Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

[Samara]

Hallo erst einmal

Mein Mann (34) und ich (32), kinderlos, seid 2 Jahren glücklich verheiratet und leben in Angst. Doch ich möchte euch zuerst die Geschichte meines Mannes erzählen.

Zu meinem Mann gibt es zu sagen, dass er als Jugendlicher einen Hoden entfernt bekam aufgrund eines Hodenhochstandes im Kindesalter, der nicht korregiert werden konnte. Anfang dieses Jahres begann es dass mein Mann Schmerzen im Unterbauch hatte. Er hielt sich 2 oder 3 Tage mit Schmerzmittel über Wasser bis er schließlich zu seinem Hausarzt ging. Eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes ergab keine Diagnose. Eine Blutennahme ergab einen erhöhten CRP-Wert, sowie einen leicht verminderten HB-Wert, die Leukos ein wenig zu hoch, die Leberwerte etwas zu hoch (was aufgrund seines Gewichtes nichts außergewöhnliches war, zumal sie schon seid Jahren erhöht sind).

Im Großen und Ganzen wusste unser Hausarzt erst einmal nicht was los ist. Er gab ihm Schmerzmittel, einen Termin für eine Darmspieglung (leider erst für den Monat Mai) und überwieß ihn zu einem Urologen um auch auf diese Weise alles abklären zu lassen. Bei dem Urologen wurde ebenfalls nichts auffälliges gefunden. Im Ultraschall war alles in Ordnung und er wurde zusätzlich zum NMR überwiesen. Bis wir dort einen Termin bekommen hatten war es mittlerweile März und täglich musste mein Mann weiterhin Schmerzmittel nehmen. Das NMR ergab den Verdacht einer Prostataentzündung, was von dem Urologen nicht bestätigt werden konnte. Es gab keine Anhaltspunkte was meinem Mann fehlen könnte und somit hofften wir dass die Darmspieglung im Mai vielleicht mehr zeigen würde.

An Karfreitag kam es dann dass mein Mann von jetzt auf gleich auf seinem linken Auge im unteren linken Viertel ein Nachbild sah (einen dunklen Fleck, bei geschlossenen Augen war dieser hell). Wie immer kommt so etwas natürlich an Wochenenden oder Feiertagen, aber sofort am Dienstag nach Ostern wollte er zu einem Augenarzt. Dieser Fleck änderte sich auch die nächsten Tage nicht muss ich dazu sagen. Am Ostersonntag gegen 20 Uhr bekam mein Mann einen starken Hustenreiz und hustete Blut. Wir waren entsetzt. Sofort fuhr ich ihn in die Ambulanz eines naheliegenden Krankenhauses. Er wurde abgehört, der Arzt sah ihm den Rachen und meinte anschließend er hätte eine chronischen Bronchitis (kam mir seltsam vor) und das Blut käme nicht aus der Lunge sondern wahrscheinlicher wäre dass beim Husten ein kleines Blutgefäß im Rachenraum geplatz wäre. Wir bekamen ein Spray, ein paar Tabletten und er sollte dennoch zu einem Lungenfacharzt.

Doch zuerst ging es am Dienstag zu dem Augenarzt. Dieser stellte nichts fest. Außer eventuell einer kleinen Durchblutungsstörung einer Ader. Doch da müsse man abwarten und mein Mann solle in 2 Wochen wieder kommen. Diese doch recht lange Zeitspanne kam mir seltsam vor, aber hey, er ist der Arzt.

Am nächsten Tag ging mein Mann dann zu einem Lungenfacharzt. Seine Lunge wurder geröngt und was da zu sehen war schockte uns. Überalle in der Lunge waren helle Flecke zu sehen. Meine Gedanken überschlugen sich. Ich dachte an TBC, an Lungenkrebs (ich wusste nicht wie ein Bild von einem Lungenkarzinom aussah, weiß es jetzt aber besser) oder an sonst etwas. Der Lungenarzt konnte uns weder beruhigen noch unsere schlimmsten Befürchtungen bestätigen. Einzig dass es kein Lungenkrebs ist konnte er sagen. Eine am nächsten Tag angeordnete Bronchoskopie konnte nicht durchgeführt werden (zum Glück muss ich sagen) da trotz der Gabe von Dormicum der Hustenreiz zu groß war. Also wurden wir sofort in ein Krankenhaus überwiesen in die Innere. Der Professor wurde von dem behandelnden Arzt angerufen und wartete auf uns.

Aufgrund der Röntgenbilder konnte man uns da auch nicht viel sagen und somit wurde eine Bronchoskopie in Narkose am darauffolgenden Tag angeordnet. Auch diese Untersuchung musste abgebrochen werden da dem Arzt sofort Blut entgegen schoss. Sie wollten nun am darauffolgenden Montag den Brustkorb meines Mannes eröffnen um von dieser Seite eine Biopsie entnehmen zu können. Doch zum Glück blieb ihm das erspart. Der Arzt im Krankenhaus sah sich freitags abends zu Hause seine gesamten Röntgenbücher durch und schickte meinen Mann daraufhin Samstags zur Urologie. Der noch vorhandene Hoden wurde geschallt und es wurde ein sogenannter "Sternenhimmel" entdeckt. Dies sei kein Krebs, könne aber vielleicht einmal dazu führen. Zudem wurden die Tumormarker gemacht und dann hatten wir endlich eine Diagnose. Der HCG lag bei 400 000, der AFP bei 11. Es war eindeutig Hodenkrebs, doch ein Primärturmor wurde bis heute nicht gefunden. Der Lungenbefund waren also Metastasen.

Montags sollte nun die Operation erfolgen, der noch vorhandene Hoden sollte biopsiert werden, ggf. entfernt werden. Am Sonntag dann aber entschied der Professor der Urologie dass man nicht warten könnte und sofort mit einer Chemotherapie beginnen müsste. Die Ärzte sagten uns dass Hodenkrebs gut behandelbar sei aber sie sagten uns auch dass es höchste Eisenbahn sei bei meinem Mann. Also wurde keine OP gemacht und man begann mit der Chemo. In dieser Zeit verschlechterte sich auch das linke Auge meines Mannes. Von einem Moment auf den nächsten vergrößerte sich dieser "Fleck" auf die gesamte untere Hälfte des Auges und somit wurde er zusätzlich in einer Augenklink vorgestellt. Die Diagenose: Eine 9mm große Metastase im linken Auge Viel Hoffnung machte man uns nicht. Mein Mann würde auf dem Auge ganz erblinden und sollte die Metastase nicht weggehen müsste man das Auge enfernen. (Heute sieht es so aus, dass die Metastase auf 1mm zurück gegangen ist und man vielleicht noch irgendwas machen kann dass er zumindest nicht komplett blind auf dem Auge bleibt).

Mittlerweile sind wir am Ende des 4. Chemozyklus angekommen. HCG ging wie folgt runter: Nach der ersten Woche Chemo war er noch auf 40 000, er fiel auf 4 000, 400, 85, 15 und heute ist er auf 8 gefallen. Der AFP stieg allerdings langsam auf 15 und ist bei der heutigen Untersuchung auf 14 gefallen. Insgesamt brauchte mein Mann 4 Blutkonserven während seiner Therapie aufgrund zu niedrigem HB und diverse Bauchspritzen da seine Leukos immer wieder mal auf 3 (Einheit kenne ich leider nicht) herunter gingen.

Trotz der bisher recht erfolgreichen Zeit haben wir große Angst und vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen berichten oder kennt sich mit all dem besser aus als wir, da uns die Ärzte nie wirklich etwas Genaues sagen. Der Anstieg des AFP z.B. wurde immer herunter gespielt, uns macht es aber Angst da wir als "Nichtärzte" natürlich davon ausgehen dass Tumormarker herunter gehen und nicht weiter ansteigen während einer angeblich erfolgreichen Chemotherapie. Zudem wird mein Mann wahrscheinlich nächste Woche in den OP geschoben und sie werden Lymphknoten aus seinem Bauchraum entfernen um zu sehen ob es noch aktive Tumorzellen gibt. Was wenn ja? Macht man einfach weiter mit der Chemotherapie und stehen die Chancen auch weiterhin gut dass sich alles wieder zum Guten wendet? Außerdem erzählte mir meine Schwester (Arzthelferin in einer orthopädischen Praxis) dass die Metastasen auch in die Knochen gehen könnte und man ein Knochenszintigramm machen sollten. Von dieser Untersuchung haben die behandelnden Ärzte nie gesprochen. Soll eine solche Untersuchung auf jeden Fall gemacht werden (zur Not auch wenn mein Mann wieder zu Hause ist und der Hausarzt das vielleicht in die Wege leitet) oder ist es nicht unbedingt erforderlich?

Fragen über Fragen und der Text wurde doch viel länger als ich eigentlich vor hatte. Trotzdem hoffe ich euch nicht damit gelangweilt oder abgeschreckt zu haben und hoffe vielleicht auf ein paar Antworten, Ratschläge und würde mich über Gedankenaustausch freuen.

Ganz liebe Grüße
Samara

[GMS]

Hallo Samara,

das tut mir sehr, sehr leid was bei Euch los ist. Bei seiner Situation sollte er sich unbedingt in die aller-, allerbesten Hände, sprich in ein auf Hodentumore spezialisiertes Tumorzentrum begeben. Falls er da schon ist: sehr gut. Falls nicht, sagt mal wo ihr wohnt, dann kann man Euch hier im Forum beraten.

In Gedanken bei Euch
GMS

[GMS]

oh Tschuldigung, ich werde alt, und hab erst grad nicht richtig zu Ende gelesen. Wenn er schon den vierten Zyklus hinter sich hat war ich mit meinen tollen Ratschlägen vielleicht etwas spät. Szintigramm ist bei mir gemacht worden. Erst danach habe ich einen Fachmann für Hodentumore gefunden, der sagte: tststs, Szintigramm, bei Hodenkrebs total überflüssig. Also was das angeht, scheint ihr in seiner Klinik richtig beraten.
So long
GMS

[Samara]

Hallo

Danke erst einmal für deine Antwort. Also erst einmal, wir kommen aus Saarbrücken und mein Mann ist auf der urologischen Station der SHG Klinik in Völklingen. Ursprünglich wurde er ja auf die Innere verlegt aufgrund des Lungenbefundes und der Professor sowie die gesamte Innere hat einen sehr guten Ruf.

Im Großen und Ganzen fühlen wir uns schon gut aufgehoben auf der urologischen Station der Klinik, auch wenn es hin und wieder ein wenig chaotisch dort ist (Personalmangel, der Eine weiß nicht was der Andere macht etc.)

Es beruhigt mich schon einmal zu hören dass scheinbar jeder Arzt anders über ein Knochszintigramm bei einer solchen Erkrankung denkt. Nun nächste Woche bevor es zur Op geht wird erst einmal das voerst letzte Staging (CT-Unterbauch, Kopf und Brustkorb), sowie erneute Blutuntersuchungen gemacht. Vielleicht spreche ich einfach auch noch einmal mit unserem Hausarzt (der lieber zu viel als zu wenig macht) wie er es sieht.

Da du das Alles auch durchgemacht hast, vielleicht kannst du mir deine Erfahrungen zu den Tumormarken einmal mitteilen? Mich irritiert der, während der Chemo langsam angestiegene AFP, ungemein. Zwar ist er von 15 auf 14 runter, aber dieser blöde Marker macht mir Angst. Ist es üblich dass dieser ansteigen kann während der HCG (zum Glück) stetig und rasch sinkt?

Die Ärzte sagten uns ganz klar dass mein Mann auf der Kippe gestanden hatte und dass sie niemals erwartet hätten dass der HCG so rasch sinkt (sie hatten sogar am Anfang Angst dass es zu einem Lungenödem kommen könnte aufgrund dessen), aber wir haben trotzdem unglaublich Angst. Auch wenn mein Mann fast immer alles gut redet merke ich gerade jetzt da die OP noch auf ihn zu kommt wie verzweifelt er ist. Da selbst stark zu sein fällt schwer und ich bin froh dass ich fast ausschließlich in Tränen ausbreche wenn er nicht dabei ist. So froh wie ich am Anfang war als wir erfuhren dass es "nur" Hodenkrebs ist, so sehr steigen meine Ängste und auch die meines Mannes jetzt gegen Ende der 4 Zyklen.

[GMS]

Nochmal Hallo,

ich war wie viele hier im Forum in einer etwas glücklicheren Situation, weil der Hodenkrebs bei mir früher entdeckt wurde und so gut wie noch nicht metastasiert hatte. Ich halte mich mit Angaben zu seinen Tumormarkern lieber etwas zurück, weil ich zu wenig davon verstehe. Aber im Prinzip hast Du recht, und die sollten alle nach der Chemo im Normbereich sein. Ich würde erstens lästig sein und bei seinen Ärzten um lückenlose Erklärungen bitten und evtl. wirklich noch einmal vor weiteren OPs oder Chemos eine zweite Meinung einholen. Ich kenn mich in der Saarbrückner Gegend nicht aus aber schau mich mal im Netz um was es da so gibt. Vielleicht findet sich hier noch jemand aus der Ecke.

GMS

[GMS]

Ruf doch dort mal an:http://www.dkfz-heidelberg.de/de/kon...=/de/index.php.Weitere Adressen findest Du hier:http://www.hodenkrebs.de

[macg]

hallo, na da hatte dein mann ja noch mal glück was das zeitliche angeht!

welche chemo hatte er den die 4 zyklen? PEB, PEI,....? weiss man ob seminom oder nichtseminom? oder wird das erst nach entname der LK beurteilt? oder hab ich es überlesen

[Samara]

Hallo

Erst einmal danke für die Links, ich werde mir gleich einmal die Seiten anschauen.

Zu der Chemo: Er bekam jetzt die 4 Zyklen lang PEB bekommen. Im Großen und Ganzen hat er es relativ gut vertragen. Nach der Pleo hatte er die im 1. und 3 Zyklus Fieber und Schüttelfrost bekommen und als er festgestellt hatte dass es nie dazu kam an dem Montag wenn er die Spritze mit dem Rest der Chemo bekommt ahnten wir dass es am Vorlauf liegt, den er in den übrigen 2 Wochen ohne Medikamente bekommen hatte.

Gut, er hat oft starkes Nasenbluten, aber das liegt wahrscheinlicher daran dass die Schleimhäute abbauen. Und dass die Blutwerte derart verrückt spielen dass er Konserven brauchte ist wohl auch nicht soooo unüblich zumal seine Werte ja zu Beginn schon nicht im Normbereich waren.

Ursprünglich war geplant dass er PEB nur im 1. Zyklus bekommt und danach eine andere Kombo genommen wird, aber da er es so gut vertragen hatte und die Tumormarker so rapide zurück gingen blieb man dabei. Mein Mann sagte mir vorhin er hätte so ein Gefühl dass er nach der OP mindestens noch einen Zyklus braucht (so ein Bauchgefühl), aber ich hoffe und bete dass es sich erledigt hat. Ich weiß dass die Heilungsaussichten sehr gut sind bei dieser Diagnose und das auch obwohl es schon so fortgeschritten war, aber ich habe trotzdem Angst dass jeder weitere Zyklus der gemacht werden muss die Aussicht auf Erfolg verringert.

Ob seminom oder nichtseminom wissen wir nicht. Es irritiert uns ja schon dass kein Primärtumor gefunden wird. Der noch vorhandene Hoden zeigt "nur" diesen sogenannten Sternenhimmel, im Bauchraum gibt es keinen Tumor. Er scheint wie vom Erdboden verschwunden.

[volker206]

Hallo,

mußte dein Mann im Krankenhaus vor Beginn der Chemo einen Hör- und Lungenfunktionstest machen?

Gruß Volker

[Samara]

Hallo

Einen Hörtest musst er nicht machen. Lungenfunktionstest wurde gemacht. Dieser lag bei einem Lufvolumen von ca. 70%. Er bekam Sauerstoff über eine Nasenbrille, bekommt mittlerweile besser Luft (außer wenn er länger geht).

Gruß
Samara

[volker206]

Hallo,

Vorsicht!!! Das Cisplatin kann das Gehör schädigen. Ich würde beim HNO einen machen lassen.

Gruß Volker

[Samara]

Hallo

Danke für die Information. Das wurde uns bisher noch nicht gesagt. Sobald mein Mann wieder aus dem Krankenhaus ist werde ich ihn zum HNO schicken.

[GMS]

Hallo,

bei dem was Du beschreibst fällt mir der "extragonadale Keimzelltumor" ein. Das ist im Prinzip ein Hodentumor, dessen Quelle sich aber irgendwo im Körper angelagert hat. Das ist eben gerade deshalb fies, weil man den Primärtumor nicht sofort findet und deshalb, wie bei Deinem Mann, oft viel Zeit bis zur Diagnose vergeht. Umso wichtiger, dass ab jetzt alles richtig gemacht wird. Ruf bei einer der Adressen an, die ich Dir gegeben hab!! Hab keine Angst, dass die keine Zeit haben, Du schüchtern bist oder heulen musst oder irgendsowas! Das kennen die und die müssen und werden Euch helfen!!

Liebe Grüße
GMS

(wenn Du magst kannst Du mich auch persönlich ansprechen, ich gebe Dir dann meinen Telefonnummer)

[drowning]

hallo !

wenn ich diese geschichte lese, wird mir ganz anders !!

ich würde auch mich mit einem hodentumorzentrum in verbindung setzen.
hier in österreich sagt man immer, warum zum schmiedl wenn man zum schmied gehen kann.

alleine, wenn die spezialisten da maö drüber schauen, kann das viel sicherheit geben

lg

[Samara]

Guten morgen

Ich hab mich etwas eingelesen bezüglich den "extragonadalen Keimzelltumoren" und mich schriftlich bei einer der Stellen die du mir vorgeschlagen hast gemeldet. Ich werd zusätzlich noch mit dem Hausarzt meines Mannes reden. Ihn mit Fragen löchern und auch seine Meinung über alles hören. Er hatte seine Hilfe angeboten und wenn er sich danach mal im Krankenhaus meldet erfährt er vielleicht mehr als wir. Einen Versuch ist es zumindest wert.

Ein Arzt erzählte uns ganz am Anfang dass es gut sein könnte dass das Immunsystem den Primäturmor bekämpft und abgebaut hat. Eine schöne Vorstellung aber ehrlich gesagt wäre mir wohler wenn man was gefunden hätte anstatt dieser Ungewissheit ob es wirklich so ist oder irgendwo im Körper meines Mannes noch ein Tumor sitzt. Aber selbst da haben wir natürlich Hoffnung dass ein vielleicht vorhandener Tumor die Chemo nicht überstanden hat.

Eine Frage bezüglich eines Hodentumorzentrums hätte ich da noch. In der Klinik in der mein Mann aktuell ist fühlen wir uns ja schon ganz gut aufgehoben und da sie ihn jetzt schon so lange kennen soll er auch da operiert werden (zumal die Klinik hat einen sehr guten Ruf). Wenn wir jetzt in ein solches Zentrum wollen um ihn vorzustellen, ihn nochmal untersuchen zu lassen und deren Meinung einzuholen, kann uns da einfach unser Hausarzt hin überweisen im gleichen Quartal? Oder muss man mit der Klinik sprechen in der er ist und die müssen überweisen? Die letzte Option wäre mir nämlich ehrlich gesagt sehr unangenehm zumal ich den Professor der das Sagen hat nicht kenne und der Facharzt der meinen Mann hauptsächlich behandelt momentan etwas schlecht gelaunt ist aufgrund Ärztemangels.

Ich werd euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten wie es weiter geht, was gemacht wird und wie es meinem Mann geht. Heut hoffen wir drauf dass sie die Pleo die er eigentlich am Montag hätte bekommen sollen, endlich machen können und sie meinen Mann nach Hause schicken. Nach 7 Wochen Dauerkrankenhaus und immer wieder mal ne Woche stationär ist mein Mann kaum dort zu halten.