thalidomid

hallo liebe betroffene und angehörige,

einfach nur eine kurze info falls das für jemand interessant ist.
unser onkologe könnte uns über u.k. thalidomid besorgen.
für nähere infos mail an: msklingler@freenet.de

grüsse sterntalerchen

Hallo Sterntalerchen,

es wäre sicher nicht schlecht, wenn Du zumindest ein paar Grundinformationen bez. des "Thalidomid" hier postest. So vermeidest Du sicher auch ein "Überschwappen" Deiner Mailbox, indem Du Dich zahlreicher Anfragen möglicherweise nicht mehr erwehren kannst!
NATÜRLICH IST DAS INTERESSANT!!!
Also bitte... ;-)

eMail schicke ich Dir heute Nachmittag!

Liebe Grüße,
Frank

hallo,

ich hab mich glaub ich nicht ganz richtig ausgedrückt.
meine info bezieht sich nur auf das besorgen von thalidomid. ich/wir haben keine anwendungserfahrungen dbzgl.
aber im moment ist ja allein das rankommen an das mittel schon schwierig.
deshalb der hinweis dass "unser" onkologe thalidomid besorgen kann.
ich gebe jedem gerne die tel. und adresse unseres onkologen.

@frank: hab dir grad gemailt.

Das steht dazu in einem anderen Forum:

Oncol Rep. 2004 Jan; 11(1): 93-5.


Thalidomide prolongs disease stabilization after conventional therapy in patients with recurrent glioblastoma.

Morabito A, Fanelli M, Carillio G, Gattuso D, Sarmiento R, Gasparini G.

Division of Medical Oncology, ´San Filippo Neri´ Hospital, Rome, Italy.

Thalidomide shows antiangiogenic activity and it has been successfully employed in various tumors. Considering the poor therapeutic options for glioblastoma and the role of angiogenesis in malignant glioma cells growth, we investigated the therapeutic activity of thalidomide in patients affected by recurrent glioblastoma. Inclusion criteria were: recurrent glioblastoma pretreated with surgery and radiotherapy, age >/=18 years, adequate performance status, hematological, renal, and hepatic functions. Exclusion criteria included severe underlying diseases, neuropathy or concurrent radiotherapy. Eighteen patients entered the study, 17 of whom were assessable for toxicity and response. Most of patients were pretreated with chemotherapy (77.8%). Thalidomide was well tolerated: the most common side effects were constipation (76.5% of patients), somnolence (47%), and peripheral neuropathy (11.8%). One minimal response (MR) and 8 stable disease (SD) were observed, with an overall clinical benefit of 52.9%. Median time to progression and median overall survival (OS) for responders was 25 weeks (range 12-40) and 36 weeks (range 16-64), respectively. In conclusion, thalidomide induces modest side effects and it may be considered a valid therapeutic option for patients with recurrent glioblastoma.

Hallo heidi T.

Mich würde dieser Text brennend interessieren, nur leider kannich kein Englisch.
Könntest Du mir vielleicht kurzt berichten, was da drinsteht?
Wäre super danke.

Gruß Ariane

Hallo Ariane,
leider verstehe ich diese Texte normalerweise nicht mal auf Deutsch. Aber ich versuch's. Also, es hat da in Rom wohl einen Test mit Thalidomid gegeben, allerdings nur mit 18 Patienten. Sie waren alle an einem Glioblastom operiert, hatten Bestrahlung und viele auch Chemo. Bedingung war, dass der Tumor rückläufig ist, was auch immer das heißen mag. Das Thalidomid wurde allgemein gut vertragen, die häuftigsten Nebenwirkungen waren Verstopfung, Müdigkeit und irgendetwas mit Neuropathie (keine Ahnung, was das ist).Ein Probant hat wohl nur minimal auf die Anwendung reagiert, 8 zeigten stabile Werte und insgesamt haben 52,9 % klinisch positiv reagiert. Und dann kommen wieder diese fürchterlichen Zahlen, mittlere Zeitspanne bis zum weitern Wachstum, bzw.mittlere Überlebenszeit von 25 bzw. 36 Wochen.
Zusammenfassend seien die Nebenwirkungen gering und Thalidomid könnte als therapeutische Möglichkeit für Patienten mit rückläufigem Glioblastom angesehen werden.

Ich habe allerdings irgendwo auch gelesen, dass die Müdigkeit ganz erheblich sein soll.
Liebe Grüße
Heidi

Liebe heidi!

Vielen Dank, das hilft mir schon sehr viel weiter.
Unser behandelnder Neurochirurg meinte er würde dies nur im äußersten Fall einsetzen, wenn Alles Andere keinerlei Besserung gezeigt hat.
Aber er hat angeblich auch schon eine Patientin, die den selben Tumor hatte wie mein Mann damit am Ende doch noch heilen können.


Nochmal- Vielen Dank..
Gruß Ariane

Hallo an alle,
Thalidomid ( Contergan ) ist eigentlích nicht mehr zu bekommen. Ärzte geben dieses Medikament, wenn alle Therapien versagt haben. Also als letzte Hoffnung, um überhaupt noch etwas zu tun. So wie ich es weiß, kann Thalidomid das Tumorwachstum nur bei einer verschwindent geringen Anzahl von Patienten vorübergehend stoppen. Man spricht hier nur von einigen Wochen. Heilung ( das Wort bei Glioblastom zu verwenden ist schon fast frech ! ) liebe Ariane, wohl unmöglich. Hoffnung ist das was bleibt, auf etwas lebendswertes Leben, und später auf einen schnellen und schmerzlosen Tod. Meiner Frau war nicht mal das vergönnt.
Gruß Markus

Hallo Markus,

Mir ist schon klar, dass man das Thalidomid nur als allerletzten Versuch etwas zu retten bekommt.
Ich hoffe nur, dass bei uns die Naturheilkunde, die wir gerade ausprobieren, hilft. Mein Mann nimmt nun viel um das Immunsystem aufzupeppeln und gleichzeitig die Chemo mit Temodal, um sicher zu sein, Alles getan zu haben. Und bei ihm ist noch nicht einmal sicher, ob sein Oligoastro 3 schon zum GBM gewandelt ist und das der Grund für die größere Anreicherung des Kontrastmittels ist. Nun müssen wir eben wie immer warten und hoffen und vor Allem dran Glauben, das das was wir tun auch hilft.
Wie Du, lieber Markus schon in Deinem "Bericht" (blödes Wort) kurz nachdem Deine Frau von Dir gegangen ist, geschrieben hast: Meist führt einen der Tumor nur an der Nase herum und läßt uns zwischendurch immer mal wieder glauben es ginge bergauf- Aber was hilft es die Hoffnung schon vorher zu verlieren? Dann würden wir alle die Zeit der Behandlung doch nur griesgrämig rumsitzen und im Endeffekt nur auf den Tod warten. Egal, ob und wann dieser dann kommt, es ist meiner Meinung nach auch wichtig für die, die zurückbleiben werden, dass diese sagen können: Wir haben aber Alles nur Menschenmögliche getan! Denn es gibt Nichts Schlimmeres als wenn man einen lieben Menschen verliert und hinterher erschrocken feststellt dass man was verpasst hat oder ihm etwas nicht gesagt hat, was man eigentlich noch tun wollte. So, wie es eben mir bei meiner Schwester 1996 ging. Es verfolgt mich bis heute, dass ich ihr so Vieles nicht gesagt habe, was ich mir doch fest vorgenommen hatte, aber aus Angst was Sie von mir denken würde, wie ich als Heulsuse an ihrem Bett aussehen würde, nie getan hatte. Und nun, wo mein Mann auch Krebs hat, möchte ich dieses Trauma nicht noch mal erleben. Ich möchte nicht psychisch daran zugrunde gehen, zweimal den selben Fehler gemacht zu haben.
Ist es Dir nicht unendlich schwer gefallen Abschied von Deiner Frau zu nehmen? Ich kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen einmal an dem Bett meines Mannes zu stehen und ihm sagen zu müssen, wie schön die Zeit mit ihm war, weil ich denke, dass er dann das Gefühl haben könnte, ich hätte ihn vorzeitig aufgegeben und würde ihn einfach nur noch loswerden wollen.
Aber Gott sei Dank sind wir ( hoffentlich ) noch weit davon entfernt.

Dir wünsche ich weiterhin alle Kraft und Alles Gute für Dich und die KInder in dieser schweren Zeit.

Viele Grüße von Ariane

hallo ariane,

kann es denn sein das euer behandelnder neurochirug in berlin sitzt?

thalidomid ist über eine freiburger apotheke zu bekommen.
die jeweilige hausapotheke muss dies in freiburg anfordern. rezept vom arzt notwendig.
kosten weiss ich noch nicht. tel. nr. 0761-504230

unser prof. setzt auf die kombi: temodal, laif 600 und eben thalidomid.

ich wünsch euch alles, alles gute.

liebe grüsse sterntalerchen

Hallo Sterntalerchen,

Nein unser Arzt sitzt in Günzburg, da wo das neue Legoland Deutschland eröffnet hat vor 1,5 Jahren circa.
Vielen Dank für die Info bezl. der Bezugsquellen, ich hoffe zwar wir kriegen unseren Tumor auch ohne Thalidomid in Griff, aber im Moment sieht es noch nicht so aus.

Viele liebe Grüße von Ariane.

Hallo.

ich hab gerade ein bißchen hier gestöbert und bei Thalidomid sofort innegehalten.
Meine Mutter bekommt Thalidomid seit November 03 und verträgt es außerordentlich gut. Allerdings hat meine Mutter Knochenkrebs genauer ein Leichtkettenplasmozytom. Auf jeden Fall stagniert das Plasmozytom und die Werte sind gigantisch.
Man bekommt Thalidomid ganz einfach übers Internet...Eure Apotheke kann es bestellen.
Meine Mutter ist in einer klinischen Studie und bekommt es von der Klinikapotheke. Die Klinikapotheke stellt es selbst her aus der Substanz und deshalb ist es einfacher es zu bekommen. Kann übrigens auch von jeder Apotheke hergestellt werden die müssen nur die Substanz bestellen.
Thalidomid hemmt das Zellwachstum ......deshalb kam es ja damals zu den sogenannten Contergankindern.
Sicher sprechen nicht 100 % der Patienten an der Prozentsatz ist eher klein ich denke so um die 20 % aber immerhin.
Meine Mutter hat als Nebenwirkung eigentlich "nur " Kreislaufprobleme. Ansonsten geht es ihr so gut wie schon lange nicht mehr. Ich hoffe das hält an.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung und ich denke man könnte sich mit der Onkologin meiner Mutter auch in Verbindung setzen.
ulli@eckhart-erich.de

LG lommi

Hallo,
bin absolut froh, diese Seiten gefunden zu haben.
Bisher habe ich viel gelesen in diesem Forum und bin sehr erschüttert von den vielen Schicksalen.
Aber diese Seiten geben auch Kraft, den Kopf nicht in den Sand zu stecken!
Wir sind in der Familie seit 10/03 auch betroffen -
unser lieber Papa (64 Jahre)hat ein Glioblastom.
Er wurde Ende 10/03 operiert. Der Operateur sagte,daß das böse Gewebe zwischen den Gehirnspalten nicht zu entfernen ist.Anschließend bekam er kurzzeitig Chemo und Bestrahlungen. Im
Dezember hatte er akute Oberbauchbeschwerden - wieder stationär-Operation, der Darm wurde verlegt
Er hat jetzt den Ausgang am Bauch, Stoma-Versorgung klappt aber gut.Nach einer Woche zu Hause, war er seit Ende 12/03 bis vor zwei Wochen stationär (Beseitigung der Bakterien im Blut sagten die Ärzte). Die Bestrahlung ging somit nicht weiter seit 12/03.
Nun ist er endlich wieder zu Hause! Doch letzten Dienstag sagten die Ärzte unserer Mutter, daß der
Tumor wieder da wäre (3x4 cm).
Wir sind total fertig.Meine Mutter will nun Thalidomid bestellen.Der Strahlenarzt hilft uns überhaupt nicht betr. Alternativen....
Darf man Thalidomid und Dexamethason gleichzeitig einnehmen?? Oder, ob wir lieber Weirauch H 15
bestellen sollten? Es gibt ja doch ein paar Mittel,
aber welches nur ist das Richtige??? Unser Papi ist etwas schwach, er sagt seine Knochen tuen ihm alle sehr weh.Ich hab gelesen, dass das wohl von dem Dexamethason kommt.
Bitte, wer kann mir/uns einen Rat geben? Entschuldigt bitte die Länge meiner Zeilen.
Bin für jede Nachricht sehr,sehr dankbar.
Viele liebe Grüsse

Liebe Tine,


mein Sohn Diagnose (AA3 in der Pons) hat über ein Jahr Thalidomid genommen,das Dexamethason habe ich allerdings durch H15 ersetzt.Außer einer Obstipation hatte Thalidomid keine Nebenwirkung. Die Medikamente konnte ich problemlos über den Kinderarzt bekommen.

Wer kann mir Bezugsquellen in Deutschland oder sonst wo von Thalidomid mitteilen. Email bitte an sound2005@gmx.de
Dankename@domain.de