BRCA-Test ja oder nein? Bitte um Rat

[suze2]

liebe juli, liebes bergmädel, liebe alle,

also ich würde dafür plädieren, den test zu machen. alles andere, also - ob und welche prophylaktischen OPs man in betracht zieht, oder ob man "nur" die intensivierte früherkennung in anspruch nimmt, das stellt sich meiner meinung nach erst dann. und da brauchts beratung.

und bei dir, juli, bekommst du nicht sowieso eine intensivierte früherkennung (also brust-MRT einmal im jahr)? schon alleine weil du zwei krebserkrankungen hinter dir hast. ich schreib HINTER dir, denn wie auch bergmädel möcht ich dich darin bestärken, einfach mal davon auszugehen, dass du gesund bist und bleibst.
das ist schwer, ich bemühe mich auch drum.

liebes bergmädel, ich denk oft an dich - hab ja dein glücksschweinchen bei mir! so solls uns beiden glück bringen. quiek quiek.

das mit dem großen OP aufwand war auch für mich ein kriterium, die brust dran zu lassen. ich hatte einfach das gefühl, dass ich meinem körper diese OP nicht zumuten will. das war nicht so sehr der gedanke "vielleicht krieg ich ja metas und dann wars umsonst", sondern mehr der gedanke, ob es mich nicht allzu sehr schwächt (ich bin nicht mehr so stark wie vor der erkrankung und hatte das gefühl, ich brauche meine kraft.... vielleicht ein irrationaler gedanke, vielleicht "nur" angst.)
ABER: ich bin 53 jahre alt, und mein zweiterkrankungsrisiko wurde (nach entfernung der eierstöcke) auf 25% geschätzt (2 ärzte). Naja und ich hoff halt, dass ich zu den 75% gehör, die das glück haben, gesund zu bleiben.

Die Angst wird immer versuchen, uns die Hoffnung madig zu machen. Das müssen wir uns nicht gefallen lassen

diesen satz von bergmädel find ich wunderbar.

alles liebe
suze2

[Draconis]

Ich werde den Test auch machen lassen, allerdings erst nach überstandener Behandlung!
Meine Ärztin im BZ rät auch zur Komplettentfernung der Brüste und der Gebärmutter + Eierstöcke.

Ich habe Ihr letzen Freitag mal gesagt, dass diese Entscheidung wie ich operiert werde in der Hauptsache bei mir liegt und sie nur beraten kann. Der junge Assistenzarzt hat es verstanden , sie nicht wirklich wie ich so reagieren kann !

MfG
Draconis

[nixe77]

Huhu Draconis,

niemand wird dich mit Gewalt in Narkose legen Natürlich kannst du dich auch gegen die OPs entscheiden oder zu OPs zu einem späteren Zeitpunkt, du musst halt auch mit dem Risiko leben können.

Du bist noch jung, normalerweise kann man mit den Eierstöcken noch abwarten - zumindest, bis der Kinderwunsch abgehakt ist. So ab 40 steigt dann das EK-Risiko gewaltig an - bei einer BRCA-Mutation, versteht sich!

Ich habe übrigens auch schon die Erfahrung gemacht, dass gerade junge (unerfahrene?) Ärzte zurückhaltender sind, was die OPs angeht. Die junge Assistenzärztin meinte: "Wenn sie Krebs bekommen, dann heilen wir den halt. Wenn sie ihn wieder bekommen, dann heilen wir ihn nochmal. Die Mastektomie können sie dann immernoch machen lassen" Leider wissen wir ja alle, dass das nicht immer so läuft. (Nunja, sie hatte wohl eh ein generelles Problem mit der PM, sie hätte mir dann zur Entfernung der Eierstöcke geraten - mit 33 - dann wäre das BK-Risiko auch gesenkt. Ja, aber ich habe kein erhöhtes EK-Risiko, warum sollte ich das soooo früh machen lassen?!?) Der OA war da "ehrlicher" in seiner Aussage: Man kann trotz früh entdecktem Krebs keine Heilung garantieren, er kann mir nicht mal garantieren, dass sie ihn früh entdecken. Er war also eindeutig PRO-OP, wobei er auch gesagt hat, dass sehr viele Frauen die OPs (beide) erst machen lassen, wenn sie deutlich älter sind.

LG, Nixe

[juli 11]

Hallo zusammen,
danke für die lieben Rückmeldungen. M. Hodgkin heißt Lymphdrüsenkrebs und ob es einen Zusammenhang gibt mit meiner jetzigen Erkrankung ist fraglich. Die einen meinen aufgrund der früheren Bestrahlung, die anderen vermuten einen Gendefekt. Deshalb habe ich mich jetzt testen lassen. Ängstlich bin ich, da ich mir eine Zweitmeinung habe einholen wollen, aufgrund der Hormontherapie , mit der ich einige Probleme habe....Fragte nach einer Alternative.....Worauf die Antwort kam: Dann sollte ich die Hormone absetzen.Äußerte die Rückfallgefahr bei nicht Einnahme... Daraufhin kam: Es würde sowieso bei mir mit "hoher Wahrscheinlichkeit" wieder etwas auftreten
Dieses hat mich jetzt dazu gebracht, ob es sinnvoll ist die Brüste und Eierstöcke zu entfernen...... Und ihr habt recht..... Man muss jetzt leben und der Angst nicht soviel Raum geben.... Das habe ich schon mit 17 gelernt und umgesetzt, umso mehr hat es mich jetzt umgehauen, weil ich dachte: So etwas kommt nie wieder.... Ich werde mich jetzt noch intensiv mit dem Thema auseinander setzen...eine Entscheidung treffen...und dann ich dieses Sch...kapitel abhaken. Sorry ,für die Ausdrucksweise. Ich würde gerne erfahren, wie das bei euch ist? Habt ihr euch schon die Brüste entfernen lassen? Wurde euch das nahe gelegt? Ach, ich könnte noch tausend Fragen stellen wünsch euch ein schönes Wochenende, bis später

[bergmädel]

Liebe Juli11,

ich finde, das Vertrackte an so vagen Aussagen wie die: "Mit hoher Wahrscheinlichkeit....usw." ist, dass sie eben so ungenau sind. Vor allem, wenn keine weiteren Begründungen folgen. So bleibt viel Spielraum für die Phantasie ins Negative und wenig Raum für realistische Gründe zur Zuversicht.
Traust Du Dir zu, den Doc nochmal festzunageln und zu hinterfragen, wie er zB. diese Aussage gemeint hat? Hast Du schon mal über eine Zweitmeinung nachgedacht? Und noch ein Tipp: Als mir mal meine Angst über dem Kopf zusammenschlug, habe ich in der Tumorkonferenz wörtlich gefragt: Habe ich eine Chance, gesund zu bleiben? Das klare "Ja" half mir unabhängig von Prognosen und Wahrscheinlichkeiten sehr.
So ein Ja wünsche ich Dir auch.

Liebe Suze,
freue mich sehr über das, was Du schreibst! Ich habe drei Schweine-Karten von Dir in der Wohnung hängen, die mit "We are open" hängt auf Griffhöhe nonstop an der Kühlschranktür . Jetzt, da wir festgestellt haben, dass wir immer noch voneinander Schweine haben, will ich, dass wir weiter Schwein haben . Drück' Dich feste .
Sandra

[suze2]

liebe nixe, du schreibst:

Ich habe übrigens auch schon die Erfahrung gemacht, dass gerade junge (unerfahrene?) Ärzte zurückhaltender sind, was die OPs angeht.

diese erfahrung habe ich nicht gemacht. eher im gegenteil. ich hatte den eindruck, dass junge ärztInnen (die auch chirurgisch tätig sind), die OPs eher als "nicht so schlimm" beschreiben. also ich könnte sagen, sie vertrauen mehr auf die chirurgischen möglichkeiten, die es ja auch wirklich gibt (auch wenn wir ja hier von vielen komplikationen gelesen haben).
in der tat denke ich, die ärzte sollten versuchen, sich auf ihre beratende rolle zu beschränken. so oder so muss jede frau mit der situation und möglichen folgen zurecht kommen.

liebe juli!
mir wurde von einer ärztin nahe gelebt, die brüste entfernen zu lassen. ich war dann eben bei zwei anderen, einer davon sagte, er ist skeptisch, seiner meinung nach brächte dies keinen überlebensvorteil. er bezog sich auf eine statistik, nach der eben BK, wenn früh entdeckt, zu 90 % heilbar ist. also: mein zweiterkrankungsrisiko wäre ca. 25%, davon wieder ein hoher prozentsatz wahrscheinlichkeit, dass ich nochmals geheilt werden KÖNNTE. der dritte arzt sagte sehr nüchtern, dass es darauf ankäme, ob ich mit 25% riisko leben kann. diese 25% - sie beziehen ein, dass durch die eierstockentfernung auch das BK risiko sinkt.
meine eierstöckne hab ich entfernen lassen, die OP ist ja eher klein (laparoskopie).

noch was anderes zur prognose, dass "bei dir mit großer wahrscheinlichkeit wieder etwas käme". als ich meine bandscheibenOP hatte, sagte der neurochirurg: "in 10 jahren haben sie wieder rückenprobleme" (weil ungünstiger OP-verlauf) und, was soll ich sagen: FALSCH! ich hatte NIE WIEDER kreuzweh. finde jedenfalls so eine prognose so vage, dass ich finde, sie macht keinen sinn. ich finde, so sollten ärzte nicht agieren, dass sie mehr angst machen! insofern wärs vielleicht sinnvoll, den arzt darauf zu befragen, wenn du dich traust. denn so etwas ist allzu leicht dahingesagt!

liebes bergmädel: ja, wir haben schwein!

postbussi an alle!

[juli 11]

Hallo zusammen,
Danke für Eure motivierenden Worte,
ich hatte damals nochmal um einen Termin gebeten, und gefragt... Er berufe sich auf Jahrelanger Erfahrung als Oberarzt und viele Faktoren sind negativ und einige positiv. Ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch, ich sitze jetzt nicht hier und versinke im Selbstmitleid, aber dadurch das ich mir schon mal so sicher war, so etwas passiert mir nicht mehr, und es doch wieder auftrat
wurde und bin ich immer noch so verdammt wütend... Und ich habe noch nicht den richtigen Weg gefunden, damit umzugehen. Zudem bin ich körperlich noch so angeschlagen, obwohl die Chemo über 6mon. her ist, kann ich nur sehr schlecht laufen, aufgrund der Nervenschädigung vom Taxol. Meinen Arm kann ich nicht richtig hochheben, weil sich die Stränge verhärten. Bekomme sämtliche Therapien , und muss mich gedulden.Ich habe alles, nur keine Geduld mehr. Wie macht ihr das? Und weiter,wie sinnvoll ist es sich radikal operieren zu lassen? Ich lese sehr viel hier und sauge alle Infos wie ein Schwamm, bin froh das es leider solche Foren gibt. Gibt es große Einschränkungen nach einer Mastektomie? Und beruflich wie sieht es da aus? Ich wünsche euch alles Liebe und Gute
Bis später