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  #1  
Alt 28.03.2007, 03:53
Stern_2303 Stern_2303 ist offline
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Daumen runter Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Ihr da draußen,
es müsste doch möglich sein, einen Menschen mit der Prognose Urothelkarzinom im Krebs-Kompass zu finden. Sind total verzweifelt, es lesen, lesen und lesen.....zwar viele Leute das Thema, aber keiner schreibt einen Beitrag dazu. Schade, daß wir keinen Betroffenen oder Angehörigen zu diesem Tumor finden. Wir brauchen EURE HILFE ! Es würde uns sehr viel helfen, mit einem Menschen Kontakt aufzunehmen, der sich mit dieser Art von Tumor auskennt oder ihn selbst hat. Unser Papa ahnt, daß dieser Tumor wieder kommen kann - zumindest verhält er sich so - er hat mich heute abend so fest gedrückt und mir einen dicken Kussi gegeben - fast wie ein Abschied Das hat er noch nie gemacht....Am Montag soll Chemo beginnen und morgen Voruntersuchungen....


UROTHELKARZINOM ------- BITTE HELFT UNS!!!!
SIND FÜR JEDEN BEITRAG DANKBAR !!!!!

Danke an Euch alle.......Wünschen Euch alles erdenklich Liebe und Gute.....

Binchen, Ulli, Marielle, Sina, Leon, Andy & Andreas
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  #2  
Alt 28.03.2007, 12:00
ziegler175 ziegler175 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo, Ihr Lieben!

Ihr müßt Genaueres hier reinschreiben, dann bekommt Ihr auch Antworten!

WANN und WIE ging das bei Eurem Papa los (Primärtumor)?
WANN wurde der(die) Tumor(en) herausgenommen?
Ihr müßt UNBEDINGT den PATHOLOGISCHEN BEFUND erfragen: der lautet pT?G?. Er ist von entscheidender Bedeutung für Therapie und Prognose!
WELCHE CHEMO wurde dann WANN und WIE OFT gemacht?
Wie geht es dem Papa jetzt?

Dies alles (mindestens!) müßt Ihr von Eurem Papa, der Mama oder dem Urologen herausbringen und hier ins Forum stellen.

Geändert von gitti2002 (29.12.2010 um 01:00 Uhr)
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  #3  
Alt 28.03.2007, 12:27
Uli1 Uli1 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Ziegler!!!
Ich bin die Schwester von Stern! Habe hier schon einen eigenen Beitrag reingestellt. Das Ergebnis war T4 G3 R0. Ich weiss das hört sich sehr schlecht an...aber ich klammere mich daran das die Ränder frei waren.....! Lunge , Leber,Knochen etc. wurden untersucht...ohne Befund. Nur bei dieser Größe und Grading des Tumors ist mit allem zu rechnen...zumal dieser selten ist...!
Der arzt meinte abwarten....das ist aber sehr schwer....! Ihm wurde der Harnleiter und die rechte Niere entfernt. Psychisch geht es uns sehr schlecht...da mein Dad sich irgendwie aufgibt...er fragt sich immer wieder ob seine Chemo überhaupt was bringt.....! Für ihn ist das Leben nur ein Leidensweg..... Darum suchen wir verzweifelt Betroffene die uns auch was positives schreiben können ....bez. andere Behandlungsmöglichkeiten!!! Ich möchte ihm einfach Mut machen das er es schafft. Er war vor seiner Krankheit ein Vater der uns immer wieder Mut gemacht hat....liebe Grüße Uli
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  #4  
Alt 28.03.2007, 16:43
ziegler175 ziegler175 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Liebe Uli,

die Chemo bringt ganz ganz sicher etwas!!!
Die "Nebenbefunde" sind doch gut!!
Eurem psychisch wie physisch stark geschwächten Vater fehlt im Moment nur EINES:
Er braucht eine psychiatrische Betreuung - und zwar hielft hier kein "gutes Zureden" mehr, sondern EIN MEDIKAMENT (Antidepressivum)!!!
Erst, wenn die Psyche wieder aus ihrer Dysbalance gerückt worden ist, kann das Immunsystem seine wichtige Arbeit leisten!!!

Alles Liebe!!!

Rosemarie
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  #5  
Alt 28.03.2007, 19:33
Seneca46 Seneca46 ist offline
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Daumen hoch AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

hallo stern & uli,
wie es eurem papa geht, kann man wahrscheinlich nur nachfühlen, wenn man selbst schon in dieser situation war: als ich das erste mal erfuhr, daß ich blasenkrebs habe (ohne zu diesem zeitpunkt eine ahnung zu haben, welche art von tumor ich hatte), war das ein schock. ich habe mit dem schlimmsten gerechnet (du verlierst deine blase, du lebst keine 5 jahre mehr, du kannst deinen beruf nicht mehr ausüben, und und und ...). was mir geholfen hat, war erstens die schnelle therapie (do urologe, mo 1/2 10 uhr tumor schon entfernt), da kam ich gar nicht zum nachdenken, und dann vor allem, daß ich mich umfassend über meine krankheit informiert habe (internet: unikliniken, foren wie dieses oder andere). so viel wie möglich über die krankheit, die möglichen therapien und schließlich die prognose zu wissen, ist - so war es für mich jedenfalls - das allerwichtigste, um psychisch mit krebs fertig zu werden. für mich ebenso wichtig war, daß mir meine angehörigen nicht mit leichenbittermiene begegnet sind, sondern mir optimistisch zugeredet haben. wenn ihr eurem papa aus der depression helfen wollt: macht euch so schlau wie nur irgend möglich, informiert euren papa (der es scheinbar nicht von sich aus tut) vor allem über positive prognosen. da gibt es viele statistiken, und die sind mit vorsicht und überlegung zu "genießen": wenn da steht, die 5-jahres-überlebensrate betrage z.b. 81%, dann bedeutet das, daß von fünf krebspatienten vier die nächsten 5 jahre überleben werden. warum sollte ausgerechnet euer papa der eine sein, der dieses glück nicht hat? und warum solltet ihr eurem papa nicht sagen, daß er mit hoher wahrscheinlichkeit einer von den vieren ist, die davonkommen? POSITIV DENKEN!!! (schlechter kommt es von alleine, das muß man nicht auch noch "herbeifürchten")
infos über die krankheit, therapien und prognosen findet ihr unter dieser web-adresse (tumorzentrum münchen):
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...20-2-Breul.pdf.
ich wünsche eurem papa das allerbeste (und euch auch!)
seneca46
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  #6  
Alt 28.03.2007, 20:48
Stern_2303 Stern_2303 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Liebe Seneca46,

vielen Dank für Deine aufmunternden und aufbauende Worte. Sie haben uns sehr gut getan. Du sprichst aus Erfahrung und hast es geschafft, super!

Wir wünschen Dir noch alles erdenklich Liebe und Gute für die Zukunft.

LG Stern
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  #7  
Alt 29.03.2007, 01:09
Uli1 Uli1 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Seneca 46!
Wie du vielleicht schon weisst ich bin die Schwester von Stern! Habe mich schon viel...informiert und die Überlebensrate von diesem "Tumor und Grading(3) liegt bei 10 Prozent in 5 Jahren.... hab schon viel versucht auch im Nierenkrebsforum....die haben mir "viele Informationen gegeben" nochmals Danke an Hans und Rudolf....aber unser Dad lässt sich einfach nicht aufbauen......!!!! Er hat Angst vor dem was noch kommt.....liebe Grüsse eure Uli
PS. Finde es super das du uns geschrieben hast! Wünsche Dir viel Kraft und das hast....du...liebe Grüsse Uli

Geändert von Uli1 (29.03.2007 um 01:12 Uhr)
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  #8  
Alt 30.03.2007, 19:17
Seneca46 Seneca46 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

hallo uli & stern,
wenn ich bisher alles richtig verstanden habe, hatte euer papa einen tumor T4G3, der komplett mitsamt den betroffenen organen entfernt wurde; metastasen wurden nicht festgestellt. nach dem, was ich zu dieser art krebs bisher gelesen habe - u.a. im manual "harnblasenkarzinom" des tumorzentrums münchen - ist die angemessene therapie in einem solchen fall eine totale zystektomie, d.h. blase, prostata, samenblasen, lymphknoten und -gefäße in der unmittelbaren nachbarschaft werden entfernt. es wird eine sogenannte "neoblase" aus dünndarm geformt; der harnleiter kann, wenn er tumorfrei ist, für einen "natürlichen" ausgang bleiben (sonst müßte eine andere lösung, z.b. ein pouch, angewendet werden). die operation ist ein ziemlich schwerer eingriff, aber danach ist der krebs total entfernt, die gefahr von rezidiven (wiederauftreten eines karzinoms) zunächst gebannt. es gibt im forum der selbsthilfegruppe harnblasenkrebs (http://www.harnblasenkrebs.de/Forum/) viele betroffene, die diesen eingriff nicht nur überlebt haben, sondern seitdem - viele jahre nach der blasenentfernung - krebsfrei geblieben sind und sich des lebens freuen. die 5-jahresüberlebensrate wird - nach blasenentfernung - vom tumorzentrum münchen mit 21% angegeben (also schon mal doppelt so hoch, als ihr meint). dieser wert ist ein durchschnitt aller fälle, ohne berücksichtigung des einzelnen falles, und da hat euer papa durchaus "gute karten", eine wesentlich bessere prognose zu haben, denn er ist derzeit krebsfrei und die totalentfernung der blase soll den krebsherd, also den ursprung eines sonst möglichen rezidivs, ausschalten. die chemo dient dazu, evtl. bisher übersehene oder nicht erkennbare metastasen zu vernichten. wenn das gelingt, hat euer papa eine wesentlich höhere überlebensrate als die o.g. 21%.
jetzt laßt erst mal die op vorbeigehen; wenn euer papa sie gut überstanden hat, sieht die welt sicher auch für ihn wieder ganz anders aus! (ich freue mich z.b. immer noch auf meine enkelchen - die noch kommen sollen - und diese freude lasse ich mir nicht von einem blasenkrebs nehmen! als ich alles noch vor mir hatte - wie euer papa jetzt - ist mir der gedanke an so etwas überhaupt nicht gekommen; im gegenteil: ich habe schon an meine beerdigung gedacht. so schnell kann sich das ändern.)
macht's gut, ihr alle zusammen!
Seneca46
nb: der rat von ziegler175 (psychische betreuung/psychopharmaka) hat hand und fuß! wenn man allein nicht mehr aus dem "tiefen loch" herauskommt, in das man bei der diagnose "krebs" fällt, braucht man eben hilfe (die ihr beide als mitbetroffene so nicht leisten könnt).

Geändert von Seneca46 (30.03.2007 um 19:22 Uhr) Grund: nb
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  #9  
Alt 30.03.2007, 20:44
Uli1 Uli1 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Seneca!!!
Zunächst vielen Dank für deine Antwort!! Jetzt nochmal kurz zu Dads Krankengeschichte: An einem Montag im Januar Blut im Urin.Diestags Besuch beim Urologe...fand nichts verdächtiges ausser vielleicht einen Nierenstein...!!
Donnerstag kam er zu genaueren Untersuchung ins Krankenhaus! Man fand einen Tumor der vom Nierenbecken durch die Niere gewachsen...ist ! Montags kam eine vierstündige Op auf in zu! Ihm wurde der Harnleiter samt der rechten Niere entfernt.6 Tage später das Ergebnis : pt4 G3 aber die Ränder sind frei (Urothelkarzinom)!! Es wurde Die Blase untersucht ,ein Lungenct ,
ein Knochenszintigram und die Leber!!! Noch keine Metas gefunden...!! Unser Arzt meinte erst Reha dann Chemo!!! Sind dann aber noch zu Prof. Hohenfellner nach Heidelberg gefahren. Es war furchtbar: Wenn er leben wollte müsste er sofort mit und Bestrahlung beginnen...eine sehr aggressive auch noch....!!! Er hat doch aber nur noch eine Niere???!!! Haben uns dann noch eine 3. Meinung bei einem Prof. in Freiburg eingeholt...der meinte wie unser Arzt erst Reha dann Chemo mit Carboplatinum und Gemcitabin!1
Nun ja...er war in Reha bekam zuerst Durchfall dann Gürtelrose...!
Jetzt am Dienstag geht die Chemo los....!!! War es die richtige Entscheidung???
Die Frage stell ich mir immer wieder.....viele Liebe Grüße Uli
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  #10  
Alt 31.03.2007, 13:59
ziegler175 ziegler175 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Uli,

die "richtige" Entscheidung gibt es hier genausowenig wie die "falsche", weil niemand wirklich sagen kann, was sich im individuellen menschlichen Körper abspielt.

Aber Ihr habt "nach bestem Wissen und Gewissen" entschieden, und deshalb war Eure Entscheidung die bestmögliche!

Jetzt habt Mut und vertraut auf die Chemo!

Alles Liebe

Rosemarie
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  #11  
Alt 04.04.2007, 19:12
Seneca46 Seneca46 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

hallo uli & stern,
ein ganz kleines bißchen muß ich der hochgeschätzten rosemarie widersprechen: es gäbe schon eine falsche entscheidung, nämlich vor lauter unsicherheit darüber, was richtig ist, gar nichts zu tun. insofern war eure entscheidung auf jeden fall schon mal richtig!!! ob es die bestmögliche entscheidung war - wer soll das wissen oder im nachhinein feststellen? wenn alles gut geht, war es die optimale; wenn es schief geht, muß es deshalb noch nicht die falsche gewesen sein, denn wer kann sagen, ob eine alternative entscheidung nicht auch schief gegangen wäre? das grübeln darüber hilft nichts. ihr (und euer papa) habt euch dafür entschieden, etwas gegen den krebs zu unternehmen. das war richtig!! und jetzt: kopf hoch und das beste annehmen!
alles gute, ihr alle
seneca46
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  #12  
Alt 05.04.2007, 07:30
ziegler175 ziegler175 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Ja, Uli und Stern,
da hat Seneca allerdings völlig recht!
Alles Liebe
Rosemarie

Geändert von ziegler175 (07.04.2007 um 10:32 Uhr)
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  #13  
Alt 07.04.2007, 17:32
klausifrog klausifrog ist offline
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Blinzeln AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo
ich hatte letztes jahr auch ein Tumor in der Blase
war dann echt geschockt über den bösartigen befund
bekomme seit dem Chemo
zusammen soll ich das 3 Jahre bekommen
anfangs echt übel, Prostada kontrolle mit dem Finger usw.
Aber in dem Jahr kam erst mal nix mehr nach, und die Chemo ist wohl echt gut.
Natürlich mache ich mir immer Sorgen wenn mal ein Furz drückt
konnte auch das erste halbe Jahr kaum vor Sorge Schlafen.
Ich hatte eine Kur gemacht - die hat mir viel gebracht.
Aber Informationen im Internet hatte ich mir bewusst nicht reingezogen,
kriegste ja auch einen kick
Alles gute für deinen Vater
Wandern, Bergsteigen, Angeln und meine Kinder haben mir geholfen
Liebe Grüße
Klaus
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  #14  
Alt 17.04.2007, 13:44
Uli1 Uli1 ist offline
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Unglücklich AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Hallo Ihr lieben!!!
Zunächst mal Danke für eure Antworten...!!!! Es tut gut! Bei uns läuft aber leider gar nichts glatt..... hab grad ein Anruf von unsrer Mum bekommen das sie die Chemo heute nicht fortstzen können weil er zu wenig rote Blutkörperchen hat...!!! Obwohl er bis jetzt noch keine gravierenden Nebenwirkungen hatte...halt ausser das er nachts nicht schlafen kann.Ich denke aber das die "Psyche" dabei eine wichtige Rolle spielt. Wer weiss was über zu wenig rote Blutkörperchen bei Chemo??? kann man die anschliessend problemlos weitermachen? Es ist schlimm...man kommt sich so hilflos vor ...man will helfen, kann aber nichts tun...es macht sich die "Verzweiflung" breit...liebe Grüße eure Uli

Geändert von Uli1 (17.04.2007 um 13:46 Uhr)
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  #15  
Alt 18.04.2007, 13:06
ziegler175 ziegler175 ist offline
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Standard AW: Urothelkarzinom; HILFE...wir brauchen EUCH!!!!

Liebe Uli,

Blutbildveränderungen kommen immer wieder bei einer Chemotherapie vor und man DARF sie dann NICHT fortsetzen.
Zunächst wird unterbrochen und beobachtet.

Macht Euch jetzt mal keine Sorgen, die Ärzte werden schon die richtige Entscheidung treffen, ob nach Erholung und Nachbildung der roten BK weitergemacht werden kann oder ob eine andere Lösung gefunden werden muß.

Liebe Grüße, Kopf hoch und Geduld!

Rosemarie
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