Erinnerungen - Begegnungen mit sterbenden Kindern

Liebe Bea,

Schockiert hast du mich sicher nicht, da ich leider zu gut weiß, wie es enden kann. Nein, das ist es nicht. Es ist diese Traurigkeit und diese Wut , die ich spüre, wenn ich deine "Erinnerungen" lese.
und dann stelle ich mir eben vor, dass es bei uns ja auch soweit kommen könnte und das macht mich so fertig. Der Gedanke, dass wir an genau der gleichen Stelle jeder deiner "Erinnerungen" stehen könnten.

Ich bin auch Niemand, der die Augen verschließ, mit Sicherheit nicht, ich sagte ja, ich weiß, was bei einem rezidiv kommt und dann dann leider der rechte Unterarm meines Sohnes dann mit Sicherheit nicht gerettet werden könnte, ist eine Aussicht, die mich fast verrückt macht. Wenn er spielt und beide Hände benutzt, dann schnürt es mir schon manchmal die Kehle zu. Der Gedanke ist zu furchtbar.

Unser MRT-Termin ist am 12.11. vormittags.

Woher kommst du denn? Aus der Schweiz? Ich bin gerade heute aus Zürich zurückgekommen, wo ich seit Montag war.

Wenn du noch etwas schrieben willst, kannst du das auch gerne an meine email-addy schicken: deybl.huk@t-online.de


Und noch etwas zu dir: du darfst dir keine Vorwürfe machen, du hast nichts falsch gemacht und dass du nicht bei Pascal sein konntest, als er ging, lag eben auch daran, dass du selbst im Kh warst. Ich bin sicher keiner ist dir deshalb böse. Seine Eltern waren sicher für ihn da und er war nicht alleine.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Hoffe sehr, Du findest das noch jetzt eben hier im Hinterbliebenen-Forum. Marcus hat das soeben verschoben und den Titel präzisiert.

Zu Deinem Eintrag erst mal Danke.

Mit den Gefühlen ist das so eine Sache. Vom Verstand her weiss ich auch, dass mich keine Schuld trifft, dass ich meinen Spatzli Pascal nicht begleiten konnte in seinen letzten Stunden, aber die Gefühle sind halt trotzdem da.Die leben auf einer anderen Ebene. Wenn ich an die vielen Stunden denke, die ich bei ihm zugebracht habe im Spital, sie würden aneinandergereiht Monate geben, bei Dir wohl mittlerweile Jahre, dann weiss ich, dass ich ihn bestimmt nicht allein gelassen habe - ich war sooft da, dass mich manche neuen Schwestern sogar für sein Mami hielten. Aber dennoch, manchmal überkommt mich so eine Sehnsucht nach ihm und so ein Schmerz darüber, dass er nicht mehr da ist. Ich werde ihn nie vergessen.

Zu Deiner Frage: Ja, ich bin Schweizerin und wohne im Kanton St.Gallen, bin aber ziemlich oft auch privat in Zürich. Das Kispi in Zürich (Kinderspital) hat einen guten Ruf über die Grenzen hinaus. Warst Du wegen Deinem Söhnchen in Zürich.

Am 12.11 denke ich ganz fest an Dich, dann bin ich grad in Zürich in der Universitätsklinik zu Besuch und werde in der dortigen Kapelle vorbeigehen wegen dem Kerzchen. Magst Du mir sagen, wie Dein Zwerg heisst, es wird sogleich irgendwie persönlicher, wenn man mit Namen an jemanden denken kann. Was mich auch interessieren würde, ist die Art des Krebses, die er hat. Du sagtest, er ist selten und dass es seinen Unterarm bedroht - ist es ein Knochentumor?

Ich möchte Dich nicht drängen, mehr zu sagen. Wenn Du nicht magst, versteh ich das.

Schreibst Du Tagebuch über das, was Du erlebst oder wie verarbeitest Du die Ereignisse.
Ich habe geschrieben über jeden Tag, den ich mit Pascal verbracht habe und oft habe ich auch in der Nacht von ihm geträumt - Heiteres und Trauriges. Mir hat das Schreiben geholfen.

Ich schliesse hier jetzt mal für heute.
Liebe Daniela, ich werde den Tag nicht vergessen, das versprech ich Dir und sende gute Gedanken an Euch für alle Tage

Liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

Nein, ich bin öfter mal geschäftlich in Zürich und diesmal waren wir eben alle zusammen dort.
Ich bin schon sooft an der Kinderklinik vorbeigefahren und musste diesmal eben ganz besonders an eine Mami aus der Nähe von Zürich denken, die ich gut kenne , auch persönlich und deren Sohn auch dort war wegen eines Hirntumors. Er ist 2000 leider daran gestorben und ich muss seit ich sie kenne immer daran denken und habe den Zwerg vor Augen wenn ich an der Kinderklinik vorbeifahre.

Julian hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom. Das ist ein Weichteiltumor im Muskelgewebe. Und bei einem Rezidiv wäre man eben radikal.
Er hatte einen super Arzt bei der 2.Op und alle sind ganz erstaunt, wie normal er seine rechte Hand benutzen kann. Es fällt kaum auf , nur das Unterärmchen ist halb so dünn wie links. Aber sonst ist er wie jedes andere Kind auch.

Bis auf den 11.September 01, sein erster Chemo-Tag, da ist die Nadel am Port verrutscht und die Chemo ins Gewebe gelaufen.

Das war das allerschlimmste überhaupt.

Wenn du Fragen hast, du darfst mich gerne anmailen.
Ich beantworte dir auch alles, ich kann darüber reden, nur das Sterben, das ist ein Thema, wo ich wahnsinnige Angst bekomme.

Liebe Grüße
Daniela

[Jacqueline]

Hallo miteinander!

ich habe dieses Posting nun schon eine ganze Weile interessiert verfolgt.
Nun möchte ich mich zu Wort melden.

Ich bin die Mutter, die Dani erwähnt hat.
Mein Sohn David wurde erst im Kinderspital behandelt ( erstdiagnose mit fünf Monaten) und starb dann an einem Rezidiv mit knapp zweijährig.

Das ist David mit 15 Monaten

Viel über uns, Davids Geschichte, über meine Gefühle findet sich unter :
http://www.himmelskinder.net

Und dieses Posting tut mir schon die ganze Zeit in der Seele weh......
Erinnerungen sind so kostbar, weil für manche Eltern von krebskranken Kindern sind sie das einzige, was geblieben ist.

Und mit dem Verschieben dieses Postings fühle ich mich wieder einmal mehr ausgeschlossen und zu einer Randgruppe gehörend.

In diesem Forum reden vor allem Menschen über den Verlust ihrer Eltern, Grosseltern, Lebenspartner... da fühle ich mich fremd, weil meine Perspektive so anders ist.
Im Forum Krebs bei Kindern soll ich mich nun offensichtlich nach Möglichkeit auch nicht mehr äussern, weil sonst Eltern die unabänderliche Tatsache klar gemacht wird, dass auch Kinder an Krebs sterben können....



@ Bea:

Ich finde wunderschön, hast Du diese Geschichen aufgeschrieben - sie sind voller Wärme und Zuneigung und ein schöneres Geschenk an ein verstorbenes Kind gibt es wohl nicht!

@ Dani :
Ich mail dir in den nächsten Tagen - ich muss mich erst wieder beruhigen.

Liebe Grüsse, Jacqueline
jacqueline@himmelskinder.net

Liebe Jac,

Ich kann warten, das weißt du. Ich habe dir aber vorhin eine mail geschickt. Ich erwarte jetzt keine Antwort, das hat Zeit.

Ich hoffe, es geht dir gut.
Ganz liebe Grüße in die Schweiz
Daniela

Hallo Jacqueline,

den "innerlichen Schrei", von dem du auf deiner HP schreibst, kenne ich auch und fast jeden Tag füllt er mich aus, nur wenige Tage kürzer als dich.

Und doch verstehe ich eines nicht an dem, was du gerade geschrieben hast. Du beklagst "Ausgrenzung" durch die Verschiebung dieses threads. Ich habe nicht mit bekommen, wo er vorher stand.
Ich fürchte fast, er stand unter "Krebs bei Kindern" ....

Du suchst Trost und andere Hoffnung. Das heißt du kämpfst um Akzeptanz, doch die hier lesenden Betroffenen und Angehörigen kämpfen um *Überwindung* !
Das passt nicht zusammen. Du bist keiner von ihnen und ich auch nicht. Dein Weg geht in eine andere Richtung und der meine auch in eine andere. Es hat keinen Sinn, das Gegenteil erzwingen zu wollen. Es geht nicht.

Ich verstehe Dani, wenn ihr solche Texte wie die von bea Angst machen. Wozu soll das nutzen ?
Ich hab geheult, als ich Davids Bild hier sah, es greift so vergeblich nach dem Leben...
Kann es Sinn machen, diese Vergeblichkeit jenen zu zeigen, die voll Zuversicht oder Hoffnung danach greifen ? Nein.
Allein schon die Nähe des "Hinterbliebenen Bereichs" zu den anderen Krebs Themen scheint mir bedenklich. Doch ganz sicher nicht gehört unser Schrei hinein in die anderen Foren.
Deiner nicht und meiner auch nicht.

Lillebror

Liebe Dani und Jacqueline,

es gibt ein wunderbares Forum für uns Trauernde, die ein Kind verloren haben "leben-ohne-dich.de". Dort ist jeder willkommen, der über seine Trauer schreiben möchte und viele von uns finden Trost im Austausch mit anderen.

Dani, es wäre schön, wenn Du Deine beiden Geschichten dort noch einmal niederschreiben könntest.

Jacqueline, es gibt auch eine Seite mit Fotos und Gedichte an unsere Kinder. Dort wird man mit viel Wärme aufgenommen und erhält die Unterstützung, die man so nötig braucht.

Liebe Grüße
DORIS

Zu "Wärme" und "Unterstützung" gehört vor allem Aufmerksamkeit anderen gegenüber.

Dabei sind Namen nicht unwichtig. Bea hat die "Geschichten" geschrieben, die du wohl meinst. Nicht Dani.

Tut mir leid Doris, aber ich finde diesen meinen Einwand nicht wirklich pedantisch.

Lillebror

Liebe Jacqueline

Ich möchte Dir sagen, dass Du dich hier willkommen fühlen kannst und nicht abgeschoben bist. Ich hab zu dem Titel Erinnerungen extra die Begegnungen mit sterbenden Kindern hinzugefügt,damit deutlich wird, dass es die Hinterbliebenen von Kindern sind, die sich hier austauschen, was aber selbstverständlich nicht ausschliesst, dass uns auch andere besuchen.

Liebe Doris
Die Seite www.leben-ohne-dich.de
kenne ich und ich habe meine beiden Geschichten am 23.08.02 dorthin geschrieben. Brauchbar ist allerdings nur die Geschichte von Philipp, da bei Gabriels Geschichte, die ja viele Dialoge enthält, welche ich immer mit dem Zeichen < begonnen und mit dem Zeichen > abgeschlossen hatte, eben alle dieses Dialoge aus dem Eintrag verschwunden sind, sodass dort ein Text steht, dessen Sinn wohl keiner versteht.
Ich bemerkte dies einige Tage nach dem Eintrag und bat via email die Verantwortlichen dieser Seite darum, diesen Beitrag zu löschen und mir zu sagen, wie ich vorgehen muss, damit die Dialoge bei einem Neueintrag dann nicht wieder verschwinden. Leider hab ich nie eine Antwort erhalten und der Beitrag über Gabriel ist immer noch unter dem Zeichen 6037 auf Seite 2 zu lesen und immer noch nicht zu verstehen. Das ist schade, finde ich.
Aber ich denke auch, dass dort auch für Jacqueline, wenn sie sich hier nicht richtig wohlfühlt ein guter Platz wär.

Liebe Grüsse an alle sendet für heute
Bea

@Doris :

tut mir nochmal leid, meinen letzten Beitrag an dich hätte ich mir verkneifen können und wohl auch besser sollen.

Ich hab den Eindruck, auch an anderen Stellen, dass von Vielen sehr oft recht unaufmerksam gelesen wird.
Doch es war wohl nicht fair von mir, diese Kritik jetzt an *einen* speziellen Fehler *einer* Person zu hängen, der für sich genommen natürlich schon mal passieren kann. Vor allem nachts um 2:16.

Sorry.

Lillebror

Hallo Bea und Lillebror,

Lillebror, Du hast ja Recht, dass man bei so wichtigen Themen darauf achten soll, wer sie geschrieben hat, zumal "Bea" mein Familienname ist und ich ihn eigentlich gar nicht verwechseln kann. Ich habe es auch nicht als pedantisch angesehen, da es in dieser Diskussion ja gerade um die unterschiedlichen Standpunkte ging.

Bea, schreibe doch bitte noch einmal per mail an Tina und Bodo, sie werden sich bestimmt darum bemühen Deine Geschichte komplett ins Gästebuch oder an der Pinnwand zu veröffentlichen. Im Moment dauert es ein bißchen, da die beiden erst am 16.10. geheiratet haben und sich für einige Zeit zurückgezogen haben, aber ansonsten ist Tina immer bemüht sofort auf jede mail zu antworten.

Hast Du Deine Geschichten schon bei den verwaisten Eltern veröffentlicht ? www.veid.de - alle Eltern sind dankbar für Deine lieben Worte, die das Sterben unserer Kinder so schön beschreiben können.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Dani

Vielleicht guckst Du nochmal hier vorbei: Ich möchte Dir nur sagen, dass ich Julians MRT-Termin bestimmt nicht vergessen werde und ganz fest an Euch denke!

Und für alle andern, die hier vorbeilesen:
Es wäre ganz toll, wenn auch Ihr am 12.November für Julian die Daumen drückt.

Liebe Grüsse an alle
Bea

Liebe Bea,

ich bekomme alle Nachrichten in diesem Posting immernoch in mein mail-Fach.
Ich danke dir, dass du am Dienstag an uns denkst.
Ich möchte nur hier nichts mehr über das Ergebnis schreiben. Es ist zuviel passiert und jetzt wird das nicht mehr öffentlich gemacht.

Wenn es dich interessiert, dann schicke mir ein mail an deybl.huk@t-online.de

Liebe Grüße
Daniela