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  #16  
Alt 12.12.2015, 09:07
Rose18 Rose18 ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Hallo Gilda 2007,

ich bin gerade ein wenig erschrocken. Du hast es sicherlich nicht böse gemeint, weil du Sunshine Mut machen möchtest, das man bei Tripple Negativ nach einigen kurzen Jahren als geheilt gilt. Allerdings deine Aussage, nach 8 Jahren geht es bei den hormonpositiven mit Metas erst richtig los....ich denke du kannst dir vielleicht vorstellen, was das für ein Gedankenkarussel bei den Frauen verursacht, die hormonpositiv sind. Ich war gerade richtig erschrocken. Allerdings kann man das ja so gar nicht pauschalisieren. Es kommt, wie Jule ja auch schon schreibt, immer auf den Einzelfall an. Allen ein schönes Adventswochenende.L.G. Rose

Ps:Alles Gute für dich Sunshine. Ich habe bei meiner Therapie viele Tripple Negative Frauen kennengelernt, denen es jetzt, nach fast drei Jahren immer noch super geht und gesund sind!
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  #17  
Alt 12.12.2015, 11:24
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minori minori ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Zitat:
Zitat von Jule66 Beitrag anzeigen


Die Komplettremission ist schon ein schönes und lohnendes Ziel!
Liebe Jule,
eigentlich mag ich deine Erklärungen immer sehr, aber diese Formulierung halte ich für ein wenig unglücklich. Mein Ziel kann sein, nächstes Jahr einen Marathon zu laufen oder eine Fremdsprache zu erlernen und bald ein Buch in chinesisch lesen zu können. Aber wie soll ich denn als Ziel eine PCR erreichen? Ich habe es nicht geschafft....bin ich gescheitert? Habe ich nicht genug darauf hin gearbeitet?
Grüße minori
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  #18  
Alt 12.12.2015, 11:50
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Liebe Minori,

das ist doch jetzt Wortklauberei
Ich hatte mich lediglich darauf bezogen
Zitat:
zu 2.) Okay, also gilt es tatsächlich, die Komplettremission zu erreichen
Was soll ich denn sonst dazu schreiben bzw. wie soll ich es sonst formulieren?
Es ist doch tatsächlich so, dass wir mit der Chemo ein Ziel verfolgen, nämlich ein möglichst gutes Ansprechen? Sonst würden wir uns alle Dieser gar nicht erst unterziehen!

Davon abgesehen, ich persönlich habe es tatsächlich so empfunden und hatte es schon 2012 so formuliert:
Zitat:
Ich wusste genau, ich habe 2 Chancen: zum einen die Komplettremission und zum anderen , dass keine weiteren LK befallen sind.
aus: Mutmachthread

Dass Du die PCR nicht erreicht hast, tut mir sehr leid für Dich, aber Du hast es natürlich trotzdem gehofft und -indem Du jede Chemo mitgenommen hast- darauf hingearbeitet.
Ich hatte auch geschrieben:
Zitat:
Aber es gibt auch Mädels hier, die keine Komplettremission hatten, allerdings trotzdem ein gutes Ansprechen (Tumor ist geschrumpft, aber nicht vollständig) und trotzdem keine Metastasen bekommen haben
Es ist natürlich Glücksache, ob der Tumor chemosensitiv genug ist oder nicht,
das ist leider in seinen Genen verankert.

Wenn Du Dich jetzt auf den Schlips getreten fühlst, dann tut es mir leid.
Aber so ist es eben, die einen - nämlich die ein gutes Ansprechen haben- fühlen sich bestärkt, andere wiederum, die mitten in der Chemo sind, motiviert, andere wiederum verletzt.
Dem kann man nur begegnen, indem man gar nicht schreibt.
Kann es das sein?
Glaube mir, immer die richtigen Worte zu finden, ist gar nicht so einfach.
Ich sitze an so einem Post manchmal über eine halbe Stunde, um Beweislinks rauszusuchen, um etwas nachzulesen und auch um die möglichst richtigen Worte zu finden- wie auch jetzt.

Schau mal, am 5.8.2014 hast Du es selber so formuliert:
Zitat:
Zitat von minori
@Helfersyndrom: Liest sich doch sehr gut. Ziel der neoadjuvanten Chemo ist doch den Tumor zu verkleinern. Und wenn das schon nach zwei Chemos so gut ist - ideal! War bei mir ähnlich, nach zwei um die Hälfte verkleinert und nach der vierten schon nicht mehr auffindbar. Hatte aber erst EC und jetzt das Taxan. Und hier im Forum gibt es Frauen, wo das nicht so gut läuft und der Tumor unter Chemo so gar noch wächst - also normal ist beim Krebs und Chemo meiner Ansicht gar nix.
Liebe Grüße, Jule
__________________
"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
Albert Schweitzer

Geändert von gitti2002 (12.12.2015 um 21:18 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #19  
Alt 12.12.2015, 13:54
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Hallo liebe Jule,

Zitat:
Ich persönlich habe noch keinen Fall erlebt, wo jemand nach einer PCR Metastasen bekommen hat.
Ein renomierter Prof. hat das gleiche kürzlich verkündet.
You made my day Welcher Prof. war das? Prof. Schn...?
Diese Ausssage lese ich gerade sehr gerne! Stehe wieder vor meinem grossen Check nach fast 5 JAHREN und mir geht so die Düse,das ich zur Zeit alles an Symtomen auffahren kann...aber was sag ich? Ihr kennt das ja

Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit und ich hoffe Jule,die Gans hat geschmeckt?!

Lg launi
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  #20  
Alt 12.12.2015, 14:51
Benutzerbild von Resi HST
Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Es ist immer eine Gratwanderung hier zu schreiben.
Aber gut ist, Dinge offen "anzusprechen". Vor allem das was verletzt. Nur dann kann man drüber "reden".
Und das finde ich gut. Jule, ich habe mir gestern viele Videos auf dem von Dir gegebenen Link angeschaut. Sehr interessant!
Wir sind in unserer Gesellschaft leider so gepolt, das immer irgendwo ein Schuldiger gesucht wird. Es gibt meist Gewinner oder Verlierer.
Daher rühren oft Empfindlichkeiten.
Jede versucht zu tun was sie kann , aber bei unserer Erkrankung gibt es keinen Leistungsdruck, der Sinn macht.
Manchmal ist es einfach Schicksal, Pech, was auch immer. Trotzdem macht es traurig, wenn man nicht zu denen gehört, die gesund werden, eine Komplettremission erreichen, Metas bekommen, der Krebs zu spät entdeckt wird usw. das kann ich gut verstehen. Wenn jemand das schreibt, bekommt er hier mit Sicherheit auch Trost! Von mir jedenfalls.
Und wie hier schon (besonders in Deinem sehr schönen Post, Conny) gesagt, trotzdem darf man sich freuen, wenn man zu denen gehört, denen etwas positives widerfährt.
Von uns ist keine Schuld an irgendetwas, was mit ihrer Erkrankung zu tun hat.
Ich wünsche euch einen schönen 3. Advent.
Ich gehe jetzt zum Bläserkonzert im Kerzenschein und freue mich sehr darauf!
Alles liebe
Resi
__________________
Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #21  
Alt 12.12.2015, 19:50
KarinaW KarinaW ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Zitat:
Zitat von Jule66 Beitrag anzeigen
Ich persönlich habe noch keinen Fall erlebt, wo jemand nach einer PCR Metastasen bekommen hat.
Ein renomierter Prof. hat das gleiche kürzlich verkündet.
Oh wow, danke für diesen Hoffnungsschimmer!

LG Karina

Geändert von gitti2002 (12.12.2015 um 21:21 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
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  #22  
Alt 12.12.2015, 22:17
Farfallina Farfallina ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Zitat:
Zitat von Jule66 Beitrag anzeigen


Ich persönlich habe noch keinen Fall erlebt, wo jemand nach einer PCR Metastasen bekommen hat.
Ein renomierter Prof. hat das gleiche kürzlich verkündet.

Liebe Grüße, Jule
Oh mir kommen grad vor Freude die Tränen . Dieser Satz gibt mir echt viel! Bin (oder eigentlich positiv gesehen WAR) selber TN (ziemlich bescheidene Ausgangslage) mit PCR und hatte grade in letzter Zeit öfter mal bei jedem kleinen Wehwehchen Angst, dass nun Metastasen da sind. Aber nun kann ich weiter meine postiven Gedanken stärken und fest dran glauben,dass alles gut bleibt

LG
Farfallina
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  #23  
Alt 12.12.2015, 23:00
Martina68 Martina68 ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Hallo,
Muss auch noch meinen Senf loswerden...
Mal sehen was nach den 5 Jahren bei mir noch nachkommt. Mein Tumor war 12/12. Also zu 100% hormonabhängig.
Besinnlichen 3.Advent und Grüsse Martina
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  #24  
Alt 12.12.2015, 23:37
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Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Mich hat die Aussage, dass bei hormonabhängigem Krebs nach 5 Jahren einiges kommen kann, auch berührt.
Dazu habe ich in dem von Jule angegebenen Link ein Interview gefunden.
Dort wird das Phänomen beschrieben. Es lohnt sich wirklich diese Videos anzuschauen. Es sind Ergebnissen von San Antonio und anderen "frischen" Kongressen.
Begründung für die gehäuften erneuten Krebsfälle nach 5 - 8 Jahren bei hormonrezeptorpositivem Krebs in (meiner) Kurzfassung: Wenn Antihormone gegeben werden, werden auch die Mikrometastasen und die eventuell verbliebenen Krebszellen in Schach gehalten. Diese können aber nach dem Ende der AHT wach werden - falls es denn überhaupt welche gibt. Daher kam es zu vermehrten Auftreten von Rückfällen und Metas nach 5 Jahren. Das kann man aber weiter behandeln. Daher ist der heute oft gegebene Rat entstanden, die AHT fortzuführen über 10 Jahre - und man denkt sogar über eine längere Zeit nach, aber dafür gibt es im Moment aber keine Belege.
Das hat mich wieder ein wenig beruhigt.
Die Entwicklung schreitet immer weiter fort und man wird schon etwas finden.
Das positive bei TN ist, dass mit Antihormonen zwar nichts bewirkt werden kann, auf der anderen Seite die Hormone aber auch nicht viel anrichten können. Ausserdem gibt es oft hohe Teilungsraten, d.h. viele Zellen befinden sich gleichzeitig in Teilung und die Chemo kann so richtig schön den Vernichtungskrieg starten.
Mir bleibt die AHT, aber ich mache mit schon Sorgen, dass die Hormone viel Mist anrichten können.
Ich habe erst 4 Tage AHT durch und gehe davon aus, dass es in 5 Jahren wieder neue Erkenntnisse gibt.
LG
Resi



Ich mag die ganze Vergleicherei nicht.
Aber ich freue mich, dass Frauen um mich rum mit TN mir noch ganz schön lange erhalten bleiben.
Und ich ihnen den hoffentlich auch.
__________________
Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #25  
Alt 13.12.2015, 00:35
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

@Fin-ja Das Tamoxifen hatte im Tumor keine Wirkung. Aber ... es gibt ja noch die ctcs. Dagegen könnte das Tamoxifen sehr wohl noch wirken.
Es gibt einen Test, in welcher Weise das Tamoxifen in der Leber verstoffwechselt wird. Meines Wissens nach hat dieser Test keine Konsequenz auf die Therapie an sich.
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  #26  
Alt 13.12.2015, 09:42
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Zitat:
Zitat von launi.de Beitrag anzeigen
Hallo liebe Jule,
Welcher Prof. war das? Prof. Schn...?
Liebe Launi,
der Prof. war es nicht, leider habe ich es gestern trotz intensiver Suche nicht mehr gefunden.
Es war jemand "Unbekanntes"
Aber ich habs gelesen und da ich ziemlich viel lese, kann ich nicht alles abspeichern
Die Gans war lecker, aber ich bin onehin mehr der "Beilagentyp"

@Martina 68: ich habe bei Dir mal ein wenig gestöbert...Du hattest keine befallenen LK und auch keine Schläferzellen im Knochenmark.
Das ist doch eine gute Ausgangslage, damit nach den 5 Jahren nichts mehr nachkommt.

Einen schönen Advantssonntag wünscht ,
Jule
__________________
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Albert Schweitzer
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  #27  
Alt 13.12.2015, 13:31
Fin-ja Fin-ja ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Danke Zoraide! Dann hattest du meinen Beitrag wohl noch gelesen, bevor ich ihn löschte, weil er mir zu hoffnungslos erschien.

Zitat:
Zitat von Zoraide Beitrag anzeigen
@Fin-ja Das Tamoxifen hatte im Tumor keine Wirkung. Aber ... es gibt ja noch die ctcs. Dagegen könnte das Tamoxifen sehr wohl noch wirken.
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass Tamoxifen nicht im Primärtumor, aber in möglicherweise vorhandenen einzelnen Krebszellen im Körper wirkt und diese dann hindern kann, Metastasen zu bilden? Ich weiß, dass die Tumorbiologie von Metastasen anders sein kann als die des Primärtumors. Besteht daher auch eine Chance, dass in einzelnen Zellen, die im Körper vorhanden sind, das Tamoxifen wirken könnte?

Außerdem will ich in der Onkopraxis noch einmal sehr nachhaken, weil ich von der Zentralpathologie bisher nur den zweiten ki67-Wert, aber bisher nicht den ki67-Ausgangswert bekommen habe. Die Zentralpathologie müsste den Ausgangswert im Rahmen der Adapt-Studie doch auch noch einmal bestimmt haben, auch wenn vorab die Pathologie des Brustzentrums hier vor Ort ihn schon ermittelt hatte?

Zitat:
Zitat von Zoraide Beitrag anzeigen
Es gibt einen Test, in welcher Weise das Tamoxifen in der Leber verstoffwechselt wird. Meines Wissens nach hat dieser Test keine Konsequenz auf die Therapie an sich.
Das heißt, es gibt letzlich keine Möglichkeit zu erfahren, ob Tamoxifen bei jemandem wirken wird, weil
- der Test darüber keine Auskunft gibt
- ctcs von ihrer Tumorbiologie her anders sein können als der Primärtumor?
In der Adapt-Studie spielt eine große Rolle, wie stark der ki67-Wert unter Tamoxifen sinkt, wenn es um die Entscheidung geht, ob Chemo Sinn macht oder nicht.

Es fühlt sich gerade so gar nicht gut an, nicht den kleinsten Anhaltspunkt zu haben, ob Chemo und / oder Tamoxifen bei mir wirken,
- weil ki67 sich unter 3 Wochen Tamoxifen nicht veränderte
- ich leider erst operiert wurde und jetzt im Anschluss daran die Chemo bekomme

Ausgangssituation ist bei mir:
- duktal-invasives Karzinom, knapp 3cm groß
- G3
- 2 Wächterlymphknoten befallen
- ki67 bei 20%: was ja eher leider ein geringes Ansprechen auf die (leider nicht neoadjuvante) Chemo erwarten lässt
- Rezeptorstatus für Östrogen und Progesteron je 100%: was ein gutes Ansprechen auf Tamoxifen erhoffen ließ, was sich aber in der 3-wöchtigen Testphase leider nicht zeigte

Kann ich aus dem Oncotype DX überhaupt irgendetwas für mich mitnehmen (ich lag laut diesem im unteren mittleren Risikobereich, Wert muss ich nachschlagen)?

Welche Möglichkeiten gibt es noch, um herauszufinden, wie hoch das Risiko ist und wie gut oder nicht gut eine Behandlung bei mir hilft oder was ich stattdessen bei der Behandlung noch verändern / ergänzen kann?

Ich finde sehr gut, dass es bei manchen Kriterien (z. B. die Komplettremission bei TN) heißt, da kann frau recht sicher auf eine sehr gute Prognose hoffen. Und ich finde auch gut, dass du, Jule, dies hier geschrieben hast, denn für jede, für die das mehr Hoffnung bedeutet, kann das einfach eine riesige Erleichterung sein, über die ich mich für jede freue. Zugleich verstärkt es, zumindest bei mir, auch die Frage: Wie ist das bei mir? Gibt es nicht etwas, was mich noch besser einschätzen lässt das Risiko und vor allem, was noch getan werden kann für eine bessere Prognose? Diese Frage stelle ich mir ja sowieso und noch einmal durch das Mitlesen hier stärker damit konfrontiert zu sein, wie gehe ich selbst damit um, finde ich für mich wichtig.

Liebe Grüße
Finja

Geändert von Fin-ja (13.12.2015 um 13:44 Uhr)
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  #28  
Alt 13.12.2015, 14:07
*Sunshine* *Sunshine* ist offline
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,

wie ist das mit den Micrometastasen, hatte eine im Wächter Lymphknoten?

Die Port Umgebung schaut immer ärger aus. Dabei nehm ich ja AB, kalte und Quarkumschläge.
Auch plagt mich ein Abszess auf der Narbe wo das Schläuchl war. Neige zu Abszessen und Fisteln, war damit jahrelang in Behandlung.

Freu mich heute schon auf den Spaziergang mit den Wuffs, es scheint endlich wieder einmal die Sonne.

Lg Anna
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  #29  
Alt 13.12.2015, 14:39
Rose18 Rose18 ist offline
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Standard AW: Regenbogenbrücke-bitte warten

Hallo Fin-ja,

da mein Tumor auch zu 100 Prozent hormonabhängig war, war ich auch sehr besorgt, ob das Tamoxifen wirkt. Ich habe viel gelesen und bin mir ganz sicher, das ich mal ein Video gesehen habe, ich glaube das war eine Berichterstattung vom St. Antonio Kongress vor zwei oder drei Jahren, indem mitgeteilt wurde, dass die "Verstoffwechslungstests" bei Tamoxifen nicht aussagekräftig sind. Der Arzt sagte, dass selbst wenn der Test angibt, dass man Tamoxifen nicht "verstoffwechsle", es trotzdem wirkt und man es daher unbedingt nehmen sollte. Ansonsten kannst du deinen Arzt vielleicht auf Bisphosphonate ansprechen, ich habe diese 3 Jahre halbjährlich zum Knochenschutz erhalten, dies ist ja gerade bei uns Frauen, mit hormonabhängigen Tumoren ein sehr interessanter präventiver Faktor, gerade auch im Zusammenhang mit Osteoporose und als Vorbeugung gegen Knochenmetastasen, wobei letzters nicht eindeutig bewiesen ist, allerdings war meine Onkologin in einer Studie und sie sagte, dass keine Frau danach an Knochenmetastasen erkrankte. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen. Leider kann man nicht alles vorhersehen, man kann auch nich an sovielen anderem erkranken. Man sollte einfach die Zeit geniessen und sich sagen, jetzt bin ich erstmal gesund. Ich weiss, dass ist nicht einfach, aber mit der Zeit wird es besser, versprochen :-)

L.G. Rose
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  #30  
Alt 13.12.2015, 16:45
Martina68 Martina68 ist offline
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Hallo Jule,

äh, Tante Jule. Du bist für uns immer so wie eine Tante, die alle an die Hand nimmt und beruhigt. . . Mal wieder: You made my day !!!

Grüße vom Süden bei Sonne und 11°C.
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