Glioblastom mit 28

[Nanoi]

Ich habe - bis auf sehr dunkle Stunden, in denen ich mir gewünscht habe, einfach jetzt sofort zu sterben - nicht die Hoffnung verloren. Eine sehr liebe Freundin meinte zu mir, dass es keine Statistik gibt, nur einzelne Leben. Sie hat recht - laut Statistik hätte ich dieses Ding überhaupt nicht bekommen dürfen.
Meinen Lebenshunger und die Hoffnung auf ein paar mehr Jahre habe ich nicht verloren. Aber tief im Herzen trauere ich um mein Leben und ich weiß, damit kann mir keiner helfen. Ich habe die Krankheit akzeptiert, verdränge nichts - das war mir sehr wichtig von Anfang an. Nach Diagnose Stellung, die mir die Assistenzärztin am bett im Beisein von zwei Schwestern und Mitpatienten mit den Worten er Tumor ist bösartig, sie werden schnell daran sterben im nächsten Jahr" bei einer Visite mitteilte, habe ich zuerst nichts gefühlt. Das war unbegreiflich. Zwei Wochen später hat der Schock eingesetzt und das Verständnis. Jeder Moment den ich erlebte erinnerte mich ans sterben, jedes baby und jeder ältere Mensch auf der Straße eine Erinnerung daran, dass ich das nicht schaffe. Dieser schmerz und abschied von eigenen Leben ist 24 Stunden lang präsent, auch in den glücklichen Momenten wenn ich aus vollem Herzen lache. Die Unbeschwertheit ist verschwunden.
Inzwischen versuche ich meine Krankheit als eine Art Unfall zu sehen, der auf mich wartet - irgendwann. Das hilft mir. "What's comin' that will come, and we meet it when it does".

[Feb2010]

Hallo Naoi,

ich verstehe Deine Angst, mir ging es damals genauso. Es dauert seine Zeit bis es sich ein wenig legt. Es hat bei mir 1 Jahr gedauert. Aber die Aussage Deines Arztes ist schon eine Frechheit, der kann doch nicht hellsehen und die Todeszeit voraussagen. Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass Du zu den Langzeitüberlenden gehörst. Mir hat damals sehr der Hirntumorinfotag geholfen, da habe ich viele Glio-Leute kennengelernt, mit denen ich mich mal austauschen konnte und natürlich aber auch die Vorträge der Professoren. Es findet übrigens einer demnächst in Berlin statt, vielleicht interessiert Dich das ja auch: https://www.hirntumorhilfe.de/projek...g/2016-berlin/

Alles, alles Gute für Dich!
Liebe Grüße von mir auch mit Glioblastom IV

[Pünge]

Hallo!
Irgendwie beschäftigt mich dein Schicksal sehr. Aber ich denke auch, dass du evtl doch wirklich noch länger hast, als du denkst. Solche Prognosen stimmen häufig nicht. Ich kenne zB jemanden mit kleinzelligem Bronchial- Ca, der entgegen aller Prognosen seit 5 Jahren damit lebt, und es geht ihm gut!!!!
Toll, dass deine Familie dich unterstützt.
Sag mal, hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Manchmal schadet das nicht, haben wir bei meiner Schwester auch gemacht und es war gut so.
Hoffentlich konntest du den sonnigen Tag genießen!

[anni.]

Hallo Nanoi,

ich glaube es ist gut nicht zu wissen an welchem Tag man stirbt. Klar ist es bei fortgeschrittenen Krebserkrankungen immer total präsent und meistens werden einem ja dann nur Wochen oder Monate gegeben. Mein Papa gilt seit er die Lebermetastase hatte auch als unheilbar. Keiner hat es ausgesprochen aber alle sind sich darüber im Klaren. Dennoch hat gehts ihm super und solange hoffen wir doch noch irgendwie auf ein Wunder. Weißt du schon, wie lange deine Therapie dauert und wann du das nächste MRT hast?

Liebe Grüße

Anni

[Nanoi]

Hallo zusammen,

Auf eine lange Remission hoffen wir alle. Aktuell ist das Ding weg und so soll es bleiben. Meine Mutter möchte noch mit ihrem Enkelkind spielen.
Angst machen mir aktuell Kopfschmerzen jeder Art - und irgendwo zwickt es immer. Ansonsten geht es mir besser als vor der OP, auch meine Zeitgitterstörung (ich könnte mir Termine nicht merken, die mehr als einen Tag später lagen) ist seit drei Wochen wieder komplett verschwunden. Es ist so unverständlich, dennoch diese Todesprognose erhalten zuhaben.
So schöne Tage wie dieses Wochenende haben sich immer so leicht und unbeschwert angefühlt, weil sie eine Zukunft versprachen die gut zu mir ist.

MRT und Zweitmeinung stehen Anfang Mai an, genau wie der nächste Chemozyklus.. Meine Liebe Mutter ist mir da stütze und Organisator.

Jetzt fahren mein Verlobter und ich aber erstmal in den Urlaub!

[anni.]

Hallo Nanoi,

ich wünsche euch einen super schönen Urlaub. Habt ihr euch nach den ganzen Strapazen definitiv mehr als verdient! Wo geht es denn hin wenn man fragen darf?

Freue mich wieder von dir zu hören und drücke dir schon jetzt die Daumen für Anfang Mai.

Gruß
Anni

[vintage]

hallo nanoi,

du klingst sehr bewusst und stark.
und du empfindest sicherlich glück und unglück intensiv.

wenn die Chemie zum psychoonkologen nicht hingehauen hat,
es gibt auch andere.
die schwierigkeit ist wirklich, wie man die diagnose in sein leben integrieren soll, seinen "frieden" finden soll. oder überhaupt eine Einstellung dazu.
da man auch wut hat und enttäuscht ist.

gut ist, das du schon immer bewusst gelebt hast.
was für ein schatz! das kann dir keine nehmen.

du machst alles richtig! indem du bei dir bleibst und deinen weg (weiter)gehst.
deine ma und dein freund helfen dir.


kennst du den blog von Little talks?
https://www.facebook.com/thelittletalksblog/


viel kraft sende ich dir!