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  #1  
Alt 30.01.2007, 19:45
alici84 alici84 ist offline
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Standard Hilfe -Bochum oder Bonn??

Meine Mama ist seit einer Woche im Bergmannsheil in Bochum Langendreer.
Sie hat starke Kopfschmerzen und Ausfallerschreinungen auf der rechten Seite die inerhalb einer Woche sehr viel schlimmer geworden sind.Um herauszufinden welche Art der mögliche Tumor ist oder ob es überhaupt einer ist wollen die Ärzte nun mit einer Gewebeprobe feststellen.Meine Mama ist 47 , Blutwerte und Leberwerte sowie die Nervenflüssigkeit sind vollkommen in Ordnung.Gestern wurde uns in Bochum gesagt das es wohl inoperabel ist, daraufhin sind wir mit den Werten nach Bonn gefahren wo die uns sagten das kann man auf jedenfall operieren.
Außerdem sind die Ärzte in Bochum der Meinung das der "Tumor" sehr agressiv wäre, obwohl sie noch keine Probe genommen haben!
Jetzt weiss ich nicht was ich davon halten soll.
Deshalb wollte ich fragen was ihr davon haltet und ob jemand schon Erfahrungen mit den beiden Krankenhäusern gemacht hat bzw. mit einem der beiden oder mir ein gutes Krankenhaus empfehlen könnt.

LG
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  #2  
Alt 30.01.2007, 19:50
ute57 ute57 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo Alici84,
ich möchte Dir kurz antworten. Ich kennes Knappschaftskrankenhaus Langendreer und ich gehe mal davon aus, daß ihr in Bonn im Klinkum am Venusberg gewesen seid. Ich kann nur die Klinik in Bonn empfehlen, mein Mann ist 2005 dort operiert worden (mein thread war unter hirntumor: Neurinom im Vagusnervbereich). Von Langendreer waren wir überhaupt nicht überzeugt, obwohl wir aus Bochum kommen. Wir sind seinerzeit nach Bonn gefahren und die OP ist super gut gelaufen. Alles andere danach soll die bitte nicht berühren, das ist eine andere Geschichte. Ute
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  #3  
Alt 30.01.2007, 19:55
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Vielen Vielen Dank für die schnelle Antwort.Das hilft mir sehr
Und alles gute.
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  #4  
Alt 30.01.2007, 20:14
kimaugust kimaugust ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo, Alice

Ute hat Dir ja schon Ihre eigenen Erfahrungen von der Uni Bonn geschrieben.
Ich sage Dir, die Unikliniken Bonn sind die "erste Wahl".
Meiner Frau haben sie einmal ihr Leben und einmal ihr Augenlicht gerettet.
Ich wohne gleich nebenan, täglich kommen Patienten aus ganz Europa
an, die werden wissen warum.
Ich kann Dir diese Klinik voll und ganz empfehlen.

viele Grüße Jürgen
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  #5  
Alt 30.01.2007, 20:29
ute57 ute57 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo Alice,

wenn Du Informationen über Bonn benötigst, kannst du mir gerne eine pn schicken. Ute
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  #6  
Alt 30.01.2007, 20:36
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Nochmal vielen dank für die schnelle Antwort.
Ja ich werde das jetzt so meinem Vater weitergeben und dann werden wird wohl dahin gehn.
Ja danke wenn ich Fragen und Informationen brauche werde ich dir eine PN schicken.
Danke euch beiden
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  #7  
Alt 30.01.2007, 23:44
matoca matoca ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo,
ich kann dir auch nur gutes von Bonn berichten. Meine Mutter wurde auch in Bonn operiert. Sie macht im Moment die Temodal Chemo! Betreuung auch sehr gut!!!!!!!
matoca
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  #8  
Alt 01.02.2007, 22:41
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Danke für den guten Rat,euch allen
Meiner Mama wurde heute eine Probe entnommen.Doch in Bochum, da sie dort direkt dran kam.
Sie hatte sie letzten Tage schwere Ausfallerscheinungen und starke Kopfschmerzen mit Erbrechen. Auch ist das Ödem wohl um den "Herd"sehr Angeschwollen wodurch die Kopfschmerzen und Überlkeit ja wohl kommen.
Jetzt müssen wir noch 5 Tage warten bis wir das entgültige Ergebniss haben.
Ich mach mir natürlich Sorgen wie schlimm es nun wird und welcher Tumor es nun istt.
Der Tumor an sich ist noch recht klein und wurde nach Meinung der Ärzte recht früh erkannt.Blut-Leber und Nervenflüssigkeit sind super. Hat einer ne Ahnung was es sein könnte oder sowas in der Art auch irgendwo schonmal mitbekommen.
Bin total fertig.
lg
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  #9  
Alt 02.02.2007, 10:31
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hi
Achja und der Tumor hat sich recht schnell verändert.
Erst war er eine Masse und jetzt hat sich dadrum ein harter Kreis gebildet innerhalb von 2 Tagen. hÖrt sich das nach einem agressiven an?
Kann ein er damit was anfangen?Ich weiss ihr seit keine Ärzte aber vielleicht habt ihr das so ähnlich erlebt .
lg
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  #10  
Alt 02.02.2007, 11:58
dorchen83 dorchen83 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo Alice,

Erstmal möchte ich dir eine ganz liebe Umarmung schicken - diese Diagnose ist für euch alle ein Schock und es wird noch eine schwere Zeit auf euch zukommen.... ... das tut mir wirklich leid.

Nun zu dem Zustand deiner Ma - du hast Recht, wir sind alle keine Ärzte, aber es gibt einige wenige Dinge, die ich dir vielleicht doch - aus meiner Erfahrung sagen kann (jedoch sind sie natürlich alle ohne Gewähr... jeder Krankheitsverlauf ist anders und es ist nur ein "angelesenes medizinisches Wissen").
Zunächst einmal ist es gut, dass die Blutwerte deiner Ma sonst keine Abnormalitäten zeigen. Das heisst, dass es sich bei dem Hirntumor wahrscheinlich nicht um Hirnmetastasen handelt (also dass der eigentlich Übeltäter irgendwo anders im Körper sitzt und streut), sondern, dass der Hirntumor der Primärtumor ist und höchstwahrscheinlich auch nicht nicht streut (-> es sind keine Zellen im Hirnwasser gefunden worden).
Mein Vater hat seit zwölf Jahren ein Astro III. Seine Blutwerte waren bisher immer top (also Leber etc.), nur bei falscher Medikamenteneinstellung (also wenn das Krampfmittel neu eingestellt wird) steigen sie manchmal an. Die Blutwerte sagen so also recht wenig über den Zustand eines Hirntumorpatienten (der allgemeine Zustand meines Dad verschlechtert sich nämlich zusehens).
Das deiner Ma plötzlich so schlecht ist und sie erbricht und sie auch stärkere Ausfallserscheinungen hat, das liegt wahrscheinlich hauptsächlich an dem Ödem (wie du selbst ja schon geschrieben hast). Es ist sehr raumgreifend, schwillt an und drückt gegen die Hirnwände. Ein Ödem wird meist mit Cortison (H15 könntet ihr später als Prävention verwenden,also wenn dieses Ödem behandelt wurde, ist viel schonender für den Körper als Cortison... leider wird es aber auch nicht von der Krankenkasse übernommen) behandelt, manchmal wird auch ein Shunt gelegt. Dadurch wird es deiner Ma hoffentlich schnell etwas besser gehen, wenn der Gehirndruck erstmal entlastet wird.
Was mich immer am meisten wundert, ist dass sie nur von den Untersuchungen Blutwerte und Hirnflüssigkeit (ohne Befund) auf einen Hirntumor schließen wollen (gut die Symptome sprechen auch dafür), aber eigentlich wird als erstes zunächst ein CT oder ein MRT gemacht um Klärung über die Lage und Größe des Tumors zu bekommen - ich denke mal, sie werden ein solches auch gemacht haben, sonst hätten sie jetzt nicht operiert /bzw. eine Biopsie gemacht.
Wichtig ist wie aggressiv der Tumor ist (also wie schnell er wächst), was durch die Biopsie herausgestellt werden wird und wo er liegt und wie "begrenzt" er wächst. Bei meine Dad ist er diffus, dass heisst er greift wie eine Spinne in das Gehirn und ist nicht örtlich begrenzt - deshalb konnte bei ihm nicht operiert werden. Allerdings operieren einige Ärzte auch, wo andere es nicht tun würden... man muss dabei aber auch die folgen bedenken... denn wenn ein Resttumor im Gehirn zurück bleibt, wächst er meistens wieder nach (viele sind resistent gegen Chemo und Bestrahlung) und dann wächst er auch viel aggressiver (also in einem höheren GRad und schneller) nach. Deshalb muss man sich gut beraten lassen, was das beste ist.
Also durch die Symptome allein kann man nicht sagen, wie aggressiv der Tumor ist... es kommt wahrscheinlich durch das Ödem wie gesagt. Auch epileptische Anfälle können rapide eine Zustandsverschlechterung auslösen, die dann aber nach einigen Tagen sich auch wieder spontan verbessern kann. Deshalb können wir dir nichts genaues sagen. Aber du sollst wissen, dass wir da sind um zuzuhören. Ich werde an dich und deine Familie denken und hoffe, dass gute Nachrichten nach der Biopsie kommen und deine Ma sich wieder ein wenig erholt und das Ödem in den Griff bekommen werden kann.

Einen ganz lieben Gruß

Dorchen
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  #11  
Alt 02.02.2007, 21:08
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Danke deine Antwort hat mich sehr beruhigt.
Meiner Mam geht es nach der Biopsie schon sehr viel besser , keine Kopfschmerzen keine Übelkeit und sie kann auch schon wieder gut mit der Hand zugreifen und laufen. Sie ist zwar noch etwas wackelig aber sonst geht es ihr gut.Der Tumor ist noch sehr klein haben die Ärzte gesagt.
Hat auch schon wieder gegessen ,was ja vorher nicht möglich war.
Solche Sachen wie mit deinem Pa bauen mich schon sehr auf wenn man hört das es doch noch eine lange Zukunft gibt.Auch wenn es ihm im Moment nicht so gut geht. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Jetzt müssen wir das Ergebniss erstmal abwarten.
Danke und alles gute für dich und deinen Pa und natürlich auch allen anderen die das lesen wünsch ich alles gute.

Geändert von alici84 (02.02.2007 um 21:14 Uhr)
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  #12  
Alt 02.02.2007, 21:27
mellipink mellipink ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo alici84...
Hab grade die Einträge hier gelesen...Bin seit ein paar Tagen hier im Forum und genau wie Du auf der Suche nach Antworten.Leider kenne ich die Diagnose meiner Ma und die ist alles andere als positiv...Ich habe in den letzten Tagen sehr viel hier erfahren und etliche Beiträge gelesen.Weiß nicht wie es Dir geht,aber es ist schön zu wissen das es Menschen gibt die meine Sitution verstehen...

Ich drücke Dir und Deiner Ma ganz fest die Daumen und hoffe das die Ergebnisse positiv sein werden...
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  #13  
Alt 03.02.2007, 00:07
Anne12 Anne12 ist offline
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Hallo Alice84

Du solltest auf jeden Fall mal nachhören,ob deine Mama eine Patientin für die Uniklinik in Aachen ist.Dort behandelt man Hirntumore mit dem Gamma- knife.
ein noninvasiver Eingriff mit Gammastrahlen.Also ein Eingriff ohne Op.Ansonsten waren wir mit meinem Bruder ( Glioblastom) in Uniklinik Mainz.Da ich die medizinische Seite noch weiter verfolge,kann ich dir sagen,das Mainz in unserer Umgebung führend ist.
Ich schicke dir ganz liebe Grüße.solltest du mehr über aachen wissen wollen,schick mir doch ne PN.
Anne
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  #14  
Alt 04.02.2007, 19:28
alici84 alici84 ist offline
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Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo mellipink, das tut mir sehr leid mit deiner Ma.
Ich hoffe für euch das ihr das durchsteht und gib die Hoffnung nicht auf. Es gibt immer einen Weg.Drück euch fest die Daumen

So eine Situation ist immer schlimm.

Ich find das hier auch total nett wie hilfsbereit hier alle sind.


Hallo Anne ja sobald wir die Diagnose kennen, werd ich bestimmt auf dein Angebot zurückgreifen damit wir die beste Klinik aussuchen können

Danke
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  #15  
Alt 05.02.2007, 23:43
mellipink mellipink ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Hilfe -Bochum oder Bonn??

Hallo Alici..
Danke für die guten Wünsche...Gebe sie an meine Mama weiter,sie wird sich sehr darüber freuen...Ich muß immer wieder staunen wieviel Kraft sie hat und immer das Beste aus dieser Sch... Situation macht!!!Im Ernst...Meine Mama ist der absolute WAHNSINN!!!Sie fährt morgen in Reha.Sie freut sich schon drauf...Ich hoffe das ihr da gut geht,das hat sie echt verdient!
Ich werd jetzt mal versuchen zu schlafen...Wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles Liebe...
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