Weichtelsarkom

[Silke1968]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
schade, dass Du nun auch zu diesem Kreis gehörst!
Die Weiterbehandlung ist von dem Grad Deines Sarkoms abhängig.
Bei einem G1 Sarkom ist man eigentlich der Meinung, dass eine Operation ausreichend ist. Bei einem G2 oder G3 Sarkom wird normalerweise bestrahlt, manchmal auch mit Chemotherapie behandelt.
Es ist auch von Arzt zu Arzt verschieden. Ein G1 Sarkom sollte nicht bestrahlt werden, da man es sich für ein mögliches Rezidiv aufheben sollte.
Ich bin auch nur Laie und kann Dir nur meine Erfahrungen weitergeben.
Vielleicht kannst Du etwas mehr über die Einstufung Deines Tumors berichten?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sanne,
Danke für Deine Antwort. Mein Arzt hat gesagt, das es ein G2 Sarkom ist. Deswegen hat es mich ja gewundert, als er meinte, eine Bestrahlung sei nicht nötig. Ich werde wohl doch noch mal genau nachfragen müssen. Aber meistens haben die Ärzte im Krankenhaus keine Zeit, oder gehen davon aus, das man alles verstanden hat. Ich bin auch nicht der Typ, der den Leuten ständig mit Fragen auf die Nerven gehen will. Muß am Mittwoch wieder zur Kontrolle und zum Fäden ziehen, dann werde ich nochmal nachfragen.
Viele Grüße
Silke

[Zoe]

Hallo Silke,
kann im Moment nur kurz schreiben, moechte Dich aber mit Nachdruck darauf hinweisen, dass es wichtig ist, dass Du in einer Klinik bist, wo sie sich mit Sarkomen auskennen (sind ja sehr selten)! Mein Freund hat da schlechte Erfahrungen gemacht, wir wussten am Anfang gar nichts ueber Sarkome..... Hier im KK gibt es gute Hinweise, habe selber heuer schon (wegen Rezidiv) recherchiert, siehe z.B, mein Posting vom 30.03.2006:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...112#post279112
Viele Gruesse - Alles Gute - Zoe

[Silke1968]

Hallo Zoe,
danke für Deinen Eintrag. Ich bin in der Helios Klinik in Gotha operiert worden (meine Heimatstadt in Thüringen). Die Klinik steht im engen Kontakt mit der Helios-Klinik in Berlin, welches auch ein Tumorzentrum hat. Mein Arzt erklärte mir, das ich eventuell nach Berlin verlegt werde, wenn CT und MRT Metastasen zeigen. Da dies nicht der Fall war, wurde ich in Gotha operiert. Der Befund ergab keine Malignität und Reste eines im Vorbefund diagnostizierten pleomorphen (was immer das heißen mag) undifferenzierten Sarkoms sind nicht mehr nachweisbar. Für meinen Arzt ist die Behandlung abgeschlossen. Ich muß jetzt alle 3 Monate zur Nchuntersuchung. Vielleicht habe ich ja wirklich großes Glück gehabt. Aber die Angst bleibt.
Für Deinen Freund alles Gute und viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Silke

[sonjaM]

Hallo Silke,

schön, dass das Ergebnis so gut ist. Wollte nur eine Sache zu bedenken geben, möchte Dich aber auf keinen Fall verunsichern. Ich würde auf jeden Fall noch mal in eine Sarkomsprechstunde gehen. Sicherlich gibt es eine bei Euch in der Nähe. Dort würde ich alle Unterlagen mitnehmen. Ein Liposarkom hat eher selten Metastasen. Kann zwar passieren, dann meistens Richtung Lunge. Vielleicht klärst Du mit einem Spezialisten noch mal ab, ob eine Chemo als Nachsorge nicht besser wäre. Falls Du Dir sicher bist, dass mit Berlin tatsächlich gesprochen wurde und diese Empfehlung von dort kommt, ist es ja in Ordnung. Ich bin hier mittlerweile sehr skeptisch. Liegt aber an den unterschiedlichen Erfahrungen, die ich im Fall meiner Mutter gemacht habe. Ohne Nachfragen ging gar nichts. Da wurde teilweise noch nicht mal von einer Station (Onkologie) zur Chirurgie gesprochen. Daher dies nur als Tip.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.
Sonja

[nice_tomato]

Hi!
Ich bin neu hier!
Vor drei Jahren hat man mir das erste mal ein Sarkom wegoperiert, ohne jegliche weiter Behandlung! Ein Jahr später war es wieder da. Es wurde erneut operiert und anschließens Bestrahlt. Und ein Jahr später ??? Es ist an anderer Stelle wieder gekommen und nun läßt man mir offen was ich tun soll!
Und genau da liegt der Haken! Keine Ahnung was nun ! Ich kann dir nur raten INFORMATION ! Egal woher Egal von wem je mehr je besser!!!

[Silke1968]

Hallo Nice Tomato,
das klingt ja nicht gut. Das ein Sarkom wieder kommen kann weiß ich, aber mehr wie zur vierteljährlichen Untersuchung gehen, kann ich momentan ja nicht tun. Und natürlich hoffen, das nichts wiedekommt.
Was wirst Du jetzt tun? Eine OP ist doch sicher erstmal die beste Entscheidung. Solange keine Metastasen da sind, denke ich, hat man gute Chancen.
Dir wünsch ich alles Gute!!
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
ich denke mal, vierteljährliche Untersuchungen reichen vollkommen! Mehr wird auch sonst nicht gemacht.
Mein Mann hatte seine Diagnose vor drei Jahren bekommen und es ist bisher nichts mehr nachgekommen. Bisher liefen auch nur noch halbjährliche Kontrollen, abwechelnd Thorax-CT oderThorax Röntgen und Sonografie oder CT des Oberschenkels. Wenn wir den Onkologen richtig verstanden haben, werden die Untersuchungen nun auf jährlich erweitert.
Ich wünsche Dir alles Gute und beste Gesundheit für die Zukunft, allen anderen Mitstreitern ebenso!
Ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!
Sanne

[Esmeralda]

Zitat von Silke1968

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

Hallo Silke

ich bin zum ersten Mal hier im Forum und weiß nicht ob das mit dem Schreiben funktioniert.
Auch bei mir wurde am 2.Dez(ambulant) ein Tumor aus dem rechten Unterarm entfernt,
nach histologischer Untersuchung ein Weichteilsarkom G2
Wurde jetzt am 18.12.2006 im UKE Eppendorf nachoperiert und warte immer noch auf den Befund ob noch ein Resttumor im Gewebe war oder ist. Das warten finde ich furchtbar denn ich weiß ja nicht wie es weitergehen soll. Bestrahlung/Chemo. Ich kann nur zu gut deine Ängste verstehen, ob der Arzt mit seiner Aussage richtig liegt. Gesund? Seit das bei mir festgestellt wurde kann ich kaum mehr klar denken, bin aber ganz fest davon überzeugt, daß ich gesund werde.

Lieber Gruß
Sabine

[Silke1968]

Hallo Sabine,
bei mir war kein Resttumor mehr vorhanden. Ich mußte weder zur Bestrahlung noch zur Chemo. Im Januar muß ich zur nächsten Kontrolle. Mein Bein ist oft geschwollen und manchmal habe ich auch Schmerzen, aber das kann auch Überlastung sein. Ich bin Verkäuferin und stehe den ganzen Tag im Geschäft. Deine Ängste sind verständlich, die hat jeder. Aber ich finde man sollte positiv denken, sich nicht zu sehr verrückt machen. Ich wünche Dir alles Gute für 2007, vor allem das kein Resttumor vorhanden ist.
Liebe Grüße
Silke

[aw31]

Zitat von Silke1968

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

Hallo Silke,

mir ist im linken Oberschenkel ein G3 Weichteiltumor/Sarkom (allerdings ziemlich inhomogenes Tumorgewebe) aus der Adduktorenloge entfernt worden. Bis auf einen Adduktor wurden die Adduktoren(-muskeln) entfernt, die Muskel waren vom Tumor infiltriert. Der Knochen, die Hauptnerven- und -blutbahnen blieben glücklicherweise verschont. UND: das Bein blieb erhalten

Ein zweites Urteil ist immer ratsam, egal ob beim Operateur, beim Onkologen oder auch Pathologen (wichtig Referenzpathologe!).

Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, nur bei einer Chemotherapie bin ich mir nicht so sicher.

Viele Grüße

Ansgar

[kurt07]

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

[Haiseli]

Zitat von kurt07

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

Hallo kurt07

an Deiner Auffassung (oder die Deiner Ärzte) sind schon einige Zweifel angebracht:

Wer sagt Dir denn, dass eine adjuvante Bestrahlung des Tumorfeldes und eine Chemotherapie nichts gebracht hätte? Auch dafür gibt es keine "wissenschaftlichen Belege", zumal Du bedauerlicherweise schon 7 OP's hast ertragen müssen, weil das Tumorwachstum anscheinend ungehemmt weiter geht. Es gibt hier im Forum auch gute Erfahrungen mit Strahlen- und Chemotherapien.

Weiterhin schreibst Du, dass Ozon- und Misteltherapie, sowie Orthomol immun zwecklos gewesen seien. Auch diese Aussage ist sehr subjektiv, jeder Mensch reagiert unterschiedlich.

Ich selbst habe fast alles davon schon durchgemacht:

- R0-Resektion eines G3-Sarkoms im linken Oberschenkel
- adjuvante Strahlentherapie,
- Metastasen in der Lunge,
- Chemotherapie,
- 2 Operationen an der Lunge,
- während der Strahlen- und Chemotherapie Einnahme von Orthomol immun.

Heute habe ich eine Misteltherapie begonnen, wobei ich diese nicht bei einem Heilpraktiker mache (von denen einige bei der Verordnung von Mistelpräparaten oft "im Nebel stochern", d. h. nur "rumprobieren"), sondern bei einem Arzt, der aus dem Blutbild ein "Individualprofil" mit IL2-Rezeptoren, IL 6, Eosinophilenfunktionstest und freien Radikalen erstellt, und genau festlegt, welches Mistelpräparat geeignet ist.

Wie ich im Internet recherchiert habe, betrug meine 5-jährige Lebenserwartung 30% nach der ersten OP im Nov. 2005. Ich bin guten Mutes und voll Zuversicht, dass diese Statistik bei mir nicht zutrifft.

Viele Grüße und alle guten Wünsche
Hans

[aw31]

Zitat von kurt07

Im Juli 1998.

Hallo Kurt07,

1998 ist mittlerweile 9 Jahre her und im Bereich der Chemotherapien hat sich einiges getan. Die diversen Protokolle die in den letzten Jahren in der Kinderonkologie entstanden sind, werden heute in der Erwachsenonkologie zur Behandlung von Sarkomen mit Erfolg eingesetzt.

Auch wenn der Wirkungsgrad (je nach Quelle zwischen 10- 20%) einer Chemo vielleicht für einen Menschen mit einem technischen Hintergrund gering erscheint, so ist sie doch ein dicker Strohhalm an den man sich klammern kann.

Warum bei Dir nicht bestrahlt wurde ist mir ein Rätsel. Durch eine Bestrahlung, so der Grundtenor meiner behandelnden Ärzte, wird das lokale Rezidivrisiko bei Sarkomen um ca. 80% Prozent gesenkt. Mein Gewebe und Hautoberfläche hat sich nach der Bestrahlung weitestgehend erholt - bis auf eine Hautverfärbung (braun) im Boostbereich.

Viele Grüße

Ansgar