gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Danke, Simi!
Ja, man kann eine weitere SZT in Betracht ziehen, Chancen auf Heilung sind jedoch sehr gering, noch geringer als beim ersten Mal....

[simi1]

Die Entscheidung darüber muss glücklicherweise nicht heute getroffen werde. Du wirst in den nächsten Tagen und Wochen viel darüber nachdenken, mit deiner Familie und mit den Ärzten sprechen. Höre dann auf dein Bauchgefühl und vertraue nicht auf Statistiken. Man kann mit 1% Überlebenschance genau dazu gehören, oder eben auch bei 99% Überlebenschance derjenige sein, der es nicht schafft. Ich kenne Beispiele für beides.

Alles alles Gute - du bist fest in meinen Gedanken!!!


P.S.: ICH HASSE DIESE LEUKÄMIE!

[Noctilux]

Oh Mist, dass möchte man weder hören noch lesen. Es hilft dir zwar wenig, aber es tut mir sehr leid für dich. Aber noch gibt es ja Auswege, Spenderlymphos, 2.SZT … Und mit den Prognosen ist das ja immer so eine Sache - ich habe mich einfach entschieden, zu den Wenigen zu gehören, basta.

Vielleicht gelingt es dir ja ebenfalls, so oder anders nochmals Kraft zu schöpfen.

Alles Gute
Noctilux

[annemarie12]

Soll ich eine weitere Meinung einholen? Wie mache ich das? Und wo sollte ich mich hinwenden?

[Cecil]

Ich schreibe Dir eine PN! Bzw. Mail.

[annemarie12]

Danke, Cecil...mir gehts so schlecht, ich kann nicht mehr schlafen, ich kann nichts essen, meine Familie ist erschüttert, ich kann kaum klar denken...das kann doch nicht wahr sein...ich weiss gar nicht, in was für einem Zustand ich die nächsten Monate sein werde mit der DLI...es soll wünschenswerterweise zu gvhds kommen...kann ich autofahren, kann ich mich selbst versorgen, werde ich ins Krankenhaus müssen`? Kann ich wenigstens spazieren gehen für eine halbe Stunde? Und Monate sind wohl gut geschätzte 2-3 Monate?

[nirtak]

;-(

[annemarie12]

Nachts wenn ich dann mal einschlafe, wache ich schlagartig auf und denke, oh Gott, ich werde sterben...ich war in der letzten Zeit soweit, dass ich eine Reha machen wollte...was ist bloß passiert?
Ich hatte vor der SZT eine Chemo, bei der die Ärzte erwarteten, dass sie nicht zur Remission führen würde, sondern, dass ich bis zur SZT eine weitere Chemo bräuchte, um die verbliebenen Leukämiezellen in Schach zu halten...und ich hatte dann doch durch die erste Chemo keine Leukämiezellen mehr bis zur SZT...Mensch, die allerbesten Voraussetzungen...und jetzt spüre ich ab und zu stechendbohrende Schmerzen im Beckenbereich hinten am Rücken, so wie ich sie spürte, als man 2012 die Leukämie diagnostizierte...es ist so schönes Wetter draußen und ich habe keine Kraft, ein bisschen frische Luft zu schnappen...ich habe mich heute früh auch übergeben müssen....warum sollte ich eine Zweitmeinung einholen?

[Cecil]

Zitat von annemarie12

....warum sollte ich eine Zweitmeinung einholen?

.... die beiden vorgeschlagenen Therapie-Regimes miteinander vergleichen zu können. Um vielleicht ein wenig Hoffnung schöpfen zu können. Das wünsche ich Dir sehr.

[simi1]

Liebe Annemarie,

es geht bei dir sicherlich nicht darum, eine Zweitmeinung einzuholen, um die Rezidivdiagnose abzusichern, sondern - wie Cecil schrieb - um eventuell verschiedene Therapieoptionen zu erhalten und vergleichen zu können. Meines bescheidenen Wissens folgt eine Rezidivbehandlung bei einer s-AML nicht mehr festgezurrten Leitlinien sondern wird individuell entschieden.

Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und Zuversicht und drücke fest die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi

[kl2vb]

Hallo,
Ich habe mir jetzt mal den ganzen Thread durchgelesen und herausgefunden dass bei eigentlich allen die GvHD mit einem Ausschlag einhergeht. Ich habe jetzt schon seid Transplant. vor 1,5 Jahren diesen Sch*** Juckreiz ohne irgendwelche Gründe(kein Ausschlag, keine rote Stellen, keine trockene Haut, usw.). Selbst die Ärzte wissen nicht mehr weiter, denn eine GvHD wird es wahrscheinlich auch nicht sein, da ein bestimmter Wert in meinem Blutbild nicht erhöht ist(Weiß grad nicht mehr wie der hieß). Das einzige was ich habe ist eine Pigment-Störung, weil ich ohne UV-Strahlung ziemlich braun geworden bin, was ja jetzt nicht wirklich ein Problem ist. Nichts was der Arzt aufgeschrieben hat zeigte Wirkung, darunter waren: Atarax, Fenistil, Citerizin, Tavegil und noch einige wo ich den Namen nicht mehr von weiß, nicht mal Advantan Milch oder Creme bewirken was und da ich keine Nacht mehr richtig Schlafen kann ohne Zopiclon wollte ich mal fragen, ob jemand so was kennt oder schon mal davon gehört hat, denn ich werde hier langsam Wahnsinnig.

[annemarie12]

Es geht mir immer schlechter, Blutwerte verschlechtern sich rasant, Leu 1.200, Hb 11, Thrombo 37000. Deshalb rechnen die Ärzte nicht damit, dass die Leukämiezellen durch Spenderlymphozyten verdrängt oder bekämpft werden können. Zur Zeit bekommen ich Cytarabin als Bauchspritze, dann soll die erste Lymphozytengabe erfolgen.
Eine Heilung ist nur durch eine zweite SZT möglich. Ärzte sagen, es spielt hierbei keine Rolle, ob man einen anderen Spender nimmt oder nochmal den jetzigen...ich bin einfach nur müde. Einfach nur einschlafen.

[Deccialfam]

Liebe Annemarie (Tinta),

es ist wirklich alles eine große, große, SEHR große Schxxxe!

Schlaf Dich aus; die Lymphozytengabe kann durchaus neue Kraft und neue, positive Gedanken (und positive Laborwerte) nach sich ziehen.

Hier im Forum sind ganz viele Menschen in Gedanken bei Dir - davon bin ich überzeugt. Und ganz, ganz viele Menschen, die Deine Einträge lesen, drücken Dir die Daumen, dass alles gut ausgehen wird.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und schicke Dir ein dickes, positives und aufmunterndes Lächeln (mehr kann ich aus der Ferne leider nicht tun).

[Zeka]

Liebe Annemarie,

auch ich drücke dir die Daumen, dass die Lymphozytengabe dir hilft. Ich kann mir vorstellen, wie dich das alles belastet. Lass dir von deiner Familie helfen. Ich hoffe du hast Ablenkung, damit du nicht immer über die Folgen deiner Krankheit nachdenken musst.

Alles Gute

[annemarie12]

Danke an alle,
ich fühle mich so allein, da tut es gut, zu wissen, dass viele einen gedanklich unterstützen.
Ich werde liebevoll umsorgt, aber ich sehe auch die Besorgnis in den Gesichtern...
Ich habe heute die erste Donor-Lymphozyten-Infusion (DLI) erhalten...am Montag wird das Blut kontrolliert, ob es erfolgreich ist....was für eine Schxxx