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  #1  
Alt 19.08.2009, 03:20
bea bea ist offline
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Standard Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

Liebe Forumsmitglieder,
seit november letzten jahres bin ich stille mitleserin hier im forum. Habe viele schicksale verfolgt, viel geweint aber auch viel mut und zuversicht hier getankt… DANKE!
nun ist es soweit dass ich endlich schreibe, eigentlich wollte ich es schon vor monaten tun, habe mich aber nicht getraut… Jetzt brauche ich dringend eure hilfe. Ich werde mich heute nach möglichkeit kurz fassen um eine schnelle antwort von euch zu bekommen. Werde dann nach bedarf später ausführlicher werden.

Meinem Papa, 65 Jahre alt, wurde die Diagnose SCLC limited disease anfang november 2008, nach über 20jähriger Nikotinabszinenz fast völlig überraschend mitgeteilt. Dies geschah 4 Tage vor seinem 65. Geburtstag und drei wochen vor "endlich in rente gehen". Sofortige KH-Einweisung... Nach bronchoskopie schwere lungenentzündung mit hohen fieber, dadurch wurde die erste chemo immer wieder verschoben. Dann 4 chemozyklen etoposid und carboplatin, danach bestrahlungen der lunge. Mitte April 3 wochen reha im schwarzwald. Mitte mai torax-kontroll-ct mit dem erfreulichen ergebnis totale remission, tumor ist nicht mehr nachweisbar. Knapp 2 wochen später wurden 8 hirnmetastasen (MRT mit kontrastmittel, bei ED wurde nur CT gemacht) festgestellt. Es folgten unmittelbar 14 ganzkopfbestrahlungen und anschließend 4 x Boost. Während der bestrahlungen 4 mg cortison morgens und 4 mg abends. Danach 3 wochen ausschleichen.
Insgesamt hat mein papa alles gut vertragen und immer (auch während der chemo) sehr viel und gerne gegessen. In der Boost-Woche wurde er von einem auf den anderen tag super schwach. Zum vergleich: er hat jeden tag einen langsamen 4 km- spaziergang gemacht, in der boost-woche ging nichts mehr, er ist zig mal auf dem sofa eingeschlafen und war so schwach dass gar nichts mehr ging. Onkologe stellte zucker fest (400). Hat blutzuckersenkende medikamente bekommen aber leider keine wirkliche besserung. Hausarzt schob die schwäche auf cortison bzw. cortison-entzug. Allgemeinzustand wurde immer schlechter, atemnot, geschwollene beine, ruhepuls über 100, 2 atemnotanfälle. HA schob immer noch alles auf cortison und wollte hochdosiertes Vitamin C per infusion verabreichen…Vor zwei wochen termin beim strahlenarzt, sofortige einweisung ins KH, diagnose schwere lungenembolie, lungenentzündung und herzschwäche. Mir wurde mitgeteilt, dass der lungentumor wieder da ist und man über chemo nachdenken sollte obwohl er viel zu schwach momentan dafür ist. Seit fast zwei wochen lebe ich mit diesem „geheimnis“ und weiß nicht was ich tun soll. Meinem papa haben sie gesagt, dass es sich auch um verbrennungsnarben von der bestrahlung handeln könnte. Nun liegt mei papa seit 2 wochen da, das problem ist aber dass er seit 2,5 wochen null appetit hat obwohl er richtig hunger hat. Er braucht zum frühstück eine stunde, bis er mit zwang ein brötchen gegessen hat. Mittagessen und abendbrot geht seit tagen unberührt zurück. Ich koche jeden tag rinder- bzw. hühnerboullion, das kriegt er einigermaßen runter weil er es trinken kann , aber er hat immer noch hunger. Ärzte sagen nur dass er essen muss, leichter gesagt als getan… Pfleger meinte heute, dass er morgen vor dem frühstück tropfen zur appetitanregeung bekommen würde, es wäre aber eine art cannabis in flüssiger form….. Darf mein papa das überhaupt nehmen (wegen der Kopfmetastasen????) Schlaftablettten z.B. wurden vom strahlenarzt wegen der metastasen strikt verboten?!
Ich würde mich über eure antworten sehr freuen und hoffe dass ihr mir helfen könnt…
Mein papa hat mitlterweile (wohl auch wg. Cortison) einen totalen muskelschwund in beinen und armen. Wenn er jetzt so wenig isst dann weiß ich nicht wie es weitergehen soll….

PS. Sorry, wollte mich eigentlich kurzfassen…

ich hoffe dass ihr mir mit euren erfahrungen weiter helfen könnt... was kann ich machan um meinem Pa zu helfen????
Liebe Grüße
Beate

Geändert von bea (16.09.2009 um 00:32 Uhr) Grund: Alter meines dads eingefügt
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  #2  
Alt 19.08.2009, 14:11
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

Liebe Bea!

herzlich Willkommen!
Ich selbst bin Angehörige. Mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom mit Metastasen in beiden Lungen.Ich kenne die Sorgen und die Ängste.
Auch wenn ich Dir jetzt nicht explizit einen Rat geben kann, denke ich Du macht das gut in dem Du für deinen Vater sorgst und für ihn da bist. Das tut ihm sicher sehr gut.Rinder und Hühnerbrühe, haben auch bei uns schon kleine Wunder bewirkt...es kann nicht verkehrt sein.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute.

Mariesol
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  #3  
Alt 19.08.2009, 22:26
Lippel8000 Lippel8000 ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

Liebe Bea,herzlich willkommen,wenn auch der grund nicht schön ist.Ich bin selbst Betroffene und hatte auch mit dem Essen Probleme,habe von der Firma FRESENIUS Flüssignahrung vom Arzt verschrieben bekommen,gibts eine Palette mit 24 Fläschchen,alles verschiedene Geschmacksrichtungen,jede Flasche hat 300 kalorien,das schmeckt richtig lecker und es ist alles drin.Der Doc muss nur sagen ob hochkalorisch oder nicht,aber das weiß der.Ich wünsche dir viel Kraft und drücke euch die daumen,lg Birgit
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  #4  
Alt 19.08.2009, 23:07
bea bea ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe...

Liebe Mariesol, liebe Birgit,
ich danke euch herzlich für eure antworten! habe schon gedacht, ich hätte alle durch den urlangen text abgeschreckt!
Werde mich morgen um die flüssignahrung kümmern. Im KH bekam mein papa (leider nur ab und zu vom netten pfleger) hochdosierte proteingetränke von Nestle glaube ich. Der pfleger war super nett und versprach die tropfen und eine stufenweise mobilisierung meines papas durch krankengymnastik, da er kaum noch richtig laufen kann da die beine wackelig, zittrig und ohne jegliche muskeln sind. leider ist er immer nur in nachtschicht da und die ärzte und krankenschwestern fahren eine andere linie und nichts davon passiert wirklich... Die sagen immer nur: sie haben eine schwere grunderkrankung (sprich:BC) plus lungenembolie plus lungenentzündung plus herzschwäche angeblich durch embolie, da dauert es halt lange bis sie wieder auf die beine kommen....

Ich grüße euch ganz doll und wünsche euch alles gute!!! Habe mir eure threads durchgelesen und werde mich dort, falls nicht unerwünscht, einklinken.
Liebe Grüße
Beate
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  #5  
Alt 20.08.2009, 14:11
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

Ich freue mich sehr wenn Du Dich "einklinkst".

Grüße von Mariesol
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  #6  
Alt 20.08.2009, 14:36
muggerli muggerli ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

hallo bea

mein vater hat ebenfalls sehr abgenommen und ich habe mir auch sehr viel sorgen gemacht, da er vieles nicht zu sich nehmen konnte. Da wurde mir hier im Forum das MALTODEXTRIN (KH-Pulver) empfohlen, kannst du in Tee oder Suppe einrühren, ist geschmacks neutral und man sieht es auch nicht, hat aber extra viel Kalorien. Bekommst du in Apotheken.

Ich würde dir ebenfalls vorschlagen, nach Rücksprache mit dem Arzt, ihm von diesem Pulver in jedes Essen (bzw. trinken) zu misch... das hilft!

weiterhin toitoi
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  #7  
Alt 20.08.2009, 19:08
heidie heidie ist offline
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Daumen hoch AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

[QUOTE=Mariesol;775193]Liebe Bea!

hallo,

deine tragödie berührt mich sehr, aber habe keine angst davor.
ich habe selbst diesen krebs und in den letzten 3 wochen auf 46kg abgenommen,aber der appetit kommt wieder,und es wird deinem vater besser gehn.
die müdigkeit ist ganz normal,leg mich selber jeden nachmittag 2 stündchen nieder,denke die kraft wird auch wieder kommen,
lasst ihm zeit und seid einfach nur für ihn da,das hilft am besten
grüsse heidie aus salzburg
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  #8  
Alt 20.08.2009, 19:14
heidie heidie ist offline
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Rotes Gesicht AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

Hallo,

ich wollte noch sagen,dass ich auf das cortison verzichtet habe,

nach infos von verschiedenen ärzten habe ich mir jetzt biobran bestellt,
das ist ein pilz aus japan gemischt mit reiskleie,
w.seite: www.biobran.de
es bringt das immunsystem wieder in schwung,ein freund hat in kürzester zeit
seine leukozyten von 1200 auf 7000 gebracht

aber das wichtigste ist: das leben geniessen,solang man noch dazu in der lage ist,freunde besuchen,nur dinge machen die einen freun
muss von euch auch jemand täglich salz nehmen,um nicht kopfweh und erbrechen zu kriegen?

grüsse aus dem heissen salzburg
heidie
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  #9  
Alt 22.08.2009, 02:28
bea bea ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben antworten.mein dad wurde heute aus dem KH ganz überraschend entlassen. war schon um acht da, hat aber bis 16 uhr gedauert bis zwei untersuchungen und die entlassungspapiere fertig waren. danach ein erster termin beim neuen HA (haben endlich gewechselt, dennn der alte hat sich zu viele fehler erlaubt). jetzt haben wir einen internisten der aber auch lungenfacharzt ist, er war sehr nett... für meinen vater war die verzögerte entlassung und die fahrt zum HA sehr schlimm wegen der hitze... letztendlich haben wir es gaschafft... HA hat tropfen gegen die appetitlosigkeit verschrieben, heute war es noch nicht besser vlt. morgen... er nimmt die fläschchen die ihr empfohlen habt zwischendurch...
an heidie: das mit dem salz habe ich nicht verstanden - stehe ich auf dem schlauch? Außerdem wollte ich fragen nach details zu deiner erkrankung da ich keinen thread von dir finde.

Ich wünsche euch allen ein schönes und sorgenfreies WE!
liebe Grüße Beate
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  #10  
Alt 22.08.2009, 14:08
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit 11.09, jetzt brauche ich eure Hilfe

Hm...also mein Vater muss täglich Natriumtabletten nehmen, dieser Mangel wird durch sein Nebennierenadenom ausgelödt. Ist eventuell das gemeint??
Mariesol
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  #11  
Alt 26.08.2009, 19:01
Angelique1973 Angelique1973 ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

Liebe Bea,

an dieser Stelle noch mal vielen Dank für Deine liebe PN.

Ich habe mir Deinen Thread durchgelesen und es macht mich traurig, mit welchen Ängsten und Sorgen Du Dich durch die letzten Monate quälen musstest. Ich kann gut nachvollziehen, wie verzweifelt Du sein musst. Man möchte helfen, einen Menschen den man liebt, nicht leiden sehn und ist oftmals einfach nur machtlos.

Geht's Deinem Vater, nachdem er aus dem KH entlassen wurde, wieder ein bisschen besser, sodass man über die Chemo nachdenken kann?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Deinem Vater alles erdenkliche Gute.

Kopf hoch.

Liebe Grüße

Angelique
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  #12  
Alt 27.08.2009, 18:40
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

liebe Beate,

wie geht es Euch? Was habt Ihr denn für neue "Pläne"?
Freue mich von Dir zu lesen.

Herzlich Mariesol
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  #13  
Alt 28.08.2009, 11:58
bea bea ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

Liebe Angelique, liebe Mariesol,
meinem papa geht es leider nicht viel besser, er hat ja seit Samstag die komischen schwindel- bzw. schwächeanfälle. Da wir angst hatten, dass diese von den metastasen kommen könnten war ich mit ihm am Dienstag beim strahlenarzt, der bis mitte juli die kopfbestrahlungen bei meinem papa durchgeführt hat. Er hat dann schnell reagiert und den termin für das kontroll-schädel-mrt, der eigentlich erst für ende september vorgesehen war, auf heute vorgezogen, eher ging es leider nicht. Er hat auch vorsichtahalber sofort cortison verschrieben. Dadurch hat sich der bis dato fehlende appetit etwas gebessert, aber die anfälle sind nicht weg. Ich hoffe sehr, dass das MRT heute erfreuliche ergebnisse bringt (nach so vielen bestrahlungen müssen die metas doch zumindest kleiner geworden sein anstatt weiter zu wachsen…) und die ursache für die anfälle harmloserer natur ist.
Zum thema chemo habe ich sehr erfreuliche nachrichten: ihr werdet es nicht glauben – dieses thema ist zunächst mal vom tisch und dies ist sehr gut so denn mein papa hätte sie in seinem jetzigen zustand bestimmt nicht verkraftet! Laut aussage des chefarztes am entlassungstag (habe auf ein gespräch mit ihm bestanden) besteht nur ein verdacht auf eine lungenmetastase in der rechten, bis dato nicht befallenen lunge, wo aber die lungenembolie und die lungenentzündung gewesen ist! Die verdächtige stelle ist ca. 2 Euro-Stück groß und KÖNNTE auch von der embolie oder der lungenentzündung stammen… er empfahl ein Thorax-CT in drei monaten oder eher falls irgendwelche beschwerden auftreten sollten…
Warum hat mir ein anderer arzt bereits am 2. tag nach der KH-Einweisung gesagt, dass der tumor leider wieder da sei und wir langsam über eine chemo nachdenken sollen, er sage es aber nur mir und werde es weder meinem papa noch meiner mama sagen… es ist wirklich unglaublich… ich habe tagelang mit schlechtem gewissen und überlegungen verbracht, ob ich es meiner mama oder schwester überhaupt sagen soll… dieser arzt hat sich dann übrigens in den nächsten 2 wochen des KH-aufenthalts nicht mehr bei meinem papa blicken lassen…
Sorry, jetzt habe ich wieder mehr geschrieben als ich eigentlich wollte.

@Angelique: wie geht es deiner mama, hat sie ihre chemo gut überstanden und wie verträgt sie die kopfbestrahlungen? Ich kann mich leider nicht mehr an alle einzelheiten deines beitrags erinnern… schreibe bitte, wie es euch geht… es ist sehr gut, dass deine mama operiert werden konnte und relativ schnell chemo und kopfbestrahlungen bekommt. Es ist ja eher selten, dass ein kleinzelliges BC so früh entdeckt wird und operiert werden kann.

@Mariesol: was ist mit deinem papa? Wurde er letztendlich aufgenommen? Chemo? Was macht sein Infekt? Ich drücke euch die daumen, dass alles wieder gut wird!

So, jetzt muss ich mich mal langsam auf den weg machen um mit papa zum MRT zu fahren…
Ich wünsche euch alles liebe und viel kraft und zuversicht!
bea
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  #14  
Alt 28.08.2009, 12:45
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

Liebe Bea,

auch ich habe schon sehr merkwürdige Erfahrungen mit Ärzten gemacht.
Ich glaube sie vergessen einfach, wie viel Angst die Patienten und ihre Angehörigen haben.Für sie ist es ein Job...bei uns hängt ALLES daran.
Ja, der Papa wurde aufgenommen und kann erst mal keine Chemo bekommen.
Ein Antibiotikum wird gegeben und wenn alles gut geht, kann er am Dienstag/Mittwoch die Chemo bekommen.
Ich wünsche Euch ein Wochenende ohne neue Sorgen.
Ganz viele liebe Grüße von Mariesol
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  #15  
Alt 28.08.2009, 21:10
Angelique1973 Angelique1973 ist offline
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Standard AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

Liebe Bea,

dann drück ich Deinem Papa mal ganz fest die Daumen, dass die verdächtige Stelle wirklich von der Embolie oder Lungenentzündung kommt und das er ganz schnell wieder auf die Beine kommt.

Meiner Mama geht's nach der Chemo und den Bestrahlungen körperlich ansich relativ gut. Sie schläft zwar mehr und länger, hat auch nicht sonderlich viel Appetit, aber wenn man sie sich so anschaut, käme man nicht auf Idee, dass sie im vergangenen Monat eine schwere Lungen-OP hinter sich gebracht hat. Allerdings ist sie psychisch so ziemlich am Boden. Sie ist sehr ruhig, grübelt viel und macht sich oftmals auch Sorgen um Dinge, die eigendlich in erster Linie "zweitrangig" sind, weil es sie selber garnicht betrifft.

Vorgestern hatte sie dann das erste mal ein Büschel Haare in der Hand und man merkt ihr richtig an, dass sie darunter leidet. Heute waren es dann schon soviele, dass sie sich ohne Perücke garnicht aus dem Haus getraut hat und morgen werde ich mit meiner Mama zur "Perückentante" fahren, um die noch verbliebenen Haare abrasieren zu lassen. Ehrlich gesagt, ich will da noch garnicht drandenken. Sicher, die Dinger kommen irgendwann wieder und das wichtigste ist, das der Krebs aus dem Körper meiner Mama verschwindet, aber dennoch ist das ein merkwürdiges Gefühl.

Ich weiss, dass meine Mama zu der Minderheit gehört, wo der kleinzellige BC so früh erkannt wurde, dass er operiert werden konnte, aber dennoch habe ich warnsinnige Angst. Andererseits bin ich aber auch voller Zuversicht, dass wir irgendwann mal sagen können "Mama, Du bist mit einem blauen Auge davon gekommen". Aber bis dahin ist noch ein langer und steiniger Weg. Montag in einer Woche muss meine Mama wieder 3 Tage ins KH, die nächste Chemo steht an. Ich hoffe, dass sie diese auch gut verkraftet, habe da aber, nachdem was ich hier so lesen konnte, arge Bedenken. Gut, dass ich danach zwei Wochen Urlaub habe. So habe ich wenigstens die Möglichkeit, für sie da zu sein, sollte es ihr nicht gut gehen. Und das es ihr psychisch nicht gut gehen wird, dass weiss ich jetzt schon. Normalerweise würden wir (dass sind meine Mama mit Mann und ich mit Mann) zu dieser Zeit in Ägypten in der Sonne liegen. Auf diesen Urlaub hatte sich besonders meine Mama gefreut, weil es der erste gemeinsame Urlaub nach vielen Jahren werden sollte.

So, jetzt habe ich Deinen Thread genug "missbraucht", ist ja nicht meiner

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende.

Herzliche Grüsse, Angelique
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