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  #1  
Alt 03.10.2017, 15:23
Silbe Silbe ist offline
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Beiträge: 7
Standard Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Hallo,
leider habe ich seit Mai eine Brustkrebs-Diagnose (G3 aber ohne Metastasen oder Lympfknotenbefall, hormonabhängig) und trotz großer Wiederstände und Zweifel bin ich der Empfehlung meiner Uniklinik gefolgt und mache Chemo: 4xEC + 12xPaclitaxel (jede Woche!)
Die EC waren schon schrecklich, aber zum Glück konnte sich mein Körper erstaunlicherweise immer wieder ganz gut regenerieren in den 3 Wochen. (Außer dass ich nur noch 40 Kilo wiege!)
Nun habe ich vor 4 Tagen die erste Pacli bekommen und es macht mich psychisch total fertig, dass ich jetzt schon merke, dass meine Fingerspitzen reagieren. Sie fühlen sich an, als wären sie geschwollen und sind empfindlich und schmerzhaft. Zum Beispiel tut das Tippen hier jetzt weh…
Da ich gehört habe, dass es Polyneuropathien geben kann, die teilweise irreversibel sind, macht mir das große Angst. Wenn das jetzt schon losgeht? Es soll ja normalerweise erst nach einigen Gaben zu merken sein, mit Tendenz zur Verschlechterung…
Wer kennt das, dass es gleich beim 1. Mal auftritt und wie hat es sich bei euch dann weiterentwickelt? Im Moment sehe ich nicht, dass ich das durchstehe. Bleibende Nervenschäden möchte ich nicht in Kauf nehmen für eine Therapie, deren Wirksamkeit nicht mal gewiss ist. Ich bin Künstlerin und brauche die Sensibilität in meinen Fingern. Im Moment habe ich das Gefühl, der Krebs zerstört mir mein Leben und sämtliche Lebensfreude.
Das Perfide ist ja, zum Zeitpunkt der Diagnose fühlte ich mich körperlich total gesund, jetzt durch die Chemo bin ich nur noch ein Schatten meiner selbst.
Weiß jemand, ob Docetaxel (3-wöchentlich) in der Hinsicht besser verträglich ist? Dann gibt es ja noch Nab-Paclitaxel, das weniger neurotoxisch ist, aber das bekommt man ja anscheinend nur, wenn man auf Paclitaxel schwer allergisch reagiert…
Über die anderen Nebenwirkungen (Schmerzen im Körper, Geschmacksveränderungen etc.) will ich gar nicht jammern, weil ich davon ausgehe, das geht auch wieder weg.
Oder kann es auch sein, dass meine Fingerschmerzen keine Neuropathie sind, sondern das "Hand-Fuß-Syndrom" - das verschwindet ja nach Absetzen wohl wieder.
Ich bin gerade ziemlich verzweifelt und würde mich freuen, wenn jemand etwas dazu schreiben kann.
Danke…

Geändert von gitti2002 (03.10.2017 um 21:56 Uhr)
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  #2  
Alt 04.10.2017, 17:35
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Hallo Silbe,

nach dem, was ich gelesen habe, sind Taxane und Platine die Präparate in der Chemotherapie, die sehr häufig Neuropathien auslösen. Und die Rückbildung dieser ist recht langwierig und nicht unbedingt sicher. Hand-Fuß-Syndrom hat sich bei mir anders geäußert.

Ich würde, zumal wenn wie bei Dir der Beruf dran hängt, sofort mit dem Onkologen sprechen. Sicher gibt es noch andere Möglichkeiten. Oft muss ein Therapiewechsel aber begründet sein (Kosten oft höher), deshalb ist es wichtig, dass Du Deine Beschwerden schilderst.

Viele Grüße! Safra
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Friedrich Wilhelm Nietzsche
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  #3  
Alt 08.10.2017, 10:07
Cottonkitti Cottonkitti ist offline
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Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Hallo Silbe,
ich hatte eine dosisdichte Chemo und nach 3x Epirubicin ging es mit Taxol weiter.
Am 02.11.16 habe ich Taxol bekommen, seit dem 05.11.16 habe ich taube und kribblige Hände und Füße. Meine Onkologen waren sehr erstaunt, dass das so schlagartig kam. Da noch einiges anderes dazu kam, haben wir eine andere Chemo vorgezogen und dann mit Docetaxol weitergemacht. Jedenfalls ist es danach nicht noch heftiger geworden.
In der Reha haben sie von 12-36 Monaten gesprochen.
Dann habe ich ja bald mein erstes Jahr bald geschafft.
Alles alles Gute dir.
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  #4  
Alt 09.10.2017, 09:57
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Beiträge: 340
Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

hallo Silbe,
gute Besserung!
Lass Dir die Hände (und vielleicht auch die Füße)
während diese Chemo läuft in Eishandschuhe packen,

Wenn man das Giftzeug davon abhalten kann, in die kleinsten Verästelungen der Adern vorzudringen, an Stellen, wo es ohnehin nicht gebraucht wird, dann sollte man das tun!
- ich hab damals bei der Chemo viel gelesen - ich hatte das Eispäck bei allen 3 Chemos um die Hände -
und habe immer mal zum Umblättern kurz die Hand wieder rausgezogen -
soviel Bewegung darf sein...
Gruß!
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  #5  
Alt 09.10.2017, 13:14
Silbe Silbe ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Vielen Dank für eure Antworten.
Danke, Cottonkitti, das beruhigt mich etwas, dass es bei dir unter Docetaxel nicht schlimmer geworden ist. Ich soll jetzt auch Doc nächsten Fr bekommen statt weiter Paclitaxel wöchentlich. Inzwischen haben sich meine Fingerspitzen wieder etwas beruhigt aber ich merke es noch leicht. Ich hoffe sehr dass ich auf Doc nicht so stark reagiere. Wie hast du das denn insgesamt vertragen - auch im Vergleich zu Epirubicin?
Sind die Blutwerte sehr schlecht geworden? Bei EC brauchte ich Neulasta (auch eklig!) und würde es jetzt gerne erstmal ohne probieren…
Im Moment habe ich solche Ängste vor weiteren horrormäßigen Nebenwirkungen…
Nervenschäden regenerieren sich sehr langsam, leider, aber es gibt Hoffnung und man kann den Körper auch unterstützen z.B. das Mittel Kelt...n ist wohl effektiv, basiert auf Vit B und einem anderen Stoff.
Wünsche dir, dass es bald besser wird - merkst du schon eine Veränderung?

Safra, wie hat sich denn das Hand-Fuß-Syndrom bei dir geäußert?
Aber das ist wieder weggegangen, oder? Das ist doch die Hauptsache.

Brynhildr, ich will das jetzt auch machen mit dem Eis. Habe auch schon ganz gute Erfahrungen mit dem Eislutschen während der Chemo gemacht, bilde mir ein, dann weniger Beschwerden wie Geschmacksveränderungen und Stomatitis zu haben. Wie ist es dir sonst gegangen mit Docetaxel?

Ich habe solche Wiederstände die nächste Chemo über mich ergehen zu lassen, nachdem die Hoffnung geplatzt ist, dass der 2. Teil (Pacli) leichter wird als das heftige EC…

Alles Liebe
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  #6  
Alt 09.10.2017, 22:05
Cottonkitti Cottonkitti ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Hallo Silbe, das DOC hab ich deutlich besser vertragen. Hatte dann einen 3 Wochen Zyklus. Ein paar schlappe Tage und bissl Mund entzündet, aber kein Vergleich zu Epirubicin.
Keine Angst, es wird bestimmt einfacher.
Halt die Öhrchen steif.
Lieben Gruß
Cottonkitti
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Geändert von gitti2002 (10.10.2017 um 00:18 Uhr)
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  #7  
Alt 10.10.2017, 20:00
Silbe Silbe ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Oh Danke, Cottonkitti - dein Wort in Gottes Ohr!!!

Geändert von gitti2002 (10.10.2017 um 21:43 Uhr)
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  #8  
Alt 19.11.2017, 19:31
Herbstsonne1 Herbstsonne1 ist offline
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Registriert seit: 18.11.2017
Beiträge: 12
Standard AW: Hilfe - Schon bei der ersten Pacli Neuropathie?

Hallöchen,

ich bekomme Pacli/Carbo. Nach der ersten Chemo hielten sich gerade diese Gefühlsstörungen noch in Grenzen, jetzt nach der dritten Chemo sind sie sehr massiv. Ich werde das nächste Woche mit meinem Onkologen besprechen.
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