Cup-Syndrom

Hallo Barbara!

Du findest die Nummer etc unter www.krebsinformation.de

Viel Kraft und schöne Feiertage,
Gudrun

Hallo Barbara,
na das sieht doch alles ganz gut aus. Bei mir wurde/ist der Arm leicht geschädigt. es mussten 2 Sehnen entfernt werden, die schon befallen waren. nun ist meine rechte Schulter ca. 5 cm tiefer als die linke, aber das geht ganz gut. Tjs das mit Maske und einstellen habe ich auch hinter mir - blöde Sache, aber muss wohl sein.
Du wirst sehen, wenn alles vorbei ist - geht es wieder steil bergauf.
Zur Reha war ich in Aulendorf - die sind dort ganz gut auf krebspatienten eingestellt.
Rechtzeitig anmelden - und Zahnarzt nicht vergessen.

Bis demnächst mal - und nicht unterkriegen lassen.
Das wird wieder !!!!!!!

Gruß

:-)raipa:-)

Hallo Anja,

habe Dich gestern privat angemailt, wollte nur nachfragen ob mein eMail angekommen ist.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo zusammen,

danke für Eure Hilfe und Unterstützung.
Könnte ihr mir noch sagen, was man am besten gegen die Nebenwirkungen (Mundtrockenheit etc.) macht? Und wie schlimm wird es? Werde jetzt auch Deinem Rat folgen raipa und einmal im Forum Tonsillenkarzinom nachlesen, wahrscheinlich werde ich da auch schon einige Informationen bekommen. Zahnartzttermin haben wir auch schon gemacht.

Gudrun, wie gehst Du mit der Angst um. Ich muß nämlich feststellen, daß es zwei Paar Schuhe sind, ob man selbst krank ist, oder ob der Partner erkrankt. Ich komme mir so hilflos vor und habe viel mehr Angst als es bei meiner eigenen Krankheit war.

Liebe Grüße und noch ein schönes Fest
Barbara

Hallo raipa,
ich bin es noch einmal. Bin jetzt einmal komplett durch dieses Forum gegangen und habe noch viele Tipps und Hilfen gefunden. Du schreibst in einer Info von Dir über "Rheisi" - was ist das?

Liebe Grüße

Hallo Barbara,
freut mich, das du Dich schon etwas duchs "Tonsillenkarzinom" durchgelesen hast. ist ja inzwischen schon sehr viel, und man/frau kann nicht gleich alles in sich aufnehmen.
Also zu Mundtrockenheit; ( mit der habe ich auch heute noch sehr zu kämpfen) da hilft nach meinen Erfahrungen nur trinken und spülen - und das fortwährend. Ich musste nach beendigung der bestrahlung in der nacht fast jede stunde aufstehen um zu trinken bzw. spülen ( wegen der beeindrächtigung beim schlucken muss man/frau tatsächlich auf (recht)stehen ) inzwischen nur noch nach ca. 3 Stunden , es wird also im laufe der zeit besser. Was genau einem "gut tut" muss wohl jeder für sich selbst herausfinden. Einer trikt Milch, der andere Tee, wieder einer nur Wasser - ich z. B. eine Mischung aus Mangosaft und Wasser. Zum Essen Wasser .
Was die "Pilkapseln" betrifft - gebe ich hier meine Meinung wieder, ohne Anspruch auf deren richtigkeit !!
Die "Rheisi" Kapaseln sind zur Stärkung des Imunsystems, soweit ich weis wurde das auch schon in Deutschland ""erfolgreich"" getestet.
Die "ABM" Kapseln sind speziell gegen Krebs und sollen Krebszellen bekämpfen. Wurden soweit ich weis bisher nur in China oder Japan an tieren (Meerschweinchen) getestet.
Da aber mit großem Erfolg.
Ich machte/ mache mit beiden Kapseln ( Glas a 100 St) so ne Art Kur. 3 x täglich je 2 Kapseln zu den Mahlzeiten.
Wenn Du noch weitere Infos brauchst jederzeit gerne.
Was ich noch sagen wollte. Vermutlich wird Dein Mann während der Bestrahlungszeit Probleme mit seinem Geschmack bekommen ( für ca. 4 Wochen) ich habe mich in dieser zeit hauüptsächlich von suppen ernährt. ( Die mir meine Liebste alles 2 Stunden liebevoll/ernergisch hingestellt hat.)
Ok - das wärs mal denke ich. Wir hören/lesen uns sicher noch öfters.

Liebe Grüße ( auch an alle Mitleser)

:-)raipa:-)

Fröhliche Weihnachten zusammen!

Hallo Barbara!
Wie ich mit der Angst umgehe ist eine schwer zu erklärende Geschichte. Ich muß ehrlich gestehen, dass dieses Gefühl des Ausgeliefertseins manchmal sehr stark in mir ist. Wir haben zwei Kinder im Grundschulalter, die uns diesbezüglich mit ihrem kindlichen Optimismus immerwieder in die positive, hoffnungsvolle Richtung lenken. Hin und wieder gibt es aber auch Tage, an denen ich es nur sehr schlecht ertrage, an denen ich ins Grübeln komme.
Ich persönlich gehe offen damit um, spreche meine Angst an und bitte auch meinen Mann, offen zu sein.
Wir haben beide der Bestrahlung zugestimmt, weil wir noch ein paar Jahre gemeinsam für unsere Kinder da sein möchten. Wir versuchen jetzt natürlich im Hier und Heute zu leben, jeden Tag als Geschenk anzunehmen und viele vorher groß erscheinende Probleme haben sich durch die Diagnose relativiert.
Mit Kindern zu leben ist immer eine Herausforderung und erfordert eine täglich neue persönliche Stellungnahme der Eltern zum Leben. Ich denke, dass wir diesbezüglich durch die Erkrankung sogar (so komisch das auch klingen mag) anderen "gesunden" Eltern gegenüber im Vorteil sind, weil wir andere Prioritäten setzen als Gesunde.
Das ganze Leben ist ja letztendlich eine Frage der Perspektive, aus der man die Probleme beurteilt.
Mein Mann leidet übrigens auch noch sehr unter der Mundtrockenheit - vor allem nachts. Er hat außer trinken und spülen auch noch kein Mittel gefunden, dass diese Problematik erleichtert, genau wie raipa.
Er hat auch noch mit dem Lymphstau am Hals zu kämpfen, gegen den hoffentlich bald ärztlicherseits etwas ( Krankengymnastik; Lymphdrainage) verschrieben wird. Zur Zeit werden die Sensibilitätsstörungen neurologisch abgeklärt, und dann sehen wir weiter.
Dankbar darüber, dass wir momentan gemeinsam für die Kinder da sein und deren Lebensperspektiven in die richtigen Bahnen lenken können, genießen wir jeden Tag dieses Lebens!
Ganz herzliche Grüße
Gudrun

Liebe Gudrun, lieber raipa,
erst einmal möchte ich mich noch bei Euch für Eure Antworten bedanken. Es hilft, wenn Frau weiß, daß sie nicht alleine ist. Meinem Mann geht es körperlich gut, aber seelisch kämpft er immer noch mit der Diagnose. Er sagt, sein Verstand hätte die Diagnose einfach noch nicht aufgenommen - er könnte es immer noch nicht glauben. Wir waren heute bei unserem Hausarzt, weil uns immer noch nicht so ganz klar ist, warum Chemo und Strahlen gleichzeitg. Das ist wohl, weil noch Metastasen im Körper sind, die eben nicht rausoperierte werden konnten.
Also wird er jetzt am 13.01. zur Simulation gehen und dann geht es am 14.01.04 los.
Ich hoffe, daß wir halbwegs gut durchkommen und die Nebenwirkungen im RAhmen bleiben, allerdings habe ich mich über die Cytostatika schlau gemacht udn die gehen ebenfalls auch die Geschmacksnevern und haben ansonsten auch noch heftige Nebenwirkungen. Aber unser Doc sagte, ohne Therapie (denn das schwebte meinem Mann auch im Kopf herum), würden die Finger einer Hand reichen um seine Lebensdauer abzuzählen, mit Therapie hätte er zumindest die Chance, die zweite Hand noch dazunehmen zu können. Also werden wir jetzt die Therapien angehen.

Habe mir alle Tipps und Infos, auch aus dem Tonsillenkarzinomforum, die mir wichtig erschienen schon einmal prophylaktisch rausgeschrieben, dann können wir ja ausprobieren, ob udn was hilft.

Wir werden morgen zu unserer geplanten Silvesterfeier fahren und mit Freunden und der Familie auf jeden Fall feiern.

Ich wünsche Euch ein schönes Silvester und einen guten Start in ein gesundes 2004!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo zusammen,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr, vorallem ein gesundes/gesünderes Jahr 2004 und wünsche uns, dass wir die Hoffnung niemals aufgeben.

Hallo Ihr,
ich bin zufällig auf der Suche nach Infos für eine liebe Bekannte auf Euer Forum gestossen und muss sagen.. toll! Einen kleinen, sehr positiven Beitrag kann ich zum Thema Cup-Syndrom ebenfalls beitragen.
Im Jahr 89 wurde bei meiner Mutter aufgrund von einem Rippenfellerguss eine Punktion vorgenommen. Im Wasser wurden Psamonkörper gefunden die auf ein Eileiterkarzinom hindeuteten. Die Tumormarker für Eierstockkrebs waren ebenfalls viel zu hoch. Darauf hin wurde eine Unterleibsop durchgeführt. Es wurde jedoch keine Geschwulst gefunden. Trotzdem wurde ein Eileiter entnommen, (der zweite war beireits in den 60er Jahren aufgrund einer Eileiterschwangerschaft entfernt worden) und der komplette Bauchraum gespült. In dieser Spülung wurden ebenfalls entartete Zellen entdeckt, aber niergends eine Geschwulst oder Metastase. Eine Muttergeschwulst wurde auch mit CT usw. nie gefunden.
Das so etwas häufiger vorkommt und wie man so einen Befund nennt lese ich das erste mal in diesem forum. Auch wir wurden damals mehr als alleine gelassen und die Angst machte sich breit. Der Arzt sagte mir damals auf die Frage ob es Sinn wirklich Sinn machen würde eine Chemotherapie anzugehen obwohl kein Tumor gefunden wurde...(zum Glück nicht meiner Mutter), dass Sie ohne Chemo 2 Jahre Sichtum und dann das Ende und mit Chemo nach der Behandlung 2 gute Jahre mit einem plötzlichen Ende erleben würde. Meine Mutter entschied sich aufgrund nicht vorhandener Alternativen für die Chemo, hat allerdings zusätzlich noch Ihre Ernährung umgestellt und sich auch auf biologische Weise behandeln lassen (war 90/90 noch ziemlich verschrien). Die Chemo selbst war furchtbar für sie und alle 6 konnte sie aufgrund des immer schlechter werdenen Blutbildes nicht durchstehen. Es wurden also "nur" 5. Danach lies sie sich noch 5 Jahre lang Mistel spritzen.
Lange Rede, kurzer Sinn ;-)...... das war Ende 1989 bis Mitte 1990. Wir schreiben heute das Jahr 2004 und....... meiner Mutter geht es gut. Es zwickt und zwackt zwar aufgrund des Alters inzwischen in den Gelenken und die Chemotherapie hat ebenfalls ihre "Altlasten" hinterlassen. Aber der Krebs ist nicht wiedergekehrt und ihre Blutwerte die sie sich immernoch regelmäßig kontrollieren lässt sind im grünen Bereich.

Also .. Kopf hoch kann ich Euch nur sagen. Lasst Euch nicht durch die schlechte Prognose Kopfscheu machen! Wie Ihr am Beispiel meiner Mutter sehen könnt können aber müssen Prognosen nicht zutreffen.

Liebe Grüße
Anne

Hallo zusammen,

schön auch etwas Positives, wie das von anne zu lesen.
Wir sind gut aus unserem verlängerten Silvester zurückgekehrt :-)und gehen jetzt doch mit großem Bangen und viel Angst auf die bevorstehende Chemo- und Strahlentherapie zu. Aber eine Alternative gibt es ja nicht :-(.
Ich wünsche Euch allen ein gutes und gesundes 2004 und... am Ende des Tunnels gib es immer ein Licht.... auch wenn es das vom D-zug ist ;-)

Hallo an alle,
als erstes wünsche ich Euch allen alles Gute für´s neue Jahr.
Danke Anne, dass Du uns hier so mit Deinem Bericht aufbaust. Das gibt wirklich Mut, weiterzukämpfen und zu hoffen, dass alles wieder gut wird.
Ich drücke allen ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo alle zusammen,
heute hat mein Mann die erste Chemo hinter sich und die vierte Bestrahlung. Die Narbe am Hals ist ganz dick angeschwollen und knüppelhart und tut jetzt schon weh :-( . Ich hoffe nur, er hält das durch.

Raipa, wie geht es Dir. Habe lange nichts von Dir gelesen. Ich hoffe, Du bist guten Mutes und die Warterei auf den OP-Termin zehrt nicht allzuviel an Deinem Nervenkostüm.

Liebe Grüße
Barbara

[Anja74]

Hallo Barbara,
wie geht es Deinem Mann? Verträgt er die Chemo gut? Ich hoffe, das mit der Narbe hat sich gebessert, so dass er die Bestrahlungen aushält?

Hallo raipa,
stimmt, lange nichts von Dir gehört. Hoffe auch Dir geht es gut. Ich vermisse Deine lustigen Smileys :-)

Alles Gute an alle.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure Nachfrage - der Op termin wurde auf den 5.2
verschoben ( so ein Mist). Doch - es zehrt schon etwas an den Nerven - vor allem auch bei meiner Liebsten.

Aber wir schaffen das schon - noch mal lasse ich mich nicht vertrösten !!!!!

Und dann gehts ab in den Süden - aber wie !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. ich melde mich dann - wenns überstanden ist