untertherapiert?

[parkerv25]

hallo -
ich bin bereits seit einiger zeit "stiller teilhaber" dieses forums, habe schon einige erkenntnisse gewonnen und möchte euch nun um rat bitten.

hier erstmal kurz meine geschichte:
mir wurde im januar diesen jahres ein kolonkarzinom stadium III (1 lymphknoten befallen) entfernt. die op verlief super, ich war nach 5 tagen wieder zu hause, dann bestrahlung und chemo mit 5-FU (5-tages-pumpe). schon im vorfeld hatte ich bedenken wegen der bestrahlung, weil eine bekannte von mir schwer an den spätfolgen zu leiden hatte, habe mich dann von den ärzten breitschlagen lassen.
gestern habe ich die bestrahlung dann doch nach 2 wochen abgebrochen, weil blase, darm, bauch, scheide - einfach alles hat verrückt gespielt.
habe im moment also nur meine 5-fu-pumpe, das vertrage ich gut.
in der nächsten woche steht ein termin mit der onkologin an, die mir jetzt wegen der ausgefallenen bestrahlung eine kombinierte 5-fu- und oxaliplatin-chemo aufdrücken will.
auf meine frage, ob wir es nicht so belassen können, wie es ist (nur 5-fu), meinte sie streng, das sei deutlich untertherapiert, dann könnten wir es gleich ganz lassen.
ich möchte eigentlich diese platingeschichte auch nicht. was ich hier über die nebenwirkungen lese....

meine frage also:

was ist, wenn ich bestrahlung und platin ablehne? ist die chemo dann wirklich gar nichts wert? hat jemand erfahrungen damit?

bis vor einigen jahren gabs oxaliplatin ja noch gar nicht, und doch sind menschen gesund geworden.

ich bin 50, habe keine angst vorm sterben, mir ist lebensqualität wichtig. wie lange kann es wohl dauern, bis so ein tumor wieder beginnt zu wachsen?
könnte mich damit arrangieren, noch 3 (dann aber wirklich gute) jahre zu haben. will mich auch nicht vor nebenwirkungen drücken.
meine angst gilt eher den spätfolgen und den irreparablen schäden der therapien.

tja - also, es wäre schön, wenn mir jemand von euch etwas dazu sagen könnte...........aber bitte kein schlechtes gewissen machen - das haben die ärzte schon genug getan

katrin

[Nalal01]

Soweit ich es verstehe ist die Chemo vor allem zur unterstützung zur Bestrahlung gedacht. Früher hat man oft nur Bestrahlung, kombiniert werden aber bessere Ergebnisse erzielt. Ich denke wie lange es braucht bis der Tumor wieder wächst kann dir niemand sagen. Ich bin gerade auch mitten in der Bestrahlung ich bin 21 Jahre und leide auch sehr und natürlich gibt es spätfolgen doch ob die bei jedem vorkommen und gleich stark ausgeprägt sind bezweifele ich. Ich bin mir sicher du findest hier viele die kaum unter den Bestrahlungsfolgen leiden und froh sind leben zu dürfen.

[Arsinoe]

Hallo Katrin
Es ist sehr schwierig, dir einen Tipp zu geben. Denn Mensch ist nicht gleich Mensch und Tumor nicht gleich Tumor. Das ist alles sehr individuell.
Aber ich kann natürlich schon verstehen, dass du Infos zusammentragen möchtest, um deine Situation genauer einschätzen zu können.
Kannst du uns auch ein paar Infos mehr geben? Interessant wären z.B. die genauen Angaben zum Staging (das ist die kryptische Buchstaben-Zahlen-Kombination wie etwa "pT4b, pN2b (7/21), cM0, L1, V0, R1, G3".) Das müsste irgendwo im Arztbrief stehen. (Den kannst du vom Arzt verlangen.) Da kannst du u.a. ablesen, wie weit fortgeschritten die Tumorerkrankung ist, wie viele Lymphknoten befallen sind, ob es Fernmetastasen gibt, ob alles Tumorgewebe entfernt wurde oder nicht und wie "aggressiv"/schnell wachsend der Tumor ist. Das alles kann helfen, die Situation einzuschätzen.

Das würde ich allerdings nicht selber versuchen, sondern eine Fachperson machen lassen. Sprich, ich empfehle dir eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Du hast das Recht dazu. Du brauchst dafür einfach die Unterlagen (Arztbriefe, Befunde, etc.). Oft reicht es, diese einzuschicken.

Zu deinen Befürchtungen: Ich hatte über 6 Monate eine Chemo mit Oxaliplatin. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne - ich habe z.B. immer noch Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen und Zehen, obwohl das einige Monate her ist. Allerdings finde ich das nicht dermassen tragisch, wenn die Therapie hilft. Ob sie bei mir geholfen hat, weiss ich nicht, denn ich hatte danach sofort das 1. Rezidiv (Rückfall). Dann liess ich eine ziemlich schwere OP mit HIPEC (wieder Chemo, aber kombiniert mit OP) über mich ergehen, die ebenfalls ziemlich reingehauen hat. Danach hatte ich gleich das 2. Rezidiv (weil bei der OP nicht alles Tumorgewebe entfernt werden konnte). Und dann eine 6-wöchige Strahlentherapie kombiniert mit 5FU. Ich hoffe sehr, dass diese dem Tumor endlich den Garaus gemacht hat. (Kontrolluntersuchung steht bevor.)
Bei mir hat die Strahlentherapie auch Blase und Darm ziemlich durcheinandergebracht. Ein paar Wochen nach Therapieende geht es diesbezüglich aber wieder gut.
Natürlich hätte ich auf all das auch gern verzichtet. Bei mir wuchs der Tumor aber immer in einer irren Geschwindigkeit, dass ich ohne etwas dagegen zu unternehmen sehr schnell tot gewesen wäre. Ich bin erst 45 und wollte meinen Schatz nicht im Regen stehen lassen. Mir blieb also gar keine Zeit für derartige Überlegungen. Und so habe ich all die möglichen Nebenwirkungen und Spätfolgen halt in Kauf genommen.
Aber das ist nicht bei allen Menschen gleich. Bei vielen ist es so, dass Rezidive (Rückfälle) erst viel später auftreten - oder gar nicht. Da bleibt Zeit, abzuwägen, was man für Therapien machen will.
Wie es bei dir ist, kann ich nicht abschätzen. Wie gesagt, hol dir zumindest eine 2. Meinung ein. Dann bist du vielleicht schlauer ...
Ich drück dir die Daumen, dass du den richtigen Weg für dich findest.
Arsinoe

[parkerv25]

hallo arsinoe - bzw. guten morgen

bin mal wieder nachts am pc, total müde, kann nicht schlafen - wie immer in den letzten wochen.

ich danke dir für die ausführliche antwort.

laut dem operierenden arzt konnte bei mir alles entfernt werden. metastasen habe ich keine und wie gesagt 1 lymphknoten befallen. der tumor hatte die darmwand nicht durchdrungen. somit müsste also alles weg sein. dennoch.....man weiss ja nie. deswegen die bestrahlung (chemo ist ja "nur" um die streuung aufzuhalten).

ich hatte die letzten 2 wochen mit der bestrahlung wirklich massivste probleme. nicht nur "ein bisschen durchfall und ein bisschen wundsein" (wir mir die ärztin vorab versicherte), sondern ich bin vom klo gar nicht mehr runtergekommen (immer mit schmerzen verbunden) und ein paar mal hab ich`s gar nicht erst geschafft überhaupt draufzukommen. absolut entwürdigend, ich ekelte mich vor mir selbst. pinkeln tat und tut noch immer jedesmal weh - auch nachhaltig wie bei einer blasenentzündung. bauch- bzw. unterleibskrämpfe (kann ich nicht so orten) die ganze zeit über, nur mit schmerzmitteln in den griff zu kriegen.
und letztendlich tat und tut auch noch immer meine scheide weh, innen sowohl als auch außen.
nee - das hätte ich keine 4 wochen mehr ausgehalten. davon ab - wie ich ja auch schon sagte - wer weiss, was noch an spätschäden kommt, wenn`s schon so anfängt.
am nächsten montag habe ich einen termin mit meiner onkologin, die weiss noch nichts von dem abbruch (ich hatte nur mit den strahlenärzten gesprochen), und sie wird mit mir schimpfen und mir diese platin-chemo aufdrücken wollen. ich weiss schon, was sie sagen wird ("ein bisschen kribbeln"....). auf jeden fall wird sie mit mir schimpfen und mir ein schlechtes gewissen machen. und ich bin immer so ein schaf, weisst du, große klappe daheim in meiner küche, aber wenn dann jemand so streng in weiß vor mir steht, dann bin ich ganz klein mit hut und mir fallen keine argumente mehr ein.

ich fühle mich jetzt mit meiner 5-fu-pumpe ganz wohl ("wohlfühlen" eigentlich auch bescheuert in diesem zusammenhang), und es ist ja nicht so, als ob ich nichts mache und nichts versucht hätte.

einfach nochmal zu meinem hintergrund: ich bin seit meinem 18. lebensjahr in therapie wegen depressionen und angstzuständen (zwischendurch auch einmal stationär) und mir erschien das leben schon so oft (auch ohne krebs und schmerzen) nicht lebenswert, ich hatte nur nicht dem mut, es zu beenden.
seit 3 jahren nehme ich antidepressiva (ich hatte mich immer gegen psychopharmaka gewehrt, doch dann ging es nicht anders), und damit geht es mir wirklich sehr viel besser. mit dem gedanken an tod und sterben bin ich also schon lange vertraut.
ich bin alleinerziehend, meine tochter ist 16. sie ist mal bei ihrem vater, mal bei mir. als sie klein war, waren diese zeiten geregelt, inzwischen entscheidet sie das allein. derzeit ist sie auf meinen wunsch ganz bei ihrem vater (bei dem sie gut aufgehoben ist) - ich habe wenig kraft und sie soll diese ekligen begleitumstände gar nicht so mitkriegen. ich wohne seit einem halben jahr mit meinem lebensgefährten zusammen, so bin ich nicht allein und er hält sich wacker.
so - liebe arsinoe - jetzt habe ich dich endlos zugeschüsselt. es hat mir die zeit vertrieben und vergeudet hoffentlich nicht deine.
übrigens habe ich deine geschichte hier ein wenig nachverfolgt und :
hut ab. meine hochachtung wie tapfer du bist!!!
in der hoffnung auf doch noch ein bisschen schlaf sage ich jetzt tschüss und danke.
katrin

[Alpenveilchen]

Liebe Katrin,

es tut mir leid, dass es Dich auch getroffen hat. Du schreibst, Du hattest ein Kolonkarzinom. Bist Du sicher, dass es kein Rektumkarzinom war? Normalerweise wird beim Rektumkarzinom bestrahlt, nicht jedoch beim Kolonkarzinom. Deine Diagnose ähnelt der meiner Bekannten, mit dem Unterschied, dass bei meiner Bekannten der Darm schon durchbrochen war. Du hast also bessere Chancen. Sie hatte ein Kolonkarzinom im aufsteigenden Darm und wurde nicht bestrahlt. Bei meiner Bekannten hiess es, sie solle sechs Monate Oxaliplatin bekommen. Die meisten würden wegen der Nebenwirkungen nicht so lange durchhalten und sie solle es zumindest versuchen, da es ihre Überlebenschance um ca 15% erhöhen würde. Sie hat dann ca drei Monate lang Oxaliplatin bekommen, bevor ihr die Neuropathien zu viel wurden. Das ganze ist jetzt etwa zweieinhalb Jahre her und sie ist seit dem ohne Metastasen. Daher glaube ich, dass es sich in jedem Fall lohnt, die eventuellen Mikrometastasen kurz und kräftig mit Oxaliplatin anzugehen. Wenn Dir die Nebenwirkungen dann zu stark werden, machst Du weiter mit 5FU. So hat sie es ja im Prinzip gemacht und ist damit gut gefahren.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[aureli]

Liebe Katrin lese auch immer auf allen Seiten ein bißchen mit.
So wie es klingt hast du sicher ein Rektumkarzinom wegen Bestrahlung.

Halte die Bestrahlung und Chemo durch.Ist kein Zuckerschlecken und auch mit Nebenwirkungen verbunden.

Es ist ja alles entzündet und die Schleimhäute angegriffen.Sage in der Strahle immer Bescheid .Die verschreiben dir dann Salbe was hilft.

Es heilt alles wieder und so schnell wächst dieser Tumor hoffentlich nicht wieder.Bestrahlung soll ja auch gut helfen das er keine Chance bekommt.

Ich wünsch dir alles Gute mit den Depriss hatte ich auch Probleme und hab auch während der Behandlung immer Auf und Ab.

Du schaffst das
Liebe Grüße
Aureli

[parkerv25]

habt dank aureli und alpenveilchen für eure antworten.

nein, ich habe ein dickdarmkarzinom gehabt. ist aber so an der grenze zum mastdarm gewesen. wäre es, so wie es war, im mastdarm gewesen, hätte ich dauerhaft einen künstlichen ausgang haben müssen. die ärzte wollten mit der bestrahlung wohl auf nummer sicher gehen.

ich habe die bestrahlung bereits abgebrochen und werde sie auch nicht wieder aufnehmen.

ich werde am montag mit der ärztin besprechen, ob ich folfox bei bedarf jederzeit abbrechen kann und mir dann noch eine woche bedenkzeit ausbitten, leide immer noch stark unter dem bestrahlungssch....., das soll erstmal verschwinden, kann ja keinen klaren gedanken fassen.

der bericht von deiner bekannten, alpenveilchen, tut mir gut. sind die neuropathien nach dem abbruch wieder verschwunden?

soweit erstmal für heute bzw jetzt, bin bestimmt nochmal nachts am pc unterwegs.

lg
katrin

[Arsinoe]

Hallo Katrin
Danke schön für die weiteren Infos und die freundlichen Worte. Ach, ich weiss nicht, ob ich tapfer bin. Ich beisse mich halt so durch ...

Interessant, was du über deine Depressionen, etc. schreibst. Kenne ich. Ich hatte schon als Kind oft die Nase voll vom Leben. Und in der letzten Zeit hatte ich dermassen viel Stress, das hat das noch verstärkt. Wenn ich allein wäre, dann würde ich wohl nicht so kämpfen. Aber vor etwa 6 1/2 Jahren habe ich meinen Schatz kennengelernt. Jetzt habe ich einen guten Grund leben zu wollen. Ich will einfach noch möglichst lange mit ihm zusammen sein.

@Aureli + Alpenveilchen: Ich hatte auch kein Rektumkarzinom. Bei mir sass der Tumor beim Blinddarm und Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm. Bestrahlt wurde ich wegen der Metastase im Bauchraum (Peritonealkarzinose). Sie liess sich nicht operativ entfernen, weil sie direkt auf einer Vene sitzt und wohl auch wegen den vielen Verwachsungen. (Sagte man mir.) Es gibt also verschiedene Gründe, weshalb bestrahlt wird. Weshalb bei Katrin betrahlt wurde, ist mir nicht klar geworden. Bestrahlung im Bauchraum birgt ja das Risiko, dass div. Organe geschädigt werden und wird deshalb wohl eher zurückhaltend eingesetzt.

Wenn ich das richtig verstanden habe, geht es darum, das Risiko zu vermindern, dass "wieder etwas wächst". Oft wird in einem solchen Fall meines Wissens eine Chemo gemacht.
Nun ja, es macht wohl keinen Sinn, sich jetzt den Kopf darüber zu zerbrechen, weshalb man bei dir, Katrin, auch auf eine Bestrahlung gesetzt hat, zumal du sie abgebrochen hast. Ich an deiner Stelle wäre allerdings so neugierig, dass ich das die Onkologin noch fragen würde. Ob die Antwort dann "brauchbar" ist, ist eine andere Frage. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr schwierig ist, brauchbare Infos zu bekommen. Das mit dem Beschönigen kenne ich auch nur allzu gut.

Wie auch immer ... Was die Nebenwirkungen angeht, die du beschreibst, ging es mir ähnlich. Nur die Scheide machte keine Probleme. Aber ich war eine Weile ebenfalls inkontinent. Kann verstehen, dass dich das sehr gestresst hat. Hat mich auch gestresst. Schmerzen habe ich sowieso - da fielen die zusätzlichen Schmerzen nicht sonderlich ins Gewicht. Und ich hatte auch Angst, dass die Probleme mit der Blase und dem Darm bleiben könnten. Zum Glück sind sie vollständig verschwunden (einige Wochen nach Therapieende). Für mich war Abbrechen keine Option - weil das blöde Ding halt extrem schnell wächst - aber wenn du dich so entschieden hast, dann hast du dich so entschieden. So what! Damit wird die Onkologin leben müssen.

Was das Oxaliplatin angeht (hatte 6 Monate Chemo mit Oxaliplatin-Infusionen und Xeloda-Tabletten), halten bei mir die Nebenwirkungen (taube Fingerspitzen und Zehen) an. Richtig schlimm ist es aber eigentlich erst seit der OP mit HIPEC. Da bekam ich zwar andere Zytostaika, aber offenbar solche, die das Problem noch verstärkt haben. Einige Zeit nach dem Eingriff konnte ich kaum von Hand schreiben. Inzwischen gehts wieder. Es ist einfach nervig. Aber nicht sonderlich schlimm. Kann damit leben.

So wie ich deine Situation einschätze, ist diese allerdings wesentlich anders als meine. Klingt bei dir eigentlich ganz gut. Tumor vollständig entfernt, nur ein Lymphknoten befallen, keine Fernmetas ... Da fragst du dich natürlich zu Recht, ob die vorgesehenen Therapien nicht mehr schaden, als nützen.
Wie gesagt, ich würde an deiner Stelle eine ärztliche Zweitmeinung einholen. Das ist kein grosser Aufwand. Und vielleicht wäre es auch eine Idee, die Onkologin zu wechseln. Leider gibt es ja offenbar recht viele Ärzte, die im Umgang mit Patienten denkbar unsensibel sind ...

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du bald mehr Klarheit über deine Situation hast und dir dann nicht mehr so den Kopf zerbrechen musst.

Herzliche Grüsse
Arsinoe

[parkerv25]

liebe arsinoe -
du schreibst gerne, oder? das ist schön - für mich.
du hast es gut auf den punkt gebracht. ich fand meine diagnose eigentlich auch nicht so schlimm (in anbetracht dessen, was hätte sein können... ihr wisst wie ich das meine....).
und hier mein geheimnis (dreimal auf holz klopfend und hoffend dass gott oder die anderen würfelspieler da oben grad mal nicht hinhören):
der krebs an sich fühlt sich nicht wie mein feind an.
ich entschuldige mich gleichzeitig bei allen hier, denen es garantiert nicht so geht.
die letzten - zwar gesunden aber erschöpfenden - jahre waren dermaßen stressig. wie gesagt alleinerziehend, unterhalt sowohl für mich als auch für stella hatte ich abgelehnt. aus stolz, aus schlechtem gewissen, weil ich es war, die gegangen ist, weil ich keinen streit wollte, weil ich wollte, das stellas verhältnis zu ihrem vater weiterhin gut und unbelastet ist. das war vor 14 jahren. seitdem schlage ich mich so durch. bin eigentlich buchhändlerin, habe dort keinen jobmässig mehr gefunden. wollte dem staat nicht auf der tasche liegen (wieder stolz), habe immer 2, teilweise 3 jobs gemacht (einfach alles vom büro bis zum call-center, zuletzt war ich zustellerin bei der post mit dem fahrrad, abends dann in einem lager gearbeitet, zwischendurch zeitungen ausgetragen). finanziell kam das für uns beide grade so hin. das wort urlaub kannte ich nur aus erzählungen von anderen. ich hatte gar keine zeit, krank zu sein. das durfte auch nicht sein, hätte mein ganzes engmaschiges jobkonzept durcheinandergeschmissen. meinen freund kenne ich sei anderhalb jahren, kurz nachdem wir zusammengezogen sind, begann der krebs, obwohl ja bereits lange vorhanden, sich bemerkbar zu machen. das war letztes jahr weihnachten.

trotz arztbesuchen und untersuchungen (die ja bei "unserer" krebsart extrem entwürdigend sind) waren die 4 wochen bis zu meiner operation ende januar irgendwie......entschuldigt bitte alle....aber sie waren irgendwie.....schön.
ich hatte endlich mal zeit für mich. konnte lesen, schlafen, einfach an die decke träumen, nicht todmüde ins bett fallen, hatte mehr zeit für meine tochter, ich hab tatsächlich auch mal wieder richtiges essen gekocht usw.

natürlich wusste ich, das es nicht schön ist, krebs zu haben, haltet mich bitte nicht für übergeschnappt, ich wusste auch, das schwierige zeiten auf mich zukommen. dennoch war ich relativ gelassen. habe sogar die zeit im krankenhaus nach der op ein wenig genossen. endlich hat sich mal jemand um MICH gekümmert, nicht immer nur andersrum.

noch immer betrachte ich den krebs nicht als meinen feind. er war mein ausstieg aus der tretmühle (mein stolz hätte es nicht zugelassen, mich finanziell vom meinem lebensgefährten abhängig zu machen, sprich jobmäßig aus reiner bequemlichkeit kürzer zu treten).
......und jetzt gerate ich in eine neue tretmühle.....

arsinoe: zur zweitmeinung: peinlicherweise ist das die zweitmeinung.
der erste onkologe, bei dem ich war, (ein selbstdarsteller sondergleichen, vielleicht eine koryphäe auf seinem gebiet aber menschlich eine null), ließ überhaupt nicht mit sich reden. bestrahlung und chemo . ende. aus.

vielleicht sollte ich noch ein paar meinungen einholen und es mir in der zwischenzeit mit meiner liebgewonnenen 5-fu-pumpe relativ gutgehen lassen.....

wenn ich mir das, was ich jetzt so geschrieben habe, durchlese, klingt es, als ob ich die vorteile der krankheit nutzen will, ohne die nachteile in kauf zu nehmen. vielleicht ist das so.

und hier noch ein letztes (mittlerweile drittes) mal an euch alle:
meine grenzenlose bewunderung und hochachtung, was ihr alles wuppt und dennoch den kopf nicht hängen lasst und weiter kämpft. ich stehe mit meiner komischen meinung wohl allein da und ich hoffe, dass ich keine empörungsstürme auslöse, wenn ich sie so freimütig von mir gebe.

arsinoe: wenn ich einmal als mann wiedergeboren werde, möchte ich dein schatz sein - der hat`s bestimmt gut

ich schick das jetzt einfach ab...

lg katrin

[aureli]

Liebe Katrin , es ist gut das du so offen mit der Krankheit umgehst.
Ich bin sehr froh all die lieben Mädels im Forum gefunden zu haben unter anderen Umständen wäre natürlich schöner.

Die Tretmühle ist schon so ne Sache.Der eine bekommt Burn Out und wir haben den Krebs erwischt.

Der dicke Berg hat es dann wohl zum kippen gebracht und unser Körper rebelliert.

Mit Depressionen hab ich auch die letzten Jahren zu kämpfen gehabt .Mal mit mal ohne Tabletten aber so richtig raus kommt man nie.

Ich hab mir als Ziel meine Kur gestzt wo Zeit für einen selber ist.
Der Hamster im Laufrad bekommt eine Auszeit.

Ich finde es gut wie du die Zeit mit deiner Tochter gemeistert hast .

Wir haben auch ein gutes Verhältnis zum Vater aber die Kinder gehen immer weniger zu ihm und seit der Krankheit kaum noch.

Du findest deinen Weg

LG Aureli

[Arsinoe]

Hi liebe Katrin

Oh ja, ich schreibe gerne. Bin eine richtige Plappertante!

Ich finde es gut, dass du so offen bist. Dieses Credo, man müsse ums Überleben kämpfen um jeden Preis, finde ich persönlich nicht gut. Jede und Jeder muss für sich selber den Weg finden, der passt.

Zitat von parkerv25

endlich hat sich mal jemand um MICH gekümmert, nicht immer nur andersrum.

noch immer betrachte ich den krebs nicht als meinen feind. er war mein ausstieg aus der tretmühle

Das kann ich SEEEEEHHHR gut nachvollziehen!!!

Ich habe zwar kein Kind - alle Achtung, dass du deine Tochter allein gross gezogen hast! - aber ich war vor der Diagnose auch fix und fertig. Habe mich nur noch so von Verpflichtung zu Verpflichtung geschleppt und mich gefragt, wann ich wohl zusammenklappe.
Irgendwie geniesse ich es auch total, jetzt Zeit für mich zu haben. Manchmal denke ich, ich sollte sie besser nutzen. Mehr daraus machen. Aber das ist eigentlich wieder vollkommen verkehrt. Es geht ja darum, sich mal zu erholen. Nicht immer etwas tun zu müssen.
Wobei ich sagen muss, dass ich mich zu einem grossen Teil selber so stark unter Druck gesetzt habe. Gerade im Verhältnis zu meinem Schatz. Ich habe mir das so eingerichtet, kann also niemandem die Schuld geben. Und vieles anderes, was mich so gestresst hat (z. B. meine Firma, die bachab ging) habe ich mir auch selber eingebrockt. Ich würde rückblickend sagen, ich war ganz einfach grössenwahnsinnig. Ich habe gedacht, ich schaffe alles. Ganz nach dem Wahlspruch meiner Grossmutter "We me wott, de cha me scho!" (Wenn man will, dann kann man!)

Tja, und nun hat uns diese Krankheit aus dem Hamsterrad katapultiert. Das finde ich persönlich auch ganz gut.

Aber natürlich mache ich mir schon wieder Sorgen: Was ist, wenn ich nun wieder als arbeitsfähig eingestuft werde, arbeiten gehe - und dann fast zusammenklappe oder sogar die Kündigung erhalte, weil ich nicht mehr die gefragte Leistung erbringe? (Ich arbeite in der Schweiz, habe keinen besonderen Kündigungsschutz.) Oder was ist, wenn die 2 Jahre abgelaufen sind und ich kein Krankentaggeld mehr bekomme und die Invalidenversicherung Stunk macht?
Was ist, wenn ich sterbe und mein Schatz total zusammenbricht?
Du siehst, mir wird nie langweilig ...

Nun ja. Damit muss ich wohl leben. Die Sicherheit, die ich mir wünsche, gibt es nicht.

Zurück zu dir: Ja, nun besteht die Gefahr, dass du in eine neue Tretmühle gerätst. Es ist total schwierig, abzuschätzen, was gut und richtig ist. Aber ich denke, es macht keinen Sinn, sich verrückt machen zu lassen. Versuche dich, nach deinem "Bauchgefühl" zu orientieren. Und dann blick nicht zurück, im Sinne von "hätte ich vielleicht doch nicht ...?" Verstehst du, was ich meine? Es wird immer Leute geben, die versuchen werden, dir zu sagen, was du tun sollst. Bei dieser Krankheit scheinen ja Hinz und Kunz eine Meinung zu haben. Und im Grunde weiss doch niemand etwas. Weil es halt sehr komplex ist und sich ständig verändert.

Gut, dass du den 1. Onkologen abgeschossen hast. Deppen gibt es offenbar viele. Habe mir schon überlegt ein Buch zu schreiben. Im Ernst: Du kannst natürlich weitere Meinungen einholen. Und das würde ich wohl an deiner Stelle tun. - Und dann etwas entscheiden und sich nicht mehr fragen, ob es das Richtige war.

Und ja: Lass es dir gut gehen! Schlafe so viel du magst, guck an die Decke und träume, koch gute Sachen ...

Einen schönen Abend und eine erholsame Nacht!
Arsinoe

[Alpenveilchen]

Liebe Katrin,

die Neuropathien an den Händen sind bei ihr verschwunden, aber an den Füssen merkt sie die Folgen noch. Sie geht gerne in hochhackigen Schuhen und da stolpert sie wohl manchmal. Aber wie gesagt, sie lebt und hat bisher kein Rezidiv, obwohl sie einen T4 hatte, der also die Darmwand schon druchbrochen hatte. Du musst selbst wissen, welche Behandlung Du akzeptierst. Ich glaube, wie gesagt, dass es die Sache wert ist, zumindest in den ersten drei-vier Monaten nach der Operation den Krebs mit Oxaliplatin zu bekämpfen.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[rosarotmeliert]

Hallo Katrin,

ich finde es toll wie ehrlich du die Sachen ansprichst und zu deiner Meinung stehst... Hochachtung! Ich sehe einige Parallelen zu mir. Also, ich bin an einem Rektumkarzinom, nahe dem Enddarm erkrankt. 12cm ab Anno. Stadium 4, Darmwand durchbrochern, 13 Lymphknoten befallen. Alle Lymphknoten in diesem Gebiet entfernt. Sollte Folfox 4 plus Oxaliplatin und Bestrahlung bekommen. Im Endeffekt lief es auf nur 2 Chemos wie geplant hinaus, danach habe ich Ox... absetzen lassen. Abgesehen von Taubheitsgefühlen in den Fingern und Zehen hatte ich auch Probleme im Mund, erst wildes Prickeln, dann Anschwellen der Zunge und Schluckbeschwerden. Ich hatte meine Chemos in einer Tagesklinik, sprich ambulant. Man versicherte mir, dass wenn tatsächlich Erstickungsgefahr drohen würde, man mir schnell helfen könnte, ich es aber auch, wenn ich unbedingt will, abesetzen lassen kann. Ich habe es dann abgesetzt. Bestrahlung habe ich auch nicht gemacht. War bei der Beratung und habe einen Probedurchgang mit Anzeichnen, Erklärung etc. gemacht. Wurde hier über die Risiken aufgeklärt, was alles kaputt gehen kann (Blase, Darm, umliegenden Organe, Hernien, Haut..) und warscheinlich auch wird.. Ich habe bedingt durch mehrere Krankheitsaufenthalte und den ambulanten Chemos viele Krebspatienten kennengelernt und gesehen wie viele von denen extrem gelitten haben, OP´s erforderlich wurden etc. Bei mir wären einige dieser Komplikationen schlimmer ausgefallen, da ich extrem empfindliche Haut und Schleimhäute habe (rothaarig) und eine schlechte Wundheilung. Nach langem hin-und her haben wir uns (Onkologe und ich) gegen die Bestrahlung entschieden. Also 12 Durchgänge a 3Tage 5FU über 24 Stunden mit Pumpe. Während dieser Zeit habe ich mich mit 4 anderen Krebspatienten mit nahezu gleichen Krankheitsbild und Stadium angefreundet. Man sah sich regelmäßig während der Chemos, hat gemailt und telefoniert... Meine Freundin Gerda, 39, 2 Schulkinder, war die erste von uns - die alles überstanden hatte, wir freuten uns, sie hatte Chemos, Bestrahlung, künstl. Ausgang... Alles überstanden. 6 Wochen Pause zum Erholen. Die Leberwerte wurden besser... Jetzt der letzte bzw. vorletzte Schritt, Rückverlegung des Stomas (künstl. Ausgang), dann nach 3 Jahren ohne Krebs wäre dann noch der Port entfernt worden. Gerda starb bei der Rückverlegung ihres Stomas, weil ihr Körper nicht mehr konnte. Ich weiß, dass Krebspatienten eben auch sterben - aaaber meine "Leute" sind alle an den Folgen des Krebses bzgl. deren Behandlung gestorben. Nierenversagen, Multiplen Organversagen, "einfach eingeschlafen", bei Routine-OP verstorben... Ich weiß, dass sich viele jetzt aufregen werden. Man muss alle Chancen nutzen. Ich weiß... Aber mein Körper gehört mir. Ich wollte mein Leben leben und genießen und nicht vor mir hinvegetieren.. Das war 2009. Ich habe meine Chemos gemacht und dann mein Leben gelebt. Es ging mir gut. 2011 dann eine Lungenmatastase. OP. Keine Chemo, keine Bestrahlung. 01/2012 wieder Lungenmetastase an der gleichen Stelle. Entfernung des re. Lungenmittellappens. AHB, keine Chemo, keine Bestrahlung. Kontrolle alle 8-12 Wochen. Zur Zeit kein Rezidiv. Nächste Nachsorge in 2 Wochen. Ich lebe mein Leben. Es geht mir gut. Meine Blutwerte sind top, meine Leberwerte sind sogar wieder im Normalbereich, ich habe leichtes Übergewicht, lange Haare und sehe überhaupt nicht aus als wäre ich mal krank gewesen. Mein künstl. Darmausgang ist zurückverlegt und ich bin die Einzige von uns 5 die noch lebt und ihre Zeit seit dem Krebs auch noch relativ gut geniessen konnte. Ich war reisen, habe stundenweise-wie ich wollte-gearbeitet, mich mit Freunden und Familie getroffen etc. Ich habe mich nie aufgegeben! Ich verstehe nicht, warum viele Menschen meinen, dass man sich aufgibt, wenn man nicht alle möglichen Behandlungen zustimmt. Ich habe dies nie getan! Ich wollte es nur eben anders! Und ich glaube daran, Krebsfrei zu sein oder zu werden, es geschafft zu haben und eine nämlich "meine" richtige Entscheidung getroffen zu haben. Ja! Lieben Gruß, Katja (46)