Glio IV und hilflos daneben stehen

[hc237]

Hallo an alle,

ich bin seit dem 28. Juli 05 mit der Diagnose Glio multiforme bei meinem Paps (55) konfrontiert.
Ich lebe und arbeite auf Ibiza und bin gleich rüber geflogen als meine Mam mich angerufen hat.
Uns war zwar aufgefallen das mein Paps nicht mehr so schnell war und ab und zu Kopfschmerzen hatte aber wer denkt denn gleich an einen Hirntumor. Als er dann am 28.7. zusammengebrochen ist und gekrampft hat, rief meine Mam den Notarzt, dann ging alles sehr schnell. CT, Diagnose Gehirntumor, Aufnahme im Krankenhaus Sankt Georg Leipzig. 3 Tage später OP, dann noch eine zweite OP da sich Blut im Wundbereich gesammelt hatte.
Meine Mam hat das alles erstaunlicherweise gut verkraftet und hat meinen Paps so viel Kraft gegeben damit er durchhält.
Am 3. August bin ich wieder zurück geflogen, da meine Frau und mein Kind in Ibiza auf mich warteten. Jetzt begann das warten auf die Diagnose des Tumors.
Am 12. August erhielten meine Eltern die Diagnose der operierende Arzt sagte meinen Eltern es sei ein Gliom aus gewebeeigenen Zellen. Meine Eltern fragten nicht weiter und waren erst einmal glücklich das der Tumor keine Metastasen bildet und Sie interpretierten das als gutartig.
Am 15. August bin ich wieder mit meiner Familie rüber geflogen da mein Vater am 17. August seinen 55. Geburtstag feierte. Sein schönstes Geschenk war die Entlassung aus dem Krankenhaus am 17. August und das seine Prinzessin (meine Tochter) da war.
Als nachfolgende Behandlung ist jetzt eine Chemo in Kombination mit einer Strahlentherapie angesetzt, die in 5 Wochen beginnen soll. Vorher will mich mein Paps auf Ibiza noch besuchen, da ich im Moment schon wieder zurück fliegen musste.
Ich habe mir vorher noch den genauen Namen des Tumors von dem Krankenbericht aufgeschrieben und hier auf Ibiza dann erst einmal erfahren was mein Paps überhaupt für einen Tumor hat. "Glioblastom multiform WHO IV" Ich weis nicht ob meine Eltern es nicht wissen wollten was es für ein Tumor ist oder ob Sie es nur verdrängen. Ich habe mit dem operierenden Arzt per mail Kontakt aufgenommen und er bestätigte mir, dass er meinen Eltern nicht gesagt hat wie gefährlich der Tumor eigentlich ist.
Jetzt fühle ich mich irgendwie hilflos, ich habe in dem Forum viel gelesen und mir wird immer mehr Bewusst wie hilflos ich der Krankheit gegenüber stehe. Wie soll ich meinen Eltern nur beibringen, dass Sie jeden Tag genießen und gegen den Tumor Kämpfen sollen. Verdrängen Sie nur die Diagnose?
Im Moment geht es meinen Vater gut und er freut sich auf Ibiza das OK der Ärzte hat er schon.

Wer kann mir sagen ab wann man das Präperat H15 nehmen sollte oder sollte das der Neurologe entscheiden. Ich möchte alles probieren das es meinem Paps so lange wie möglich gut geht.

Entschuldigt die vielen Zeilen ich musste mir das einfach von der Seele schreiben, vielleicht hat jemand Lust zu Antworten.

Heiko

[Dagi]

Hallo Heiko ,mein Mann ist auch an einem Glioblastom gestorben. Diagn.Okt.01-gest.4.04

Ich persöhnlich vertrete die Meinung ,dass ein Patient die Wahrheit erfahren sollte. Aber mit Feingefühl bitte! Denn viel Zeit bleibt bei der Diagnose wirklich nicht. Mein Mann hat ein Jahr länger überlebt als die Statistik! Wir haben das Weihrauch ziemlich schnell besorgt, Und ich bin immer noch fest überzeugt ,dass es gegen die Ödeme gut geholfen hat. Ich würde die Tabletten wieder kaufen.
Ich habe seinen Krankheitsverlauf und unsere Geschichte hier im KK niedergeschrieben unter "Wie gehts weiter"... Dagi

[hc237]

Hallo Dagi,

wann hat Dein Mann angefangen das H15 zunehmen, schon vor der Chemo/Strahlentherapie oder hast Du das mit dem Arzt abgestimmt ?

Heiko

[fjb]

Hallo Heiko,

sage deinen Eltern das was ist also die Wahrheit, und las deinen Vaterdie Entscheidungen selber treffen, noch kann er es, gib eventuell Hilfestellung wenn er nicht voran kommt. Ich glaube das ich das hier sagen darf da ich selber betroffen bin.

Alles Gute
fjbecher

[Dagi]

Hallo Heiko,
Leider erst nach der Bestrahlung . Wir hatten bis dahin noch keine Ahnung vom Weihrauch. Das habe ich auch erst hier im KK gelesen. Leider haben nicht alle Onkologen Erfahrung mit Weihrauch,das haben wir so erfahren!

Der Oberarzt ,der meinen Mann dann betreute kannte es zum Glück und hat es auch befürwortet. Ohne sein OK hätte ich es nie verabreicht!

Der Arzt sagte,dass müsse man mit den anderen Medikamenten abstimmen.
Zu den Chemos hat er das Weihrauch eingenommen.
Im großen und ganzen hat er sie gut vertragen. Dagi

[hc237]

Hallo Danny,

der Arzt hat mir nur bestätigt das die Lebenserwartung zwischen 1 und 3 Jahren liegt und das alles weitere erst nach der Strahlen/ Chemotherapie gesagt werden kann. Der Tumor war 6,5 x 6,5 cm gross und hatte den Gehirnbalken schon erreicht. Der lange Abstand zwischen OP und Strahlen/Chemo soll den Zweck erfüllen das sich mein Pa erholen kann und die besten Voraussetzungen da sind zu Verträglichkeit der Therapie.
Leider darf mein Pa nun doch nicht zu mir nach Ibiza fliegen, die Krankenkasse stimmt den nicht zu. Wenn er trotzdem fliegt ist das auf eigene Verantwortung und der operierende Arzt hat mir in dem Gespräch am Montag auch gesagt das es nicht unbedingt empfehlenswert ist- zu anstrengend. Nach reiflicher Überlegung stimme ich dem Mittlerweile zu, wir haben hier durchgehend 30° C und Sonnenschein. Dann lieber erst die Therapie und dann hier her fliegen.

Ein was gutes hatte das Gespräch aber auch , mein Pa war am Sonntag zusammen gerutscht und ihm ging es nicht ganz so gut. Das hatte ich den Arzt erzählt und dieser sagt mir, dass meine Ma aufpassen soll das mein Pa mindestens 2 ltr. Wasser am Tag trinkt. Als ich dann meinen Pa angerufen habe erzählte er mir das er nur 0,5 ltr Wasser am Tag getrunken hat. Jetzt trinkt er ausreichend und seit Montag geht es Ihm besser und er fühlt sich sehr gut, wenigstens ein Fortschritt.

Der Arzt sagte auch noch zu dem Thema das meine Eltern nicht wissen wie schlimm die Krankheit ist, dass in den nächsten Gespräche zur Weiterbehandlung immer über den Tumor gesprochen wird und sie dadurch langsam die ganze Tragweite erkennen.
Unabhängig davon werde ich jetzt im September nach Deutschland fliegen, mein Pa kann ja nun leider nicht kommen, wenn er es dann noch nicht weiss werde ich es Ihm behutsam beibringen, damit er die verbleibende Zeit noch so intensiv wie möglich nutzen kann.

ich halte euch auf den laufenden
heiko

[viv]

Hallo,
Es tut mir sehr leid, dass dein Vater diese schlimme Krankheit hat.
Aber wenn die Aerzte ihnen nicht sofort alles gesagt haben, dann hat das bestimmt auch seinen Grund.
Ich würde ihm die Wahrheit nicht aufdrängen.
Er wird es sowieso erfahren und die Aerzte werden bestimmt auch das ihnen Mögliche für ihn tun.
Meistens sind die Aerzte so vorsichtig, weil sie ahnen dass der Patient es gar nicht so genau wissen will oder verkraften wird.
Ich verstehe nicht, warum die Angehörigen dem Kranken immer die 'Wahrheit' sagen wollen und müssen.
Vielleicht hat dein Vater so noch eine schöne Zeit und verschont ihn doch noch ein wenig mit diesem ' Urteil'.
Das ist meine persönliche Meinung die auch auf persönlichen Erfahrungen beruht.
Ich weiss, dass ich mit meinem Standpunkt fast nur auf Entsetzen und Unverständlichkeit stosse.
Aber es wird doch sowieso alles noch kommen. Und der Arzt scheint mir sehr verständnisvoll zu sein.
Lasst dem Patienten doch auch das Recht ' Nicht alles genau wissen zu müssen und zu wollen'
Ganz liebe Grüsse
Viv

[hc237]

Hallo Viv,

so unrecht hast Du nicht. Das ist ja gerade der Zwiespalt in dem ich steckke.
Es ist so schwer zu sehen wie gut es meine Pa geht und auf der anderen Seite weiss ich das er wahrscheinlich den Schulanfang seiner Prinzessin (meine Tochter) nicht mehr erleben kann.

Auf der einen Seite möchte ich es Ihm sagen und auf der anderen Ihn lieber so unbeschwert lassen damit er die Hoffnung zur Heilung nicht aufgibt und immer weiter kämpft.

viele liebe sonnige Grüße
heiko

[viv]

Hallo Heiko,
Bin froh dass du nicht sauer auf meinen Text geantwortet hast. Mein Vater ist mit 56 an Asbestose gestorben. Er wusste nicht viel oder wollte es nicht wissen. Aber er hat noch so viel Lebensfreude gehabt, weil er immer auf ein baldiges 'Besserwerden' gehofft hat.
Dein Vater wird es wohl so oder so erfahren, lasst ihm also noch eine gewisse Zeit... auch deine Mutter wird es früh genug erfahren.
Wenn die genaue Diagnose kommt, ist sowieso nichts mehr wie jetzt.
Du tust mir auf jeden Fall sehr leid. Jeder versucht dir zu raten und du lebst jetzt schon mit der Diagnose deines Vaters.
Ich wünsche dir viel Kraft und ein bisschen Gelassenheit und Hoffnung.
Alles Liebe
Viv

[fjb]

Hallo,

ich bin selber betroffen Gliostome IV wurde am 25.07.05 entfernt.
Mittlerweile weiß ich sehr viel über diesen Bengel, aber ich will leben und daher noch vieles über ihn erfahren.
Dies kann ich jedoch nur wenn ich weiß wer mein Feind ist und wie er sich verhält, dazu brauche ich jedliche Information.
Welche ich aber nur bekomme 1. wenn man mir die Wahrheit sagt
2. ich suche mir Sie selber und weiß dann wie mein Dr. ist.
Meine Meinung Die Wahrheit ist im ersten Moment hart, aber Sie hilft den Lebenswillen zu fördern.

Viele Grüße

fjbecher

[hc237]

hallo fjbecher,

danke für Deine Antwort, ich habe aber das Problem das die Ärzte meinem Vater nichts gesagt haben und davon ausgehen er wird es schon irgendwie mitbekommen. Eine Sche.... Einstellung der Ärzte.

Du bist fast zu selben Zeit operiert wurden wie mein Pa, darf ich fragen wie es dir geht ? Hattest Du schon die nach folgenden Behandlungen?

Wäre nett wenn du meine Fragen beantworten könntest, Entschuldige die neugierde ich möchte soviel wie möglich informationen zusammen tragen die ich zur Not meinem Pa per email vorab zusenden könnte.

Im Moment kann er noch nicht an den Computer da er noch Probleme mit den Augen hat, wegen seinem Sturz im Krankenhaus. Sobald er aber besser sieht wird er sich an den Computer setzen und selber im Internet über sein Krankheitsbild nachsehen. Dann möchte ich Ihm soviel Information wie möglich zur Verfügung stellen können und wenn möglich dabei sein falls ich noch einen Flug bekomme.

tschau heiko

[fjb]

Hallo Heiko,

Kurzmitteilung:
Alter 52 Jahre
CT am 18.07.2005
Vorgespräch Klinik 20.07.2005
Klinikcheck 22.07.2005
OP 25.07.2005
Entlassung 29.07.2005
Klammern am 02.08.2005 entfernt
1. Chemo Temodal am 12.08.2005
1. Bestrahlung am 12.08.2005
Befinden nach OP bis heute sehr gut, keine Probleme.

Bis dahin

[hc237]

hallo fjbecher,

danke für die Info,

ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass es Dir weiterhin so gut geht.

viele grüße
heiko

[Samsara]

Hallo an alle,

haber gerade die ganzen Beiträge gelesen.
Mein Vater wurde am letzten Samstag mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH gebracht von meiner Mutter und mir.
Diagnose sehr grosser Gehirntumor - der Hirnstamm ( verantwortlich für die Atmung) ist bereits leicht nach links verschoben.
Die Diagnose Glioblastom IV wurde von zwei Chefärzten ( HD Kopfklinik und Tübingen) zu 99,9 % besätigt, obwohl noch keine Gebebeprobe genommen wurde - anscheinend sehen die das an der Struktur.
Am Mittwoch haben wir jetzt einen OP-Termin in Tübingen, da mich der Arzt wirklich überzeugt hat.
Der Arzt sagt, er kann nur einen Teil des Tumors entfernen
Er sagte in einem Einzelgespräch mit mir dann, dass mein Vater noch zwei Monate zu leben hat wenn wir nichts tun.
Habe mich schon wie wild im Internet informiert aber ich brauche dringend Rat von Leuten, die schon mehr Erfahrung mit diesem Tumor haben.
Gibt es eine Behandlungsmethode für diesen Tumor mit dem Gamma-Knife - was ist das überhaupt eine Bestrahlung? oder Schnitte mit dem Laser?
Hat mein Vater noch Lebensqualität, wenn er dann Chemo- und Bestrahlung macht - wenigsten ein bißchen? Schmeckt er noch was?
Ich möchte meinem Vater das Leben noch so schön wie möglich machen - er weiss, dass es ernst ist, weil der Arzt gestern gesagt hat zu ihm, wenn er nichts macht ( OP) dann wird er bald aufhören zu atmen. Ich weiss nicht ob er die Tragweite der Situation erfasst hat, aber ich möchte ihm diese Info auch nicht total direkt sagen. Ich hoffe und wünsche mir, dass er kämpft.
Kennt jemand alternative Mittel oder Medikamente zur Unterstützung des Wohlbefindend und zur Verbesserung der GEsamtsituation.
Sorry, dass ich soviele Fragen habe, aber ich habe das Gefühl ich muss jetzt ganz schnell alle Informationen ranschaffen, um die richtigen Therapieentscheidungen zu treffen auch für nach der OP.
Glaubt jemdand hier, dass eine OP vermeidbar ist bei diesem Tumor ( Grösse bei meinem Vater 3x4x3 und dann noch 3x2 sind aber zusammengewachsen)?
Vielen Dank im voraus für jede Antwort.

Liebe Grüsse
Christina

[hc237]

hallo samsara,

bei meinem Pa war der Tumor 6,5 x 6,5 x2 cm gross im rechten Teil des Gehirns. Bedingt durch die größe,hattendie Ärzte mir und meine Ma gesagt er hat nur noch eine Woche zu Leben. Die OP wurde als Not OP gemacht da er sich innerhalb zwei Tage komplett verändert hatte, keine Motorik mehr, immer mehr Anfälle,hat fast nur noch geschlafen und konnte nichts mehr essen.
Seit der OP geht es immer besser, ich habe gestern mit Ihm telefoniert, er ist fast der "Ate" wieder. Ausser der Narbe sieht man Ihm nicht an das er ein Glio im Kopf hat
Mir hat es vor der OP sehr viel geholfen das ich mit dem operierenden und behandelnden Arzt reden konnte und wir die ganze Zeit bis zur OP bei Ihm sein konnten.
Ich wünsche Deinem Vater, Dir und Deiner Familie alles gute

saludos heiko