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  #1  
Alt 02.08.2017, 22:19
Sveba Sveba ist offline
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Standard Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo zusammen, ich möchte mich gerne hier vorstellen um eine Begleitung durch meine Krankheit zu bekommen und mich mit betroffenen auszutauschen. Es begann mit einer Schwellung an Oberschenkel links oberhalb des Knies. Hausarzt überwies mich an Chirurg der hat einfach losgeschnitten und nach zwei Wochen kam die Nachricht Leiomyosarkom G3. Danach folgte eine Resektion leider nur R1 übermorgen gibt es die nächste OP mit der Hoffnung auf R0. Die Wunde soll mittels VAC offen gehalten werden falls es nochmal operiert werden muss. CT Abdomen und Thorax waren ohne Befund- wenigstens etwas. Eine Zweitmeinung in Heidelberg hat das geplante vorgehen bestätigt also werde ich das machen lassen. Der Mist muss raus das ist klar. Wie es dann weiter geht werde ich sehen. Wird wohl Bestrahlung geben, eine Chemo werde ich nie machen lassen. Drückt mir die Daumen das erstmal alles gut geht den Rest werde ich step by step angehen.
VG Sveba
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  #2  
Alt 12.08.2017, 16:58
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo mal wieder mit guten Nachrichten. Die erneute Resektion war erfolgreich R0, die Wunde ist noch mit VAC Verband versorgt und nächste Woche geht es mittels Hauttransplantation daran die Wunde zu schließen. Dann werde ich hoffentlich auch den weiteren Therapieplan bekommen (Bestrahlung?). Momentan bin ich erstmal richtig erleichtert und die Anspannung der vergangenen Tage ist gewichen.
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  #3  
Alt 29.08.2017, 18:26
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo mal wieder mit einem neuen Update und einer Frage. Die OP Wunde wurde mittels einer Lappentransplantation und Spalthaut geschlossen und es heilt recht gut. Jetzt geht es um das Thema AHB oder Reha, für eine AHB fühle ich mich nicht mobil genug soll ich es trotzdem machen oder später eine Reha? Fäden werden am Donnerstag gezogen... auch das Grading bei der 2. Resektion wirft Fragen auf. Die erste Histo war G3 nach der 3. Op war es G2 was heißt das für mich?? Da noch keine Metastasen vorhanden waren sollte ich auf die Bestrahlung verzichten und das Pulver aufheben falls was wiederkommt oder besser "feuer frei"? Da ich eine große Narbe habe und Kompressionsstrumpf tragen muss habe ich da Bedenken zeitnah bestrahlen zu lassen. Emotional fühle ich mich momentan etwas überrollt 😬 Vielleicht hat ja jemand einen Rat?
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  #4  
Alt 29.08.2017, 22:58
Gina-Maria Gina-Maria ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba,

G1: Gut differenziert,G2: Mäßig differenziert,G3: Schlecht differenziert

Ich hatte 2008 mein erstes Sarkom mit Resektion0 , 2016 ein Rezediv an der selben Stelle mit Amputation.

Von G3 auf G2 ist doch super, welches Tumorstadiun hattest du?
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  #5  
Alt 02.09.2017, 01:37
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Gina-Maria,
Danke für deine Antwort! Warte auf meinen Termin in der Tumorsprechstunde da mir leider vieles nicht klar ist... In der ersten histologischen Untersuchung war es noch ein G3 und nach der 2. Resektion ein G2 -kann das sein? Zuerst war von Bestrahlung die Rede jetzt nach Entlassung aus dem KKH nur von der "normalen" Nachkontrolle mit den entsprechenden Intervallen. Die Lappenplastik heilt gut an und ich hoffe sie bleibt dran falls doch noch bestrahlt werden muss. Ich hoffe dass der neue Termin ein wenig Klarheit bringt will aber noch einen Termin im Sarko Zentrum in Frankfurt bekommen. Auch fast 2 Monate nach Erstdiagnose fühle ich mich noch etwas überfordert mit allem, will aber momentan erstmal nur wieder richtig auf die Beine kommen, laufen und was arbeiten.
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  #6  
Alt 02.09.2017, 23:16
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba.
Wende dich bitte umgehend an eine Sarkomsprechstunde.
Dort sitzen die Spezialisten, da eine Sarkomerkrankung noch immer ziemlich selten ist!

Die spezialisierten Sarkomzentren sind hier oben angepinnt.
Nehme ruhig einige/ viele Kilometen mehr in Kauf. Denn dort bist du in den besten Händen.

Ich spreche durch meinen , leider inzwischen verstorbenen Mann, aus Erfahrung.

Alles Gute dir und liebe Grüße,

Sanne2

Sehe gerade, dass du bereits einen Termin in einm Sarkomzentrum anstrebst.
Sehr gut von dir!
Drücke dir beide Dauen für eine gute Behandlungsoption, die du ganz bestimmt erhalten wirst

Geändert von sanne2 (02.09.2017 um 23:19 Uhr)
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  #7  
Alt 03.09.2017, 18:39
Gina-Maria Gina-Maria ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba,

Ich kann dich ganz gut verstehen, ich hatte mein erstes Sarkom ja schon 2008 und ich war mehr als einmal überfordert, und bin es oft auch jetzt noch! Oft wünscht man sich nur einen normalen Tag in dem dieser Mist nicht im Vordergrund steht.

Ich habe engmaschige Kontrollen von 3 Monaten ct Thorax und mrt von der Hand die nach der amputation übrig geblieben ist, mittlerweile bin ich seit 1 Jahr Sarkom frei

Mir wurde bei meiner Besprechung gesagt das Sarkome nicht ausreichend auf Chemotherapie und die Strahlentherapie ansprechen, also die Chance das die wirklich was bewirken gleich null geht, und deshalb habe ich beides nie in die engere Wahl genommen.


Ich wünsche dir ganz viel Glück, dass deine Heilung weiterhin so gut läuft

Geändert von gitti2002 (03.09.2017 um 22:08 Uhr)
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  #8  
Alt 16.09.2017, 01:55
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sanne Hallo Gina-Maria,
war gestern beim Onkologen und es soll bestrahlt werden sobald geklärt ist wie es sich mit der Hauttransplantation verhält... Hatte ja Lappentransplantation (Propeller) und Spalthaut. Mein Termin Im Sarkomzentrum in Frankfurt steht noch aus denke aber da wird nicht viel anderes bei rauskommen. Scheue mich eigentlich davor mich bestrahlen zu lassen wegen der Spätfolgen bin mit 42 Lenzen noch jung. Momentan ist das OP Gebiet sehr geschwollen und ich versuche es mit Lymphdrainage in den Griff zu bekommen. Zudem hau ich mir D3/K2 rein und muss sagen dass es mich wohl fitter gemacht hat - vor den Op's war ich immer müde und platt und jetzt bin ich immer fit(kann dafür nicht gut schlafen- irgendwas ist ja immer :-) )
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  #9  
Alt 24.09.2017, 15:06
Sonnenschein30 Sonnenschein30 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba,

ich wollte dir schon lange antworten, leider habe ich meinen Account erst jetzt aktiviert.

Ich wollte dir nur den Tipp geben, auf jeden Fall die Beratung in einem Sarkomzentrum in Anspruch zu nehmen. Sarkome sind richtige kleine Biester

Aus Erfahrung heraus kann ich dir sagen, dass bei uns Bestrahlung deutlich besser geholfen hat als Chemo. Wenn man dir eine Bestrahlung anbietet, würde ich auf jeden Fall darüber nachdenken.

Ich selber habe im engeren Familienkreis einen Betroffenen und das einzige was ihm geholfen hat waren die Bestrahlungen. Leider haben wir diese erst zu spät in Anspruch nehmen können

Ich wünsche dir alles Gute!

Geändert von gitti2002 (25.09.2017 um 00:12 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 26.09.2017, 01:21
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sonnenschein, habe mich letzte Woche im Sarkomzentrum in Frankfurt vorgestellt und fühlte mich dort gut aufgehoben. Das erste mal hatte ich das Gefühl das jemand versteht was Sache ist. Habe diese Woche einen Termin in einem Strahlenzentrum was mir dort empfohlen wurde. Ob ich die Bestrahlung dort machen kann weiß ich nicht das sie nicht Wohnortnah ist und evtl. die KK Probleme macht? Aber zumindest weiß ich dann was sie empfehlen und kann wenn ich woanders hinmuß darauf hinweisen was empfohlen wurde.
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  #11  
Alt 26.09.2017, 10:50
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba. Wollte dir nur kurz von meiner Tochter berichten. Diagnose alveoläres Weichteilsarkom in 2009. Nochmalige OP im Sarkomzentrum im UKE, also in Essen. Nach 2 Wochen wurde sie mit RO entlassen mit der Empfehlung Bestrahlung. Sie hat dann die Bestrahlung (38 Sitzungen) hier bei uns 8 km entfernt machen lassen. Essen ist ca. 150 km entfernt. Die KK hat keinerlei Probleme gemacht.
Sie hat die Bestrahlungen relativ gut überstanden. Außer leichten Verbrennungen ging es ihr gut. Die OP Narbe am Oberschenkel wurde mit 50 Klammern geklammert und es wurden ihr zusätzlich 2 Muskel entnommen.
Bis heute geht es ihr gut, bis auf 2 Rundherde in der Lunge seit 2011, die aber keine Dynamik o.ä. zeigen, was auch immer sie sind.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Optimismus für deine weitere Behandlung.
Liebe Grüße Susanne
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  #12  
Alt 27.09.2017, 00:50
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Susanne,
freut mich das es deiner Tochter gut geht und hoffentlich bleibt es weiterhin gut! Werde wieder ein Update geben wenn der Termin bezüglich der geplanten Bestrahlung rum ist und ich wieder ein wenig mehr weiß!
VG Sven
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  #13  
Alt 11.10.2017, 01:31
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Nach einem Besuch in Frankfurt bezüglich Bestrahlung wurde mir mitgeteilt dass ich die Bestrahlung auch in Würzburg machen kann. Heute war Aufnahmegespräch und CT, am Montag geht es los... Ich hoffe dass ich dann erstmal Ruhe habe und wieder arbeiten kann.
LG Sven
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  #14  
Alt 11.10.2017, 08:54
Sonnenschein30 Sonnenschein30 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba, das hört sich doch ganz gut an. Bestrahlung wirst du auch gut schaffen. Bei meinem Mann war das deutlich einfacher als chemo und OPs.

Wieviele Bestrahlungen bekommst du? Und wie ist die weitere Nachsorge geplant? Alle 3 Monate ein MRT oder CT?
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  #15  
Alt 11.10.2017, 22:39
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo, ich werde 30 Bestrahlungen bekommen. Engmaschige Kontrollen sind (CT/MRT) im 3 Monatsabstand geplant.... Mit der Hoffnung das es gut bleibt :-)

Noch ein kleiner Nachtrag, seit die Diagnose feststeht nehme ich Nahrungsmittelergänzungen zu mir. Hochdosiert V D3 +K2 , Quercetin , Q10. Arginin, Aerola , Vita Biosa und muss sagen bisher hat es mir gutgetan.... Für meine Psyche allerdings muss ich dringend etwas tun die macht mich echt fertig.
LG Sven

Geändert von gitti2002 (12.10.2017 um 01:24 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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