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  #16  
Alt 15.06.2004, 21:56
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Tja Bine, das ist das Problem: dass die LKs so tapfer für unseren Körper kämpfen, indem sie feindliche Zellen vernichten. Deswegen müssen wir sie eigentlich unbedingt erhalten. Aber was macht man, wenn solche treuherzigen Spione vom Feind vereinnahmt werden und uns dann nicht mehr nutzen sondern schaden? Jeder Geheimdienst wird dann sagen: Spione aus dem Weg räumen, weil sie quasi zu Doppelspionen geworden sind. Wenn sie eliminiert sind, kann der Feind dann natürlich weiter in den Körper eindringen. Es ist ein Kreis ohne Ende.
Hoffentlich findet die Medizin bald etwas, um befallene LKs wieder funktionstüchtig zu machen, damit sie nicht rausgenommen werden müssen. Vielleicht schlummern meine rausgenommenen ja noch irgendwo im Labor (schön besoffen in Alkohol ertränkt). Dann kann ich sie mir irgendwann, wenn die Medizin soweit ist, wieder einpflanzen lassen.
Gruß Monika
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  #17  
Alt 15.06.2004, 22:46
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Hallo Sigi,
also zunächst mal kann man sagen, dass eine Tumordicke von 0,67 mm normalerweise noch kein höheres Risiko darstellt. Da hat man durchschnittlich noch fast normale Lebenserwartung. Bei der Klassifikation pT1a steht das "a" für nicht ulzeriert, d. h. nicht geschwürig. Dann ist die Prognose erheblich günstiger, als wenn es ulzeriert wäre.
Aber trotzdem muss man natürlich regelmäßig zur Nachsorge. Beim Tumorzentrum München (http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.htlm) findest du ganz unten unter "Nachsorge bei Patienten mit malignen Melanomen" eine Tabelle mit den empfohlenen Terminen.
Was ich noch nicht verstehe, sind die Abmessungen des scheinbaren Lymphknotens deines Mannes. Soll mit 11 tatsächlich eine Länge in cm gemeint sein? Oder sind das nicht eher 11 mm?
Wichtig bei der Sonographie ist, dass man es immer am selben Gerät machen lässt, damit verglichen werden kann, wie sich ein Lymphknoten entwickelt. Es passiert z. B. ab und zu, dass ein LK aufgrund eines Infekts oder einer Allergie vergrößert ist. Dann muss man nach ein paar Wochen noch mal hin, um zu sehen, ob sich der Knoten normalisiert hat. Bei einem supermodernen Sonograph kann die Art der Durchblutung des Lymphknotens dargestellt werden: wenn ein Blutgefäß in den LK rein und wieder rausgeht, scheint es sich um die Blutversorgung eines normalen LKs zu handeln. Eine Metastase im LK baut sich anscheinend ein anderes Gefäßnetz auf.
Es ist also zu empfehlen, sich möglichst in einer Hautklinik, einem sonstigen Hautzentrum oder bei einem sehr modern ausgestatteten Hautarzt behandeln zu lassen.
Viele Grüße auch an deinen Mann
Monika
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  #18  
Alt 16.06.2004, 09:49
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Hallo Monika,
vielen Dank für Deine Antwort. Habe vielleicht etwas komisch geschrieben. Es handelt sich bei den Maßen von dem Knoten um 1,5 cm. Da konnte ja der Arzt nicht mal richtig sagen ob es der Lymphknoten auch ist. Er hat es nur vermutet.Ich denke wir sollten mal in die Hautklinik nach Freiburg oder Basel.Wer hat Erfahrungen mit einer dieser Kliniken.Wir sind hier unten am A... der Welt.Wenn etwas ansteht müssen wir erst mal eine halbe Weltreise machen und vor allen Dingen erst mal den richtigen Arzt finden.
Ich denke das ist das größte Problem.
Liebe Grüße von
Sigi
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  #19  
Alt 16.06.2004, 10:17
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Hallo Sabine,
nochmal kurz zu den LK's:
was würde passieren wenn man sie nach einem positiven Befund der Wächterlk nicht entfernen würde:
Die Wahrscheinlichkkeit, daß sich in den anderen LK's auch die Krebszellen festgesetzt haben ist leider groß. Mann kann sie erst entdecken wenn sie anfangen zu wachsen, also bei den LK's ab Micrometastase. Ließe man sie an Ort und Stelle könnte man operieren, aber wie öft könnte man operieren, jedes mal jeden einzelnen LK, sie könnten völlig unkontroliert wachsen und die nächste Gefahr wäre, daß sie dann bald inoperabel wären. Um das zu verhindern und das kleinere Übel in kauf zu nehmen werden dann halt alle LK's entfernt.
Habs mal versucht ein wenig zu erklären, ich hoffe, daß Du damit etwas anfangen kannst!
Liebe Grüße,
Chris
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  #20  
Alt 16.06.2004, 18:38
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Hallo Silvi,
alle meine Ärzte ( Onkologen, Hautarzt, prakt. Arzt)haben mir geraten, nur die befallenen LKs herausoperieren zu lassen, aus eben genau den Gründen, die du genannt hast.Dazu kommt noch, dass viele Patienten nach eine Totalausräumung ein Ödem bekommen, an dem sie den Rest ihres Lebens "Freude" haben werden. Meine Ärzte meinen, und das leuchtet mir ein, dass der Krebs, der ja schon im Lymphsystem ist, sich neue "Gegenden" sucht, wo er sich festsetzen kann, wenn man ihm die Axilla- LKs "wegnimmt".
Du brauchst allerdings starke Nerven, ein intaktes Immunsystem, alle Vierteljahr ein supergutes Sonogerät ( nicht nur so ein einfaches Schwarz-weiß-Gerät) und einen Onkologen mit viel Sonoerfahrung.
Bei mir wurden schon drei Metastasen entdeckt, die operativ entfernt wurden- eine davon sogar 9cm tief, und man sieht heute noch nicht einmal eine narbe.
Meine Ärzte sind allerdings auch alle niedergelassene Ärzte, die (weil sie nicht in einer Klinik arbeiten???) auch Interferon ablehnen.
Meine letzte Meta ist jetzt eineinhalb Jahre her und mir geht es blendend.
Trotzdem möchte ich dich nicht überreden, auch meinen Weg zu gehen. Du musst dir alle Seiten anhören und dich dann alleine entscheiden. Das musst du aus dem Bauch raus machen, da kann dir auch kein Arzt helfen.
Viel Glück und schreib mal, wie du dich entschieden hast.
Liebe Grüße
Cornelia
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  #21  
Alt 16.06.2004, 19:15
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Hallo Cornelia,

ich hätte mal eine Frage an Dich, wieso lehnen deine niedergelassenen Ärzte alle Interferon ab ?
Bei den allgemeinen Richtlinien für Dermatologen wird diese Therapie doch empfohlen- auch bei niedergelassenen Ärzten.

Welche Eindringtiefe hatte dein Melanom und wie lange ist es her ?
Wann trat die erste Metastase danach auf ?

LG
babs
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  #22  
Alt 16.06.2004, 22:22
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Hallo Babs,
meine Ärzte lehnen Interferon ab, weil es die Lebensqualität ganz erheblich einschränkt, die Wirkung aber nicht nachgewiesen werden konnte.
Außerdem wird es nur in einer Studie verabreicht, wo man nur eine Nummer in einem Forschungsprojekt ist und nicht ausreichend seelische Unterstützung von den Ärzten erfährt. Sie haben mir gesagt, dass es gar nichts gibt, was die Schulmedizin gegen MM aufbringen kann außer OPs. Ich soll mich um mein Immunsystem kümmern, ganz wichtig: Psyche !!! aber natürlich auch Ernährung und Sport.

Ich hatte 1996 ein MM 1,6mm und 2002im September eine und 2003 im Januar zwei Metastasen in der Axilla.
LG Cornelia
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  #23  
Alt 17.06.2004, 10:47
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Hallo Cornelia,
danke für deine ausführliche Auskunft. Habe gerade nochmals alle Beiträge im Interferon-Thread durchgelesen.
Ich betrachte Roferon a 3 Mio E / 3 x wöchentlich nach wie vor als meine " Lebensversicherung ". Geplant ist die Roferon-Therapie bei mir auf 5 Jahre. 14 tägig wird mein Blut untersucht bisher ist noch alles halbwegs in der Norm nach 10 Monaten Therapie. Die Nebenwirkungen: Müdigkeit, Antriebslosigkeit, leichter Haarausfall- ich friere schneller und öfters Blaufärbung der Hände.Da ich momentan in befristeter Pension bin - kann ich mir den Tag für mich persönlich einplanen und mein persönliches "Lifestyle pur " so halbwegs ausleben. Meine Psyche ist auch halbwegs in Ordnung, habe eine liebe Familie und einige sehr gute Freunde. Mich persönlich nimmt es nur immer sehr mit - wenn man von MM-Patienten mit LK-Metastasen ( trotz Totalausräumung) hört, daß die Metastasen weiterwachsen und sich in innere Organe ansiedeln und schlimmstenfalls auch das Gehirn in Mitleidensschaft nehmen.
Gudrun und Holger hier aus dem Forum sind ja bereits verstorben.Persönlich kenne ich 3 Damen von der Uniklinik her, die das MM vor ca. 6 - 8 Jahren hatten - bei denen kein Sentinel Node gemacht wurde - auch keine Roferon-Therapie angeboten wurde...............und jetzt Metastasen in den inneren Organen haben. Die Chemos scheinen ja wirklich zwecklos zu sein.
Mir persönlich kommt aber vor, daß die meisten MM - Patienten erst weiter neue Metastasen bekommen wenn die Roferon-Therapie auslief ( 18 Monate ) oder abgebrochen wurde.
Weltweite Zusammenarbeit in der MM-Forschung scheint es ja nicht zu geben um wirklich genau über Studien und deren Erfolg genau Bescheid wissen zu können. Ich vertraue jetzt wirklich auf die 5 jährige Roferon-Therapie ( ich hoffe- ich halte es aus ).
Zusätzlich nehme ich Papaya und Ananas-Enzyme, hochdosiertes Vitamin C und momentan eine 4 wöchige Kur mit Vitamin A und E ( gesponsort von der Krankenkasse ).
Positives Denken und Gottvertrauen sind mein weiteres Lebenselexier.

Dir, Cornelia wünsche ich von ganzen Herzen, daß Du keine weiteren Metastasen mehr bekommst.

LG aus dem sonnigen Tirol
von babs
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  #24  
Alt 19.06.2004, 11:31
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hallo moni, cornelia, sigi,...
habe euch bereits vor ca. 3 tagen geschrieben, aber ich sehe meinen beitrag gar nirgends?!? schade. habe mich dafür entschuldigt, dass ich - da ich nicht immer einen pc zur verfügung habe und in den vergangenen tagen viel in kliniken unterwegs war - nichts mehr von mir hören ließ. außerdem habe ich mich bei euch allen für eure sehr interessanten beiträge bedankt! bis gestern früh stand meine entscheidung fest:ich lasse mir auf anraten aller konsultierten ärzte alle axillären lk`s herausnehmen. nach besuch des heilpraktikers gestern aber bin ich wieder völlig orientierungslos: ich solle sie mir besser nicht heausnehmen lassen (s. beitrag v. 13.06.). ich denke die ganze zeit, ich bzw. der heilpraktiker stehen alleine da mit dieser meinung, aber du cornelia sagst ja genau das gleiche: sogar deine schulmediziner lehnen diesen eingriff ab. ich habe bereits am montag einen termin in der chirurgie hd wg. der terminvereinbarung. was soll ich bloß machen?
habt ihr mir mal eine adresse oder besser telefonnummer eines solchen arztes, der einer op skeptisch gegenübersteht? ich komme übrigens aus karlsruhe.
gibt es unter euch vielleicht jemanden wie cornelia, der sich ebenfalls gegen die op und vielleicht sogar gegen eine interferon-therapie entschieden hat und damit gute erfahrungen gemacht hat? Vielleicht bertoffene, bei denen das alles schon eine gewisse zeit her ist und sie deshalb auch von erfahrungen sprechen können? liebe cornelia, wie hast du das geschafft bzw. was haben dir deine ärzte gesagt?
ich würde mir sehr über eure beiträge hierzu freuen. dieses wochenende habe ich den pc zur verfügung, ich werde also immer wieder mal hier hereinschauen.
ich danke euch allen schon im voraus für eure unterstützung!!
ich wünsche euch allen alles gute und bis bald
viele grüße
silvi
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  #25  
Alt 19.06.2004, 15:08
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Liebe Silvi,

Zunächst: dein Beitrag von Mittwoch ist auf der Hauptseite unter “rückmeldung”.

Mensch, da hast du ja ein schlimmes Wochenende vor dir, wenn du die endgültige Entscheidung treffen willst! Ich hab das Melanom zwar schon vor 4 Jahren gehabt, bin aber erst seit kurzem im Forum. Deswegen kann ich dir wahrscheinlich nur unvollständig die langjährig Überlebenden (Melanom in den 90er Jahren) nennen:
- Cornelia: von ihr weißt du ja schon das Wichtigste
- Birgit: hat sich die LKs komplett rausholen lassen und dann sehr viel Ergänzendes gemacht (Interferon, Psychotherapie, Selbsthilfegruppe, geänderte Lebenseinstellung, Mistel, Enzyme usw.); ist überzeugt, dass das Ganzheitliche den Erfolg gebracht hat (z. B. Beschreibung S.6: „Immunsystem/Abwehrkräfte stärken“)
- Betty: hatte schon große Organmetastasen, Behandlung ähnlich ganzheitlich wie bei Birgit einschl. LK-Entfernung (Beschreibung „Malignes Melanom“ S. 100)
- Babs: hatte Ende der 80er das erste Melanom, letztes Jahr das zweite, LK-Operation, Ödem, betrachtet Interferon als ihre „Lebensversicherung“ (s. oben)
Man erkennt also die ganze Bandbreite von Entscheidungsmöglichkeiten.

Ich denke, man muss vor allem so entscheiden, dass man auch in der Zukunft zu seiner Entscheidung stehen kann. Ich bewundere Cornelia, die weiß, dass sie ein starkes Immunsystem hat und so weitere Metastasen verhindern wird. Vielleicht haben ihre Ärzte auch gesehen, wie stark sie ist und haben deswegen so empfohlen. Wenn sie noch mal eine Metastase bekommen würde (was wir natürlich nicht hoffen!), dann stünde sie sicher nicht mit schlechtem Gewissen vor sich selber da: „Ach, hätte ich doch!“ Die Stärke muss dann auch in solch einer Situation noch da sein. Hut ab, Cornelia! Ich wollt, ich wär wie du!

Wir andern trauen uns diese ständige Stärke unseres Immunsystems nicht zu, sondern haben uns durch die LK-Operation ein aus medizinischer Sicht vorhandenes Risiko vom Hals geschafft. Durch eine Menge Ergänzungsmaßnahmen wollen wir das Restrisiko ausschalten. Allerdings hat man – wie ich – gut reden, wenn das Lymphödem sich in Grenzen hält und man das Interferon einigermaßen verträgt.

Was man bei der ganzen Sache aber nie vergessen darf: Hautkrebszellen sind hinterlistig und zäh! Neulich hab ich von einer Melanompatientin gelesen, die 19 Jahre lang nach ihrem Melanom keinen Rückfall hatte. Sie hat dann eine ganz andere Todesursache gehabt. Da sie einen Organspendepass hatte, wurden ihre Nieren zwei Nierenkranken transplantiert. Beide bekamen Melanommetastasen! Einer ist daran gestorben, dem anderen wurde die Niere wieder entfernt, damit er überlebt. Transplantierte bekommen ja Immunsuppressiva, so dass die wenigen in den Nieren noch vorhandenen Hautkrebszellen freie Bahn hatten. Ich hab mal die zynisch klingende Aussage eines Arztes gelesen: „Unser Immunsystem wird mit Hautkrebszellen sehr gut fertig – es kann sie jahre-/jahrzehntelang in Schach halten.“ Es darf dann aber in keinem Moment schwach werden.

Ich wünsche dir, dass du die Entscheidung so treffen kannst, wie sie deiner Persönlichkeit am ehesten entspricht. Keiner kennt dich so genau wie du dich selbst. Vielleicht bist du so stark wie Cornelia.

Wenn es dir zeitlich irgendwie möglich ist, hol dir doch weitere Meinungen von anderen Heilpraktikern ein. Der jetzige wäre mir nach wie vor nicht vertrauenswürdig: er erzählt etwas von vorprogrammiertem Brustkrebs. Vorprogrammiert ist in der Medizin gar nichts! Mit solchen Aussagen verunsichert man Patienten. Außerdem zweifle ich nach wie vor an seinem Wissen über unsere spezielle Krebsart. Brust-Metastasen sind meines Wissens äußerst selten. Die häufigsten Organmetastasen sind in der Lunge und der Haut. Dann kommen die weiteren Organe bzw. Gehirn, Knochen. Zu allen diesen Metastasenarten sind z. B. beim Tumorzentrum München (http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...m/homepage.htm) unterschiedliche Therapien erstellt.

Noch ein letzter Tipp: starte wegen axillärer LK-Entnahme doch mal eine Anfrage im Brustkrebs-Forum. Da müsste es viel mehr Erfahrung mit beidseitig entnommenen LKs geben als bei uns.

Ich wünsche dir viel positive Gedanken an diesem für dich so schlimmen, weil entscheidenden Wochenende.

LG Monika
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  #26  
Alt 22.06.2004, 18:51
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Hallo silvi,
ich war ein paar Tage verreist, deswegen kann ich dir leider erst jetzt auf deine mail antworten.
Einer meiner Onkologen gehört zum Team der Onkologischen Gemeinschaftspraxis am Lerchenfeld.
Dr. Horst
Tel. 040/ 2271800
Fax: 040/ 22718067

Ein weiterer Onkologe dort, ist Dr. Weber,der schon viele tolle Bücher zum Thema: Seele und Krebs geschrieben hat und auch zusammen mit Simonton hier in Hamburg einen Vortrag gehalten hat.( Ich fand seinen sogar besser, als den von Simonton...)
Ich weiß nicht, ob die Ärzte dir am Telefon weiterhelfen, ich denke, es ist besser, wenn dein Arzt (heilpraktiker) sich mit einem Fax an die Praxis wendet.
Es ist immer blöd, positiv von sich zu reden, aber
Monika hat Recht, wenn sie sagt, dass ich sehr stark bin. Ich habe es vor meiner Krebserkrankung auch nicht gewusst. Meine Ärzte staunen auch immer wieder, mit welcher Gelassenheit ich zu den Vorsorgeuntersuchungen komme. Ich kann nix dafür, es liegt wohl in den Genen, denn meine Mutter ist genauso.
Das, was für mich richtig ist, muss nicht für dich richtig sein. Höre auf deinen Bauch. Und wenn du das Gefühl hast, du solltest doch lieber Interferon nehmen oder Totalausräumung vornehmen lassen, damit du später nie sagen kannst:" Hätte ich damals blos-....", dann tu es.
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Cornelia
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  #27  
Alt 30.06.2004, 16:24
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Hallo ihr Spezialisten ( ich meine das ganz positiv),
ich habe vor einigen Wochen mir ein Aterom entfernen lassen, dabei wurde festgestellt, dass es sich schon um ein metastiertes Merkelzellenkarzinom handelt.
Bisherige Ganzkörperuntersuchungen ergaben jedoch keine weitere Metastasen, so dass man annimmt es handelte sich hier doch um den Primärus. Da vermutet wird, dass schon ein Lymphknoten in der Leiste befallen ist, wollte die Ärzte eine komplett Exzision der Leisten-Knoten vornehmen. Ich habe mich jedoch für eine andere Vorgehensweise entschlossen. Ich möchte erst, wissen ob der verdächtige Knoten tatsächlich befallen ist, und habe mir gestern den Knoten zur histologischen Untersuchung entfernen lassen ( Größe ca 20 mm). Vor diesem Ergebnis möchte ich dann meine weiteren Entscheidungen abhängig machen.
Hallo Silvi, deine Vorgehensweise leuchtet mir ein. Ich weiß nicht ob ich dich fragen kann wie deine bisherige Leidensgeschichte aussieht und ob deine Krebsart mit meiner was zu tun hat. Doch auch ich hoffe auf die Selbstheilungskräfte des Körpers und will mir nicht gleich alles entfernen lassen. Wenn ihr für mich noch weitere Hinweise habt, wäre ich euch dankbar. Ich stehe erst am Anfang der ganzen Problematik und weiß noch nicht, was alles auf mich zu kommt.
Viele Grüße
Hans
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  #28  
Alt 18.07.2004, 19:44
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hallo conny, hans, moni,...
danke für eure beiträge. bin jetzt quasi eine station weiter: nämlich im forum interferontherapie. grund. am 30.06. lag ich in heidelberg unterm messer zur entfernung aller axillären lks. befund: alle 58 entnommenen exemplare tumorfrei; gott sei dank. die entscheidung zur op war nicht leicht für mich. jetzt aber glaube ich, dass es der richtige schritt war: ich habe gewissheit, dass nichts ist. und jetzt, wo die ärtzte mir eine 5jährige hochdosierte interferontherapie anbieten, tendiere ich heute zu einer ablehnung. warum? nun, mein mm hatte folgende daten: 1,0 mm, cl IV, wächterlk mit winzigen Krebszellen, 58 lks tumorfrei. ich scheine ein "grenzfall" zu sein, selbst die ärtzte sind sich bei der weiteren therapieempfehlung nicht einig. viele onkologen lehnen eine interferontherapie ab. die entfernung der lks übrigens hab ich gut überstanden, bisher keinerlei probleme mit ödemen oder ä. ab morgen beginnen meine krankengymnastik und meine lymphdrainage. bin total verspannt, da ich wg. der beidseitigen entfernung der ax.lks weder auf der linken noch auf der rechten seite liegen kann. aber wie gesagt, sonst habe ich kaum beschwerden bis auf die wehwehchen wg. der op. die arme sind noch ein bißchen taub, aber die op ist ja gerade mal 3 wo. her.
ab morgen werde ich etliche telefonate mit ärzten und kliniken führen um mir ein paar "second opinions" einzuholen, damit ich mich dann entscheiden kann. aber ich dendiere wie gesagt zu einer ableh nung aufgrund meiner rahmendaten. ich hoffe, das ist nicht blauäugig von mir.
ich wünsche euch allen alles gute und dass ihr alle die richtige entscheidung treffen könnt: garantie hat man nun nirgends, also: immer so entscheiden, dass ihr damit leben könnt!! so hab ichs bisher gemacht und hoffe, dass ich dies so weiter handhaben kann.
liebe grüße an euch alle
silvi aus karlsruhe
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  #29  
Alt 03.05.2005, 09:24
Fischer Christiane Fischer Christiane ist offline
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Beiträge: 482
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Hallo Miteinander,
ich hatte auch an der Wade mein Melanom und die gleichzeitige Entfernung von 5 Lymphknoten, hiervon waren schon drei mit Metastasen befallen. Ich trage seither auch ab und zu mal ein Kompresionsstrumpf. Nicht immer, aber immer wieder ist das Bein und vorallem die Zehen geschwollen. Bei Depressionen würde ich das Interferon auch nicht spritzen. Ich spritze einmal in der Woche und komme eigentlich ganz gut damit zu recht. Bin danach ziemlich ca. 2 Tage sehr müde. Aber sonst geht es mir eigentlich ganz gut.
Grüßle
Christiane
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