Ich bin eine von euch

[Jessica2511]

Hallo nochmal, also das heftigste ist das mein Vater jetzt anfängt zu fantasieren. Heute Nacht war es gans schlimm sagt meine Mutter. Sie hat das Gefühl das er sein ganzes Leben und diese Situation im Schlaf verarbeitet. Die Arbeit über alte Bekannte und und und. Aber was noch dazu kommt ist das er Stimmen hört. Heute von 1 Uhr nachts bis 5 mußte meine Mutter ihn mehrmals ansprechen das er zur Ruhe kommt. Kennt jemand soleche Probleme? Sind das auch irgendwelche Nebenwirkungen? Wir wissen auch gar nicht an wen wir uns wegen dieser Sache wenden sollen. Nächste Woche muß er zur dritten Chemo da muß meine Mutter erst mal im KH bescheid sagen da bekommt je niemand nachts das so mit ausser die Bettnachbarn. Naja meine Mutter hat gesagt sie will das Wochenende jetzt noch durchmachen. Sie ist aber auch schon am Ende ihrer Kraftreserven. Also wer ähnliches erlebt hat oder Rat weiß kann ja bitte antworten.
Liebe Grüße Jessica

[ulla46]

Hallo Jessica,
deine Mutter sollte nicht bis nächste Woche warten, sondern im KH anrufen, und schildern, wie dein Vater sich verhält. Lieber einmal mehr als einmal zu wenig anrufen.
Ulla

[ulla46]

Hallo Ulrike,
ich habe dir eine PN geschrieben.
Hör auf den Bauchgefühl! Es geht ja auch um deine Lebensqualität. Vielleicht kannst du Capecitabine oder Tegafur nehmen, dass ist quasi 5FU in Tablettenform. Und frage mal nach Vitamin B1 (Benfotiamin) und Magnesium, ob du das nehmen solltest gegen Nebenwirkungen von Platin. Platin führt zu einer vermehrten Ausscheidung von Magnesium, was dann auch zu einem Kaliummangel führt. Ich hatte durch diese Mangelsituation erhebliche Nebenwirkungen und hätte dem gerne vorgebeugt, wusste diese Zusammenhänge damals aber noch nicht. Gegen Schleimhautstörungen wurde mir Milchsäurebildner empfohlen wie z.B. Kanne-Brottrunk oder Heirler-Diätkurmolke. Beides habe ich damals geschmacklich nicht runterbekommen und mich dann für entsprechende Tropfen entschieden. Ich hatte recht wenig Probleme! Auch heute trinke ich noch milchsauer vergorene Gemüsesäfte.
Lieben Gruß
Ulla

[Ulrike170550]

Hallo Jessica und Karolinchen,
danke für die Anteilnahme und Ratschläge, hoffe doch, dass sich bei euch noch alles zum guten wendet, mit fantasieren des Nachts als Nebenwirkung kenne ich mich nicht aus, vielleicht doch irgendwelche Medis oder Fieber? Alles gute und die Daumen sind gedrückt

Ulrike

Hallo Ulla,
danke für deine prompte Hilfe, ohne deine Fachkompetenz käme man manchesmal nicht weiter, auch weil man ja wieder sein Chemoköpfchen hat. Ich habe deine PN gelesen und werde mich um eine 2. Meinung kümmern, habe mir alles notiert zum abarbeiten. Ohne 5FU vertrage ich die Chemo ganz gut, habe nur Flush und 2 x Durchfall, das wars. Du hilfst allen hier sehr, ganz lieben Dank und herzliche Grüße und mach weiter so

Ulrike

[Jessica2511]

Hallo,
Also ich hatte ja geschrieben das mein Vater Stimmen hört und sowas. Er mußte gestern ja wieder zur Bestrahlung. Als ihn das Taxi abgeholt hat hat meine Mutter schnell im KH angerufen und das alles geschildert. Daraufhin sollte er nach der Bestrahlung noch zum Arzt. Der hat ihm Schlaftabletten verschrieben. Als er nach Hause kam war er erstmal sauer auf meine Mutter weil sie hinter seinem Rücken dort angerufen hat. Aber das war ihr egal sie meint es ja auch nur gut und nach 10 Minuten Pause ging es auch schon wieder. Aber die Schlaftablette hat nicht wirklich was gebracht. Jetzt muß er ja Montag wieder ins KH, Sie haben ihm gesagt das sie vom Kopf ein CT machen wollen. Jetzt hoffen wir natürlich das sie dort hoffentlich nichts finden. Er hört Stimmen und ist total verwirrt teilweise. Und er sagt was ganz nuschelnd. Oje bitte laßt die Ärzte bloß nichts anderes finden. Aber was könnte es nur sein. Wir hoffen das es vom nicht schlafen kommt. Seit dem er die Behandlung angefangen hat er nicht wirklich mal richteg geschlafen. Er wehrt sich auch gegen das einschlafen warum auch immer. Es ist natürlich auch sehr schwer für meine Mutter sie muß jetzt bis Montag aushalten. Wir versuchen sie natürlich zu unterstützen wo es nur geht. Aber sie ist mit ihm zu Haus. Also hofft mal das beste für uns. Ich schreib sobald es was neues gibt.
Liebe Grüße Jessica

[Karolinchen]

Also geschlafen hat Papa zuletzt auch gar nicht mehr oder nur ganz wenig und kurz mal - und dann hat er oftmals nur so Geschichten erzählt von früher oder was man machen soll wenn er tot ist.
Der Schlafverlust kann im Hirn auch für so Verwirrungen sorgen, ich fang auch an komische Dinge zu erzählen wenn ich lange nicht geschlafen habe.

[monika100]

Hallo Jessica,

kann es sein, dass Dein Vater sich gegen das Schlafen wehrt, weil er Angst hat, dass er nicht mehr aufwacht?? Also indirekt eine Angst vor dem Sterben hat??

Kenne das Problem mit dem Schlafen von der Zeit nach der OP bei meinem Mann, ihm ging es - sobald er einschlief - immer sehr schlecht, er hatte Ängste, seine Atmung veränderte sich, er schreckte immer wieder hoch usw. und durch den Schlafentzug wiederum ging es ihm auch schlecht. Ich denke, dass er ein Trauma hatte und sich im Schlaf mt den Dingen auseinandersetzen musste, die er tagsüber verdrängte. Tabletten verschlimmerten das Ganze, es war im Krankenhaus so schlimm, dass ich die letzten Nächte da geblieben bin und ihn immer wieder festgehalten habe, wenn er Angst vor dem Einschlafen hatte und trotzdem aber total kaputt war. Das ist erst hier zu Hause, langsam nach und nach besser geworden und dann verschwunden.

Viel Kraft für Euch und alles Gute für Euer CT. Lass von Dir hören, was rausgekommen ist.

LG Monika

[Jessica2511]

Hallo Monika,
also heute denken wir das es genau so ist wie du es geschildert hast. Er hat totale Angst vor dem schlafen. Er redet mit niemanden. Gestern abend hat er ne Schlaftablette gegen 21 Uhr bekommen. Er fing dann im Bett trotzdem alle 10 Minuten an Licht an Licht aus. Dann ist er kurzzeitig eingenickt, in der Zeit ist meine Mama aufs Sofa gegen 23 Uhr kam er runter und hat meine Mutter gesucht. Dann ist er an den Schrank gegangen und hat sich Kekse rausgeholt. Meine Mutter meinte noch das er sie doch gar nicht essen könne. Er wird ja zur Zeit über Sonde ernährt. Er sagte nur meinst du nicht und wollte ihn essen, wäre aber fast erstickt. Dann haben sie sich entschlossen noch ne 2. Tablette zu nehmen gegen 24 Uhr. Steht drin das man 2 nehmen kann. Er ist so gegen 9 aufgestanden. Dann aber relativ schnell wieder ins Bett und jetzt schläft er ganz ruhig er atnet auch ganz ruhig. Sonst war es immer sehr laut und er hat behauptet er würde das nicht sein. Natürlich hat er heute so gut wie nichts gegessen aber wir lassen ihn erstmal schlafen. Wir hoffen das es wirklich nur am Schlafmangel liegt. Meine Mutter will morgen im KH mal nach psychologischer Hilfe fragen. Wegen der Verarbeitung und so.
Viele Liebe Grüße
Jessica

[monika100]

Hallo Jessica,

vielleicht versucht ihr mal, nachts ein kleines Licht anzulassen?! Oder vielleicht braucht er es auch eine Zeitlang mehr tagsüber zu schlafen als nachts, vielleicht macht ihm das weniger Angst, weil es hell ist.
Aber dann muss auch deine Mutter versuchen, dann - wenn er mal schläft - ein wenig zur Ruhe zu kommen, sonst kann sie auch bald nicht mehr. Aber es gibt ja in dieser Zeit immer so viel zu tun, was man sonst nicht schafft ...

Es ist alles sooo schwierig, ich weiss. Man steht daneben und will so gerne helfen.
Ich hoffe, es geht bald ein bißchen aufwärts für Euch.

Lass von dir hören.

Monika

[Ulrike170550]

Hallo Jessica und Monika,

ja, ihr habt recht, das schlafen fällt uns Betroffenen schwer, geht mir auch so, kaum im Tiefschlaf, kommt ein Albtraum oder man wacht alle halbe Stunde auf wegen Mundtrockenheit, irgendwelcher Darmbewegungen oder ähnliches. Ich wünsche euch, dass eure Lieben bald wieder schlafen können und drück fest die Daumen für hoffentlich positive Nachrichten.

Liebe Grüße, Ulrike

[Jessica2511]

Hallo
also der letzte Stand von meinem Papa war ja das er anfing zu fantasieren und schien "verrückt" zu werden. Jetzt hat sich herausgestellt das es nur sein Schlafmangel war der ihn so werden ließ. Er redet ja kaum bzw gar nicht über seine Krankheit und hat dadurch alles in sich reingefressen und Angst vor dem Schlafen gehabt. Letzten Sonntag hat er dann dank 2 Schlaftabletten durchgeschlafen. Letzten Montag kam er ja dann ins KH zur dritten Chemo da hat meine Mutter erstmal genau geschildert was mit ihm los war. Aber es war soweit OK im KH.Dienstag letzte Woche hatte er seine letzte Bestrahlung. Samstag kam er dann raus. Und jetzt hat er die üblichen Nebenwirkung. Gestern war ihm übel und heute hat er Schüttelfrost. Aber bei dem grauen Wetter kein Wunder das es einem dann nicht so gut geht. Aber die Nebenwirkungen überstehen wir auch. Achso das Ct vom Kopf es wurde eins angesetzt wegen unseren Schilderungen. Dort wurde nichts gefunden Puh!. Morgen muß er noch mal ins KH für eine Nacht wohl weil sie den Tumor noch 1-2 mal von innen unter Narkose bestrahlen wollen und dann ist er durch mit der Bestrahlung sie hatten ihn schon untersucht ob sie durch den Hals kommen zum innen bestrahlen. 33mal wurde er von aussen bestrahlt. auf der letzten Diagnose stand auch das es zur Remission der beiden Tumore kommt. Wir finden das sich das erstmal ganz gut anhört. Die Abschlußuntersuchung dauert ja dann noch etwas. Egal so wie es zur Zeit ist sind wir schon zufrieden. Mann lernt durch diese Krankheit sich an kleinen Schritten zu freuen. Er hat am 11.10 ja auch nochmal ne Woche Chemo.
Also das war erstmal so das neuste von uns. Seid alle Stark und Tapfer.
Liebe Grüße Jessica

[monika100]

Hallo Jessica,

das hört sich ja schon mal recht gut an.
Weiter so!

LG Monika

[Ulrike170550]

Hallo Jessica,

schön, dass es bei euch so gut läuft, damit kann man doch erstmal leben und hoffen, es wird noch besser.

Leider haben bei mir die 6 Chemos mit Irinotecan nicht den erwünschten Erfolg gebracht, ich bekam Bauchschmerzen und beim Ultraschall stellte mein Doc fest, dass die Metas gleich groß geblieben sind, angedacht wird jetzt doch Taxotere, habe aber etwas Angst davor, leide immer noch unter den Nebenwirkungen der anderen Chemos und habe mich bis jetzt noch nicht richtig erholt, obwohl ich eine Woche Pause hatte. Ich melde mich wieder, sobald es neues gibt, wünsche euch allen alles Gute, liebe Grüße

Ulrike

[monika100]

Hallo Ulrike,

wünsche dir, dass Du dich ein bißchen erholen kannst und dass es bald aufwärts geht auf Deinem Weg. Sende Dir viel Kraft.

LG Monika

[Ulrike170550]

Hallo an alle,
danke Monika für die guten Wünsche, doch leider hat die Verlaufskontrolle am 02.11. durch ein CT nicht den gewünschten Erfolg gebracht, die Metas sind gewachsen und die Aussichten denkbar schlecht. Die Besprechung mit dem Onkologen ist am 12.11. und am 16.11. ist Krankenhaus zum Bougieren und einer Spiegelung angesagt. Ich habe jetzt 3 Wochen mit der Chemo ausgesetzt, war schon einmal im anderen KH zwecks Spiegelung, die dort nicht durchgeführt werden konnte, weil die Stenose es nicht zuließ. Das einzige, was ich noch ausprobieren würde, wäre Taxotere, weil es bei Peter die Metas einigermaßen in den Griff gekriegt hat. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und lasst uns weiter noch ein bisschen Hoffnung haben.

Liebe Grüße, Ulrike