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  #1  
Alt 17.05.2013, 22:54
Smanu Smanu ist offline
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Standard Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo zusammen,

ich lese schon eine Zeit lang mit und habe ein paar Fragen. Erst mal möchte ich mich aber vorstellen: Ich heisse Manu, bin 42 und habe 2 Kinder, 6 und 11 Jahre alt. Am 25.09.12 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom T2b No M1b, Stadium 4, also innoperabel und nicht bestrahlbar. Auch keine ALK oder EGFR Mutation. Nach einem PET/CT stand fest das ich neben dem Primärtumor noch 11 Metastasen in der Lunge und eine im rechten Oberarmknochen habe. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mit dann ging. Es wurden 6 Chemos mit Cisplatin und Pemetrexed gemacht. Dazwischen 2 CT´s. Da war dann zu sehen, dass die Metastasen und der Haupttumor in der Lunge von innen her einschmolzen. Nach einem neuen PET/CT im Februar konnte ich nun doch bestrahlt werden, da sich herausstellte, dass nur noch der Haupttumor aktiv war. Ich war da so was von erleichtert. Auch mein Tumormarker war von 184 auf 7,1 zurückgegangen.

Jetzt habe ich 28 Bestrahlungen hinter mir. Die letzte war am 30.4. Gemerkt habe ich von den Bestrahlungen nichts. Aber jetzt nach 2 Wochen fängt es an der Bestrahlten stelle an etwas zu schmerzen. Ist das normal nach 2 Wochen? Zudem fängt der Tumormarker wieder an zu steigen auf 10,7. Mein Onkodoc meint, das könnte von der Bestrahlung kommen. Ich habe aber das Gefühl, er will mich nur Beruhigen weil er recht ausweichend antwortete. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Für ein paar Anworten wäre ich euch sehr dankbar.

LG Manu
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  #2  
Alt 18.05.2013, 00:04
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Askim Askim ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo

Über Bestrahlung kann ich dir nicht viel erzählen, aber du kannst dich meiner Meinung nach erstmal beruhigen. Der Tumormarker kann durch tausend andere Faktoren erhöht sein, das muss nicht zwangsläufig auf den Tumor zurückzuführen sein. Mal ganz abgesehen, dass der Wert schon rapide gesunken ist und DAS ist doch erstmal super! Der Tumormarker wird lediglich zur Verlaufskontrolle verwendet, da spielen kleinere Veränderungen keine große Rolle, denn der Tumormarker (CYFRA21-1 ???) ist nicht sehr sensitiv.

Ein Beispiel: mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom und der Tumormarker lag VOR der OP bei 0,5 und damit im Normbereich. Dabei war das Karzinom schon 4,9 cm groß. Wie du siehst, kann man sich nicht unbedingt darauf verlassen und sollte das auch nicht. Und dies gilt auch umgekehrt bei überhöhten Werten. Google doch einfach mal danach und du wirst sehen, durch welche Faktoren der Wert schwanken kann.

Was die schmerzende Stelle angeht, fragst du besser deinen Arzt. Aber wenn es "nur" die Schmerzen an der Stelle sind, die bestrahlt wurde, dann kann das natürlich von der Bestrahlung kommen und damit hast du doch sogar noch Glück. Viele bekommen z.B. "Verbrennungen" oder Schluckbeschwerden.

Lg Caro
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  #3  
Alt 18.05.2013, 00:43
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Caro,

danke für deine schnelle Antwort. Leider hat mich mein Computer gerade rausgeworfen als ich schreiben wollte. Ich habe Onkodoc von den Schmerzen erzählt. Der hat auch gleich Ultraschall gemacht und nichts gefunden GsD. Dummerweise ging mein Kopfkino aber an, als er den Marker erwähnte. Der Tumormarker ist CEA. Ich weis, dass der auch bei einem Pleuraerguss erhöht sein kann, den ich aber nicht habe. Mein Doc ist dummerweise einer, der immer ausweichend anwortet. Wahrscheinlich will er niemanden verunsichern. Ganz im gegensatz um Bestrahlungsdoc. Der sagte gleich als zweiten Satz zu mir " Sie wissen schon dass sie nicht heilbar sind". Der nannte mir auch gleich alle gegenanzeigen, wegen denen er mich nicht Bestrahlen würde. Seit dem bin ich etwas vorsichtig bei den Ärzten, was ich denen alles erzähle. Darum versuche ich mich hier etwas schlauer zu machen.

Gute Nacht an alle
Manu
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  #4  
Alt 24.06.2013, 18:36
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo alle zusammen,

ich hab heute meinen Nachsorgetermin für die Bestrahlung bekommen. Am 09.07. ist erst morgens CT dann Strahlendoc und dann Onkodoc. Der nimmt mir auch gleich Blut ab und schaut nach den Werten. Hoffentlich ist diese blöde Entzündung weg damit ich das Cortison ganz zurückfahren kann. Und Kopfkino hat sich auch gleich gemeldet. War ja klar.

Da ich mit meinen Sorgen nicht auf den anderen Seiten rumgeistern will hab ich´s jetzt mal in meinen eigenen Strang reingeschrieben. Vielleicht krieg ich von euch den einen oder anderen Daumen gedrückt. Hebt aber unbedingt einen Daumen für Gabriele auf.

Liebe Grüße
Manu
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  #5  
Alt 24.06.2013, 20:07
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Natürlich drücken wir die Daumen.

Wegen welcher Entzündung bekommst du Cortison?

(Und die Blutentnahme erfolgt normalerweise vor dem CT.)
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  #6  
Alt 24.06.2013, 21:05
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Hexe,

ich habe eine Strahlenpneumonitis, deswegen bekomme ich Cortison. Blutwerte brauch ich führ dieses CT nicht weil ich diesmal kein Kontrastmittel bekomme. Wie die da was sehen wollen ist mir unklar. Hab den Doc aber extra darauf angesprochen aber nö, brauchen wir nicht. Blut will nur der Onkodoc wegen den Markern.

Und danke fürs Daumendrücken.

Liebe Grüße Manu
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  #7  
Alt 14.08.2013, 15:06
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waldi5o waldi5o ist offline
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Standard AW: 18.3 verdacht auf lungenkrebs

Liebe Manu,
ich wollte Dir eigentlich meine Erfahrungen nicht schreiben., damit Du nicht enttäuscht bist.
Ich bin schon seit 5,5 Jahren hier im KK unterwegs und habe schon öfter gelesen, das während der Bestrahlung die Schmerzen weggehen, und auch mein Strahlendoc hat das gesagt.
Leider war das bei mir nicht der Fall. Ich hatte auch eher das Gefühl die Schmerzen würden schlimmer. An Medikamenten hatte ich Tilidin (Opiat) 50 mg 3x tgl,
Ibuprofen 600 3xtgl. und Novalgin Tropfen 30 Tr. 3xtgl. Das hatte ich von meinem Hausarzt verschrieben bekommen (Internist). Meine Onkologin hat mir sogar erlaubt, die Novalgin bis auf 60 Tropfen 3xtgl. zu erhöhen.
Ich weiß nicht mehr genau, wann es war, aber auf jeden Fall erst ein paar Wochen nach der letzten Bestrahlung, das die Schmerzen langsam weniger wurden.
Ich habe die Schmerztabletten dann auch nach meinem eigenen Gefühl langsam reduziert.
Heute, ein halbes Jahr nach Strahlenende, geht es mir gesundheitlich so gut, wie lange nicht mehr.
Die Metastase ist zwar nicht ganz weg, aber inaktiv.
Ich bekomme jetzt 1 Spritze X-Geva alle 4 Wochen , außerdem Kalzium Brausetabletten jeden Tag eine. Vit. D sollte in den Kalzium Tabletten auch mit sein, aber nur 400g. Da ich aber wegen Hashimoto von meiner Endokrinologin sowieso 2000 Einheiten Vit.D verordnet bekommen habe, nehme ich das getrennt ein.
Ich war gerade vor 14 Tagen bei meiner Onkologin zur Kontrolle. Kein Nachweis erneuter Tumortätigkeit.
Auch der CEA Wert liegt wieder bei 1,0!!!!!!
Ich bin wahnsinnig glücklich.
Wenn Du noch Fragen hast, gerne.
Liebe Manu, auch Du schaffst das!!!
Liebe Grüße Waltraud
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  #8  
Alt 14.08.2013, 15:38
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Waltraud,

danke für deine Antwort. Mein Strahlendoc meinte auch, das es nach wenigen Bestrahlungen besser wird. Dem ist wohl nicht so. Schmerzmedikamente nehme ich im Moment 3x800 Ibuprofen, dazu einen Magenschoner da ich davon Magenschmerzen bekomme, 3-4 mal 25 Tropfen Novalgin und ich dürfte dazu noch Paracetamol nehmen. Paracetamol nehm ich gar nicht erst, da es überhaupt keine Wirkung zeigt. Vom Novalgin muss ich bei Nacht sehr schwitzen. Opiate bekomme ich bis jetzt nicht, da mein Onkodoc meinte, die will er sich sparen, wenns zu arg wird. Leider ist erst nächste Woche wieder ein Termin zu bekommen. Bis dahin muss ich es wohl aushalten. Am schlimmsten sind die Schmerzen bei Nacht. Am Tag sind sie erträglich. Keine Ahnung warum es so ist.

Ich danke dir liebe Waltraud für deine Antwort. Du hast mich in keinem Fall verunsichtert. Ich bin sogar froh das ich jetzt weis, das es anderen auch so geht. Irgendwie beruhigt das etwas.

Liebe Grüße
Manu

PS: Entschuldige Rico, das ich deinen Thread benutzt habe.
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  #9  
Alt 14.08.2013, 15:53
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Waltraud,

ich muss dich jetzt doch nochmal was fragen. Was ist X-Geva? Vermutlich ein Knochenhärter. Ich bekomm in der Richtung bis jetzt gar nichts. Auch kein Kalzium oder sonstwas. Sollte das nicht mit der Bestrahlung gleichzeitig gegeben werden? Oder erst hinterher? Wie war das bei dir? Ich hab im Moment das Gefühl, das mich mein Onkodoc mal wieder hängen lässt. Der gibt erst was, wenn ich das mit Nachdruck verlange. Den Kampf mit ihm hab ich schon länger. Ich wünsch dir, das du weiterhin so glücklich bist.

Liebe Grüße
Manu
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  #10  
Alt 14.08.2013, 18:46
Ricö Ricö ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

hi smanu

x-geva ist denosumab, ich soll es nun auch bekommen,habe vorher zometa oder bondronat bekommen, das sind alles knochenhärter und mich wundert es sher das du nichts davon bekommst?????!!!!! ich hab das gleich nach der Diagnose bekommen, also vor gut 1.5jahren .... frag mal lieber nach... zu deinen schmerzen hab ich dir in meinem thread geantwortet...

viel glück dir...

Rico
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  #11  
Alt 14.08.2013, 19:32
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Danke Rico. Hab dir in deinem Strang geschrieben.

Liebe Grüße
Manu
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  #12  
Alt 14.08.2013, 19:40
Gina 58 Gina 58 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Nachts, wenn man zur Ruhe kommt, sind Schmerzen schlimmer.
Man hat Zeit, darüber nachzudenken und darauf zu achten.
Tagsüber ist man abgelenkt.

Manu, ich hoffe, dass du dich dich irgendwie schmerzfrei halten kannst.
Vor Opiaten hätte ich auch Angst.
Hab sie allerdings nach meiner Op letztes Jahr vorrübergehend in Anspruch nehmen müssen.

Wat mutt, dat mutt

Die Ausführungen von Waltraud finde ich auch beruhigend.
Besser, man weiss, dass es noch länger dauern kann,
als dass man täglich auf Besserung wartet.

Wie gehts deinen Lieben?
__________________
Im Leben geht es nicht darum zu warten, dass das Unwetter vorbeizieht, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen
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  #13  
Alt 14.08.2013, 20:04
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waldi5o waldi5o ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Zitat:
Zitat von Smanu Beitrag anzeigen

ich muss dich jetzt doch nochmal was fragen. Was ist X-Geva? Vermutlich ein Knochenhärter. Ich bekomm in der Richtung bis jetzt gar nichts. Auch kein Kalzium oder sonstwas. Sollte das nicht mit der Bestrahlung gleichzeitig gegeben werden? Oder erst hinterher?
Liebe Manu,
Du hast Recht, X-Geva (Denusomab) ist ein Knochenhärter (http://www.netdoktor.de/Medikamente/...100012213.html)
Es wirkt genau so wie Bisphosphonate.
Bekommen habe ich es auch das erste Mal am letzten Tag der Bestrahlung. Das war aber Zufall, das es der gleiche Tag war, ich hatte sowieso einen Termin bei meiner Onkologin.
Kalzium und Vit. D gehören zu X-Geva dazu, werden also auch vom Arzt verschrieben.
Was noch wichtig wäre, der Zahnstatus, ob nun X-Geva oder Bisposphonat.
Liebe Grüße
Waltraud
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  #14  
Alt 16.08.2013, 11:50
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo alle zusammen.

Nach einem Telefonat mit meinem Onkodoc darf mir mein Hausarzt jetzt Morphinsulfat verschreiben. Hat jemand Erfahrung damit? Vor allen Dingen wegen dem Autofahren. Ich bin auf´s Auto angewiesen. Onkodoc meint, ich soll´s nur Abends nehmen und während des Tages Novalgin. Am 02.09. hab ich bei Onkodoc wieder einen Termin. Dann soll ich Aredia bekommen. Kennt das jemand? Wie sind eure Erfahrungen damit, vor allen Dingen bezüglich der Zähne? Ich hab jetzt wenig Lust, meine Zähne aufs Spiel zu setzen.

Ansonsten gehts mir, bis auf die Schmerzen, einigermasen gut. Bin gestern mit meinem Kleinen viel spazierengegangen. Das hat gutgetan.

Ich wünsch euch allen ein schönes, schmerz- und NW freies Wochenende.

Liebe Grüße
Manu
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  #15  
Alt 30.11.2013, 10:08
Gabriela2612 Gabriela2612 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich erst mal vorstellen. Mein Gatte hat Adenokarzinom und hatte vor 1 Jahr mehrere Metastasen Kopf und beidseitig Lunge - konnte nicht mehr gehen und daher plötzlich, von ganz normalen Leben - ins Spital. Heute ist es so, daß es ihm im Verhältnis (alle sagten er überlebt die nächsten Tage nicht) sehr gut geht. Er kann lange schon wieder gehen und ale Metastasen sind weg, auch Tumor selbst hat sich um 3/4! verkleinert. Nun zur Therapie, als allererstes hat er am Kopf Strahlentherapie bekommen, die ganz toll gewirkt hat. Da hat er die Nebenerscheinungen gern hingenommen. Nebenerscheinungen waren (und sind teils von damals Dezember 2012 und Jänne 2013!) zuerst Rötungen am Kopf, bis hin zu starken Hautabgang, teils auch entzündet usw. dies war vorübergehend so ca 2-3 Wochen der Fall und hat sich dann rückgebildet. Heute hat er noch ständig Hautschuppung, oberste Hautschicht löst sich, aber ist einfach wie starke Schuppen und Arzt sagte, daß kann bis 2 Jahre andauern. Diese Nebenwirkungen sind im Verhältnis WIE ES IHM JETZT GEHT - er geht STUNDENLANG WANDERN! von uns einfach hingenommen. Trotzdem haben wir natürlich immer wieder unseren Arzt befragt und oft auch andere Ärzte - und das solltest du einfach auch. Ich kann ziemlich sicher sagen, daß wir bis heute keine "bequemen" Patienten waren - wir fragen wegen jeder "Kleinigkeit" (wie die Ärzte meinen) aber immerhin hat es uns bis hierher geführt. Daß er natürlich danach auch noch etliche Chemos durchgemacht hat und einiges mehr, muss ich hier nicht erwähnen, denn hier ist ja von der Bestrahlung die Rede. Ich wünsche Dir und Deiner Familie Alles Alles Gute von Herzen Gabriele
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