Rippenfellkrebs

@Gitti

Liebe Gitti,

etwas weiter oben habe ich in meinem Beitrag auf den Calretinin Marker hingewiesen. Bei der April-1996er-Untersuchung des Rippenfells in Vollnarkose nahm man Gewebeproben und tippte dann auf Adeno-Karzinom. Erst 1999 untersuchte man dann erneut die 1996er Gewebeproben mit dem seit 1997 existierenden Tumormarker Calretinin.

Die im Abstand von jeweils 3 Monaten gemachten CTs waren von 1996 bis 1999 eher unauffällig. Erst im Januar 1999 konnte man auch im CT eine sogenannte Verdickung des Rippenfells (Plaque) erkennen.

Dann war es mit dem Calretinin unumstößlich klar: Es war das Mesotheliom (der Rippenfellkrebs) und nicht ein Adeno-Karzinom oder etwas anderes.

Auch bei meiner Frau gingen durch die recht agressive Chemo die Blutwerte drastisch in den Keller. Durch regelmäßige Bluttransfusionen und Gaben von Erythropoietin (EPO) ( ein 6er Pack kostete damals mehr als 2000 DM ) wurden die Blutwerte normalisiert bis zur nächsten Chemo.

Da meine Frau Beamtin war, hat ihre private Krankenkasse und die Beihilfe die Kosten für die Bluttransfusionen und das EPO ohne jedes Problem übernommen.

Gruss
Shalom

Hallo Alex,
in Deinem Eintrag vom 06.03.2004 schreibst Du davon, daß Dein Vater Kontakt mit einem Patienten in Großhansdorf hatte, der an der amerikanischen Studie mit Onconase teilnimmt und bei dem der Tumor zurück gegangen ist. Es könnte sich bei diesem Patienten um meinen Vater handeln. Er ist seit August 2003 an dem Mesotheliom erkrankt und hat jetzt 18 Chemos hinter sich. Im Februar haben wir die schöne Nachricht erhalten, daß sich der Tumor um 70 % zurückgebildet hat.
Jetzt ist er gerade wieder in Großhansdorf zur eigentlichen Abschluß-Untersuchung und hat heute leider die Nachricht erhalten, daß der Turmor wieder gewachsen ist. In welchem Ausmaß werden wir erst Morgen erfahren.
Mein Vater ist total fertig und wir natürlich auch.
Am Donnerstag fahren meine Eltern dann zur Reha. Ich hoffe, alles wird gut. Das schlimmste ist, daß andere Patienten meine Vater oft herunterziehen und er dort nur die schlechten Entwicklungen der Krankheit erfährt.
Insofern würden mich natürlich sehr die günstig verlaufenen Erkrankungen interessieren.
Viele Grüße Susanne

Hallo Susanne,
na das wäre ja ein Zufall.
Heißt dein Vater Wolf/Wulf oder so ähnlich? Mein Dad war voller Zuversicht als er von diesem Patienten gehört hat. Mein Dad war jetzt auch 3 Wochen zur Reha in Heiligendamm. Leider gehts ihm total schlecht. Der Tumor hatte sich bei ihm um 50% zurückgebildet (mit Alimta und Carboplatin) und ist seitdem angeblich nicht mehr gewachsen. Er hat aber ziemlich heftige Schmerzen und liegt seit einer Woche fast nur im Bett.Ich hoffe das der Tumor nicht stark nachgewachsen ist!!! Es ist schon eine sorry beschissene, hinterlistige Krankheit! Du kannst Dich auch gerne per E-Mail an mich wenden
kuschelchen1@web.de
LG Alex

Hallo Julia,
haben die Ergebnisse aus Würzburg mehr Erkenntnis gebracht??? LG Alex

Hall Alex,

mein Vater hat eine CT gemacht bekommen, auf dieser war nichts zu erkennen. Danach noch eine Skelletierung des ganzen Körpers wo auch keine Metastasen zu sehen waren. Nächste Woche soll er nochmal nach Würzburg, aber sie glauben das er gar nichts hat und alles nur Fehldiagnose war....

Aber er bekommt wieder schlechter Luft...

Das ist alles sehr merkwürdig... Keiner weiß was genaues. Aber man müsste doch was auf dem CT sehen und vor allem bei der Skelettierung.

LG Julia

Hallo an Alle, liebe Gitti !!!
diese sch... Krankheit hat uns nun unseren Vater genommen. Er ist am 27. März gestorben. In Gauting hat er in den 2 Wochen, die er dort war, 9 Kilo abgenommen und dann haben sie ihn zum Sterben heimgeschickt. Sauerei. Ich war die letzten Tage jeden Tag Mittag und Abends bei ihm und musste mit ansehen, wie er jeden Tag mehr leidet. Freitag nacht ist er dann an Herzversagen gestorben. ich habe jeden Tag gebetet, dass er nicht erstickt, weil er ja immer ein Sauerstoffgerät brauchte. Jetzt hat er keine Schmerzen mehr..
Liebe Gitti, ich habe am 27. mit deinem Schwiegervater telefoniert und er war so gut drauf, dass ich es nicht übers Herz gebracht habe, vom Tod meines Vaters zu erzählen. Ich werde ihn die nächsten Tage auch nicht anrufen, weil ich ihm die Hoffnung nicht nehmen will.Wenn Deine Schwiegermutter reden will, kann sie mich jederzeit anrufen, das weiß sie ja. Wünsche Euch alles Liebe.
An alle anderen.. was soll ich sagen... zeigt euren Vätern wie sehr ihr sie liebt und verbringt viel Zeit mit ihnen. Bei meinem Dad ging alles sehr schnell. Vom ersten Zusammenbruch und dem starken Abnehmen bis... waren nur 2 Monate. Ich vermisse ihn sehr aber ich bin froh, dass er keine Schmerzen mehr hat.
alle Kraft der Welt an Euch! Vera

Liebste Vera, ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Sitze hier und heule wie ein Schloßhund, dabei kenne ich Euch gar nicht. Dein Dad muß nun nicht mehr Leiden und hat seinen Frieden gefunden.Nur für die Hinterbliebenden ist es der Horror.Ich hoffe Ihr konntet Euch noch verabschieden und alles klären. Ich habe auch so eine besch... Angst vor dem Tag x und meinem Dad gehts auch ganz ganz mies. Seit seinem Zusammenbruch am 29.02. muß auch er 24 Std. am Sauerstoff hängen. Er hat immer mehr Schmerzen und bekommt Morphinspritzen von meiner Mam. Es tut mir so furchtbar Leid für Euch.......Ich denke an Dich und drücke Dich. Du hattest ja auch mal mit meiner Mutter telefoniert und ich denke aus gegebenen Anlaß werde ich erstmal nichts davon erzählen. Mein tiefempfundenes Beileid!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Stille Grüße Alex

Hallo Vera
Mein allerherzliichstes Beileid.........Bin in stillen Gedanken bei Euch und allen anderen.
Bei uns geht es auch immer schlechter zu....mir fehlen Worte.
In ziemlich traurigen Gedanken

melek

Hallo Vera!

Unfassbar ist es für mich, dass es nun so schnell mit deinen Vater ging. Mein allerherzliches Beilleid von mir und meiner Familie. Mein Patner war vor 30 Minuten in meiner Mail-Box und wollte eine Einladung nachlesen und dabei sah ich die vielen neuen Nachrichten vom Krebs-Kompass und sofort dachte ich an dich und Alex und hoffte, dass bitte bitte nichts schlimmes passiert sei. Es tut mir so leid für Dich und Deine Familie, wegen so einer beschissenen Krankkeit einen lieben Menschen verloren zu haben.
Bis jetzt habe ich noch nichts drüben erzählt, ich werde es aber sicher in den nächsten Tagen machen, da ich denke dies zu verschweigen bringt nichts. Du hast recht Herbert ging es vor zwei Wochen noch recht gut und so eine Nachricht hätte ihn erschüttert. Momentan klagt er auch über Schmerzen und isst wieder schlecht.
Vor ein paar Tage las ich dies in der Zeitung vielleicht hilft es euch in den schweren Stunden:

Der Tod hat keine Bedeutung-
ich bin nur nach nebenan gegangen.
Ich bleibe, wer ich bin, und auch Ihr bleibt dieselben zusammen.
Was wir einander bedeuteten, bleibt bestehen.
Nennt mich bei meinem vertrauten Namen
Sprecht in der gewohnten Weise mit mir
und ändert Euren Tonfall nicht!
Hüllt Euch nitcht in Mäntel aus Schweigen und Kummer-
lacht wie immer über die kleinen Schwerze, die wir teilten.
Wenn Ihr von mir sprecht, so tut es ohne Reue
und ohne jegliche Traurikeit
Leben bedeutet immer nur Leben-
es bleibt bestehen -
Ihr seht mich nicht, aber in Gedanken bin ich bei Euch-
irgendwo, ganz in der Nähe - nur ein paar Straßen weiter.
Henry Scott Holland (1847-1918)

Vor zwei Wochen habe ich mich mit einer Bekannten unterhalten und erfuhr, dass ihr Onkel an Rippenfellkerbs gestorben ist. Sie meinte zu mir, natürlich ist es für Deinen Schwiegervater sehr schwer so eine schlimme Krankheit zu haben, aber die schlimmsten Betroffenen der Krankheit sind die Ehepartner und die Kinder die dann mit der Leere weiterleben müssen, die der Liebe Mensch hinterläst.
In den moment ist mir dies erst so richtig bewusst geworden und sie hat auch recht mit ihrer Meinung.

Im Gedanken bei Euch
Gitti




Hallo Shalom!

Danke für Deine Information, ich habe sie weitergeleitet und nun müssen wir mal schauen, wie es weiter geht.

Gruß Gitti

Wie kann man sich denn wieder abmelden, wenn man keine Antworten mehr erhalten möchte??

Hallo zusammen!

Bei meinem Vater ist vor ca. 8 Monaten nach einem Pleuraerguss der Rippenfellkrebs im absoluten Anfangsstadium festgestellt worden. Jetzt traten wieder Schmerzen (evtl. von der Verklebung) auf und ein CT zeigte jetzt schon etwas von dem Tumor. Der Arzt in Kiel hat ihn jetzt nach Großhansdorf geschickt und zieht eine Chemotherapie in Betracht. Mein Vater ist jetzt 78 Jahre alt, aber noch relativ fit (Spaziergänge, Gartenarbeit).
Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer Chemotherapie in dem Alter und mit der Klinik?

Vielen Dank und Gruß,

Christian

Hallo Christian, also in Großhansdorf ist dein Vater gut aufgehoben. Welche Chemo soll denn Dein Vater bekommen? Großhansdorf führt auch die Alimta Studie durch und diese Chemo zusammen mit dem Wirkstoff Carboplatin hat meinem Vater sicherlich zu mehr Lebensdauer und weniger Schmerzen verholfen. Der Tumor ist um 50% zurückgegangen und die Schemrzen waren erträglich. Leider sind die Schmerzen nach nur 2 Monaten Pause wieder da und werden täglich mehr. Mein Vater ist morgen auch wieder in Großhansdorf und dann werden wir weitersehen. Mein Vater ist 52 Jahre alt. Liebe Grüße Alex

Seien wir doch mal alle ehrlich hier! ALIMTA bringt im Grunde auch nix und ist nur ein hinausgezögere der scheiss Krankheit. Und wenn ich heute noch mal die Frage gestellt bekäme nach dem ich das alles durchgemacht habe würde ich echt sagen NEIN, kein Alimta denn ohne Alimta und die scheiss Chemo scheisse ist das Leben echt noch etwas Lebenswerter denn Sterben müssen Sie alle und viel Zeit bleibt keinem mehr. Sorry wenn ich das so offen sage aber es ist einfach so. Hab meinen Vater selber erst vor kurzem verloren. Aber so war unsere Erfahrung eben. Seit er Alimta bekommen hat ist es ihm von Tag zu Tag schlechter gegangen. Und dann gings Schlag auf Schlag.Wie eben bei vielen hier wo leider nicht mehr unter uns weilen

Hi Stefi, unsere Erfahrung ist folgende:

ohne Alimta wäre mein Dad schon 6 Monate tot und durch die Chemo ist 1. der Tumor geschrumpft
2. sind die Schmerzen während der Behandlung deutlich weniger geworden und 3. hat er Zeit gewonnen. Er will sogar eine erneute Behandlung in Kauf nehmen, denn er hängt noch an seinem Leben.Dies sagte er uns gestern deutlich. Er hat Angst vorm Sterben und will noch nicht gehen. Ihm hat Alimta sehr viel gebracht aber so ist es bei jedem anders. Klar wissen wir auch, dass es ihn nicht heilen wird aber solange er will und kann und es seine Leiden mindert, stehen wir voll hinter ihm.

Hallo Christian!

Wir waren ganz beigeistert von Alimta und schworen darauf. Natürlich ist Alimta kein Wundermittel, so wie wir und einige hier hofften. Fazit ist jedoch, dass mein Schwiegervater durch die Chemo mit Alimta viel mehr Lebensqulität bekommen hat. Es ging ihn dadurch ca. 8 Monate sehr gut, er konnte im Garten wieder arbeiten und hatte auch sehr viel Appetit. Wir würden auf jeden Fall jeden die Chemo mit Alimta raten, jedoch den Krebs besiegen kann sie nicht, aber bei 40 % eindämmen bzw. leicht schrumpfen lassen und dies ist doch schon viel wert, oder.


Hallo Vera!

Ich habe es sofort meiner Schwiegermutter gesagt, sie war geschock, obwohl sie wußte wie es Deinen Vater ging. Der Schwiegervater wollte dich vor ein paar Tagen anrufen und somit haben wir es ihm auch gesagt. Obwohl er fertig war ist er immer noch bereit zu kämpfen. Ich denke sie werden Dich bald mal anrufen.
Meine Bitte: Erzähle nicht soviel von Atemnot und von sehr starken Schmerzen, da er davor am meisten Angst hat.
Ich hoffe das es Deiner Mutter und euch den Umständen entsprechend gut geht und wünsche Euch Kraft und Stärke um diese Schwere Zeit durchzustehen.

Danke und viele Grüße

Gitti