Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klarzellsarkom diagnostiziert

[LaLeMi]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und ziemlich verzweifelt.
Vor ungefähr 4 Monaten wurde bei meinem jetzt 7 jährigen Sohn ein Klarzellsarkom diagnostiziert. Nach einem MRT wurde der Knubbel am Knie entfernt und untersucht... Erst sah alles ganz gut aus, doch nach 1 Woche kam der Schock !!! Die furchtbare Diagnose hat uns den Boden unter den Füssen weggerissen. Dann kam die metastasensuche, die zum Glück nach einigen Höhen und Tiefen negativ war ! Um eine R0 Resektion zu erreichen, wurde uns Stuttgart empfohlen, wo wir mit unserem Sohn auch hingefahren sind.
Die OP ist jetzt ca. 8 Woche her... Die lymphknoten waren in Ordnung und die OP ist Super verlaufen. Und das allertollste ist, das im gesamten entfernten Gewebe keine Krebszellen mehr nachweisbar waren R0 Resektion geglückt !!!
Sein Knie und seine Wade sehen zwar ziemlich schlimm aus ( er hat eine gastrocnemius Lappenplastik mit Spalthautabdeckung bekommen ) aber das wichtigste ist das Ergebnis !!! Er war schon bei seiner 3. Krankengymnastik und kommt Prima zurecht. Zur zeit wird eine Orthese für ihn angefertigt, dann kommt er endlich aus seiner Gipsschale raus !
Er ist so ein tapferer kleiner Kerl und ich bin endlos stolz auf ihn. Er musste in den letzten Monaten so viel durchmachen !!! Wir hoffen das dieser Mist für immer Weg bleibt und er glücklich und gesund weiterleben kann !!!
Jetzt stehen demnächst die ersten Kontrolluntesuchungen an und das ganze Gefühlschaos beginnt von vorne ...
Auf einmal sieht man viele Dinge mit anderen Augen, eine Kleinigkeit, eine Geste, ein Wort können so wertvoll und wunderbar sein !
Ich hoffe alles wird gut ...

[marvin 87]

Hallo LaLeMi,

herzlich willkommen im Forum!

Deinen letzten Satz kann ich nur bestätigen.

Meinem Sohn wurde vor fast 20 Jahren ein Medulloblastom (Hirntumor)
entfernt.
Eine schwere Zeit mit Höhen und Tiefen!

Ich schreibe Dir, um Mut zu machen!

Auch wenn die Diagnose noch so niederschmetternd ist,
man muss kämpfen!
Meine Erfahrung ist, die Kinder sind meist die Stärkeren!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und Kraft.
LG Karin

[LaLeMi]

Hallo Karin,

Vielen Dank für deine lieben Worte !
Du hast Recht, Kinder haben wahnsinnig viel Kraft und Energie !!!

Die ersten Kontrolluntesuchungen starten im September...dann beginnt wieder das Gefühlschaos !

LG Jenny

[marvin 87]

Hallo Jenny,

wollte mich kurz mal melden.

Ich denke an Euch und drücke die Daumen!!

LG Karin

[LaLeMi]

Hallo Karin,
Das ist ganz lieb von dir !
Der Termin steht, am 24.09 sind die Kontrolluntersuchungen !!!
Ich hoffe dir und deiner Familie geht es gut !

Lieben Gruss Jenny

[marvin 87]

Hallo Jenny,

ja, uns geht es gut.

Marvin wohnt ja nun schon über 2 Jahre allein.
Ganz in unserer Nähe, so hat man fast jeden Tag Kontakt.

Marvins Geschwister besuchen wieder die Schule
(Ferien sind vorbei).
Lisa ist jetzt in der 7. Klasse und Janosch macht jetzt die 11. Klasse an der
HH( Höhere Handelsschule).

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und werde an Euch denken.

Grüße Deinen Sohn von mir!

LG Karin

[LaLeMi]

Hallo Karin,

Das mache ich !

Ich werde dir berichten wie es gelaufen ist !


Lieben Gruss
Jenny

[LaLeMi]

Hallo ihr Lieben,

Am Montag finden die ersten Nachuntersuchungen bei meinem kleinen Sohn statt (Klarzellsarkom).
Ich bin furchtbar aufgewühlt und habe wahnsinnige Angst !!!
Nach den letzten 5 Monate nach Diagnosestellung haben wir uns so langsam wieder gefangen, aber jetzt kurz vor der ersten Nachsorge, spielen mein Kopf und meine Gefühle wieder verrückt !
Ich hoffe alles wird gut !

Lieben Gruss
Jenny

[Miss Black]

Liebe Jenny, ich kann dich sehr gut verstehen.
Die Ängst sind da und man hat keine Chance zu entkommen.
Ich habe mir manches Mal gewünscht, dass ich mein altes Leben einfach weitermache und nicht mehr zu den Terminen gehe mit meinem Kleinen.
Aber es geht leider nicht.
Mein Sohn hat auch am Montag einen Nachsorgetermin.
Es gibt keinen Anlass zur Sorge aber mich belastet das enorm.
Mein Mann erledigt die Termine dann immer, der ist entspannt. Oftmals bleibt das meiste ja an den Frauen hängen.
Man überträgt die Anspannung ja automatisch.
Liebe Jenny ich hoffe für euch das alles in Ordnung ist und auch bleibt.
Herzliche Grüße Tanja

[LaLeMi]

Liebe Tanja,

Ja, die Belastung ist für jeden von uns enorm hoch !
Wir müssen positiv denken und ganz fest daran Glauben das alles gut wird !!!
Ich Wünsche euch für Montag auch gaaaaanz viel Glück ! Ich werde an euch denken, wenn wir auf die Untersuchungen warten !

Lieben Gruss Jenny

[marvin 87]

Hallo Jenny,

meine Daumen sind gerückt.
Denke an Euch!

LG Karin

Hallo Tanja,

auch Euch drücke ich die Daumen!

LG Karin

[LaLeMi]

Hallo ihr Lieben,

Gestern waren wir mit Leon bei den ersten Nachuntersuchungen nach der OP vor 4 Monaten. Man war ich nervös !!!
Alle Untersuchungen ( Orthopädie wg. wachstumsfuge und Beinlänge, Rö Thorax, US Abdomen ) waren in Ordnung
Das MRT wurde leider nur vom Knie, nicht wie erhofft vom ganzen Bein gemacht ( der Arzt meinte das sei nicht nötig ...).
Gut, jetzt haben wir beim MRT erstmal einen Ausgangsbefund, den sich der Onkologe mit den Radiologen und dem Orthopäden noch zusammen anschaut.

Ich bin soooooo erleichtert und glücklich das alles in Ordnung ist !!!
Die nächsten Untersuchungen stehen im Januar an ( US Abdomen, Rö Thorax, orthopädische Untersuchung ), das nächste MRT soll in 6 Monaten gemacht werden. Dann werde ich aber darauf bestehen das das gesamte Bein gemacht wird, da sich ja auch Rezidive gerne in der Nähe des OP-Gebietes bilden.
Es ist wirklich merkwürdig wie die Meinungen der Ärzte bzgl. der Nachuntersuchungen auseinander gehen.
Jetzt werde ich erstmal einen Termin in Essen vereinbaren und mit den Ärzten dort alles besprechen... mal sehen wie der Arzt dort zu den nächsten Kontrolluntersuchungen steht !

Am 08.10.12 werden wir mit Leon nochmal nach Stuttgart fahren.
Das ist zwar immer ein wahnsinniger Aufwand (Hin- und Rückfahrt 8 Stunden), aber das nehmen wir gerne in Kauf

Liebe Grüße
wünscht euch eine ganz glückliche Jenny

[Miss Black]

Hallo Jenny ich freue mich auch so gute Nachrichten zu hören.
Aber ich merke auch, das eine Verunsicherung da ist.
Ich hoffe ihr könnt es für euch noch klären.

Bei uns war auch alles in Ordnung. Jetzt müssen wir auch erst wieder im Januar hin. Juhu!!!!
Viele Grüße Tanja

[LaLeMi]

Hi Tanja,

Das ist ja Super !!! Freue mich sehr für euch
Dann können wir uns ja im Januar wieder gegenseitig die Daumen drücken !!!

Lieben Gruss Jenny

[Miss Black]

Hallo Jenny, zum Glück ist der Januar noch gefühlt so weit weg.
Wir haben dann die 2 kritischsten Jahre nach Therapieende um.
Am besten stoßen wir dann mit einem Glas Prosecco auf unsere Süßen an
Viele Grüße Tanja