Stammzellentransplantation bei AML

[MineR]

Mein Vater hat AML und soll am 25.03. eine Stammzellentransplantation bekommen.

Kann mir vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten?Mit was müssen wir rechnen?
Was kann alles passieren?

Mine

[menalinda]

Hallo mineR,
verfolg mal den Thread von "mitch". Seine junge Frau macht die KMT grad durch.

LG menalinda

[Mitch]

Ja und wenn Du Fragen hast, kannst mir auch eine private Message schicken. Grundsätzlich muss man aber sagen, dass es bei jedem Patienten unterschiedlich sein kann.

Bekommt Dein Vater schon die Konditionierungschemo/Bestrahlung?

[MineR]

ja seit heute.Bestrahlung wird nicht gemacht.Er bekommt nur die Hochdosischemo.

Er mußte schon echt viel einstecken, die ersten Chemos haben nicht gewirkt, dann hat er ein Medikament bekommen, was nicht zugelassen ist und ist 2x fast umgebracht hat.

Daher mache ich mir jetzt schon Sorgen und möchte gerne vorbereitet sein, was so kommen kann.

[Mitch]

Welches Medikament war das? Nur interessehalber...
Und weißt Du das Protokoll nachdem er die Konditionierung bekommt?

Also ich kann nur kurz schildern wie es meiner Frau bis zum Tag 0 ging.
Sie war müde durch Chemo und die (reduzierte) Bestrahlung. Zum Tag 0 hing wurde sie auch immer schwächer und nach der abschließenden Behandlung mit ATG war sie total am Boden, aber es war noch alles unter Kontrolle.

[MineR]

er hat Mytolarg bekommen

Das Konditionierungschema kenne ich nicht nur die Medikamente:Fluradamin (oder so ähnlich) ich schreibe sie morgen mal auf, habe den Zettel zuhause.

Wie ging es Deiner Frau nach der Transplantation?`
ist es ein gutes Zeichen, dass schnell ein Spender da war,damit es eventuell weniger Nebenwirkungen gibt?

Kann man darüber etwas sagen?

[MineR]

@Mitch

Naja wenn man sich überlegt, was der Körper da für eine Leistung erbringt muß man ihm die Zeit auch gönnen.

Wenn du in einen Benziner Diesel füllst ist er hinüber, der Körper lässt nen kompletten Blutproduktionsablauf/Immunablauf neu entstehen.

Das ist schon der Wahnsinn, dass das überhaupt möglich ist.

ICh hoffe Deiner Frau geht es sonst ganz gut und sie ist bald wieder bei euch zuhause

[Claudia S.]

Liebe MineR.

wie geht es Deinem Vater und wie geht es Dir?
Ich bin vor ca. 2 Jahren selbst an AML erkrankt und vor 1,5 Jahren Transplantiert worden. Natürlich ist das kein Spaziergang aber ich kann Euch Mut machen. Mir geht es mittlerweile wieder gut. Gern kannst Du mir Fragen schicken, ich beantworte sie gern, wenn ich Euch damit helfen kann.

Liebe Grüße

[MineR]

Hallo Claudia,

das ist lieb von Dir danke.
Wo wurdest du denn transplantiert?

Liebe Grüße Mine

[Claudia S.]

Hallo Mine,

ich habe meine ersten beiden Chemos in Mannheim bekommen. Die Transplantation und die Vorabtherapien wurden dann in Heidelberg vorgenommen. Wo ist Dein Papa?

Lieben Gruß
Claudia

[MineR]

Mein Vater ist in der Medizinischen Hochschule in Hannover.
Heute werde ich hinfahren, mal sehen, wie es ihm jetzt geht.

Bin irgendwie ganz schön aufgewühlt, weil ich nicht weiß, was mich heute erwartet.

Der letzte Besuch hat mich doch sehr erschrocken und durch die Antworten des Arztes ging es mir auch nicht besser.

Vielleicht sieht es heute ja schon etwas anders aus.Werde heute Abend berichten.

[biene8]

hallo Mine,
eigentlich sind die Ärzte in der MHH nicht so "schrecklich". Frag doch mal nach Prof. Eder.Der wird Dir sicher Auskunft geben. Beim Chef beschweren wird da wohl nicht viel Sinn machen. Habe Prof. Ganser dort ja auch erlebt.Man kann mit allen sprechen, wirklich.Allerdings sind gerade die Pflegekräfte manchmal NICHT die richtigen, um Auskunft zu geben. Möchte hier nicht schreiben, wie es mir damit ergangen ist!!!!!Trotzdem haben sie einen guten Job gemacht und ich habe mich in Hannover sehr gut aufgehoben gefühlt.Sinnvoll ist aber, sich einen Termin geben zu lassen.Gruß,Sabine

[MineR]

GvhD.Jetzt bekommt mein Vater wieder Chemo.
Aber angeblich soll das ein gutes Zeichen sein, das die Stammzellen angewachsen sind und das Immunsystem arbeitet.

Hmm irgendwie finde ich ds sehr komisch.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?

[MineR]

Papa ist zu Hause.
Die Blutwerte sind super, er isst wieder, hat guten Appetitt, ist nur noch etwas schlapp.

Jetzt haben wir erst richtig erfahren, wie mega schlimm es um ihn stand.

Die Ärzte sagten, sie haben noch nie einen Patienten gehabt, der so viele Nebenbaustellen hatte und um dessen Leben die Ärzte so oft gebangt haben.

Hoffen wir, dass es jetzt gut läuft und er schnell wieder völig gesund wird.

Mine

[grigino]

na, des klingt ja supi, drück euch fest die daumen das alles gut wird. mein mann ist heute bei tag 123 und es gibt immer höhen und tiefen. sobald mal nicht alles so normal ist denkt man sofort wieder an das schlimmste. viel glück für euch. gruß anja