Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Es tut mir sehr leid, dass Deine Frau an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Ich hoffe, ihr konntet die letzten Tage zu Hause ohne Schmerzen und in Würde verbringen und dass Deine Frau friedlich einschlafen konnte. Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt die nötige Kraft, um diese schwere Zeit zu überstehen und um gestärkt aus dieser Situation herauszukommen und wieder die Sonne strahlen zu sehen und den Wind in den Haaren genießen zu können.

Mein Mann ist jetzt seit 2003 frei von Metas und Rückfällen des Cup Syndrom, hat allerdings am 09.12.13 einen Herzinfarkt gehabt. Und das macht ihm jetzt mehr zu schaffen als alle Therapien gegen das Cup. Er sagt, beim Cup konnte er aktiv kämpfen "etwas gegen die Schei..Krankheit" tun. Jetzt könnte er nur irgendwelche Pillen nehmen und hoffen, dass sein Herz durchhält. Es muß also nicht immer gleich das Cup sein, was einen aus der Bahn wirft.

Euch allen wünsche ich nach wie vor viel Kraft um alle Therapien und Nebenwirkungen zu überstehen.

[Mona71]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und bitte um eure Hilfe...
Nun wäre ich um sehr dankbar für Anregungen und Hilfe. Mein Vati ist war im Dez/13 im Krankenhaus. Er hatte am Hals eine Pfirischgroße Geschwulst (Lymphknoten) - man hat nun eine Gewebeprobe entnommen, die leider nicht positiv aus viel. Seit letzter Woche ist er nun wieder im KH, wo man ihn auf den Kopf stellt und zu schauen wo der Kern der Metastasen sitzt- man hatte uns aber schon darauf vorbereitet, dass es das CUP Syndrom sein kann. Leider haben alle Untersuchungen keinen Erfolg gezeigt und es steht fest, dass mein Vater das CUP Syndrom hat. Ich bin völlig hilflos, man liest im Internet soviel von 6- 11 Monate Lebenserwartung und das die Heilungschancen gleich null sind. Mein Vater hat nun mit allem abgeschlossen und er verweigert sämtliche Behandlungen (Chemo und Strahlentherapie) Was soll ich machen? Ich bin so hilflos, er ist doch erst 66 Jahre jung.

Für eine Antwort bzw. einen Rat wäre ich sehr dankbar.

Es grüßt Ramona

[BarbaraKR]

HAllo Ramona,

hier im Forum bist Du richtig. Und die Fragen auf Deine Antworten findest Du hier! Du mußt eben diese Thread durchlesen. Sei nicht böse, dass wir hier nicht immer das Rad neu "schreiben". Nimm Dir einfach einen Abend Zeit und lies diese Forum durch, ich denke, hier wirst Du die Antworten auf die meisten Deiner Fragen finden.

Die Chancen bei Cup sind auch immer abhängig davon, wo die Metastasen sitzen. CUP heißt nicht zwangsläufig, dass man nur noch ein halbes oder ein Jahr zu leben hat!!

Mein Mann hatte 2003 ebenfalls am Hals mehrere große Tumore, die alles Metastasen waren. Die "Muttertumor" ist nie gefunden worden, er ist bestrahlt worden und hat eine Chemotherapie bekommen und ihm geht es heute gut (bis auf die Nebenwirkungen der Strahlentherapie, die auch nicht mehr weggehen - aber damit kann man leben) und abgesehen von seinem Herzinfarkt, den er im Dezemberr 2013 hatte. Vom Cup ist bis heute, toi toi toi, nichts mehr aufgetreten.

Wichtig ist, dass Du Dich informierst und mit Deinem Vater auch darüber sprichst. Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapien gut anschlagen.

Allen anderen wünsche ich eine gute Woche.

[Engel07]

Hallo Mona,

willkommen im KK, auch wenn der Anlass traurig ist. Schau dich in Ruhe um, auch in den Foren für Angehörige. Hier sind tolle Menschen, die immer füreinander da sind. Und wenn du quatschen magst....ruf an.

Fühl dich gedrückt...Eve

[Vany]

Schnuffelteddy, wie gehts dir? mache mir ein wenig sorgen, man hört nichts mehr...

Hoffe euch gehts allen gut soweit.

LG

[Annadora]

Hallo an Alle hier ,
ich lese schon seit einiger Zeit mal hier und mal da , in dem Cyp-Symdrom Forum.
Bei meinem Mann wurde 1013 das Cup - Symdrom diagnostiziert (stark vergroesserte Lymhknoten am Hals , die sich als Metastasen entpuppten) Nach zahlreichen erfolglosen Untersuchen , inklusive Ops, um den Herd zu finden , kamen die Aaezte zu dem Ergebniss Cup. Chemo , Bestrahlung am Hals folgten. Reha. Und nun schien es bergauf zu gehen. Er erholte sich langsam wieder, bekam wieder Kraft und auch Lust am Leben.
Bei der letzten CT wurde dann " etwas" in der Naehe der Leber gefunden. Ein PET-CT folgte. Mit dem Ergebniss, das er nun wieder Chemo machen muss. 18 mal, 1 mal woechentlich , mit 2 wochen Pause nach Chemos.
Nun zu meiner Frage. In seinem Befund vom PET stand : Vermehrte Tracerneubildung .
es wurden auch die Stellen genannt. unter anderem Hypothyse, Wirbelsaeule.
Tracer sind ja wohl quasi diese Punkte, die auf dem PET dann zu sehen sind. Sind aber auch gleichzusetzen mit Metastasen?

ich danke schon mal fuer Antworten
liebe Gruesse an alle und ganz viel Glueck und Kraft
Annadora

[schnuffelteddy]

Hallo zusammen,

hier ist Lothar der Lebensgefährte von Martin. Ich finde erst heute die Kraft, Euch hier zu schreiben.

In tiefer Trauer muss ich Euch mitteilen, dass Martin am 12. März friedlich eingeschlafen ist. Sein Gesundheitszustand hatte sich innerhalb von kürzester Zeit extrem verschlechtert. Einen Tag vor seinem Tod habe ich von seinem Arzt erst gesagt bekommen, dass es hoffnungslos ist und er nur noch wenige Wochen habe. Das er dann bereits am Folgetag gegangen ist, war auch für den Arzt überraschend. Mein Trost ist, dass er nicht lange leiden musste und das er mit sich im Frieden war.

Ich möchte diese Nachricht nutzen, um Euch allen zu danken! Ihr habt durch Diskussionen aber auch Zuspruch und Motivation Martin sehr viel gegeben.

Ich bin unendlich dankbar, dass ich letzten Herbst noch einmal mit Ihm (damals wieder/noch beschwerdefrei) einen wunderschönen Urlaub erleben durfte. Ich möchte damit auch sagen, dass es sich immer lohnt, zu kämpfen.

Dank unserer gemeinsamen Freunde bin ich gerade dabei, aus dem tiefen Loch zu finden, in das ich nach seinem Weggang gefallen bin.

Ich wünsche Euch allen, die Ihr direkt oder indirekt von dieser fiesen Krankheit betroffen seid, viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Lothar

[papillon0110]

Hallo Lothar,
habs gerade gelesen und es erschüttert mich sehr. Ich hab Martins Beitäge während der Krankheit meiner lieben Mama immer wieder gelesen, ihm auch geschrieben und ihm Mut gemacht und ich dachte mir schon, dass es ihm nicht gut gehen kann, da er sich schon so lange nicht mehr hier im Forum gemeldet hat. Ich bin nur noch sehr selten hier am lesen und ausgerechnet jetzt hab ich es entdeckt.

Es tut mir so unendlich leid. Wieder ein Mensch, der wegen dieser fiesen Krankheit allzu früh gehen muss. Ich bin erleichtert, dass auch er keine Schmerzen hatte und friedlich einschlafen konnte. Es wird Dir in dieser schweren Zeit zwar nur ein schwacher Trost sein, aber es hilft.
Ich wünsch Dir weiterhin, das Du getragen wirst durch Eure Freunde, diese schmerzvolle Zeit zu leben mit all ihrer Traurigkeit, aber auch Dankbarkeit, das er nicht leiden musste.
Ich drück dich unbekannterweise und wünsch Dir viel Kraft
Traurige Grüße
Yvonne

[Mamabär01]

Lieber Lothar,
auch ich bin unglaublich erschüttert über diese Nachricht.
Ich bin ja auch erst seit Frühjahr letzten Jahres in diesem Forum unterwegs und war jetzt auch sehr lange nicht online und aktiv. Aber ich habe ab und an mal reingeschaut und mitgelesen. Mir tat es sehr leid, nach Eurem Urlaub zu lesen das Martin einen Rückfall hatte und mir ebenfalls schon Sorgen gemacht, nichts mehr zu hören. Gerade Martin hat mir im vergangenen Jahr mit seiner Kraft und dem Optimismus den er stets hatte, den Mut gemacht ebenfalls gegen diesen Sch.... Cup zu kämpfen und immer die richtigen Worte gefunden.

Ich weiß das jetzt alles was man schreiben könnte sinnlos für Dich wäre, darum möchte ich nur sagen "Unsere Gedanken sind bei Dir" und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und weiterhin die guten Freunde, die Dir aus dem tiefen Loch heraushelfen.

Fühl dich ganz lieb umarmt,
alles alles Gute für die nächste Zeit
Annette

[Vany]

Lieber Lothar,

erst heute musste ich wieder an Martin denken und dachte, mensch schaust du mal wieder rein. War lange nicht mehr hier, aber als ich das las... Mir fehlen die Worte und mir stehen die tränen in den Augen, es tut mir so unendlich leid und ich weiß das diese worte nicht helfen. ich wünsche dir weiterhin viel kraft und alles liebe. wann immer du magst melde dich hier, so mache ich es auch ab und an. Mein papa ist jetzt schon über 1,5 jahre tot, aber der schmerz vergeht nie, man gewöhnt sich nur dran.

Ich drück dich ganz fest und wünsche dir und auch martin alles gute und nun hat er seine ruhe und frieden gefunden und es wird ihm jetzt wieder richtig gut gehen. Das ist das einzige was ein wenig hilft, wenn man sich das ins gedächtnis ruft, es geht ihm dort besser und gut!

alles liebe
vany

[Iceprinzessin]

Hallo
Ich bin erstmal richtig froh das ich nach langen suchen hier Leute gefunden habe die auch das CUP Syndrom haben. Ich habe schon einige Seiten von hier studiert und finde es sehr interessant wie man sich gegenseitig Tipps gibt , sich hilft und unterstützt.
Bei mir wurde im Oktober 2013 eine Halszyste diagnostiziert von meinem behandelnden HNO Arzt gab mir Antibotika nach 4 Wochen war es mir dann auch zu komisch und ich suchte einen anderen HNO Arzt auf der mir die Zyste dann ambulant raus nehmen wollte nun ja wollte .....
Man teilte mir dann mit das man eine Probe entnommen hat und das nicht gut aus sieht der Rest wird dann entschieden wenn die Pathologische Auswertung hat .Dauer 1Woche :-(
War mir zu lange holte mir eine Einweisung ins Krankenhaus dort begann dann das Prozedere . Onklogische Station und 1 Woche suche ich habe Untersuchung für Untersuchung über mich ergehen lassen ohne zu murren ich war oft den Tränen nahe weil niemand etwas zu mir sagte kein Arzt nicht mal bei der Visite sagte man was ich habe. Wo alle Untersuchungs Ergebnisse da waren durfte ich 3 Tage nach Hause und wurde auf eine andere Station verlegt HNO dort sagte man mir ich bekomme eine neck dissection beidseitig
Risiko ein Muskel vom Arm könnte nicht mehr gehen
Die OP dauerte 7h danach ITS, nächsten Tag normal Station ich hatte einen Luftröhren Schnitt der mir 2 Tage später entfernt wurde und ich alles im allem 6 Tage später heim durfte. 1 Woche vor Weihnachten.
Ich bekam weder Chemo noch Bestrahlung muss alle 3 Monate zum CT und was mir so gar nicht schmeckt auch eine Panendeskopie über mich ergehen lassen.
Seid der OP hat das Sprichwort "einen dicken Hals"für mich eine neue Bedeutung denn den habe ich fühlbar immer,dazu ist mein Hals wie tot ich fühle auf der rechten Seite der Halsseite wo die Metastasen saß nichts mehr das Ohr ist auch taub.
Ich gelte zur Zeit als Krebs frei

Vielleicht hat der eine oder andere einen Tipp für mich
liebe Grüße sagt euch die Iceprinzessin alias Georgia

[Onkel-Klaus]

Hallo, bei mir wurde auch ein plattenephitelkarzinom entfernt, danach Chemo und36 Bestrahlungen. Habe 15 kg abgenommen und jetzt wieder 10 kg zugenommen. Ich werde alle 3 Monate untersucht und 1 mal jährlich zum PET-CT. Trotzdem habe ich ein mulmiges Gefühl bei dem Gedanken, das


irgendwo ein neues Karzinom auftritt.

[Fotomanie]

Hallo zusammen,

Ich heiße Manfred, bin 57 und bei mir wurde ein geschwollener Lymphknoten entfernt. Die Pathologie stellte dann fest, das bösartige Zellen vorhanden waren.

Darauf folgte dann ein PET CT, auf dem nichts zu finden war.

Was mich jetzt erwartet ist eine neck dissection und die Entfernung meiner, noch vorhandenen Mandeln mit anschließender Bestrahlung.

Termin für die OP ist der 26.08.14

Hab hier schon einiges gelesen und erhoffe mir den einen oder anderen Austausch bezüglich Erfahrungen.

Gruß

Manfred

[Annadora]

Hallo Manfred ,
hat man bei dir denn die Diagnose CUP schon gestellt? Bei meinem Mann wurde erst nach Abschluss aller Untersuchungen davon gesprochen. Er hatte auch geschwollene Lymphknoten, die entfernt wurden und als boesartig eingestuft. PET -CT , Mandel -OP , Chemo und Bestrahlung folgten. Aber soweit ist es ja bei noch nicht und vielleicht hast du ja GLUECK und der Primaertumor wird in den Mandeln gefunden. Scheib mal ,wie es dir geht und wie es weitergeht bei dir .

ich drueck dir fuer alles die Daumen

lieben Gruss Annadora

[Fotomanie]

Hallo Annadora,
direkt das CUP Syndrom erwähnt wurde nicht, aber jetzt, ab Montag dem 25.8., kommt diese Reihenfolge auch auf mich zu:

Entfernung aller Lymphknoten im Halsbereich, Mandeln raus und anschließend Bestrahlung. Von Chemo hat noch niemand gesprochen, aber ich vermute, dass das nahezu selbstverständlich ergänzend sein wird.

Noch geht es mir gut, aber ich vermute das ist ab Montag dann erst mal vorbei.
Ich werde gerne die mitlesenden hier auf dem Laufenden halten.

Lieben Gruß

Manfred