Unsere etwas andere Geschichte

[Pai]

Hallo die Herren und wohl eher wenigen Damen,

ich hab hier in der letzten Zeit auch viel still mit gelesen und da ich nun das Ok von meinem Freund habe, darf ich seine etwas andere Geschichte nun auch los werden...

Los ging alles vor ca. einem Jahr, da wurde vom Hausarzt fest gestellt, dass die Blutwerte meines Freundes nicht ok sind und er wurde ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde beim Röntgen dann ein Schatten auf der Lunge fest gestellt. Wir natürlich in heller Panik und sind dann direkt in eine Lungenklinik...

Dort war dann leider alles mega chaotisch und es wurde keine Aussage getroffen was es nun genau sein kann und mein Freund hat dann die Nerven verloren und ist gegangen.

Haben dann einen neuen Termin in einer anderen Klinik gemacht. Da kam er dann erst auf die Lungenstation, um eine Biopsie zu machen. Und wie ihr euch denken könnt kam dann (zu unserem Glück) etwas ganz anderes heraus als Lungenkrebs. Das gute Ding entpuppte sich als ein Hodenkrebstumor, der sich kurioserweise in der Brust befand. Also weiter zur Urologie- Station. Im Hoden selbst war kein Tumor nachweisbar, allerding ein Sternenhimmel. Uns wurde geraten die Spermien einfrieren zu lassen und uns dann zur Chemo zu melden.

Im Kinderwunschzentrum lief es dann leider nicht so wie gedacht. Es waren keine Spermien vorhanden, also konnten wir uns die Konservierung sparen. Man hätte jetzt noch lange Ursachenforschung betreiben können, aber die Chemo bald zu starten war dann doch wichtiger. Also ist das erst einmal verschoben, kann man ja immer noch machen.

Ich hab dann hier auch mal die genaue Diagnose für euch:
Primär extragodadaler Keimzellentumor
(EGCT): mediastinales Seminom,
good Prognosis (IGCCG), max Durchmesser 14,5 cm
Keine viszeralen Metastasen
Kein Hodentumor nachweisbar

Und ja, das Ding ist riesig... Chemo wurde dann am 24.11. begonnen. Da das Ding so nah an der Lunge sitzt wurden 4. Zyklen PEI empfohlen und nicht PEB. Wir sind jetzt soweit, dass der 4. Zyklus begonnen hat. Bisher ist mein Freund relativ Nebenwirkungsfrei, bis auf einige Tage nach dem Zyklus leichte Übelkeit und er ist sehr müde. Haarausfall blieb leider auch nicht aus, aber das ist ja echt das kleinste Problem (witzigerweise hat der Ziegenbart aber gehalten ) Wir hoffen jetzt beide, dass das blöde Ding verschwunden ist nach den 4 Zyklen. Genaues kann man da aber wohl erst in 5-6 Wochen sagen.

So viel dann erst einmal von uns. Vielleicht kennt das ja jemand, dass der Tumor nicht im Hoden nachweisbar war, sondern wo anders.

Viele liebe Grüße
Pai

[b45]

Hi,

mir gings ähnlich, im Hoden war nichts konkretes, ein grosser Tumor war aber im Zwölffingerdarm und es hat ein paar Monate gedauert bis es identifiziert wurde. Man ging vom extragonadalen HK aus. Ich bin aber dennoch skeptisch weils doch Verdachtsmomente in einem der Hoden gab und lasse es höchstwahrscheinlich rausnehmen, möchte dem Krebs keine Chance mehr bieten. Es kann auch ein ausgebrannter Tumor sein, der gehört trotzdem entfernt. Es gibt auch die Möglichkeit den Hoden per MRT zu untersuchen, sollte das Gewebe inhomogen sein ist es auch oft ausreichend. Auch ist es möglich den Hoden zu biopsieren. Am besten holt ihr euch ein Paar Zweitmeinungen.

Alles Gute!

[Pai]

Zweit Meinung werden wir definitiv noch einholen. Mrt wurde gemacht. Da ist wohl tatsächlich nur dieser Sternenhimmel aber kein Hinweis auf einen Tumor.

[Tomba36]

Hallo Pai,

das ist wirklich eine außergewöhnliche Geschichte.
Habe schon gehört das sich ausgebrannte Hodentumoren so äußern und Keimzelltumore im Bauchraum. Von einem primären Tumor in der Lunge hab ich noch nie gehört ,soll es aber geben.

Wie soll man sagen, Glück im Unglück?
Mich würde die Tumorformel mal interessieren und den Typ der Zellen.

Die Sache mit dem Sternhimmel ist schon verzwickt, hatte das auch bei beiden Hoden. In einem war ja der Tumor - Mikrolithiasis testis wird ja häufig mit einem Hodentumor zusammen diagnostiziert. Aber mein Arzt sagt es sei keine Vorstufe und müsste nur regelmäßig kontrolliert werden mittels Ultraschall.

Ich wünsche euch alles Gute.

Tomba

[Pai]

Ach ich hab ganz vergessen zu schreiben, dass der tumor nicht in der Lunge, sondern davor sitzt. Auf einem Röntgenbild sieht man das ja nicht so genau, das kam dann beim CT raus, hat uns aber auch erst lange niemand gesagt.

Irgendwie waren wir über die Diagnose Hodenkrebs dann sehr froh.

Wo finde ich denn die Tumorformel? Hab hier nur einen Entlassungsbericht, wo das drauf stand, was ich geschrieben hatte.

[Tomba36]

Hallo ,

also die Tumorformel ist TNM ... Meist steht dann T1 N0 MX oder so ...
Und die Art des Tumors (Embryonalkarzinom,Teratom etc.)

Meist ist dies 1 Woche nach Biopsie bekannt.

Grüße Tomba

[Pai]

Huhu,

war leider etwas sehr beschäftigt die letzten Tage, aber seit gestern ist nun der 4. und letzte Zyklus geschafft. Fahr gleich los und darf ihn abholen *freu*

@ Tomba

Tumorformel kann ich auf dem Bericht den ich hier habe leider nicht finden, da steht nur:

Primär extragodadaler Keimzellentumor C76.1
(EGCT): mediastinales Seminom, D38.3
good Prognosis (IGCCG), max Durchmesser 14,5 cm C38.3
Keine viszeralen Metastasen
Kein Hodentumor nachweisbar

Keine Ahnung ob die Buchstaben und Zahlen etwas zu sagen haben

[Pai]

Hallo ihr,

Wir haben ja jetzt die Chemo hinter uns gebracht. In 4 Wochen ist das Ct zur Kontrolle... mal sehen wie das Ganze dann ausschaut. Hoffe sehr, dass dann alles gut ist.

Wie habt ihr das nach der Chemo gemacht? In den letzten Wochen waren wir weder essen im Restaurant noch im Kino oder ähnliches. Wann habt ihr euch nach der Chemo wieder unter Leute gewagt? Oder direkt und gar nicht gemieden wenn die Blutwerte ok waren?

[b45]

jetzt ist halt die Höchstsaison für Grippe & Co und trotz guter Blutwerte bin ich etwas vorsichtiger als sonst. Restaurants gehen wir schon ab und zu, wenn die Blutwerte stimmen, meiden aber die Stoßzeiten, und wenn ich Fleisch nehme dann ohne Blut, also "medium well" und aufwärts. An eurer Stelle würde ich noch abwarten bis zum CT und zuerst erfahren ob eine RTR empfohlen wird.

[Maigrün]

Hallo,

wie ist es Euch ergangen? Wie ist das CT ausgefallen?
Wir haben eine ähnliche Geschichte hinter uns (bzw. fast die gleiche). Da das extragonadale Seminom sehr selten ist, bin ich sehr an Erfahrungsberichten interessiert.

Liebe Grüße

[Pai]

Nach dem CT kam heraus, dass der ganze Tumor noch rund 5 cm groß ist. Um dann heraus zu finden ob noch aktives Tumorgewebe vorhanden ist, wurde dann nochmal 4 wochen später ein PET- CT (ich glaube so hieß das) gemacht und dort stellet sich heraus, dass die 4x PEI tatsächlich ausgereicht haben um das Teil klein zu bekommen. Es ist kein aktives Gewebe mehr da, der rest jetzt ist nur noch Narbengewebe. Wir sind seit dem super glücklich. Natürlich muss nun noch alle 3 Monate kontrolliert werden, aber wir haben noch mit 1-2 weiteren Zyklen Chemo gerechnet, von daher, alles gut erst einmal.

[Ccleopatra]

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt!
Ich hoffe ihr seid dort wo dein Mann behandelt wird gut aufgehoben. Dieses Krebs ist ja tatsächlich eine Rarität!
Mein Mann hatte auch einen Keimzelltumor zwischen den Lungenflügeln 20x8 cm groß.

Alles Liebe und vor allem Gesundheit,
Vanessa

[Toby01Harv]

Hi,

sollte man 5cm nicht auch noch herausschneiden, um Nummer sicher zu gehen? Ich habe mal gehört, dass alles über 3cm raus soll. Oder ist das nur der Fall, wenn das PET angeschlagen hätte?

Jedenfalls scheint 4x PEB oder 4x PEI auch solch große Dinger klein zu bekommen. Noch eine Frage: warum hat man bei Dir 4x PEI und nicht 4x PEB gemacht?

Beste Grüße

[Pai]

Hallo in die Runde,

also schnippeln kann man da nichts, da es zu nah an der Hauptschlagader saß, fragt mich aber nicht wo genau, das weiß mein Mann dann besser. PEI wurde gemacht, da es in der Nähe der Lunge saß und PEB ja irgendwie Lungenprobleme verursachen kann. PEI ging dann eher auf die Blase und es musste dauernd der Urin kontrolliert werden.

LG
Tina

[Maigrün]

Hallo,

auch ich wünsche Euch alles Gute! Schön, daß sich der Tumor so gut zurückgebildet hat.
Wie alt war Dein Mann, als er die Diagnose erhielt?
Mein Sohn war 25 (Juni 2015). Sein Tumor war 10,4 cm x 16,8 cm x 9 cm. Die Hauptbronchien waren eingeengt, ebenso waren die Vena cava und die rechte Pulmonalarterie komprimiert. Er hatte einen Pericarderguß. Da er Probleme mit der Atmung hatte, wurden 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid gegeben. Bleomycin wurde ersatzlos gestrichen (bin ich auch ganz froh drüber, aufgrund der Giftigkeit der Medikamente). Beim Abschluß-PET ergab sich ein fast vollständig rückläufiger Tumor. Es ist noch gering FDG-avides Restgewebe abgrenzbar, SUV 2,4 (was immer das auch heißt?).
Bisher geht es ihm gut, außer ab und an Rückenschmerzen, wobei dann immer ein bisschen die Angst hochkommt, daß da wieder "was" ist.
Wie ist bei Euch das Nachsorgeschema?

Liebe Grüße