Iris-Melanom

[Tina2]

Hallo zusammen und ein gutes Jahr 2009 allerseits!

Da (m)ein Iris-Melanom ein äußerst seltener Krebs ist (dem selbst die meisten Augenärzte in in ihrer gesamten Berufspraxis kein einziges Mal begegenen), wundert es mich nicht, dass es hier noch kein Thema ist. Sollte dennoch ein(e) Betroffene(r) zufällig auf dieses Forum stoßen, wäre ich an einem Erfahrungsaustausch - vor allem im Hinblick auf Recherchen dazu im Internet - interessiert.

Viele Grüße
Tina

[Monika787]

Hello Tina,

ich hoffe das du nach so langer Zeit nochmals in deine Seite schaust!!!!

Ich bin froh jemanden gefunden zu haben den mein Mann hat auch einen Iristumor!

Er hatte vor zwei Wochen einen Betonsplitter im Auge, der wurde vom HS entfernt und er bekam Augentropfen.
Nch zwei Wochen keine Besserung, ständig tränendes Auge, extreme Lichtempindlichkeit und ständiges Kratzgefühl.

So ist er am Sonntag nochmals zum HS und der hat ihm sofort zum Augenarzt geschickt ohne etwas zu sagen.

Beim Augenarzt wurde ihm gesagt er hat einen Iristumor und wir sind mal ganz hart auf den Boden gefallen weil wir mit sowas überhaupt nicht gerechnet haben.

Er wurde sofort ins AKH Wien überwiesen wo wir dann Dienstag und Mittwoch hingefahren sind.

Dort wurde ihm nach etlichen Untersuchungen und Ultraschall gesagt der der Tumor ziemlich tief sitzt aber noch nicht in die Pupille durchgebrochen ist.

Er hat zwei Salben verschrieben bekommen und wir müssen jetzt bis 10 August warten weil da erst der Dr. Zehetmair von Urlaub zurück ist und nur er die OP machen kann.

Wir wissen eigentlich nur das er einen Iristumor hat, der tief sitzt und er operiert werden muss-
vieleicht kannst du mir oder jemand anderer helfen was noch auf uns zukommt, wie die Diagnossen stehen, ob dieser Tumor eher gut oder bösartig sind.

Ich hoffe auf Hilfe von euch, den momentan bin ich so hilflos weil man da sitzt und nichts machen kann.

Am liebsten würde ich meinen Schatz schnappen und ihn komplett durchröngten lassen ob nicht schon irgenwo ein weiterer Tumor in seinen Körper ist.

Im voraus schon lieben Dank für eure Antworten, bitte, bitte , ganz liebe Grüsse an euch alle Monika

[marcellito]

Hallo,

bloß mal ein paar Anmerkungen:

1.) Ohne Zweitmeinung lässt man sich nicht so ohne Weiteres am Auge (eventuell total) operieren
2.) Der Zusammenhang zwischen dem Splitter und dem 14 Tage später festgestellten Tumor erschließt sich mir nicht so richtig, vielleicht noch einmal etwas näher beschreiben
3.) Ich würde nicht bis zum 10. August warten, sondern in der Zwischenzeit eine andere Klinik aufsuchen und sich deren Meinung anhören
4.) An der Berliner Charité werden Irismelanome, wenn es sich um solch eines handeln sollte, recht erfolgreich mit Protonen bestrahlt, vielleicht mal testweise anfragen.

http://www.helmholtz-berlin.de/angeb...werden_de.html


mfg

[Monika787]

Hello, ich bin ja so froh das sich jemand meldet.

Das mit dem Splitter hat mit dem Tumor gar nicht zu tun, es war eigentlich fast ein ?Glück? das er den Splitter im Auge hatte, den sonst wäre er gar nicht zum Augenarzt gekommen!!!!

Er hat zwar zur Zeit ein schreckliches kratzen im Auge weil der Tumor ein Stückchen aufgerissen ist durch das Lid, durch das Augenzwinkern hat sich der Tumor ein Stückchen aufgescheuert und das macht auch die Beschwerden.

Das Problem mit der Zweitmeinung ist diese, wir sind in Ö und es gibt bei uns nur das AKH Wien das solche Tumore behandelt.
Das zweite Problem ist das es nur der EINE Arzt anscheinend machen kann oder zumindest Erfahrung hat mit diesen Iristumor.

Darf ich fragen ob du selbst betroffen bist oder irgendeine Ahnung von diesen Tumor hast???

Es gibt kaum Seiten im Internet und ansonsten kann ich auch niemand fragen.

Die Beratung in Wien war auch nicht sehr aufschlussreich, uns wurde nur gesagt:

Iristumor,
geht tief ins Auge,
Pupille nicht durchgebrochen,
ganz sicher eine OP,
gut oder bösartig kann man uns erst nach der OP sagen,
die OP ist nicht so dramatisch, ein zwei Tage Klinik.

Ich denke, jede OP am Auge ist dramatisch und ich bin mir nicht sicher das man alles glauben kann was uns die Ärzte so sagen.

Ich hoffe du schreibst mir nochmal zurück, vielen herzlichen Dank für deine Antwort.

Noch was, mein Mann ist 41 Jahre und hat schon immer am Bau gearbeitet, ich vermute der Tumor kommt von der ewigen Blendung, wie gesagt eine Vermutung von mir,
liebe Grüsse Monika

[marcellito]

Hallo,

es wäre ein Armutszeugnis, wenn es bei euch Ösis nur eine Klinik und dann dazu noch nur einen Arzt geben würde, der solch einen Eingriff beherrscht. Gegenüber uns seid ihr aber tatsächlich arm dran, denn in jeder größeren dt. Uniklinik führt man solche Eingriffe durch. Mir wäre das Augenlicht aber auch wert, zur Not im benachbarten Ausland Hilfe in Anspruch zu nehmen, wie beispielsweise bei der Anlaufstelle, die ich verlinkt hatte.

Außerdem sollte man sich vor solch einer OP nicht so abbügeln lassen - ohne ausführliche Auskunft keine OP! Das müsstet ihr klipp und klar den Ärzten sagen, es sei denn ihr wollt die genauen Details nicht wissen.

Ich habe keinen solchen Tumor, bin aber medizinisch vorbelastet und schon deshalb vertrete ich immer die Version der Zweitmeinung einholen, ist auch vollkommen legitim. Jetzt müsst ihr selbst entscheiden, was für euch der richtige Weg ist.

Viel Glück!

[Monika787]

Hello,
danke für deine Antwort, es ist sehr schwer jemanden zu finden der Erfahrung hat mit dieser Art Tumor, leider.

Ich habe mich natürlich etwas schlau gemacht über das Internet, aber es kann eigentlich alles auf uns zukommen, von gut bis ganz, ganz schlecht.

Die einzige "zweite" Klinik die es bei uns noch gibt wäre Innsbruck, ist zwar eine Tagesreise entfernt von uns, aber was ist ein Tag für ein Leben.

Auch habe ich mich schon über deine Internetadresse schlau gemacht, es käme für mich natürlich auch D in Frage wenn es seine muss.

´Meine Mann möchte mal den Termin am 10.8 abwarten, er will mal mit den Arzt sprechen und dann überlegt er ob er woanders auch noch hingeht.

Mir wäre es lieber wenn wir vorher schon eine zweite Meinung holen würden, aber leider kann ich ihn noch nicht überzeugen, ich werde mich sicher noch mal melden und wäre froh wenn du mir mal wieder schreibst, vielen Dank für deine (leider einzige) Hilfe, ich bin ja froh das sich überhaupt wer meldet, Danke und LG Monika

[Vason]

Zitat von Monika787

Hello,
danke für deine Antwort, es ist sehr schwer jemanden zu finden der Erfahrung hat mit dieser Art Tumor, leider.

Ich habe mich natürlich etwas schlau gemacht über das Internet, aber es kann eigentlich alles auf uns zukommen, von gut bis ganz, ganz schlecht.

Die einzige "zweite" Klinik die es bei uns noch gibt wäre Innsbruck, ist zwar eine Tagesreise entfernt von uns, aber was ist ein Tag für ein Leben.

Auch habe ich mich schon über deine Internetadresse schlau gemacht, es käme für mich natürlich auch D in Frage wenn es seine muss.

´Meine Mann möchte mal den Termin am 10.8 abwarten, er will mal mit den Arzt sprechen und dann überlegt er ob er woanders auch noch hingeht.

Mir wäre es lieber wenn wir vorher schon eine zweite Meinung holen würden, aber leider kann ich ihn noch nicht überzeugen, ich werde mich sicher noch mal melden und wäre froh wenn du mir mal wieder schreibst, vielen Dank für deine (leider einzige) Hilfe, ich bin ja froh das sich überhaupt wer meldet, Danke und LG Monika

Liebe Monika,
Ich kann mir gut vorstellen, welchen Schock Ihr bekommen habt. Aber die Arbeit, die Dein Mann hat, hat nichts mit dem Irismelanom zu tun. Ich persönlich habe das Melanom an der Aderhaut im Auge und es gibt im Krebskompass ein Forum fuer die Betroffenen. Wie die Behandlung aussieht, entscheiden die Ärzte ja je nach Lage und Grösse des Melanoms. Meins wurde mit einer Jod125 Platte (Applikator) vor gut 2 Monaten bestrahlt. Guck doch mal ins Forum fuer Aderhautmelanom. Da haben die Betroffenen verschiedene Behandlungen durchgemacht.
Hoffentlich ist mein Beitrag eine kleine Hilfe fuer Dich und Deinen Mann.
Annegret

[Monika787]

Hello Annegret,
darf ich fragen wie es dir heute geht und hat deine TH Erfolg gehabt.

Wir waren heute in AKH Wie und haben einen ziemlichen Schlag bekommen.

Der Tumor ist zu gross und in Wien haben sie nur mehr die Möglichkeit einen grossen Teil des Auges zu entfernen, Sehkraft von 0- 15%.

Nun schicken sie meinen Mann nach England in eine Spezialklinik, dort gibt es seit einen Jahr eine neue Bestrahlung und die sollen ihm helfen können.

Man hat ihn auch gleich für morgen Sonographien für Halslympknoten, Leber und Blutabnahme gegeben mit den Worten DRINGEND!!!

Zum Hautarzt muss er auch!!!!!

Hätten wir das nicht schon VOR DREI WOCHEN machen können???????

Ich bin fix und fertig und ständig am weinen, ich habe damit gerechnet das er heute den Termin für die OP in Wien bekommt und dann kommt das!!!!!

Morgen wird es wieder gehen, morgen bin ich wieder stark für ihn, heute ist ER es für mich, ich hab solche ANGST, denn nach der Grösse nach soll er das Irismelanom schon mindestens seit einen Jahr haben, meint der Professer.

Liebe Grüsse an euch ALLE Monika