malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Wie sieht das aus bei dir ? Immer noch alles gut ?

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo JÖRG!! ALLES GUT BEI MIR,MUSS MITTE FEBRUAR NACH MAGDEBURG ZUR KONTROLLE DER LEBER.UM ZU SEHEN WAS DIE SIRT GEBRACHT HAT,MEINE LEBERWERTE SIND NACH DER LETZTEN BLUTKONTROLLE VOR EINER WOCHE SEHR GUT GEWESEN,WAREN ZWAR NIE SCHLECHT ,ABER SIND JETZT IM TOP BEREICH!! DAS MACHT MIR HOFFNUNG DAS ES WAS BEWIRKT HAT!!!WERDE MICH MELDEN WENN ICH DAS ERGEBNIS HABEmBIS DAHIN SCHÖNEN GRUß VOM KAJOTT!!!

[kajott]

Hallo jörg!! Mußte gestern ins ct weil ich so schlimme schmerzen im magen habe,wollten sehen ob die bauchspeichel-drüse ok ist.Das ergebnis war es ist alles ok.Aber das sensationelle ist das meine tumore in der leber seit der sirt behandlung im januar um 0,3 -0,5 kleiner geworden sind,der arzt meinte das ist sensationel nach der kurzen zeit.kannst dir vorstellen wie ich mich gefreut habe,hatte heulen können vor glück.Nun steht der zweiten sirt im april nichts mehr im wege,da es ja scheinbar super anschlägt,das war die voraussetzung für eine weitere behandlung.So eine nachricht setzt zusetzliche kräfte frei und das bei mir wo ich sowieso schon so positiv bin!!! Deswegen an alle nicht aufgeben immer kämpfen,denn alles wird GUT!! Der Kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Das ist ja mal eine gute Nachicht ! Ich wünsche dir von ganzem Herzen das die Tumore weiter schrumpfen . Deine Magnenschmerzen sind eine ganz normale Nebenwirkung der SIRT . Ein paar von den Küglechen verirren sich auch mal woanders hin und machen dort Strahlenschäden .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg! Das hat mir so keiner gesagt,mache mir schon die wildesten gedanken wo meine schmerzen her kommen!Aber da bin ich moch nicht drauf gekommen,nehme schon magen mittel zur linderung.Aber so richtig besser wird es nicht.Werde am 21. erstmal die Ärzte fragen warum mir das keiner gesagt hat,und wie lange das an hält.Die schmerzen sind schon ganz schön hart.Man weiß ja auch nicht in was für einen zeitraum die sirt sich abbaut!!Und jetzt bekomme ich noch eine behandlung,ist ja auch ok,aber dann sollten sie einen wenigstens aufklähren damit man weiß womit man es zu tun hat.Dann warte ich mal auf den 21. und werde dich informieren was sie gesagt haben,bis dahin alles gute und vorallem "alles wird GUT!! Der Kajott

[kajott]

Hallo Jörg!! War gestern zur kontrolle in Magdeburg,brauche erstmal keine zweite Sirt Behandlung.Meine tumore sind kleiner geworden und es sind keine neuen dazu gekommen.Soll jetzt mit interferon anfangen und in 6 wochen wieder nach Magdeburg zur kontrolle!Die Sirt arbeitet noch 6 wochen nach,dann sind 12 wochen her und das ergebnis warscheinlich noch besser sagte der Prof.Fühle mich momentan top fit!!Mal sehen was das interferon macht ,wie ich mich dann fühle?Fange aber erst mitte März damit an,wiel jetzt fahre ich erstmal in den ski-urlaub nach sölden,brauche mal nach den ganzen stress 10 tage auszeit.Denke eine luft Veränderung tut mal ganz gut!!! grüße vom kajott---alles wird gut!!!!!!

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Wie sieht es aus . Läuft alles nach Plan mit deiner Therapie ?

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Muss am ostermontag nach magdeburg und die zweite MRT machen lassen.Die letzte im Februar war ganz ok,keine neuen herde und sind alle kleiner geworden.Habe jetzt aber noch eine neue operations methode gefunden .in Regensburg sitzt ein Prof. der hat eine ganz neue op. methode entwickelt.der macht eine op und trennt gesunde leber von der kranken alles verbleibt in dir,nach zehn tagen ist das getrennte stück aufs doppelte gewachsen und in einer zweiten op nimmt er dir dann die befallene leber raus und schließt die gesunde an.So wird man den krebs los ,und nur so!!Denn alle behandlungen die man bekommt ist ja nur ein stillstand des krebses,werde dort hinfahren und mit dem Prof. sprechen,bin zu allen bereit!!ach so meine leberwerte sind nach wie vor alle top!!werde dich auf den laufenden halten.Gruß vom kajott

[kajott]

hallo jörg und alle ehe kranken!!Ich war gestern in regensburg bei prof.Schlit,es wurden eingehende untersuchungen gemacht.Unteranderen ein sono mit kontrastmittel,dabei stellte sich raus das die SIRt alle meine tumore in der leber zerstört hat,es ist kein leben mehr in meinen tumoren!!!!Bin total happy,es wurden alle wichtigen organe untersucht ,alles sauber.Somit kann ich sagen das die sirt eine super behandlung ist bei unseren krebs.kann nur allen raten das zu machen ,wenn es möglich ist!!Muss in einem halben Jahr wieder nach regensburg zu kontrolle,ist doch super.!!! Unser krebs schlägt super auf die sirt an,wünsche allen einen guten tag und gesundheit!! der kajott

[franzenpferd]

hallo kajott, habe deinen beitrag gelesen und möchte dir sagen das ich auch hatte auch eine op an der leber hatte, ein g3 sarkom im letzten september, ich gratuliere dir zu dem super erfolg mit der behandlung und drück dir alle daumen das alles gut bleibt,freu mich sehr für dich,
vlg
heidi

[Jörg von Thun]

Das ist ja Super !!!!!!!
Wollen wir mal hoffen das der Erfolg auch von dauer ist !
Zu meiner Zeit war die Sirt noch ziemlich experimentell .
Ich wünsche dir alles gute.

Bis dann

Jörg

[Matu1969]

Hallo,
meine Schwester wird seit August 2011 wegen einem Hämangioendotheliom therapiert. Sie hat 6 harte Zyklen Chemo hinter sich, die Herde sind in der Leber, vor der Chemo ging man auch davon aus, dass die Lymphknoten im Bauchraum befallen sind und unklare Lungenherde waren da. Nach der Chemo sind sich die Onkologen sicher, die Lungenherde sind keine Metastasen und die Tumore sind auf die Leber begrenzt. Man hat sich für eine LTX entschieden, nun sagen aber die Hepatologen, dass die Lungenherde ja vielleicht doch Metas sind.
In 8 Wochen soll jetzt nochmal ein PET- CT und eine Lungenbiopsie gemacht werden- wieder 8 Wochen warten!!!
Falls Jörg von Thun das liest: wie hast du es geschafft, dass du trotz unklarer Lungenherde transplantiert wurdest? Du hast mal was von Fallbeispielen geschrieben, wo hattest du die denn her?
Liebe Grüße,
Ute

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon Erfahrungen mit dieser Krankheit gesammelt und deshalb einer LTX zugestimmt .

Wenn ihr Informationen aus dem Internet sammeln wollt müßt ihr immer die englische Bezeichnung Haemangioendothelioma Liver verwenden . Auf deutsch findet man so gut wie gar nichts . Auf Pubmed.com kann man auch einiges finden .

Gruß

Jörg

[Matu1969]

Lieber Jörg!
Vielen Dank für den tollen Tip mit Pubmed! Hat uns sehr geholfen! Ich finde es soooo super, dass du immer so präsent hier bist!
LG Ute

[Jörg von Thun]

War am Mittwoch zur Kontroll CT . Alles gut, Lunge stabil , Leber sauber .
So kann das weiter gehen. Nächster Termin erst wieder im Dezember zur 4. Jahreskontrolle !