiegenden Erkrankung ist es meiner Meinung nach extrem wichtig,BERECHTIGTE Hoffnung und Vertrauen in eine erfolgreiche Behandlung legen zu können....
Jeder kann nur aus seiner Erfahrung berichten und Ratschläge geben,das theoretische Wissen kann man vielseitig abrufen.
Ich finde es enorm wichtig,seine positiven Erfahrungen hier anderen mitteilen zu können.
Mir selbst wurde eine gute Chance auf Heilung zugesagt,ich bin immerhin schon 8 Jahre beschwerdefrei und habe eine gute Lebensqualität.Haarspaltereien,was sein könnte und was in xJahren passieren könnte bringen nichts.Ich wurde erfolgreich behandelt,da gibt es nichts dran zu rütteln und ich werde es auch gerne immerwieder so weitergeben.Da ist garantiert nichts SCHWAMMIGES dabei.
Fände es auch sehr schade,wenn all die hilfsbereiten und auch wirklich meist kompetenten User sich hier irgendwie gemaßregelt fühlen würden.
Meiner Meinung nach ist die "Erstversorgung" sooo wichtig und ich hoffe,dass es bei der jetzigen Hilfsbereitschaft bleibt
Liebe Grüße Eva

[Anhe]

Zitat von eva weiss

Fände es auch sehr schade,wenn all die hilfsbereiten und auch wirklich meist kompetenten User sich hier irgendwie gemaßregelt fühlen würden.
Meiner Meinung nach ist die "Erstversorgung" sooo wichtig und ich hoffe,dass es bei der jetzigen Hilfsbereitschaft bleibt
Liebe Grüße Eva

Guten Morgen Eva,

ich glaube kaum, dass es tuvalian's Absicht ist, daß User hier "gemaßregelt" werden sollen, sondern vielmehr erlese ich aus seinem Posting, daß ihm eine andere Sprachregelung sowie ein neuer Thread am Herzen liegt. Die Hilfsbereitschaft der User sollten wir auch nicht in Frage stellen, da sie grundsätzlich gegeben ist, sonst wäre dieses Forum nicht so, wie es ist.

Beste Grüße,
Anhe

[Andorra97]

Man muss allerdings anmerken: Die Sätze "allgemein gut behandelbar" für niedrig maligne Lymphome und "heilbar" für hochmaligne Lymphome sind allerdings nicht auf dem Mist der Leute selbst gewachsen, sondern genau diese Sätze bekommt man überall bei den Ärzten zu hören.

Und wenn man sie nicht bei den Ärzten zu hören bekommt, dann spätestens wenn man bei Wikipedia nachliest.

Ich denke auch, dass man die Krankheit nicht verniedlichen darf. Es ist kein Schnupfen um den es geht. Dennoch sind Lymphome allgemein betrachtet immer noch eine Krebsform mit guter Prognose, das darf man meiner Meinung nach auch sagen.

Allerdings ist der größte Fall einer "Verniedlichung", der mir im Forum in letzter Zeit begegnet ist, eher von Arztseite gekommen und nicht von Forumsmitgliedern. Die Aussage, dass es "wahrscheinlicher ist an einer Infektion während der Chemo zu sterben, als an dem Krebs", finde ich schon sehr haarsträubend. Aber das kam wie gesagt nicht aus dem Forum, sondern augenscheinlich vom Onkologen selbst.

Da stellt sich dann auch die Frage: Was sagt man zu so etwas?

[Mirijam]

Zitat von Anhe

ich glaube kaum, dass es tuvalian's Absicht ist, daß User hier "gemaßregelt" werden sollen, sondern vielmehr erlese ich aus seinem Posting, daß ihm eine andere Sprachregelung sowie ein neuer Thread am Herzen liegt.

Genauso kommt es aber rüber (zumindest für mich). Wenn hier jeder erst lang überlegen muss, ob seine Antwort auch nicht "zu schwammig", wissenschaftlich korrekt und nicht zu allgemeingültig ist, dann wird es schwierig.

Im Übrigen gibt es ja hier einen Tread, in dem neue Forschungsergebnisse zu Lymphomen zusammengetragen werden. Ich denke dies ist eine gute Sache. Wer daran interessiert ist, kann darin lesen. Aber derartige Infos gleich als "Erstlingstread" jedem Neuen hier aufdrücken zu wollen, halte ich für genauso überzogen, wie in einem Forum, dass von Betroffenen und deren Angehörigen und nicht von Fachleuten am Leben erhalten wird eine "neue Sprachregelung" einführen zu wollen.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu schwammig...

Liebe Grüße

Mirijam

[Anhe]

Hallo Mirijam,

tuvalian hat einen Vorschlag geäußert, der sachlich kommentiert werden sollte und Du hast Deine Meinung dazu geäußert, die sicherlich auch zur Kenntnis genommen wird/wurde. Wortklaubereien wie "Sprachgebrauch" oder "wissenschaftlich korrekt" usw. sind da wenig hilfreich.

Ich hoffe, dass mein Hinweis auch nicht zu schwammig war......

Freundlichen Gruß,
Anhe

[Zicke]

hallo!

ich versuche jetzt mal, sachlich und nicht schwammig zu sein. sicher soll man keinen neuankömmling hier im forum sofort demoralisieren, der schuß kann gehörig nach hinten losgehen. ich finde es aber auch bedenklich, wenn einzelne user hier immer wieder posten, daß NHL zu 90 % heilbar ist. denn das stimmt so leider nicht und ist damit definitv eine falschaussage!!!

auch die aussage, an einem lymphom könnte man nicht sterben, eher an einer infektion während einer chemo... hallo? sollen dann jetzt alle die chemo ablehnen, um den risiko-faktor infektion zu eliminieren, denn an dem lymphom kann man ja angeblich nicht sterben? wäre ja die logische konsequenz und -realistisch betrachtet!- ziemlich bescheuert!

ich denke, tuvalian hat sehr gut dargestellt, daß es in diesen krebsarten unheimlich viele neue forschungsergebnisse gibt und auch, daß bestehende statistiken zur überlebensrate einfach bei lymphomen nicht greifen, da sie sozusagen aus der "prä-rituxi-ära" stammen und somit für heutige krankheitsverläufe nicht als relevant angesehen werden können.

ich denke, wir alle müssen unsere krankheit so akzeptieren, wie sie nunmal ist... meist chronisch, oft gut behandelbar, selten heilbar, aber manchmal eben auch in folge mehrfach behandelbar. ein rezidiv ist gerade beim NHL nicht selten und immernoch kein todesurteil. blindes verleugnen kann es aber sein.

einige von euch kennen mich und meine geschichte und wissen, daß ich in letzter zeit eher still mitlese, als ausführlich meinen "senf" dazu zu geben. für andere bin ich ein "alter hase", der die neuen nicht immer begrüßt, sondern nur zur kenntnis nimmt. eben weil ich niemanden mit meinem krankheitsverlauf demoralisieren möchte. trotzdem kann ich einfach nicht zusehen, bei der richtung, die viele gut gemeinte, aufbauende beiträge in letzter zeit häufig nehemen.

gut gemeint ist eben nicht immer gut gemacht.

ich habe NHL in stadium IV mit b-symptomen. beim ersten mal 8 zyklen R-CHOP behandelt, nach 8 Monaten akute thrombozytopenie mit lediglich meßbaren 2000 thrombozyten. trotz milzentnahme nach 12 monaten keine besserung. nach 14 monaten erstes rezidiv. diesmal hochdosis-chemotherapie mit anschließender autologer stammzelltransplantation. nach 364 Tagen erneutes rezidiv. jetzt geplante 6 zyklen R-BENDA, danach, bei erfolgreicher spendersuche hochdosis mit allogener knochenmarktransplantation.

im moment geht es mir den umständen entsprechend gut. ich hatte heute meinen zweiten chemokurs. manchmal denke ich an beate, unser tapferes äpfelchen. dann atme ich tief durch und hoffe, daß ich es schaffe. und dann lese ich wieder bei irgendjemandem so lapidare "das wird schon, alles ganz easy"- kommentare und könnte ich meine tastatur beissen...

liebe grüße,

dat zickchen