Austherapiert???(Astrozytom WHO1)

[kerstin36]

Hallo!
Bin neu hier im Forum.Suche dringend Betroffene mit einem Astrozytom-optikusgliom.
Mein Sohn ist seid 2000 erkrankt und er hat alle Standarttherapien bekommen.
Leider ist eine OP oder Bestrahlung nicht möglich.
Wer kann uns noch helfen?

[Peter]

Hallo Kerstin,

von wo seid ihr denn?? Und welche Therapien hat Dein Sohn bekommen, wie alt ist er und warum möchte man keine Strahlentherapie machen?

Ich denke mit ein paar mehr Info`s kann manch einer mehr sagen.

Liebe Grüße

Peter

[kerstin36]

Hallo Peter!
Wir sind seid März 2000 in Berlin in Behandlung.Haben die Behandlung mit Carboplatin und Vincristin begonnen,worauf mein Sohn nach einem halben Jahr allergisch reagierte.Carbo wurde durch Cyclophosphamid ersetzt.
Trotz Therapie kam es zu einem erneuten Tumorwachstum.Im sept.2001
hat man sich für Actinomycin und Vincristin entschieden.Dies bekam er bis
April2003.
Zu diesem Zeitpunkt war er auf dem linken Auge erblindet und rechts ist ein
Sehrest von 4%.
Im sept.2004 bemerkten wir wieder eine Verschlechterung.(HEMIPARESE)
Es wurde beim MRT eine Zunahme des Tumors und eine eine zystische
Raumforderung im Bereich der Stammganglien festgestellt.Nach der
Entlastung ging die rechtsseitige Hemiparese zurück und es gab wieder
Chemo(MTX und Vinblastin).Das ging ein halbes Jahr gut,bis zum erneutem
Wachstum.
Jetzt entschied man sich für Hochdosis MTX.Dadurch kam es wenigstens
zum Stillstand.
Auch die Studienleitung in Würzburg hatte keine Alternative.
Kannst Du etwas zur Mailänder-Studie sagen oder zur craniospinalen-
Therapie?
Der Tumor sitzt im Bereich des Mittelhirn,Stammganglien(LINKS)und
Kleinhirnhemisphäre.