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  #1156  
Alt 21.05.2013, 23:04
Mia65 Mia65 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Liebe Arsinoe
Es tut mir sehr leid, so schlechte Nachrichten, von dir lesen zu müssen.
Schreibe zwar selten lese aber ständig hier mit.Was sagt Der Onkologe,und Herne?
Ich hoffe das ihnen etwas gutes und hilfreiches einfällt.
Ich drücke dir alle Daumen und Zehen,die ich habe.


@Kampfkücken
Ich denke das deine Entscheidung, richtig ist.
Ich hätte es schon längst gemacht,warum die Zeit,die wir haben mit unnötigen Qualen Leben.
Ist da nicht Lebensqualität wichtiger?
Ich habe auch ein Stoma,und auch damit, kann man gut Leben.

Alles liebe Mia
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  #1157  
Alt 21.05.2013, 23:32
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo Ihr lieben Kampfkükinnen ,
@birgit - ich musste herzhaft lachen über Deine "Haus-Kapelle" , danke ! Ich glaube, bei mir hält die öfter mal Proben ab .
Ich wünsche Dir weiter die Kraft und den Durchhaltewillen, ALLES gut zu überstehen .
@Kampfküken - den Worten von Birgit schliesse ich mich an ! Aufgeben giltet nicht ! Aber das machst Du ja auch nicht, Dein Kampfeswille ist wieder da. Ich denke, Du hast die richtige Entscheidung getroffen und wirst bald wieder freier sein und raus können .
Du hast ja schon Stoma-Erfahrung, aber es kommen doch immer wieder mal neue Fragen und Probleme, da ist das Stoma-Forum wirklich klasse .
Und ein paar zusätzliche Daumen von dort können ja auch nix schaden.
@Anna - unser Sorgenkind, lass dich mal ganz feste .
Hoffentlich hast Du bald greifbare Ergebnisse, damit Du die "Sausäcke" ordentlich angehen kannst ! Mit der Schmerzmedikation ist ja schon mal was.
Ich schick Dir einen vollen Eimer Kraft und bin in Gedanken bei Dir .
Allen anderen auch alles Gute .
Mein "kurz" hat heute von 11:30 bis 15:30 gedauert , wegen des Feiertages. Alles total voll, sogar die Besucherstühle ! Nächste Woche ist es bestimmt auch so, da fällt ja der Donnerstag weg .
Hier ist's wieder kalt und trüb, das schlägt auch aufs Gemüt .Deshalb wünsche ich uns allen Sonne im Herzen und weiter so ein tolle Gemeinschaft .

Geändert von mucki53 (21.05.2013 um 23:34 Uhr)
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  #1158  
Alt 22.05.2013, 10:10
Hilde 63 Hilde 63 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo zusammen,
@ Arsinoe,
hab nach dem KH von dir gelesen und bin erschüttert.
Ich hatte soooo sehr gehofft, dass du mit besseren Nachrichten vom CT kommst - und dann noch dass von der letzten Woche.
Ich hoffe sehr, dass du jetzt die Kraft findest den Ärzten den nötigen Druck zu machen und einen umsetztbaren Weg zu finden.
Es erinnert mich sehr an meine Odysee, die ich Herbst vor der Chemo hatte und auch jetzt stelle ich immer wieder fest, dass man sich um sich selbst kümmern muß, sonst macht dass keiner. Egal wie man leidet und wie gerne man sich in vertrauensvollle Hände begeben würde, du bist dir selbst die Nächste. Es ist anstrengend, aber anscheinend nötig.
Ich wünsch dir und deinem Freund vieeeeeeeeeeeel Kraft und Energie und gute Ärzte.
Ich drück dich gaaaaaaaaaaaanz fest.
Alles erdenklich Liebe unbd Gute
Hilde
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  #1159  
Alt 22.05.2013, 14:02
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

guten morgen liebe Arsinoe,

ach, was machste denn für sachen?? Das ist nicht toll. Es tut mir so leid, dass du das jetzt durchmachen musst.

Doch es gibt ja wenig, worin kein Sinn liegt und so kann man mit etwas gutem Willen dem KH etwas Gutes zusprechen:

du hast es nun geschafft und endlich die Schmerzen in Griff bekommen. Lass Dir die Medikamentation genau dokumentieren und PERSÖNLICH aushändigen. Dann kannst Du, wenn Du raus bist, gezielt nach der entsprechenden Medikamentation verlangen, entweder beim Schmerzdienst oder ONkologe oder wem auch immer.

zum zweiten hast du es - und das soll und wird so bleiben - geschafft, um den Darmverschluss herumzukommen. Das ist eine gute Nachricht, dass da die Darmpassage noch gegeben ist. Nun muss schnellstmöglich etwas gefunden werden, die Tumormasse zu verringern, um der "Schlingpflanze" Einhalt zu gebieten.

Übrigens ist diese Form des Ileus nicht ungewöhnlich, sondern "typisch" für PC. PC hat die Eigenschaft im Bauchraum von "unten nach oben" zu wandern. Weiter unten ist die Behandlungsoption besser ... na ja, die Zeiten habe ich ja auch schon hinter mir. Trotzdem: wir haben noch " Blumen" in unserem Straauss!!!!!!
Irgendwann ist die PC im Oberbauch, - wie bei mir auch - und dort, im Dünndarm "zeckt" sie sich hartnäckig fest.

Das ist nicht nur bei Dir, sondern bei uns allen PC Betroffenen (ich kenne ja mehrere PC geplagte Frauen, da diese Manifestation häufig bei EK auftritt) das grosse Problem, da inoperabel. Der Dünndarm ist ein Gekröse aus zottenartigen "ausstülpungen" - kennst Du diese Hunderasse mit den "Rasta-Locken" ?? so sieht das ein bisserl aus --- und da kann man operativ nicht dran.

Versuch auf jeden Fall so schnell wie möglich, den Pipac Weg zu klären. Es wird die Tumore nicht verwinden lassen, ist aber hervorragend geeignet, die mit dem scheußlichen Namen benannte "Tumorlast" zu verringern. Da die Druckchemo in dieses geschilderte "gekröse" hineingepustet wird und dort lokal zur Anwendung kommt. Die Eindringtiefe beträgt max. 1 cm. Aber die Methode steht dir dreimal oder sogar noch öfter offen... (bei mir war auch shcon die Rede vom 4.Mal ... was immer das für mich bedeuten mag ich hab llieber nicht nachgefragt ...)

ruf dort an und schildere die Dringlichkeit. Erwähne aber die Nähe zum Ileus eher nicht (du weisst ja: Ausschlusskriterium und so).


die ARztfrage:
sehr weit für jede Behandlung zu fahren ist natürlich indiskutabel. Das ist viel zu anstrengend für dich. ganz klar.
Aber vielleicht kannst Du ja mal für eine Zweitmeinung / Beratung woanders hin??? Ich habe das auch so gemacht. klar, in Berlin isses einfacher.

Aber ich fand es interessant und TOTAL ÜBERRASCHEND wie unterschiedlich ganz normale niedergelassene Onkologen die Situation bewerten. Und dass sie sogar unterschiedliche CHEMOS vorgeschlagen hatten - das fand ich damals verwirrend ---- aber auch spannend.
Habe mal gegoogled: was ist denn mit einem Onkologen in F.i.B oder der Klinik in Tübingen? Für ein mal Hinfahren könnte man das doch machen?? Falls du in Dtl. krankenversichert bist, brauchst du dann jetzt gar keine Überweisung mehr dafür (neu seit 1/2013).

Welche Chemo schlägt denn Dein Onkologe vor???
Überfordert? Tja, den Medizinern geht es wie uns Menschen auch: je öfter man etwas macht, desto besser und erfahrener wird man. Junge Krebserkrankte (alles unter 60 !!) mit deinem Krankheitsbild, das meinem ja sehr ähnlich ist, sind eher selten ... am rande der Republik - da kann man ihm noch nicht mal einen Vorwurf machen.

Entscheidend ist vielleicht noch nicht mal das Vertrauen, sondern dass er mit "deinen Ideen mitgeht". dich bei allem so gut wie möglich unterstützt.
und nicht bremst. das war ja bis jetzt schon so, wie du beschrieben hast.

wobei ich es schon wieder ganz betrüblich finde, dass er dich mit der Befundung über Pfingsten "sitzen" läßt. Das gehört sich nicht. Da kann man als Arzt zum Telefon greifen und vom Radiologen-Kollegen das Fax anfordern, kurz drauf gucken und mit dir sprechen. GRRRR RRRRR
Wäre ich Ärztin geworden .......... ich würde anders handeln.

So, spätestens heute solltest du dieses Gespräch aber mal mit dem Onkologen führen.
Du hast recht: die Wachstumsrasanz sollte auch dem (doofsten) Arzt die NOtwendigkeit deutlich machen, zu handeln!!
DA HAST DU RECHt, liebe Anna. Kann Dein Schatz nicht mal den Arzt anrufen und nachhören?? Da hilft nur: anrufen, anrufen, anrufen.
Es ist traurig und eine Schw....nerei, dass wir gezwungen werden, selbst zu handeln.


ich umarme dich solidarisch und liebevoll von Herzen

ich werde unterbrochen - die lieben leidigen Handwerker,

Tschüssi, lg aus Berlin
Birgit
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  #1160  
Alt 22.05.2013, 15:14
PeterBoe PeterBoe ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo, Kampfküken,

schnell noch etwas zu Stoma, Stomaversorgung, Sport und Mobilität.

Ich habe in Deinem Thread nirgendwo etwas davon gelesen, dass Du von einem Stomatherapeuten beraten worden bist. Das wäre aber der richtige Ansprechpartner für Deine Fragen. Manchmal muss man da aber auch -wie bei den Ärzten- eine zweite oder dritte Meinung einholen.
Ich habe z.B. eine zweiteilige Versorgung (Coloplast) und die ist einfach super. Die Klebeplatte ist einerseits schön dünn und anschmiegsam, sie klebt wunderbar und andererseits macht sie mir keine Hautprobleme.
Der Beutel wird nicht bloss draufgeklickt, sondern hat nochmal einen Sicherungsring, der dafür sorgt dass, der Beutel nicht versehentlich abgehen kann. Die ganze Geschichte läuft über die Stoma-Versorgungspauschale der Krankenkasse, d.h. mit 10 Euro Zuzahlung ist für mich der ganze Monat gegessen.

Thema Sport und Bewegung:
na klar, man kann immer nur soviel machen wie die Kraft reicht. Ich erinnere mich: die ersten Tage im KH war ich froh einmal den Korridor entlang schleichen zu können.
Am Tag der Entlassung habe ich mich dann schon am Treppengeländer die Treppe hochgezogen.
Zuhause reichte es in den ersten Tagen manchmal nur für eine Runde um das Haus (300 Meter), aber nach ein paar Tagen wurden dann schon zwei und dann drei Runden.
Jetzt war ich bald stark genug um z.B. mal selber zur Apotheke gehen zu können (eine Tour =1000 Meter) aber ich musste mir zur Erholung eine ausgiebige Kaffeepause bei Tchibo genehmigen bevor es dann wieder zurück gehen konnte. Habe an schlechten Tagen auch manchmal meine Frau angerufen, dass sie mich mit dem Auto abholen kommt.

Ich habe mir nie vorgenommen eine bestimmte Leistung zu schaffen sondern bloss immer darauf geschaut, wieviel ich heute mehr geschafft habe als vor einer Woche und hab mich dann über jeden kleinsten Fortschritt wie ein König gefreut.

Noch etwas, was die Mobilität sehr unterstützt. Zuerst denkt man ja mit dem Beutel könne man nicht oder kaum aus dem Haus. Ich habe mir nun diesen "Euro-Schlüssel" für die Behinderten-Toiletten besorgt und kann damit ganz relaxt z.B. überall an den Autobahnraststätten, in Museen und fast allen öffentlichen Gebäuden die Behinderten-Klos benutzen. Die haben den nötigen Platz für das ganze Beutel-Gedöns und sie sind auch zu 99% sauber. Dazu kommen dann noch die Klos in den grösseren Kaufhäusern usw.
Dort wo man den Schlüssel bekommt (z.B. Stadtverwaltung) kann man auch eine (kostenpflichtige) Broschüre bekommen, wo alle Klos zumindest in Deutschland drinstehen. Die heisst glaube ich passenderweise "Locus".
Damit steht nun einem Bummel in der Stadt oder sogar einer Städtereise nach Hamburg oder München endlich nichts mehr im Wege.

Also: frisch gebeutelt, das Stoma-Reisepäckchen unter den Arm geklemmt und raus aus der Bude, rein ins volle Leben!

Peter
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  #1161  
Alt 22.05.2013, 15:48
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo ihr Lieben im Kampfkükennest!

Vielen lieben Dank für eure Worte!

Gestern Abend hat der Onkologe zurückgerufen. Er sagte, dass er meinen Fall heute Abend im Tumorboard besprechen will. Ich habe ihn gebeten, dass er auch nochmal abklären soll, ob eine OP wirklich nicht möglich ist. Wobei ich mir da wenig Hoffnungen mache. Das Ding ist ja mit dem Dünndarm "verbacken", ebenso mit der Vene, die zum Bein führt, Lymphknoten, etc. - Danke, Birgit für deine witzige Schilderung des Dünndarms, war mir nicht so klar, dass der so aussieht wie ein Zottelhund.

Meinem Onkologen ist, so hatte ich den Eindruck, mittlerweile klar, dass Eile geboten ist. Er meinte, wir sollten möglichst schnell mit einer Therapie beginnen. Da gehe ich mit ihm einig.

PIPAC habe ich noch nicht abgeschrieben. (Die aus Herne haben sich noch nicht gemeldet.) Aber ich möchte nicht abwarten, bis das geklärt ist, zumal ich inzwischen gewisse Zweifel habe, dass ich da überhaupt "reinpasse". Da ist zum Einen das metastasenverdächtige Ding in der Lunge, zum Anderen die Knoten im rechten Oberschenkel. Wie gesagt, weggeschmissen habe ich diese "Blume" noch nicht - vielleicht lässt sich ja noch was machen - werde dran bleiben und vielleicht auch noch 2.- und 3. Meinungen einholen, aber für mich hat ein möglichst schneller Behandlungsbeginn Priorität. Das Ding wächst bei mir ganz einfach unheimlich schnell ...

Mein Onkologe hat schon mal eine Idee geäussert, was man tun könnte: Chemo mit Irinotecan und 5 FU, kombiniert mit Avastin. Vielleicht ändert sich das nach der heutigen Tumorkonferenz noch, mal sehen. Er wird mich dann anrufen.

Mein Mann war gestern Abend hier im KH, als der Onkologe anrief. Wir haben danach noch lange geredet. (Ich hatte das Glück, allein im Zimmer zu sein.) Ich bin mir noch nicht ganz im Klaren darüber, ob mein Schatz verstanden hat, wie es um mich steht. Beruhigend war, dass er ziemlich gefasst war und irgendwie auch nicht total niedergeschlagen. Ich laufe ja zurzeit eh wieder total in meinem "Notfall-Modus", sprich, ich bin relativ emotionslos und sachlich drauf. Das ist halt meine Art, wie ich mit solchen Situationen umgehe, und ich bin eigentlich ganz froh drum. Wenn ich nun noch meinen Schatz hätte trösten müssen, dann wäre mir das vielleicht zu viel gewesen. Aber so hatten wir eigentlich ein ganz gutes Gespräch und keine "Weltuntergangsstimmung".

Im Moment bin ich eigentlich ganz froh, hier im KH zu sein. Es beruhigt mich, dass meine Darmprobleme ernsthaft angegangen werden - heute wird z.B. noch mal ein Ultraschall gemacht - nicht dass ich gleich wieder mit Bauchkrämpfen hier eingeliefert werden muss. Auch die Schmerztherapie ist eine grosse Erleichterung. Die Ärzte sagten, dass ein Konzil stattfinden werde, bei dem für mich eine möglichst passende Schmerztherapie gesucht werde, die dann auch nach dem KH-Aufenthalt greifen soll. Ich bin gespannt und sehr erleichtert.

Voraussichtlich kann ich vor dem Wochenende nach Hause. Ich freue mich schon drauf.

Soweit zu meiner momentanen Situation.

Nun zu Euch :

@Kampfküken: Wie mir scheint, hast du die Entscheidung gefällt. Das finde ich sehr gut. Ich empfinde es immer als Erleichterung, wenn ich mich für etwas entschieden habe, ich nehme an, dir geht es ähnlich. Ich drücke dir die Daumen für den Eingriff und wünsche dir, dass du das Leben danach wieder richtig geniessen kannst. Ich bin überzeugt, dass du auch als "Beuteltier" klar kommst, schliesslich bist du ein KAMPF-Küken!

@Paulaa: Das, was du über das Irrigieren schreibst, klingt sehr interessant. Ich nehme an, das kann man auch machen, wenn man keinen Beutel hat, oder? Wenn das gegen Blähungen und Verstopfung hilft, wäre das für mich ja vielleicht auch eine Option?

@Mia: Herzlichen Dank fürs Daumen- und Zehendrücken!

@Mucki: Vielen lieben Dank auch fürs Drücken und den Eimer Kraft! Wie ich sehe, erträgst du deine Chemo mit dem für dich typischen Humor. Ich wünsche dir, dass sie anschlägt und erträglich ist. Die Gefühlsstörungen in Fingerspitzen und Zehen vom Oxalipatin habe ich auch immer noch. Hab mich schon irgendwie dran gewöhnt.

@Hilde: Auch dir vielen herzlichen Dank für deine Worte. Ja, man muss die Sache selber in die Hand nehmen - Infos zusammentragen, Behandlungsoptionen suchen und auswerten, etc. - diese Erfahrung mache ich immer wieder. Ich frage mich, wie das Menschen machen, die nicht die Möglichkeit dazu haben. Wie geht es dir?

@Brigit: Tja, ich lasse mir für die Festtage immer wieder gern ein spezielles Programm einfallen! Nee, im Ernst: Es ist natürlich doof, dass ich schon wieder ins KH musste, aber wie du schreibst, es hat auch sein Gutes. Danke auch für deine Tipps, Infos, etc. Du bist wirklich eine sprudelnde Infoquelle und leistest hier unschätzbare Dienste für uns alle!
Ich hoffe, dass es dir nach den dunkeln Pfingsttagen wieder etwas besser geht, die "dicke Luft" zuhause sich verzogen hat und die Handwerker dir nicht den letzten Nerv ausreissen.
Was wir alle erleben ist wirklich eine grosse Belastung für die Partnerschaft/Familie und es ist eine Kunst da den Lebensmut und die Lebensfreude nicht zu verlieren. Ich wünsche dir von Herzen, dass dich dein Garten, deine kleinen Wirbelwinde und alles andere Schöne im Leben immer wieder aus dem Loch herausholen und dir die Kraft geben, weiter zu kämpfen!

@all: Ich wünsche euch allen einen möglichst angenehmen Nachmittag und Abend! Das Wetter ist hier zwar trüb, aber ich finde die Stimmung mit den Wolkenverhangenen Hügeln draussen - hab jetzt einen Fensterplatz - grad wunderschön. Aber ich bin eh nicht der Typ, der nur Sonne schön findet.

Herzlich,
Arsinoe
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  #1162  
Alt 22.05.2013, 21:12
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo Kampfküken,
Ich komme aus dem EK Forum (wie Birgit) und bin auf Deinen Thread gestoßen, weil mir mein Darm (bzw. das was nach der OP davon übrig ist) auch nicht immer freundlich gesinnt ist.

Hatte ganz egoistisch gehofft dass Du das ultimative Darm- werd-wieder-normal-Mittel findest, dass ich dann auch hätte nehmen können ;-)

Ich hatte fast 6 Monate ein Ileostoma und habe es gehasst wie die Pest.
Aber nach der Rückverlegung (Ende Oktober 2012) hat mein Darm angefangen mich mit Durchfall und den Folgen davon aufs übelste zu ärgern und zur Verzweiflung zu bringen.
Und seit dem gibt es immer mal Tage an denen ich das Stoma vermisse!!!
Ich kann daher Deinen Entschluss Dir wieder ein Stoma legen zu lassen absolut nachvollziehen und finde es toll dass Du das jetzt angehen willst.

Den Weg ins Stoma-Forum hast Du ja schon gefunden und Dir wird sicher aufgefallen sein, dass für viele dort das Stoma als ein Segen betrachtet wird und nicht als etwas schlimmes.
"Wir" mit Krebs kommen hält oft zum Stoma, wie die Jungfrau zum Kind , deshalb du d "EUR" davon wahrscheinlich einfach ein bißchen geschockter.
Aber ich denke in dem Stoma Forum findest Du viele gute Beispiele wie man sehr humorvoll mit dem Thema umgehen kann und wieviel Lebensqualität man mit dem Stoma haben kann, wenn man die passende Versorgung gefunden hat.
Dazu soll es mit einem Colostoma und Irrigation auch noch möglich sein, dass man 24 Stunden Ruhe hat.

Ach ja, zur Irrigation.
Wenn man kein Stoma hat kann man auch intrigieren und soll damit auch 24 Stunden oder länger Ruhe haben.
Im Moment hoffe ich persönlich zwar noch, dass sich mein Darm noch beruhigt, aber falls er partout nicht will werde ich das mit der Irrigation probieren
Das wurde mir in der Reha von einer Schwester empfohlen, komischerweise hat kein Arzt dem ich von meinen Durchfall-Dramen erzählt habe davon erzählt.

Kampfküken ich wünsche Dir einfach, dass Du bald wieder das Haus verlassen kannst wann Du willst und ohne dass Du dafür vorher hungern musst.

Viele Grüße Sandra
P.S. Wollte Kampfküken hier eigentlich nur gaaanz kurz zu der Entscheidung pro Stoma gratulieren. Hm, naja bei Birgits Post (hallo Birgit) hat dass mit dem ganz kurz ja auch nicht geklappt => könnte also eine Folge des EK seins ?!
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  #1163  
Alt 22.05.2013, 23:44
Benutzerbild von paulllaa
paulllaa paulllaa ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallihallo in die Runde!

Da hab ich ja was angefangen mitn Irrigieren.
@ kampfküken: Klar kann man das auch ohne Stoma machen. Son Einlauf bekommen auch Frauen kurz vor der Geburt per Anal. Also. Son Teil bekommt man bei jeder Apotheke ca. 10 € und ist wiederverwendbar. Dabei ist ein 1-Literkännchen mit Schlauch und Absperrventil und naturlich das Stück das in den Po gehört. So mach ich es immer. Nehm das Fässchen, fülle körperwarmes Wasser rein . Ich lass zuerst etwas Wasser aus Schlauch rauslaufen. Leg mich dann aufn Boden, stell den Pott aufn Badewannenrand, kann auch was anderes sein und stell das Ventil so offen wie ich es aushalte. Das Postück ist natürlich vorher drin. Lieg dann entspannt und lass es von alleine reinrieseln. Wenn fertig zieh ich das Ding raus und setz mich aufn Pott. Nach ner bestimmten Zeit baut sich Druck auf und mehrmals kommts raus. Das Gerät kann man mit kochenden Wasser reinigen und nochmal nutzen. Man sitzt höchstens eine Stunde aufn Pott, wenn man bedenkt wie oft man sonst rennt. Glaub, mit ähnlichen Prinzip läufst auch beim Kolostoma wenn man irrigiert. Viel Glück!
__________________
" Alle Sorgen werfet auf ihn; denn er sorgt für euch"(1. Petrus 5:7)
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  #1164  
Alt 22.05.2013, 23:53
Kampfküken Kampfküken ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo Ihr Lieben!
So,jetzt fange ich den Roman hier nochmal an.Nachdem ich fast fertig war,bin ich aus dem Forum geflogen Keine Ahnung,was hier los war.
Man,geht mir das Wetter auf den Zeiger.Den ganzen Tag nur Regen und Sturm Da trauert man gar nicht,daß man nicht raus kann.
Vielen lieben Dank Euch allen für Eure Tips und guten Wünsche

@Paula
Den Tip mit dem Irrigieren hab ich hier auch schon bekommen.Ist vielleicht eine Lösung,aber nicht auf Dauer für mich.Damit wird mein Problem an sich leider nicht gelöst.Ich hab ja die Verengung und außerdem diesen fiesen Pilz.Manchmal tue ich mich sehr schwer,dann wieder geht es ganz gut.Das geht aber schon seit über einem Jahr so und ich hab die Faxen dicke.Joghurt klingt eklig,aber wenn es hilft,warum nicht?Ja,unsere Därme sind hin,so traurig es auch ist.Und mit einem Beutel kann ich auch die Arztbesuche wieder wahrnehmen.

@Mia
Stimmt,ich frage mich jetzt auch,warum ich solange gewartet habe?Wahrscheinlich war es die Angst,weil ich es auch mit einem Stoma kenne und es ja doch mal schief ging.Vielleicht hab ich bis zuletzt gehofft,daß es eine bessere Lösung geben könnte.Aber wenn man alles ausprobiert und es nix hilft und das seit über einem Jahr mitmacht...
Vielleicht lesen wir uns mal im Stoma-Forum?Bin da auch unterwegs

@mucki
Oh ja,Dein "kurz" war aber wirklich lang Naja,so wollten alle noch mal ´ne ordentliche Dröhnung abholen,was?
Mein Kampfes-Wille...Das klappt auch nicht mehr so richtig.Aber ich danke all denen,die mich aufs Stoma-Forum aufmerksam gemacht haben (warst Du da nicht auch mit bei ).Ist schon unglaublich,wie viele "Kängurus" dort unterwegs sind.Und sogar hier besuchen sie mich

@Peter
Da ich ja schon 2 Mal ein Stoma hatte,kenn ich mich also schon ganz gut aus.Das mit der KK weiß ich und ja,eine Stoma-Therapeutin hatte ich auch.Im Kh und später auch zuhause.Sehr nette Menschen und ein Hoch und meinen vollsten Respekt auf den Job,den sie zu erledigen haben
Das mit dem Euro-Schlüssel wußte ich nicht.Danke für den Tip.
Erstmal sehen,was das Gespräch morgen mit dem Doc ergibt.Würde ja am Liebsten sofort alles erledigt haben

@Arsinoe
Mensch Liebes,es muß doch etwas zu machen sein bei Dir?!Was hat denn das Gespräch im Tumorboard ergeben?Irgendetwas gutes Neues?Es ist schon sehr schlimm,daß eine OP nicht möglich ist.So könnte man alles böse wegnehmen und Du hättest einige Sorgen weniger.Ach ,man,mir fehlen echt die Worte.ich wünsche Dir,daß ganz schnell etwas gefunden wird,daß den scheiß Biestern ordentlich einen auf die Mütze gibt
Ich denke,unsere Männer wissen schon,was mit uns los ist.Aber ich glaube,sie versuchen immer,noch einen Funken Hoffnung in allem zu sehen.Mein Schatzi versucht dann immer,mich mit den unmöglichsten Sachen abzulenken,Klappt auch nicht mehr so oft.
Ja,ich bin etwas erleichtert,auch wenn ich mir nicht sicher bin,wie es damit weitergehen soll.Bis ich die richtige Versorgung gefunden habe,wird auch eine Zeit vergehen und wenn ich daran denke,es könnte wieder ein Unglück passieren
Naja,wir werden sehen.Ich wünsche Dir und Deinem Mann erstmal weiterhin ganz ganz viel Kraft und daß möglichst schnell eine gute Therapie für Dich gefunden wird.

@Sandra
Ha,wenn ich das Mittelchen gefunden hätte,würden einige von Euch sicher in meiner Praxis sitzen
Nee,im Ernst:Es geht hier nicht mehr so weiter.Der Darm dreht total durch und ist nach wie vor beleidigt.Und weil er sich nicht mehr mit mir versöhnen will und auf die besten Sachen,die ich ihm gegeben habe,so böse reagiert hat,sage ich ihm jetzt auch den Kampf an und laß ihn wieder durchschneiden,so!!!!Wenn er nicht so will wie ich und mir mein Leben kaputt machen will,dann kann ich auch anders
Das Stoma-Forum ist,wie schon erwähnt,wirklich eine große Hilfe.

@all
Ich bin die letzten Tage wie durch den Wind.Kann mich sogar mal hinlegen und das tue ich dann sehr lange.Heut hat es gut geklappt mit dem "Entleeren",aber die Schmerzen hinterher waren die Hölle.Nun sitze ich hier mit einem Kohldampf,unglaublich.Hab heut das letzte Mal am Nachmittag gegessen.Da ich ja morgen früh zum Doc will,muß ich eben hungern.Und früher schlafen gehen wollte ich auch...maaaaaaaaaaan
Aber eines muß ich noch loswerden:Ich bin so so so so so so froh,Euch zu haben,das glaubt Ihr nicht.Der Austausch mit Euch tut sooooooooooooooo gut.Und wenn ich im Moment auch nicht so die Trösterin bin,so hoffe ich,daß ich,wenn ich den Beutel habe,wieder mehr für Euch dasein kann.
So,und bevor ich gleich mit dem Kopp auf die Tastatur knalle,sag ich ganz artig:Gute Nacht,schlaft gut und träumt süß
Drücke Euch alle
LG,Kampfküken
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  #1165  
Alt 23.05.2013, 01:51
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo Ihr Lieben,
@Anna - hoffentlich hast Du gute Nachrichten vom Onko nach dem Tumorboard.
Mit dem Avastin, überlege es Dir gut und frage vor allem die Docs ganz ausführlich nach den Komplikationen !! Vor allem, wenn das Ganze so verbacken ist, "schmilzt" zwar der Tumor weg, aber es kann dann auch Löcher im Darm verursachen, wo der Tumor angedockt hatte.
Ich kriege ja seit Januar FOLFIRI = 5FU und Irinocetan, mit Antikörper Erbitux. Vielleicht wäre das auch für Dich eine Alternative ? Mein Bauchwasser ist stark zurückgegangen und die TM gesunken seitdem. NW Pickel und Durchfall, manchmal die Mund- und Nasenschleimhaut angegriffen.
Ich drück weiter die Daumen und freue mich vor allem, dass die blöden Schmerzen jetzt angegangen werden.
@Kampfküken - Mach Du jetzt mal Dein Ding, Du bist für uns schon genug da . Zm Kloschlüssel fürs "Behinderten"-WC schau mal bei cbf-da, von dort hab ich ihn auch.
Heute hab ich ja meinen Fiffi bekommen, er ist sehr schön geworden, genau wie das Original, nur halt wieder dicht und voll . 2 Stunden wurde ich frisiert, dann noch ne Stunde mit dem Friseur gequatscht, ein ganz Lieber, und noch einen kleinen Gang durch Hochheim gemacht. Ein nettes kleines Städtchen mit vielen Weinkneipen und kleinen Läden für alles und jeden.
Dann waren wir aber dermaßen platt...
@Peter - Deine Einstellung gefällt mir ! Weiter so !!
Nu muss ich in mein Bett.
Allen einen dicken Drücker , gute Nachrichten und eine gute Nacht.

Geändert von mucki53 (23.05.2013 um 01:54 Uhr)
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  #1166  
Alt 23.05.2013, 18:01
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo ihr lieben Mädels aus dem Kampfkükennest,
melde mich von der Ostsee zurück.

Ich hab mich heut bißchen eingelesen und muß erst mal alles setzen lassen.

Liebe Anna ich hoffe du bist wieder zu Hause und der Krankenhausaufenthalt hat wegen den Schmerzen wenigstens etwas gebracht.

Ich hoffe sie starten bald das du gegen das Monster vorgehen kannst.

LiebeS Kampfküken dir drück ich natürlich dei Daumen.
Mit dem Säckchen gewinnt man ein Stück Freiheit.

Ich hab ja noch das Dünndarmstoma aber das arbeitet bestimmt anders wie das andere Stoma.

Ich bin ganz schön gerannt wenn wir längere Zeit unterwegs waren aber es gab überall Toiltetten,

dass man sich den Schlüssel für die Behindertentoiletten holen kann wußte ich nicht.

Liebe Hilde und liebes Mucki,ich hoffe die Perücke sitzt und du kommst gut zurecht.

Liebe Nicole es ist schon traurig wie der Mensch behandelt wird wenn es um eine Kur geht.

Ich weiß gar nicht was die davon haben.

Ich wollte schon im Vorfeld mal die Kurklinik in Ahlbeck anschreiben wie die Kapazitäten sind.

Ich hab mich gut erholt und die gute Luft an der Ostsee macht den Kopf frei und kann gut schlafen.

Zu Hause geht das Karussell wieder los.

Es sind viele Leute in unserem Forum dazu gekommen und ein reger Austausch.

Liebe Grüße an alle.Meine Wäscheberge warten noch hab 5 Maschinen heut gewaschen.

Aureli
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  #1167  
Alt 23.05.2013, 18:36
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Hallo ihr Lieben!

Herzlichen Dank für eure Anteilnahme.

Dann will ich Euch wieder kurz "updaten":

Der Onkologe hat vorhin angerufen und mich über die Ergebnisse der Besprechung im Tumorboard informiert. Mehrere Chirurgen, die anwesend waren, bestätigten, was andere schon vorher gesagt hatten: Es kann nicht operiert werden. So einfach, wie du Kai, dir das vorstellst, ist es leider nicht. Es ist alles in meinem Bauch miteinander "verbacken", eine OP würde ich wohl schlichtweg nicht überleben.
Das Tumorboard machte den gleichen Behandlungsvorschlag wie mein Onkologe: Systemische Chemo mit Irinotecan, 5 FU und Avastin. Mucki, die Fragen, die du stellst, sind gut. Ich habe sie bereits angesprochen. Es wurde mir gesagt, dass so etwas passiere, sei seeehr selten. Ich kenne entsprechende Berichte hier im Forum, die mir natürlich auch die Haare zu Berge stehen lassen. Aber mein Bauch sagt mir, dass ich es trotzdem wagen soll.
Und ich sags nochmal: Das Ding wächst dermassen schnell, dass mir schlicht keine Zeit bleibt für langes Hin und Her. Nächsten Dienstag starten wir mit der Chemo. Ist höchste Zeit!

Die PIPAC-Option behalten wir in der Hinterhand, ev. als spätere Ergänzung. Zur Meta in der Lunge: Sie ist höchstwahrscheinlich eine! (Ja, Kai, der CEA ist gestiegen!) Die Meta wäre im Moment eh ein Ausschlusskriterium.

Und da sind ja noch die Knoten im Oberschenkel ...

Ich empfinde es auch nicht als toll, dass ich ständig wie die "Feuerwehr" reagieren muss, statt mal Zeit zu haben, um durchzuatmen, Optionen abzuwägen, etc. Aber es ist wie es ist. Bei mir treten die Rezidive halt offenbar nicht im Abstand von Jahren auf, sondern von Monaten oder gar Wochen. Es ist verrückt!

Wenn ich dann Geschichten wie diejenige von Peter lese, dann werde ich schon ein wenig neidisch - auch wenn ich ihm seinen glücklichen Verlauf natürlich total gönne. Aber das bringt ja auch nichts. Ich frage mich natürlich immer, ob ich irgendwas falsch mache - z.B. eine zu "negative" Einstellung habe, etc. Aber dann nerve ich mich auch schon wieder über diese Sichtweise, die ja heutzutage so weit verbreitet ist. Soll ich mir zu der Krankheit jetzt auch noch ein schlechtes Gewissen machen? Und wenn ja, was soll mir das bringen? Nee! Ich finde solche Sichtweisen je länger je mehr menschenverachtend und zynisch. Und wenn mir jemand so kommt, dann bekommt er (verbal) eins auf den Deckel!

So, genug gewutnickelt!

Gestern Nachmittag kam der Schmerztherapeut an mein Bett. Ich bin sehr froh, dass ich so inständig darum gebeten habe. Endlich wendet sich das Blatt! Er war sehr freundlich und hat mir alles bis ins Detail erklärt. Er sagte, bis jetzt seien die Schmerzmittel viel zu schwach dosiert gewesen, weil halt Leute, die nicht eine Spezialausbildung haben das meist falsch einschätzen. Er verordnete mir dann zu dem Fentanyl-Pflaster zusätzlich Capros akut-Kapseln. Davon soll ich sofort 2 nehmen, sobald es auch nur leicht weh tut. (Wegen dem Schmerzgedächtnis ist es nicht sinnvoll "auf die Zähne zu beissen".) Er ordnete an, dass ich immer 2 Kapseln in Reserve haben soll, damit ich sie bei Bedarf sofort nehmen kann und nicht erst nachfragen muss. Das Ganze stiftete zuerst etwas Verwirrung unter den Pflegenden, aber es klappte dann ganz gut. In der Nacht schlief ich schon wesentlich besser!
Heute Nachmittag war er dann wieder da. Es stellte sich heraus, dass ich immer noch zu stark zurückhaltend war mit dem Griff nach den Schmerzmitteln. Er gab mir weitere Infos zu dem ganzen Thema und skizzierte auch, wie die Zeit nach dem KH-Aufenthalt aussehen soll. (Er will mich bis ca. Samstag hier behalten, um die Dosis einzustellen.) Er wird mir genügend Schmerzmittel bis Montagnachmittag mitgeben und meine Hausärztin briefen, damit das mit dem Nachschub klappt. Er will mir dann auch eine Notfallnummer geben, damit ich mich immer melden kann. Er sagte auch, dass ich jederzeit wieder ins KH kommen könne, wenn es Probleme mit den Schmerzen gebe. Er war wirklich ausgesprochen freundlich und nahm sich seeehr viel Zeit! Ich bin extrem froh. Mein Leben sieht schon wieder viel besser aus.
Ich bekomme dann einen Opiat-Ausweis, weil ich für Drogenspürhunde ab sofort so rieche, dass ich schwuppsdiwupps im Kittchen landen würde. Reisen ins Ausland sind dadurch natürlich ein Problem, man muss da jeweils zuerst den Amtsschimmel bemühen. Schon ein Arbeitstag als Grenzgängerin oder ein Besuch bei der Schweizer Verwandtschaft würde unter diesen Umständen einen Papierkrieg auslösen. Aber, dass ich je wieder arbeitsfähig werde, ist ja eher unwahrscheinlich und ich hab zum Glück keine grosse Lust auf Reisen in meine Heimat. Bin in der letzten Zeit ja eh nicht so mobil ... Da ist das nicht so schlimm.

Soweit der Wetterbericht aus dem Arsinoe-Land.

@Paulaa: Vielen Dank für die weiteren Informationen zum Irrigieren. (Ich hatte danach gefragt.) Ich behalte das mal im Hinterkopf. So kleinere Klistiere habe ich ja schon angewendet, aber die haben wenig gebracht. Die Ärzte meinten allerdings, das sei dann erst Schritt 2 oder 3 zuerst soll ich es mit dem Laxofalk probieren, das ich nun bekomme. Weil damit wird nichts ausgeschwemmt und es ist damit schonender.

@Kampfküken: Vielen lieben Dank auch dir! Ich finde es super, dass du dich für (d)einen Weg entschieden hast und ihn nun konsequent gehst. Ich wünsche dir nochmal alles, alles Gute! Und: Du hast Recht. Der Austausch mit Euch hier im "Nest" tut total gut. Ich möchte mich auch dafür bedanken. Ich schleppe dir hier mal ein paar virtuelle Blümchen ins Nest --<---<---@ ---<--<---@ ---<-<--@ zur Dekoration. - Oh, ... *autsch*! Vielleicht hätte ich keine Rosen nehmen sollen?

@Mucki: Nochmal herzlichen Dank für deinen guten Hinweis. Wie gesagt, ich hatte das ja auch gelesen und meinen Onkologen drauf angesprochen. Er meinte, bei mir rechne er nicht mit solchen Komplikationen. Ich kann ihn ja noch auf Erbitux hinweisen. Mir ist einfach wichtig, jetzt möglichst schnell mit der Chemo anzufangen. Jeden Tag wächst das Monster heran!
Dir wünsche ich für deine Chemo auch weiterhin alles Gute! Schön, dass der Fifi schön geworden ist! Wenn bei mir mein Kopfschmuck auch weiter so ausfällt, werde ich mich vielleicht auch mal dazu durchringen. Im Moment geht es aber noch und grad im Sommer schwitze ich ja schon so genug.

@Aureli: Herzlichen Dank auch dir! Schön, dass die Reise an die Ostsee geklappt hat! Ja, man muss sich leider alle nützlichen Infos selber zusammenklauben. Das mit dem Schlüssel für die Behindertenklos habe ich hier im Forum schon mal gelesen. Wäre sicher eine super Sache für dich.

@all: So, meine Lieben! Das Abendessen wurde gebracht. Ich wünsche euch allen einen möglichst guten Abend und eine erholsame Nacht!
Arsinoe

Geändert von Arsinoe (23.05.2013 um 18:39 Uhr) Grund: Aureli war schneller. :-)
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  #1168  
Alt 23.05.2013, 18:57
galgant galgant ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Hallo, arsinoe
ich würde Dir auch empfehlen die Chemo schnellstens zu machen, es wird bestimmt nicht leicht , aber Du schaffst es , ich denke öfters an Dich und es ist sehr hart , daß es Dich so getoffen hat .
Möchte Dir hier ein paar Zeilen senden und zwar : als ich im Krankenhaus lag , hatte ich als Betthachbarin eine Frau mit 71 Jahren diese hatte den ganzen Bauch voller Metas und lebt nun schon 8 Jahre damit, diese Frau flehte die Ärzte an sie möchten sofort wieder eine Chemo machen , denn nach so einer Chemo ging es der Patientin immer wieder besser. Als diese eingeliefert wurde hatte sie einen Bauch als ob sie schwanger wäre , nach ein paar Tage Chemo ging es ihr wieder besser, und das geht schon 8 Jahre so, also laß den Kopf nicht hängen es wird wieder werden , dies wünsche ich Dir von ganzen Herzen verbunden mit einem Küßchen
Gruß galgant.
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  #1169  
Alt 23.05.2013, 21:50
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Muß mich auch noch einmal melden.

Anna du bist eine Kämpferin und siehst die Dinge wie sie sind.

Ich wünsch mir das die Chemo bald los geht denn das Tempo was diese Dinger vorlegen ist wirklich nicht ohne.

Ich wünsch mir so sehr dass du die Schmerzbehandlung gut in den Griff bekommst und somit auch bißchen Luft zum Atmen.

Liebe Grüße an alle und es tut gut euch zu haben,
Aureli
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  #1170  
Alt 23.05.2013, 23:27
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Kampfküken kämpft weiter

Ein liebes Hallo ins Kampfkükennest ,
@Anna - gut, dass die Schmerzbehandlung anschlägt und vor allem, dass Du da so einen guten Arzt hast, der sich auch Zeit nimmt. Eine klare Denke ist ja nun wieder mal gefragt bei Dir .
Leider ist es bei unserer Sch...Krankheit so, dass wir oft schnell reagieren und entscheiden müssen. Und immer wieder kämpfen. Das wird wohl nie aufhören.
Manchmal wundere ich mich, wie wir das alles schaffen...
Aber wir stehen immer wieder auf, und Du wirst es auch diesmal packen, liebe Anna !! Wir werden Dich alle moralisch unterstützen, mehr ist ja leider nicht.
Am Dienstag werde ich an Dich denken, wenn ich auf meinem Chemo-Sessel sitze.
Das mit dem positiven Denken, ich bemühe mich nicht darum. Mir ist, als wäre ein Schalter in mir umgelegt, ich kann's nicht richtig beschreiben. Meine Hausärztin hat mich heute auch wieder gefragt, wie ich das mache.
Ich bin irgendwie erleichtert, frei, wie erlöst...Klingt bescheuert angesichts der Krankheit, gell ?! Aber ich gehöre jetzt nur noch mir und einer höheren Macht, wie immer die aussieht.
Vielleicht ändert sich das ja auch, wenn es mir nicht mehr so gut geht.
Aber eigentlich ist dieser Zustand seit dem Schock "ordnen sie die Dinge, die Ihnen wichtig sind", mein Kampfes- und Überlebenswille wurden geweckt, meine Depris waren wie weggeblasen.
Ach, ich weiss nicht, ob Ihr mich verstehen könnt, ist ja auch ein bissl wirr.
@Kampfküken - wie war Dein Vorgespräch heute ?
@All - wegen der Perücke, guckt mal bei www.spffk.de , unter "Kompetenz-Zentren" ist auch eine ausführliche Adressenliste.
Meine passt, sitzt und hat Luft, ist prima geschnitten und sehr leicht. Innen nicht kratzig ! Und der Bubi will sie garnicht , er schnuppert nur dauernd an meinem verbliebenen "Herrenschnitt". Bestimmt riecht er, dass mit den Haaren was nicht stimmt. Die Viecher sind ja sowas von feinfühlig !
So, nun wünsche ich Euch allen viel Glück bei allem, was Ihr vorhabt und eine hoffentlich erholsame gute Nacht. Bin froh, dass es Euch gibt !

Geändert von mucki53 (23.05.2013 um 23:29 Uhr)
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