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  #1  
Alt 17.11.2009, 15:05
AKO30 AKO30 ist offline
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Standard Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Ich habe durch einen Freund dieses Forum gefunden. Es geht um ein mir sehr nahestendes Kind mit der Diagnose Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom. Das Kind ist 10 jahre alt, ungefähr 16 mal an Basaliomen im Gesichtsbereich operiert. Großvater Mutter und Kind sind betroffen das Kind am heftigsten. weitere Behandlung mit Aldara findet statt. Sind euchn noch Behandlungsmöglichkeiten nicht-operativer Art bekannt ? Gibt es extra guten Lichtschutz ? Hat jemand Erfahrung mit 5-Fluoroacil-Creme oder Lasertherapie, oder Selbsthilfegruppen in Raum Köln -Aachen ?
Danke, AKO30
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  #2  
Alt 17.11.2009, 15:50
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Hllo,

unter der Krankheitsbezeichnung siehe Altmeyer Dermatologie-Atlas unter folgenden Link: http://www.google.at/search?sourceid...eilhac+Syndrom

ist die Erkrankung bei weiblichen Babys beschrieben, hat nichts mit Krebs zu tun.
Kann dir nicht weiterhelfen!

-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #3  
Alt 17.11.2009, 16:47
AKO30 AKO30 ist offline
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Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Liebe Babs,
danke für den Hinweis, dieses Syndrom gehört zur Gruppe der erblichen Basaliome (weißer Hautkrebs)
Grüsse AKO30
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  #4  
Alt 17.11.2009, 17:15
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Beiträge: 1.861
Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Hallo,

ich kann mir nicht vorstellen, daß der Prof. Altmeyer unter dem Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom vergessen sollte- auch Basaliome aufzuführen.
Kann es nicht sein, daß diese Erkrankung eurer bekannten einen anderen Namen hat? Z.B. Gorlin-Syndrom ? Da gibt es eine Selbsthilfegruppe bei der Klinik Münster - Hornheide!

-babs_Tirol-
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  #5  
Alt 17.11.2009, 18:28
Benutzerbild von micha54
micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Hallo AKO30,

Ich glaube, GENODERMATOSEN passt ganz gut auf die beschriebenen Symptome, das sind genetisch bedingte Dermatosen.

Praktisch in jeder größeren Uniklinik beschäftigt man sich damit.

Wenn so ein kleiner Wicht von so einer Krankheit betroffen ist fühlt man sich einfach nur hilflos. Wünscht sich, dass man selbst betroffen wäre, ihm das Leiden abnehmen kann. Ich hab beides erlebt....

Ich wünsche Dir, Deiner Partnerin und dem Mädchen viel Kraft und erfolgreiche Behandlungen.

Gruß,
Michael
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Malignes Melanom pT4bN0M0, Clark IV TD12mm, Stadium IIC, 20 Jahre verschleppt
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  #6  
Alt 17.11.2009, 20:23
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Hallo AKO30,

es gibt ein paar Therapiemöglichkeiten gegen den sogenannten weißen Hautkrebs. Ich stelle Dir mal die ADO-Leitlinie für die Aktinische Keratose hier ein: http://www.ado-homepage.de/projekte/...e_ado_2005.pdf.
Außerdem eine Broschüre "Onkologische Dermatologie" von einem Arzt der Uniklinik Bonn: http://www.derma-hd.net/assets/files...el/cme0028.pdf. Darin sind ebenfalls Therapien aufgewiesen, mit Vor- und Nachteilen. In dieser Broschüre weist Dr. Wenzel auch daraufhin, dass Genodermatosen (hallo Michael ) wie zB das Gorlin-Goltz-Syndrom (hallo Daniel alias Riese31 ) und das Bazex-Syndrom Basaliome vermehrt auftreten lassen.

Daniel als Betroffener kann bestimmt etwas dazubeitragen, falls er sich nicht schon per PN bei Dir gemeldet hat.

Auf jeden Fall: toi,toi,toi und alles Gute!
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #7  
Alt 20.11.2009, 09:42
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Bazex-Dupré-Reilhac Syndrom

Hallo AKO30,

ich habe nochmals recheriert und habe bei Suchmaschinen unter dem Begriff
Basex-Dupré-Christal-Syndrom einige Infos über dieses Krankheitsbild gefunden.
Es scheint sogar eine Selbsthilfegruppe von Patienten mit seltenen Krankheiten zu geben, schaue hier:

http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx....php?topic=919


Melde dich mal wieder über die weitere Behandlung dieses Mädchens und wo sie behandelt wird. Es könnte vielleicht anderen Erkrankten weiterhelfen!

-babs_Tirol-
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