Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Mel_1]

Hallo Linde,

ich kann Dir leider auch nichts Positives über das Medikament schreiben.
Meinen Mann ging es mit den Tabletten noch schlechter :-(
Für mich auch aus heutiger Sicht nachvollziehbar...da werden solch chemischen Knaller auf die eh schon so kaputte Leber losgelassen.
Die Entscheidung diese Tabletten zu nehmen, kann nur Dein Mann treffen.
Ich hab meinen Mann auch selbst entscheiden lassen, es war sein eigener Wunsch.
Man klammert sich ja wirklich an jeden Strohhalm, wenn man so krank ist.
Mein Mann hat ganz schreckliche Magenschmerzen von Nexavar bekommen und Nahrung hat er damit komplett verweigert.
LG
Mel

[Linde61]

Liebe Silvia und liebe Mel,

danke für eure Nachricht. Leider habt Ihr Eure Männer an dieser schrecklichen Krankheit verloren und könnt gut nachvollziehen, was ich gerade durchmache. Mein Mann hat heute mit der Einnahme von Nexavar begonnen und ich hoffe und bete, dass es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Ich finde es unverantwortlich schwer kranken Menschen dieses Medikament zu verordnen, obwohl HCC nicht heilbar ist, schon gar nicht damit.

Ich werde berichten, wie es ihm (uns) damit ergangen ist.

Viele liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Hallo Nordlicht,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser sehr schwierigen Zeit.

Viele Grüße

Linde

[Mel_1]

Liebe Linde,

ich drück Euch feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.
Ich weiss nicht ob man wirklich noch solch Medikamente verschreiben sollte, wenn die eh nur palliativ eingesetzt werden :-(
Aber lass das Deinen Mann entscheiden..Du kannst ihn jetzt nur unterstützen in seinem Kampf.
Fühl Dich gedrückt

[lyra]

Liebe Linde,

ich denke an euch- und ich habe jetzt lange überlegt, ob ich schreiben soll, was ich denke und fühle.
Auch auf die Gefahr hin, mich einmal mehr unbeliebt zu machen-
für mich ist Nexavar der Anfang vom Ende.
Ich habe 6 Monate Therapie miterlebt und auch -erlitten und könnte noch heute einfach nur heulen, wenn ich daran denke.
Es hätte angenehmer zu Ende gehen können- ohne diese Therapie.
Aber das ist nur meine persönliche Erfahrung.

Alles Gute euch beiden und liebe Grüße
Lyra

[Linde61]

Liebe Lyra,

vielen Dank für Deine ehrliche Antwort. Was war das für eine schreckliche Quälerei für Euch! Früher hatte man allerdings gedacht, dass Nexavar auch das HCC in Schach halten kann, was sich bisher nicht bestätigt hat. Warum das immer noch verschrieben wird, kann ich nicht nachvollziehen. Ich hoffe, dass mein Mann das Zeug absetzt wenn es ihm nicht bekommt. Es ist seine Entscheidung und im Moment vertraut er seinem Arzt und denkt, das teure Medikament hilft ihm. Wir können jetzt nur noch hoffen und abwarten.

Viele liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Nun nimmt mein Mann dieses schreckliche sch...... Nexavar eine Woche ein und ich erkenne ihn kaum wieder. Er ist ständig müde und seine ganze Persönlichkeit hat sich verändert. Er wirkt wie ein dementer alter Mensch, seine Bewegungen und Sprache sind sehr langsam (davon steht z. B. nichts in den Nebenwirkungen). Er hat keinen Appetit, isst sehr wenig und hat nochmals abgenommen und ist sehr schwach. Ansonsten hat er gelegentlich Bauchschmerzen und etwas Nasenbluten. Was kommt noch? Ich finde es unmöglich, wenn Ärzte Medikamente verschreiben, die außer schweren Nebenwirkungen keinen Nutzen für die Patienten haben. HCC kann doch mit Nexavar nicht geheilt werden und die kaputte Leber wird noch mehr geschädigt. Die angebliche zwei- bis dreimonatige Lebensverlängerung (wenn überhaupt) kann nur unter Qualen stattfinden. Ich bin sehr unglücklich und weiß nicht wie es weitergehen soll.

Linde

[mabelle75]

Hallo ich würde wenn es geht mit ihm reden und evtl das zeug wieder absetzen aber ist ja einfach zu sagen wenn man nicht so betroffen ist ich wünsche euch viel kraft

[Linde61]

Danke Mabelle. Weil mein Mann in der vergangenen Nacht starke Beschwerden (Nasenbluten, Magenkrämpfe und Schwindel usw.) bekam, haben wir nach Rücksprache mit den Ärzten die schrecklichen Nexavar Tbl. abgesetzt. Wir sind in die Klinik gefahren, wo er stationär aufgenommen werden sollte, aber er wollte lieber nach Hause, was ich gut verstehen kann. Die Blutwerte sind katastrophal. Er hat fast gar nichts gegessen, ist sehr schwach und schläft seit Stunden. Ich befürchte das Schlimmste und habe große Angst. Hoffentlich erholt er sich nach Absetzen der Nexavar Tbl. noch einmal. Ich bin fix und fertig und fürchte mich vor dieser Nacht. Schon die vergangene Nacht war schrecklich.

Viele Grüße

Linde

[Mel_1]

Hallo Linde,

was Du beschreibst kenn ich.
Bei uns hier wars damals mit Nexavar nicht anders.
Als mein Mann aus der Klinik entlassen wurde, war er noch selbstständig und nicht so müde...eigentlich gut drauf..mal abgesehen von seinem Wasserbauch.
Aber diese Tabletten haben ihn sofort die letzte Kraft geraubt.
Er war nur noch am Schlafen und essen wollte er auch nichts mehr.
Das Nasenbluten kommt von der fehlenden Blutgerinnung, die ja bei HCC nicht unüblich ist.
Ich hoffe die Nacht hat Dir etwas mehr Ruhe gegeben?
Ich finde ja...wenn es soweit ist, kann der HCC ein Segen sein, da die Patienten einfach ins Koma fallen und leise gehen können.
Ich frag mich immer wieder, warum man dieses Medikament noch weiter einsetzt, wo die Nebenwirkungen einfach so schlimm sind :-(
Ich hoffe, Dein Mann berappelt sich nochmal.
LG
Mel

[Linde61]

Hallo Mel,

leider war die Nacht wieder sehr schlimm, mein Mann war wieder sehr unruhig und kann sich in der Wohnung, die er seit 30 Jahren bewohnt, kaum noch orientieren. Helfen lassen will er sich nicht. Es ist sehr dramatisch; er schläft schon den ganzen Tag und hat nur etwas getrunken. Reden oder mich ansehen tut er auch nicht, ich habe das Gefühl, dass er ganz weit weg ist. Ich bin trotzdem froh, dass er zu Hause ist. Lt. seiner Patientenverfügung will er im Falle eines Falles keine lebensverlängernden Maßnahmen wie Magensonde usw. Es ist so grausam, was diese Nexavar Tbl. angerichtet haben. Leider bin ich alleine und kann wegen des Wochenendes weder den Medizinischen Dienst erreichen, noch eine ambulante Hilfe vom Hospitzdienst erbitten. Mir blieb nur die 112, aber dann würde er in ein Krankenhaus gebracht und das wäre für ihn schrecklich. Das möchte ich ihm nicht zumuten. Obwohl ich z. Zt. durch die Hölle gehe, hoffe ich dass das die richtige Entscheidung ist. Ich will ihn nicht einfach abschieben, sondern bis zuletzt beim ihm sein.

Wie lange hat Dein Mann nach Behandlung mit Nexavar noch gelebt?

LG
Linde

[Mel_1]

Hallo linde..bei meinem Mann war es genau so. Er irrte Nachts rum und am Tag hat er fast nur noch geschlafen. Mein Mann hat nexavar ca 1,5 wochen eingenommen,er starb auch nach dieser Zeit. Ob er ohne die Tabletten länger gelebt hätte weiss wohl keiner, er starb an akuten Leberversagen. Eines morgens wollte er nicht mehr aufstehen und schlief nur noch und klagte über Magenschmerzen. Die Ärzte haben ihn in die Klinik eingewiesen und auf den Weg dorthin ist er ins Leberkoma gefallen. Abends ist er dann verstorben.es war für ihn ein Segen..er musste nicht lang leiden.

[silv60]

Liebe Linde,

es zerreißt mir das Herz, wenn ich deine Zeilen lese. Es tut so weh, wenn man weiß, dass der gemeinsame Weg langsam zu Ende geht. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass dein Mann sich nicht zu sehr quälen muß. Auch du wirst an deine Grenzen stoßen. Dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft, und dass du liebe Menschen um dich hast, die dich stützen können.

Ach Linde, fühl dich ganz fest gedrückt: Es tut unheimlich weh, und mir laufen die Tränen, wenn ich an euch Beide denke.

Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

danke für Deine lieben Worte, es tut sehr gut. Bei uns geht es nur minimal besser. Mein Schätzlein hat etwas Obstsalat gegessen und ist auch etwas in der Wohnung herumgelaufen. Es ist alles nur grausam. Ich habe Angst vor der Nacht.

Liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Nach einer schrecklichen Nacht habe ich heute Morgen den Notarzt gerufen, der meinen Mann in die Klinik eingewiesen hat, Diagnose: hepatische Enzephalopathie (Funktionsstörung des Gehirns als Komplikation einer schweren Lebererkrankung). Es ist einfach nur schrecklich, was dieses sch.... Nexavar anrichtet. Man müßte die Ärzte verklagen, die Patienten mit kaputter Leber dieses Gift verordnen.

Linde