Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Jamila05]

Hallo Nina

Ich habe dir die ganze Zeit meine Daumen gehalten...
Für mich und mein Unvermögen Dinge zu verstehen wollte ich dich fragen ob du mir bitte nochmal erklären kannst,wo genau deine Prothese sitzt und wie du ohne Prothese leben kannst.
Also ich habe ja immer nur Lara zum Vergleich aber ohne Prothese wäre sie vollkommen aufgeschmissen....

Ich umarme dich und schicke dir liebe Grüße
Jazz

[Nina1995]

Hallo Jazz,

Meine Prothesen Lage ist auch nicht so einfach zu verstehen. Also die Prothese fängt kurz über dem Knie an, geht nach oben in die Hüfte. Dort fehlt dann der oberschenkelhals und die hüft Pfanne. Deswegen kann der Prothesenkopf die ganze zeit hin und her rutschen. Das hat jetzt anscheinend eine Entzündung ausgelöst, Schmerzen hatte ich aber auch schon vorher.

Ohne Prothese ist mein rechtes Bein also ebenfalls aufgeschmissen. Es wird noch viel kürzer werden und ich werde es nicht mehr bewegen und belasten können.

Ich hoffe du kannst es jetzt irgendwie nachvollziehen <3

Liebe Grüße mit Umarmung,
Nina


Hier ist mal ein Bild. Allerdings ist es was älter, inzwischen sieht die Prothese etwas anders aus

[ASA]

Liebe Nina.
Hab mir gerade mal dein Röntgenbild angesehen. Ist fast identisch mit meinem, allerdings ist bei mir noch weniger Becken über geblieben. Der Prothesenkopf sitzt bei mir direkt am Kreuzbein. Bei dir ist ja noch richtig viel Knochen über. Da kann man doch Anbindungsschläuche ohne Ende anbringen. Versteh ich nicht, daß das nicht hält. Was ist denn mit dem Bein, wenn die Prothese raus kommt? Das hängt dann ja nur an den Muskeln und Weichteilen. Hast du genug Muskelkraft im Bein um das zu halten?
So viele Fragen und keiner hat Antworten. Ich hoffe nur, daß deine Schmerzen weniger werden, vielleicht sogar ganz weg gehen.

liebe Grüße

Anke

[Nina1995]

Hallo Anke,

Schön wieder was von dir zu hören. Der Tumor war denke ich auch weiter unten als bei dir. Ich hatte den unter dem Oberschenkelhals, deswegen ist da auch noch einiges vom Becken über. Nunja die Prothese rutscht hin und her und es ist nicht möglich das fester zu machen. Jetzt ist da halt auch noch eine Entzündung und das darf nicht so bleiben.

Das Bein hängt dann einfach nurnoch runter und wird noch kürzer als es jetzt ist. Außerdem werde ich es nicht mehr bewegen können. Auch belasten ist dann nicht mehr drin.

Ich hoffe ebenfalls dass die Schmerzen dann ganz weg sind.. Mehr raus holen kann man da ja dann nicht mehr.
Wenn ich Pech habe verliere ich mein Bein bei der op. Aber ich hoffe so weit kommt es Garnicht.

Liebe grüße,

Nina

[ASA]

Nochmal Hallo.
Ja, ich hab lange nichts von hören lassen. Sorry. War viel zu tun bei uns. Ja, mein Tumor saß genau auf Höhe des Hüftgelenkes. Wenn du aber das Bein nach der Op. weder bewegen noch irgendwie nutzen kannst, dann wäre es doch besser, wenn es gar nicht mehr da wäre. Es gibt Prothesen, die auch für Hüftamputierte geeignet sind. Damit wäre es doch wesentlich einfacher. Ich habe mal einen Bericht einer jungen Frau gesehen, die Hüftamputiert war ( auch Osteosarkom) die konnte mit der Prothese fast normal laufen und alles machen.Bei mir ist es ja ähnlich wie bei dir jetzt. Dieses Bein an mir ist zu nichts zu gebrauchen. Ich kann es nicht richtig belasten, kann es nur bedingt eigenständig bewegen und muß trotzdem höllisch aufpassen nicht zu fallen, damit sich die Prothese nicht verschiebt oder Schlimmeres. Stände ich noch mal vor der Entscheidung, ich würde lieber ohne Bein, als mit den vielen Einschränkungen leben.

Anke

[Nina1995]

Hallo Anke,


Naja recht hast du schon.. Aber eine amputation ist immer so endgültig.. Und das Bein noch zu haben sieht eben auch etwas schöner aus, auch wenn es nicht viel nutzt. Sie wissen sowieso nicht ob sie es erhalten können. Aber ich habe einfach viel zu große angst davor, keins mehr zu haben.

Wieso lässt du es dir dann nicht abnehmen? Kann man ja immernoch wenn du es nicht mehr haben willst und es dich nur stört.

Liebe grüße,

Nina

[ES1977]

Hallo Nina,

es tut mir sehr leid für dich, dass das mit der Prothese bei dir nicht funktionieren will. Ich weiß nicht ob ich hier schon mal geschrieben habe, aber ich habe die Beiträge mit "Knochentumor" sei es Ewing- oder Osteosarkom immer verfolgt.

Ich bin ja auch betroffen, allerdings schon vor 37 Jahren und wenn ich das hier lese und mir überlege, dass ich mein Bein noch habe und nie eine Prothese hatte.... Ich habe zwar mein ganzes Leben mit Einschränkungen leben müssen, bin ich eigentlich sehr dankbar wie es gelaufen ist.

Bei mir stand ja in den letzten Jahren auch die Amputation im Raum, aber kein Arzt wollte so richtig ran, eben genau wegen der Endgültigkeit... Nun geht es mir seit Anfang des Jahres, nach einer OP kurz vor Weihnachten super, sogar die Fistel, welche 5 Jahre offen war ist zu und ich habe auch seither wieder einen normalen CRP-Wert. Also alles Super....

Ich drücke dir ganz fest die Daumen... und du bist in Münster super aufgehoben, ich denke die wissen was sie tun...

Ganz liebe Grüße aus Thüringen

Andrea

[ASA]

Hallo Nina

Es ist ja nicht so, daß ich mein Bein lieber los wäre. Natürlich kann man damit gut leben. Ich meinte ja nur, würde ich noch mal vor einer Op. stehen mit ungewissem Ausgang, könnte ich mich damit abfinden ohne rechtes Bein weiter zu machen. Außerdem könnte ich es mir gar nicht abnehmen lassen, weil das niemand machen würde. So ganz ohne Indikation. Ich bin ja ansich zufrieden, so wie es ist. Deine Info mit dem Handybike hat mich neugierig gemacht und ich habe mir verschiedene angesehen. So ein Teil wäre perfekt. Muß man sich das verschreiben lassen, oder direkt bei der Krankenkasse fragen?

[Nina1995]

Hallo,

@Es1977:

Ich glaube ich habe dich schon ein paar mal gelesen.
Freut mich dass dein Bein endlich das richtige tut.
Wird dann ja auch mal Zeit.

Nunja eine Zeit lang hatte ich nicht das Gefühl.. aber wer weiß, vielleicht täusch ich mich da.

Jedenfalls habe ich ziemlich Angst vor der OP, sie ist ja schon in 4 Wochen.

@ASA:

Achso ich hatte es verstanden als wäre es dann leichter für dich,
ich glaube wenn ich nochmal krank sein würde mit dem wissen dass ich so lange mit dem blöden Bein schmerzen ertragen muss,würde ich es auch nicht mehr wollen. Aber vielleicht hören die Schmerzen nach der OP endlich mal auf..

Das Handbike habe ich verschrieben bekommen. Wenn du nämlich bei der Krankenkasse nachfragst reden sie was von "nicht im Leistungskatalog enthalten blabla." Mittlerweile habe ich es aber genehmigt bekommen. Ruf mal bei der Firma Speedy an. Die kommen dann wenn du das willst auch mal zu dir nach hause und du kannst es testen,. Das macht wahnsinnig viel spaß
Die erklären dir das dann auch mit den Verträgen, und gehen auch mit dir in den rechtsstreit wenn es sein muss.

Liebe grüße,

Nina

[Nina1995]

Hallo ihr lieben.

Am Mittwoch geht es los nach Münster.. Und am Donnerstag ist op. Momentan bin ich allerdings ziemlich krank, ich hoffe ich bin bis Donnerstag wieder fit, die op soll ja nicht verschoben werden..

Angst habe ich vor der op selbst nicht, allerdings aber vor dem was danach ist. Ob ich mein Bein noch habe, ob die Probleme aufhören usw..

Nunja ich melde mich dann nach der Op sobald ich kann.

Liebe grüße,

Nina

[simi1]

Alles alles Gute Nina!
Bist ein mutiges Mädel. Respekt!

Liebe Grüße
Simi

[MissJNT]

Ich drücke dir auch die Daumen dass alles zu deiner Zufriedenheit klappt...! Bin in Gedanken bei dir!

[GlidingGeli]

Hallo Nina,

ich wünsche dir, dass du die OP gut überstehst und dass du mit Ergebnis leben kannst.
Gliding Geli

[Stuggi]

Nina,

ich will, dass Du dein Bein behältst, dass alles in 4 Wochen heilt und dass danach wieder was eingesetzt werden kann!
Könntest das für mich erledigen?

Naja ... ich drück echt die Daumen!
Aber Angst hätte ich da auch mächtig ...

Grüße
Sebastian

[Bernhard_1]

Liebe Nina

Der Weg ist brutal und hart, denn du da durchgehst. Aber ich "kenne" dich schon eine ganze Weile und habe dich immer bewundert, wie du das alles schaffst. Bleib, wie du bist und dann wird es gut kommen!

Glg
Bernhard