Malignes Melanom

Wer wurde entstochen und erhäutet???

;-)

Na dann bin ich ja froh, dass Computerchips auch nicht alles können.

Nee, im Ernst, ich kenn diese Übersetzungsmaschinchen. Ist schon echt lustig.

Thank you und good-bye!
Betank Dich und guten Einkauf!

Bine/Berlin

Hallo Marie,

da ich momentan in befristeter Pension bin – kann ich Dir leider nicht genau sagen wie es sich mit dem Grad deiner Behinderung bei deinem Arbeitsplatz genau verhält.
Hier der Link für das Bundessozialamt in Wien: http://www.basb.bmsg.gv.at/cms/basb/...channel=CH0189
Man wird Dir dort sicherlich alle- für dich wichtigen Informationen geben.
Wußtest Du, dass es eine Melanom – Selbsthilfegruppe in Wien gibt? http://www.melanom-hilfe.at/

LG aus Tirol
babs

Hallo an alle!

Habe heute den letzten Schultag hinter mich gebracht – war in den letzten Wochen ganz schön anstrengend wegen der zunehmenden Müdigkeit. Im Augenblick kann ich wegen dieser Nebenwirkungen keine ganztägigen Dinge mehr machen. Ich brauche einfach nachmittags ein paar Stunden Schlaf – wie ein kleines Kind (-> sollte man womöglich daraus schließen, dass Interferon ein Jungbrunnen ist??? Hahaha!!!)

Meine Sono von heute war ok: der einsame übersehene Lymphknoten schafft normal vor sich hin.

Und für die nächsten 6 Wochen Ferien hab ich folgendes beschlossen: ich mach nicht nur 6 Wochen Ferien von der Arbeit, sondern auch 6 Wochen Ferien von der Krankheit mit allem, was dazu gehört. Ihr werdet also erst wieder am ersten Schultag, dem 30.08., von mir hören. Bis dahin mach ich Urlaub vom Forum, von Recherchen im Internet, von der Selbsthilfegruppe, von Arztbesuchen (außer bei akuten Vorfällen natürlich) und von Kontakten mit der wieder erkrankten Mitpatientin des letzten Jahres.

Der Grund für dieses Abschalt-Bedürfnis ist einfach, dass sich in den letzten Wochen die negativen Vorfälle gehäuft haben:
- Lungenkrebs-Betroffener aus der Selbsthilfegruppe gestorben, Witwe erzählt sehr detailliert über seine letzten Tage
- Mitpatientin hat mehrere Hautmetastasen gekriegt
- Ophelia zittert wegen einer eventuellen Verschlechterung
- im Internet hab ich in irgend einem Ärzteartikel ein ganz Ekel erregendes Bild mit Metastasen gesehen
- im US-Forum, in das ich ja regelmäßig reingeschaut habe, hat sich jemand vor dem Gang ins Hospiz sehr erschütternd von den anderen verabschiedet („my time has come“).

Jedenfalls hab ich das Gefühl, dass ich es mit meinem Informationsbedürfnis im Augenblick übertrieben habe. Wissen ist Macht – aber hier grenzt es an Ohnmacht. Daher die Erholungspause. Wünsch euch also einen schönen Sommer mit viel schönem Wetter, natürlich eine Super-Gesundheit und ansonsten bis zum 30.08.!

Liebe Grüße von Monika
(die jetzt auf das kleine Kreuzchen rechts oben klickt und dann ab sofort für 6 Wochen nicht mehr mitliest!)

[Christian]

Hallo Monika,
auch wenn Du es jetzt nicht liest:
ich wünsche Dir auch einen wunderschönen Sommer und das Du Dich gut erholst und von allem ein wenig Abstand bekommen kannst!!!!!
Wünsche Dir alles erdenklich Gute bis dahin!!!!!
Liebe Grüße,
Christian

Hallo Monika

auch von mir einen wunderschönen Urlaub und vielen lieben Dank für die Übersetzungen und die MÜhe, die Du Dir gemacht hast.

Und jetzt an Alle.

Haltet mir am Montag die Daumen oder am besten noch die nächsten Tage. Ich habe seit Mittwochabend einen Bobbel am Hals, hinter dem Ohrläppchen, etwa 1 cm höher, als damals die Metastase war. Wir am Montag operativ entfernt. Die Ärzte halten sich bedeckt. Kann sein, dass es nur ne Talgdrüse ist, aber ausschließen kann man nichts. Der Doc in der Klinik meinte jedoch, dass die Lage für einen Lymphknoten eher untypisch ist, weil ziemlich an der Oberfläche. Wie dem auch sei, jetzt heißt es Abwarten und Zähne zusammenbeißen.

Ich zähle auf Euer Daumenrücken.

Eure Sybille (noch einigermaßen stabil und nicht total panisch)

noch mal ich, hab was vergessen

Sabine, ich werde darum bitten, dass man dieses Mal gleich den Mitoseindex und die "Profil"-Rate erhebt.

Von Betty habe ich INfos über die Tumorimpfung und hoffe darauf, dass sie mitliest und mir die Telefonnummer in Mainz zukommen läßt.

Das wars jetzt wirklich.

Schönes Wochenende wünscht Euch

Sybille

Liebe Sybille,

weiß nicht, ob Claudia es Dir erzählt hat, ich war gerade wegen ner Schwellung hinter dem Ohr beim Hautdoc (irgendeinem, da meine Ärztin in Urlaub ist).
Sie hat gesagt ich hätte ne entzündete Talgdrüse an der Stelle, die Dinger können auch sehr groß werden. Ist nicht ganz rund sondern bisschen länglich und gleich so oben in der Haut drin, so wie Du es bei Dir auch beschreibst. Und weiß bzw. hautfarben, kann sich aber auch entzünden und rot werden meinte die Ärztin.
Sie sagt, das bekommen ganz viele Menschen, Reibung, Schwitzen sind die Ursachen und besonders hinterm Ohr befinden sich ne Menge von diesen Talgdrüsen.
Also mal ruhig Blut ... stell Dir vor Du regst Dich wegen ner dicken Talgdrüse nur auf!!!

;-)

Ich drücke Dir natürlich die Daumen!!!! Und viel, viel, viel, viel Glück bzw. starke Nerven für Montag, okay!?!?! Du schaukelst das schon!
Bis dann! Meld Dich wieder!!!

Bine/Berlin

Hallo Berliner Bine

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, ich hatte erfahren, dass Du auch so was hast. Ich war ja bei 3 Ärzten. Der letzte, der mich Montag auch operiert, sagte ja, dass es für einen Lymphknoten atypische Lage ist, weil ziemlich an der Oberfläche und meinte auch, dass es eine Talgdrüse sein kann. KAnn sich aber nicht darauf festlegen. Sicherer ist, wenn man es raus macht. Ich bin eigentlich nicht so sehr panisch. Hatte dafür heute gar keine Zeit. Habe meine Küche angepinselt. In lindgrün. Na bis die Sauerei wieder sauber war. Ich schlafe zwar gerade besonders schlecht, aber das muß dann das Unterbewußt sein sein oder eine besonders schlimme Phase.
Ich werde mich auf jeden Fall melden, sobald ich was weiß.

Bis dahin viele liebe Grüße
von Sybille
hier gewittert es gewaltig

Hallo liebe Betty

vielen lieben Dank für die Mühe, die Du Dir wieder gemacht hast. Ich habe weder in Mainz, Erlangen etc. irgendjemand erreichen können, der mir eine gscheite Auskunft geben kann. Sie verweisen mich alle auf morgen. Werde also morgen nochmals mein Glück versuchen.

Mittlerweile bin ich aber eher geneigt zu glauben, dass es nur eine Talgdrüse ist. Aber wie Du schon sagtest. Es schadet nicht, gewappnet zu sein.

Ganz liebe Grüße und nicht so viel Stress wünscht Dir

Sybille

PS: Jetzt plagt mich ganz gewaltig der Ischias. In meinem Alter sollte man halt nicht mehr auf ner Leiter rumturnen :-)

Wehr hat Erfahrung mit Haarausfall durch Interpheron alpha? Wie lange geht das und wie schlimm kann es sein?

Liebe Grüße Gitit

Hallo Silvi

ich habe über 1 1/2 Jahre Interferon genommen und würde es aus meiner Sicht nicht mehr machen. Ich hatte schlimme psychische Störungen, wobei ich aber auch in einer persönlich schlimmen Lage war, die mir sehr zu schaffen gemacht hat. Dabei habe ich nur Niedrigdosis gespritzt.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung ganz viel Glück. Es gibt andere Beispiele von Betroffenen, denen Interferon gar nicht so viel ausgemacht hat.

Hallo Gitte

Ich habe Interferon Alpha gespritzt und habe seither Haarausfall und zwar ziemlich heftig. Ich habe aber sehr viele kräftige HAare, so dass das auf dem Kopf nicht auffällt, aber auf meinem hellen Fliesenboden im Bad schon. Da kommt ganz schön was zusammen. Ich hoffe aber, dass es sich jetzt langsam wieder normalisiert. Ich habe Ende Januar das letzte Mal gespritzt.

Liebe Grüße an Alle und morgen das DAumendrücken nicht vergessen.

Sybille

Hallo an Alle

war heute bei der OP. Der Doc hat mich etwas beruhigen können. Es wird wohl eher keine Meta sein. Verweist aber natürlich auf das Ergebnis der Pathologie. Ich solle mir keine so großen Sorgen machen meinte er. Ich sehe es jedenfalls so, dass er aus seiner Erfahrung wohl erkannt hat, dass es keine Meta ist. (Hoffentlich). Also vorsichtiger Optimismus bei mir.
Danke fürs Daumendrücken.
Das Ergebnis bekomme ich Freitag in einer Woche, dann müßt Ihr noch mal ran mit den Daumen - hoffentlich sind Deine Zehen bis dahin geheilt Claudia :-)
Liebe Grüße von
Sybille

Hallo Sybille,
das hört sich ja gut an. Drücke ganz fest die Daumen. Gruss Nunja

Hallo Sabine,

wegen Wechsel meines Arbeitsplatzes und neuer zeitlicher Strukturen meines Jobs habe ich seit Wochen keine Gelegenheit mehr zum Lesen der Forumsbeiträge gehabt. Habe nach wie vor nur einen PC im Büro, kann mich deshalb eh nicht so sehr auf eigene Beiträge einlassen.
Aber um Eure Beiträge weiterverfolgen und zuordnen zu können möchte ich angesichts Eurer Doppelnamens-diskussion oben darum bitten, daß jeder einzelne bei seinem anfangs gewählten Namen bleibt und die NeueinsteigerInnen sich einen ähnlichen oder Namenszusatz suchen. Habe zufällig rausgefunden, daß Du Dich auch hinter dem Synonym Bine/Berlin befindest - das ist doch verwirrend. Mir geht da die Identität der Namen ein bißchen verloren, für mich bist Du als Sabine schnell wiederzufinden, Bine/Berlin sagt mir nach langer lesepause erstmal nichts. Auch wenn hier alles im anonymen Bereich bleibt, so weiß man doch mit der Zeit, mit wem man "spricht".

Ja ansonsten, wie gehabt: ich kann mich nicht mehr so häufig einklinken. Muß dazu auch sagen, daß ich, weil meine eigenen aktive Krankheitsphase schon so lange zurück liegt, natürlich nicht mehr wirklich auf dem aktuellen Stand bin. Ich habe Zugang zu vielen bedeutsamen fachlichen Informationen, aber den Anspruch immer auf alle Fragen eine Antwort finden zu können, kann ich allein aus Zeitgründen nicht erfüllen. Zudem liegen die Antworten nicht immer nur im rein medizinischen Bereich, sondern müßten psychologisch verpackt werden - das ist hier über´s Internet nicht wirklich die richtige Lösung. Für mich heißt das Mitmachen hier immer auch, mich auch emotional einzulassen und nicht nur sachlich zu informieren. Und ich stelle fest, daß man aus der Distanz heraus - ich muß mich nicht gerade wegen einer Bedrohung durch das Tumorgeschehen schnell für eine Therapieoption entscheiden - viele Dinge ganz anders sieht und bewertet, als wäre man unmittelbar betroffen/bedroht.

Ich muß sagen, hier tummeln sich inzwischen eine ganze Reihe gut informierter Leute, solch einen Austausch hätte ich mir damals auch gewünscht.
Aber ich werde immer wieder mitlesen, mitdenken und mitschreiben, soweit es geht.

liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,

schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast.Als ich vor eineinhalb Jahren hier ins Forum stieß, warst du mir mit deinem Wissen und deinen schnellen Antworten immer eine ganz große Hilfe. Ich hab viel von dir gelernt und mein Immunsystem dank deiner Infos ständig gestärkt.Ich habe es bestimmt zum Teil dir zu vedanken, dass es mir heute so gut geht.
Ich hoffe, die Blödzellen haben dich für immer verlassen.
Vielen Dank für dein Engagement.
Cornelia