Meine Ma hat ein Glioblastom

[Fee2]

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir

[vielma]

Zitat von Fee2

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir

Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles leibe für Euch
Vielma

[vielma]

Zitat von Fee2

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir

Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren .
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles Liebe für Euch
Vielma

[Fee2]

Es tut soooooooooooooooooooooo weh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meine Mutti ist gar nicht mehr ansprechbar. Sie schläft schon seit Stunden!!!!!!!! Kann die Augen nicht mehr aufmachen, noch nichtmal etwas trinken!

Hab vorhin den HA angerufen, weil sie schmerzen hat.
Sie bekommt jetzt MORPHIN!!!!!!!!!

Ich fahre jetzt zur Ihr, sie braucht mich jetzt.
Ich kann das alles nicht wahr haben, der Zustand hat sich innerhalb von ein paar Tagen, so massiv verschlächtert.
So langsam habe ich echt keine Hoffnung.
Mir ist nur sehr wichtig, dass sie jetzt nicht leidet.

[Angie70]

Hallo Fee,

dass mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Da Du mir in einem anderen thread geantwortet hast, weißt Du ja, dass meine Mutter auch von dieser Krankheit betroffen ist.

Ich finde Du kümmerst Dich absolut bewundernswert um sie!! Und Du wirst das alles schaffen, auch wenn es unschaffbar scheint....aber Du hast die Kraft, Du beweist es täglich. Vergiss aber nicht, Dich auch um Dich zu kümmern und Dir jedwede Unterstützung zu holen, die Du bekommen kannst, denn das hast Du verdient! Gibt es vielleicht eine Hirntumorselbgsthilfegruppe bei Euch vor Ort? Die kennen sich gut aus, weil sie ja auch betroffen sind. Die Hirntumorhilfe ist auch eine gute Adresse.....und ich kann nur jedem empfehlen, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen, denn es gibt Situationen im Leben, die sind so gewaltig und so schlimm, dass jeder darunter zerbrechen könnte (wirst Du aber nicht, weil Du so stark bist ) trotzdem tut es gut, wenn sich auch jemand um Dich kümmert.

Schlimm finde ich, dass der MD die Pflegestufe abgelehnt hat, das ist ja wohl das allerletzte. Wir hatten in dieser Beziehung großes Glück, dass eine sehr verständnisvolle Ärztin bei uns war. Ich hatte mich vorher im Netzt schlau gelesen, auf was es ankommt und hatte einen Zettel vorbereitet, auf dem ich alles aufgezählt habe, bei dem meine Mutter Unterstützung benötigt. Weil ich das auch nicht so gerne in ihrer Anwesenheit klären wollte (vor allem mit den Verwirrtheitszuständen) habe ich es aufgeschrieben und der Ärztin mitgegeben. WEnn dir da der Kopf jetzt nicht nach steht, dann lass es jemand anderen für Euch machen.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft

LG Angie

[vielma]

Hallo Fee,
ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst.
Du wirst jetzt jede Unterstützung brauchen die Du bekommen kannst .
Es tut mit unendlich leid das es Deiner Mutter so schlecht geht und ich Dir sagen muss das es NOCH nicht das schlimmste ist.
Ich habe es bei meinem Mann mitgemacht und habe zum Schuß nur noch gebetet das Gott ihn endlich erlösen soll.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft .
Kleiber Tip....die Ärzte sollten außer Morphin (wahrscheinlich itravenös) auch noch das Morphinpflaster geben. Das hat meinem Mann geholfen wenigstens schmerzfrei zu sein .
Dir und Deiner Mama alles Liebe

[bluesky76]

Hallo Fee,

ich konnte leider bis heute nicht antworten, da ich selber krank gewesen bin. Zu lesen, dass es deiner Mutter so schlecht geht, macht mich sehr traurig. Ich kann nur hoffen, dass es heute wieder etwas besser geht. Das du den Pflegedienst eingeschaltet hast ist gut. Das nimmt dir auf jedenfall einiges ab und du hast Kraft dich voll und ganz auf deine Mama zu konzentrieren.

Ich schicke dir von hier aus ganz viel Kraft, das alles durchzustehen. Ich weiß, dass all das noch auf mich zukommen wird und ich habe verdammte Angst davor.

Ich wünsche dir, dass deine Mama sich den Umständen entsprechend wieder erholt.

Liebe Grüße
Bluesky

[HeikeW.]

Hallo...
ich habe mit erschüttern eure Beiträge gelesen und sehr viele Gemeinsamkeiten entdeckt. Meine Schwiegerma hat auch soein scheiß Ding.(entschuldigt den Ausdruck...aber es ist doch so).
Letztes Jahr im Febr. wurde er diagnostiziert und eigentlich ging es seitdem rapide bergab. Im Prinzip immer 1 Schritt nach vor und 3 wieder zurück. Es ist grausam einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Ich habe damals spontan entschieden, sie zu uns zu holen ( da wussten wir aber noch nicht, wie schlimm dieses Ding wirklich ist. Uns wurde gesagt, das es heilbar ist und wir sie nur aufpäppeln müssten, um sie in die Reha zu schicken.Alles hier zu schreiben , wäre zu lang. Wenn ihr genaueres erfahren wollt, lest es doch unter :Meine Schwiegerma hat ein Glioblastom)Allerdings wurde sie (was wir auch nicht wussten) mit einer beginnenden Lungenentzündung aus dem KH zu uns entlassen. Die drei Tage später so schlimm war, das wir sie ins KH bringen mussten. Von dort kam sie nichtmehr zu uns nach Hause. Schweren Herzens haben wir uns entschieden, das sie in einem Heim besser aufgehoben sei. Und trotz anhaltender Zweifel, ist es wirklich das beste für alle gewesen. Wir haben zwei Kinder( damals 6 und 11 Jahre) die sehr unter der Sache leiden.Beide gehen heute noch zu einem Pyhchologen. Zum Thema Lebenserwartung laut Arzt...Vergesst es. Dieser Tumor ist so unberechenbar, das man es nie sagen kann.Uns wurde damals gesagt 9-12 Monate.Es sind schon 20 Monate. Manchen Menschen geht es lange "gut" trotz Tumor und dann geht es sehr schnell und andere quälen sich lange( meine Schwiegerma) und es ist keine Erlösung in Sicht.
Mein Tip...
Versucht es solange es geht zu Hause...genießt die Zeit, so gut es geht.Hört sich bescheuert an, aber es gibt doch vielleicht immer wieder mal kleine Lichtblicke, über die ihr im Nachhinein froh sein werdet, sie noch mit ihnen erlebt zu haben. Und wenn es dann soweit sein sollte, merkt ihr es wahrscheinlich selber, das eure Lieben im Heim oder Hospiz besser aufgehoben sind.

Oft dachte ich, das ich keine Kraft mehr habe, aber irgendwo kam sie immer wieder her....
Ich nehm euch ganz fest in den Arm und schicke euch ganz viel Kraft ,sowie ein paar Sonnenstrahlen in dieser trüben Situation..