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  #16  
Alt 22.07.2003, 23:34
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Papillenkarzinom

Hab schon lange nicht mehr geschrieben,
aber heute ist es mal wieder so weit, ich weiss nicht genau ob das eigentlich wirklich jemand intetressiert, weil ich einfach manchmal denke dass es wesentlich bewegendere Schicksale in diesem Internetforum gibt, aber es tut mir einfach gut ab und zu über meine Gedanken und Gefühle zu schreiben und dieses Internetforum ist wirklich eines der hilfreichsten die ich seit meiner (ziemlich umfangreichen Internetrecherche) gefunden habe. Ich denke eine Spende zugunsten der Initiatoren ist da wirklich angebracht.

Nun, meiner Mama geht es eigentlich immer noch gut, zumindest soweit wir das immoment beurteilen können. Es ist jetzt schon relativ lange her, dass sie in der Klinik in Bad Aibling war. (Die haben ihr dieses mal 8 Wochen Pause gegeben) und der Onkologe wollte sie auch erst in enem Dreivierteljahr wiedersehen.

Dementsprechend macht sich meine Ma und auch wir Kinder doch ziemlich Sorgen, dass es doch jetzt irgendwie schlechter wird.
Ich weiss nicht warum, aber sobald die Ärzte die Zügel etwas lockerer lassen, wird die Unsicherheit auch grösser.
Vorallem weil die in Bad Aibling bei der letzten Behandlung nicht mehr die GAnzkörperhyperthermie gehaben (der wir eigentlcih ihr gutes Befinden vor allem zuschreiben), sondern dafür so eine Fiebertherapie durchgeführt haben, wo ihr Bakterien gespritzt werden, die Fieber erzeugen um das Immunsystem zu verbessern. Ich glaube allerdings das ihr dieses Verfahren überhaupt nicht gutgetan hat und sie danach viel schwächer gewordrn ist.
Ausserdem habe ich manchmal das Gefühl, dass die mit solchen Massnahmen nur sparen wollen.

Meine Ma hat jetzt fast 14 Monate überstanden, obwohl sie ihr ja doch eine schlechtere Prognose gegeben haben.

Auf jeden Fall waren es 14 schwere Monate mit viel Angst, die oft von diesem Forum aufgefangen wurde.

Naja, was ich eigentlich fragen wollte:

Meine Ma kommt so glaube ich schwer mit ihrer Angst zuerrecht und dazu hat sie auch immer noch nicht den Todmeines Vaters überwunden, weswegen ich denke ( weil ich einfach nicht in der Lage bin sie in diesem Sinne immer wieder aufzubauen oder einfach richtig mit ihr umzugehen was dieses Thema angeht) dass sie auch mit anderen darüber sprechen sollte.

Deswegen suche ich nach professioneller psychologischer Hilfe für meine Mutter, weiss aber nicht so genau nahc was ich da suchen muss und welche Kriterien ich aussuchen sollte (oder meine Mutter)

Hoffentlich war das nicht schon wieder zuviel geschrieben??

Hm, liebe Grüsse, Marina
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  #17  
Alt 22.07.2003, 23:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Papillenkarzinom - Hyperthermiebehandlung, nur wo?

Hallo Marina,

ich finde es gut, wenn Du hier von Deinen Sorgen, Nöten und auch Erfreuliches schreibst.
Denn dafür ist das Forum da.
Es freut mich sehr, dass Deine Mutter jetzt schon 14 Monate überwunden hat, vorallem da die Prognosen ja wesentlich kürzer sind.
Ich lebe damit jetzt schon 2 1/2 Jahre mit der Krankheit.
auch ich habe Höhen, aber auch ziemliche Tiefen mit dieser Krankheit erlebt.
Ich habe lange Zeit Bestrahlung und bekome Chemo.
Wenn deine Mutter professinelle hilfe in anspruch nehmen möchte, gibt es einmal die Selbsthilfegruppen.
Es gibt bestimmt in ihrer Stadt diese Gruppen.
Entweder fragt man bei der caritas nach oder oft auch stehen in der Tageszeitung solche Termine.
Im Zweifelsfall fragt ihr euren Onkologen oder Hausarzt.
Es gibt auch Trauergruppen (sind auch Selbsthilfegruppen) die dort sind Menschen, die einen Angehörigen verloren haben.
Natürlich kann deine Mutter auch einen Psychologen aufsuchen. Die Adressen und Telefonnummer findest Du in jedem Telefonbuch.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Würde mich feuen, wenn Du bald mal wieder schreiben würdest.

Liebe Grüsse Petra
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  #18  
Alt 26.10.2003, 21:08
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Papillenkarzinom - Hyperthermiebehandlung, nur wo?

Mal wieder in Bad Aibling....

Meine Mutter geht am Dienstag wieder ins Fieberbett, nachdem sie bei den letzten beiden Aufenthalten keines bekommen hat.
Aber sie macht sich viele Sorgen deswegen weil der Arzt, der bisher das Fieberbett betreute nicht mehr da ist und nun ein ganz junger ARZT SEINE Stelle übernommen hat. Man kann ja viel falsch machen, man hat schon so viele Gruselgeschichten von schmerzhaft verpfuschten Fieberbetten gehört.

Aber es ist wohl sehr wichtig, dass sie die Ganzkörperhyperthermie macht, weil man etwas Wasser im Bauch gesehen hat und die Ärztin hier auch der Meinung ist dass der Tumor etwas grösser geworden ist, obwohl die in Oldenburg das z.B. überhaupt nicht gesehen haben. Scheint nicht so einfach zu sein die bildgebenden Untersuchungsverfahren....

Na ja, ich hoffe das beste und freu mich auf das Ende der Woche wenn wir endlich, hoffentlich beide in gutem Zustand nach hause können.

Ich bin ein wenig ausgelaugt und weiss nicht mehr was ich schreiben soll...- die besten Wünsche an alle dort draussen, die auch ständig mit dieser schrecklichen Krankheit zu kämpfen haben, vor allem an die die direkt betroffen sind. Ich sehs bei meiner Ma wieviel Kraft das kostet und ziehe meinen Hut!

Liebe Grüsse, Marina
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  #19  
Alt 09.07.2004, 16:48
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Papillenkarzinom - Hyperthermiebehandlung, nur wo?

Ganz schön lange her, seitdem ich das letzte mal geschrhieben habe. Meiner Mutter geht es leider nicht mehr so gut, die Behandlungen Ende letzten Jahres waren nicht so erfolgreich. Nach Gabe von 5FU ging es nur noch bergab. Wir konnten dann in diesem Jahr auch nicht wieder in die St.-Georg-Klinik, weil denen die Kassenzulassung entzogen wurde.
Meine Mutter ist jetzt in Behandlung in der Veramed-Klinik in Meschede. Seit März hat sie immer weniger Appetit, hat stark abgenommen. In der Veramedklinik hat sie letzte Woche eine Chemotherapie mit 5FU und Oxylaplatin bekommen. Seitdem arbeitet der Darm nicht mehr und sie kann garnichts mehr essen. Jetzt hat sie eine Magensonde bekommen, damit sie nicht ständig brechen muss. Nach der Behandlung stellte sich auch viel Bauchwasser ein. Sie ist schwach und abgemagert. Ich weiss nicht mehr was ich machen soll!
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